Werkgroep

Karolien Kisman, voorzitter
Liesbeth Rietveld        
Carolien Huizinga, tot 1 febr. 2022
Mara van Stiphout, vanaf 1 febr. 2022
Mattijs Alsem
Christel Rohrich
Anne Weenink     
Kim van Teunenbroek
De leden van de Kerngroep
 

Inleiding

De zorg voor kinderen in de palliatieve fase start bij diagnose van een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte, is vaak complex, altijd multidisciplinair, kind- en gezinsgericht, en vaak zijn zorgverleners vanuit verschillende instanties betrokken. Door de heterogeniteit van de problematiek en betrokkenen is er geen one-size-fits-all oplossing aan te bieden. De zorg moet op zo’n manier aangeboden (kunnen) worden dat deze aansluit bij de behoefte van kind, ouders en gezin. 
De afgelopen jaren is een landelijke structuur ontstaan die beoogt bij te dragen aan het verbeteren van de organisatie van kinderpalliatieve zorg in Nederland. Deze structuur bestaat uit een Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Kinder Comfort Teams (KCT), Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) en het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen. Onderstaande initiatieven komen voort uit de aanbevelingen die zijn gedaan in de eerste Richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen (2013). 

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg (www.kinderpalliatief.nl) is in 2018 tot stand gekomen vanuit een samenwerking tussen Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). Met de realisatie van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is er landelijk één punt voor alle vraagstukken rondom kinderpalliatieve zorg ontstaan. Kind & gezin, zorgverleners, als ook beleidsmakers en onderzoekers hebben niet alleen een centraal aanspreekpunt voor informatie, vragen en advies maar worden door het Kenniscentrum tevens verbonden aan de ontwikkeling van (zorg)innovaties. Ook is het Kenniscentrum coördinator van de zeven Netwerken Integrale Kindzorg (NIK).

Netwerken Integrale Kindzorg (NIK)    

Het verschuiven van complexe zorg van ziekenhuis naar de thuissituatie vraagt onder meer een overdracht van kennis en vaardigheden van artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis naar de 1e lijn. Om dit te ondersteunen zijn, vanuit de behoefte van ouders én zorgverleners om de zorg in de thuissituatie goed te organiseren, in de werkgebieden van de academische ziekenhuizen Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) gerealiseerd. Met 7 NIK is een landelijke dekking gerealiseerd. Een NIK is een samenwerkingsverband van zorgverleners uit verschillende organisaties en disciplines uit de 1e, 2e en 3e lijn. Het netwerk legt de verbinding met en stimuleert de afstemming en samenwerking tussen alle zorgverleners die betrokken of nodig zijn bij de zorg voor een kind met een levensduur verkortende of levensbedreigende aandoening en het gezin. Gezien een landelijk dekkend zorgaanbod ontbreekt - m.n. tekort aan respijtzorgvoorzieningen voor kinderen met (Z)EVMB - is transmurale samenwerking noodzakelijk om de benodigde zorg voor kind en gezin te realiseren. Sinds 2020 is de doelgroep van de NIK uitgebreid; ook gezinnen met een kind met een langdurige somatische aandoening, een complexe hulpvraag en behoefte aan multidisciplinaire zorg kunnen bij de NIK terecht. De NIK vervullen ook een consultatieve rol voor zorgverleners. Binnen elk netwerk is de netwerkcoördinator het eerste aanspreekpunt voor ouders, zorgverleners en (zorg-)organisaties. Vaak worden gezinnen door zorgverleners verwezen naar het NIK. Gezinnen kunnen ook zelf contact opnemen met het NIK.

Artsensteunpunt Levenseinde kinderen

Het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen is in 2018 opgericht door de NVK, de Artsenfederatie KNMG, de NVAVG en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Dit steunpunt faciliteert intercollegiale consultatie en is bedoeld voor behandelend artsen die steun en/ of advies zoeken bij vragen over complexe besluitvorming rond het levenseinde bij kinderen in de leeftijd van 1-18 jaar. Het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen bevindt zich nu in een transitiefase.