Inleiding

Leeswijzer

In de richtlijn schrijven we zoveel mogelijk over ‘het kind en ouders’ én ‘kind en gezin’. Als in deze richtlijn geschreven wordt over ouders, worden de wettelijk vertegenwoordigers van het kind bedoeld. 
Als wordt geschreven over kind en gezin, worden kind, ouders, broers en zussen bedoeld. Wanneer wordt geschreven over kind, gezin en naasten worden kind, ouders, broers, zussen en naasten zoals andere familieleden en anderen uit de omgeving bedoeld.
Deze richtlijn beschrijft de zorg voor alle kinderen in de palliatieve fase ongeacht hun levensbeschouwing, religie of cultuur. Ook het spirituele domein is zoveel mogelijk algemeen in alle verschillende onderdelen van de richtlijn(en) meegenomen. 

De aanbevelingen zijn geformuleerd op basis van evidence en ervaringen van experts. Wanneer er systematisch gezocht is in de literatuur, is in de conclusies van evidence aangegeven of er studies zijn gevonden en wat de kwaliteit van het bewijs is. Indien er geen evidence is gevonden, is dit aangegeven en zijn aanbevelingen gebaseerd op ervaringen van experts. 

Een uniek element in de richtlijn voor kinderpalliatieve zorg is dat alle aanbevelingen verdeeld zijn in groene (‘doen’), oranje (‘overwegen’) en rode (‘niet doen’) categorieën. 

• Groen (‘doen’): staat voor een sterke aanbeveling voor een bepaalde actie, waarbij er weinig onzekerheid is. 
• Oranje (‘overwegen’): staat voor een zwakke aanbeveling. Hierbij is er een grotere mate van onzekerheid en spelen andere factoren een belangrijke rol, zoals de (klinische) context van kind en ouders. Gedeelde besluitvorming is hierbij zeer relevant. 
• Rood (‘niet doen’): staat voor een sterke aanbeveling tegen een bepaalde actie, waarbij de nadelen groter zijn dan de voordelen.