Aanbevelingen
Belangrijk: Zie algemene aanbevelingen voor aanbevelingen die van belang zijn in elk palliatief traject en in elk stadium van de ziekte van het kind.
|
Doen
(sterke aanbeveling)
|
- Voer een volledige anamnese inclusief slaapanamnese en lichamelijk onderzoek uit naar kwaliteit van leven en behandelbare oorzaken van vermoeidheid uit. Hanteer hierbij het bio psychosociaal model als uitgangspunt (zie figuur 1: Bio psychosociaal model)
|
|
Overweeg (zwakke aanbeveling)
|
Overweeg:
- Het uitvoeren van aanvullende diagnostiek naar behandelbare oorzaken van vermoeidheid.
- Het gebruik van een instrument (bv. Utrechtse Schaal voor Evaluatie van Revalidatie-Participatie of Gesprekstool voor kinderen en jongeren Mijn Positieve Gezondheid), om inzichtelijk te krijgen wat voor het kind belangrijk is en bijdraagt aan kwaliteit van leven van het kind.
- Voor verdere diagnostiek met betrekking tot slaap, verwijzing naar een gespecialiseerd centrum voor slapen indien hier klinische redenen voor zijn.
|
Overwegingen
Voer een volledige anamnese en lichamelijk onderzoek uit. Doe een goede slaapanamnese gericht op mogelijke oorzaken van vermoeidheid, zoals slaapapneus en nachtelijke epilepsie.
Overweeg aanvullende diagnostiek naar behandelbare oorzaken wanneer dit therapeutische consequenties heeft en haalbaar is (qua belastbaarheid en levensverwachting), bijvoorbeeld in het geval van (wens voor) een eventuele behandeling. Maak indien gewenst onderscheid tussen wat een kind aan activiteiten kan ondernemen (capacity) en wat een kind ook daadwerkelijk doet (performance). Dit onderscheid maakt inzichtelijk wat de balans tussen belasting en belastbaarheid is. Deze informatie is van belang is om te bepalen of en welke interventies zinvol kunnen zijn.
Overweeg het gebruik van (een) instrument(en) om inzicht te krijgen in wat voor het kind in de fase van zijn/haar leven belangrijk is en bijdraagt kwaliteit van leven van het kind. Denk hierbij aan instrumenten zoals de Utrechtse Schaal voor Evaluatie van Revalidatie-Participatie Jeugd of de een ondersteunende gesprekstool voor kinderen en jongeren Mijn Positieve Gezondheid (zie: niet-medicamenteuze behandeling). Naast een volledige anamnese en lichamelijk onderzoek, inclusief groei- en puberteitsgegevens, kunnen volgende aanvullende onderzoeken worden overwogen, hemoglobine, hematocriet, leukocytenaantal en leukocytendifferentiatie, bezinkingssnelheid erytrocyten, ferritine, TSH en FT4, glucose, kreatinine, ALAT, bilirubine, gammaGT, alkalisch fosfatase, urine op leukocyten, eiwit en erytrocyten, coeliakie serologie, IgA, natrium, kalium, calcium en albumine (4). Besteed hierbij ook aandacht voor de bijwerkingen van medicatie als bijdragend aan de vermoeidheidsklachten.
Overweeg voor aanvullende diagnostiek met betrekking tot slaap, verwijzing naar een gespecialiseerd centrum voor slapen. Uiteraard moet de toegevoegde waarde hiervan besproken worden met kind en ouders in het perspectief van ervaren klachten en prognose.
