-
Kinderen, palliatieve zorg voor
- Inleiding
-
Algemene aanbevelingen
- Organisatie van zorg
- Advance Care Planning & gezamenlijke besluitvorming
- Psychosociale zorg
- Zorg bij verlies en rouw
-
Juridische aspecten van besluitvorming
-
Symptomen
- Angst en Depressie
- Delier
- Dyspneu
- Hematologische verschijnselen
- Hoesten
- Huidklachten
- Misselijkheid en Braken
- Neurologische symptomen
- Pijn
- Reutelen
- Vermoeidheid
-
Refractaire symptomen
- Palliatieve sedatie
- Vocht en/of voeding onthouding
-
Bijlagen
Vermoeidheid
Werkgroep
Selma Mulder, voorzitter
Tanneke Snijders-Groenendijk
Inge Ahout
Mattijs Alsem
Christel Rohrich
Hanneke Heinen
Esther van den Bergh
Carla Juffermans
Elise van de Putte
Kim van Teunenbroek
De leden van de Kerngroep
Inleiding, definitie en oorzaak
Vermoeidheid is een veel voorkomend, maar weinig onderzocht symptoom bij volwassenen en kinderen met een beperkt levensperspectief. De perceptie van de vermoeidheid bij ernstig zieke kinderen verschilt per ontwikkelingsleeftijd. Jongere kinderen hebben de neiging om de fysieke sensatie van vermoeidheid meer te benadrukken dan de emotionele aspecten.
Adolescenten zijn zich meer bewust van de impact van vermoeidheid op hun leven en beschrijven vaak het symptoom in termen van het effect ervan op hun levensstijl. Ook benadrukken zij de mentale vermoeidheid die samen kan gaan met het fysieke gevoel van vermoeidheid. Adolescenten benadrukken activiteiten die ze niet langer kunnen uitvoeren en hun onvermogen om met leeftijdgenoten om te gaan als belangrijke veranderingen veroorzaakt door vermoeidheid. Ze zijn zich meer bewust van de relatie van het symptoom met hun ziekte of behandeling. Het is van groot belang tijdig met de ouders en het kind bespreekbaar te maken dat vermoeidheid de kwaliteit van leven van het kind erg nadelig kan beïnvloeden en dat vroege herkenning en behandeling zinvol is en tevens van impact kan zijn op het functioneren van het gehele gezin.
Veel kennis over vermoeidheid is afkomstig van studies van kinderen met kanker of reuma. Vermoeidheid wordt omschreven als een verontrustend en indringend symptoom met fysieke, mentale en emotionele componenten, dat gekenmerkt wordt door een gebrek aan energie (1). Kenmerkend is ook dat de vermoeidheid niet vermindert door maatregelen waarmee men normaal gesproken weer op krachten kan komen (2).
Er kunnen drie vormen van vermoeidheid worden onderscheiden:
- Cognitieve vermoeidheid; concentratie- en geheugenproblemen, moeite met focussen en denken.
- Fysieke vermoeidheid; zwakte, problemen met lichamelijke inspanning, geen energie, lethargie, verlangen om te rusten of te liggen en zwaar gevoel over het hele lichaam.
- Emotionele vermoeidheid; prikkelbaarheid, depressieve stemming, niet-communicatief en verdrietig.
Vermoeidheid is het meest voorkomende symptoom bij kinderen met maligne aandoeningen gedurende de gehele palliatieve fase. Veel onderzoek is gericht geweest op vermoeidheid in de laatste fase van het leven van deze patiënten. De prevalentie van vermoeidheid in die fase van palliatieve zorg varieert van 86-100%. Vermoeidheid kan van grote invloed zijn op de kwaliteit van leven, doordat het kind niet of in mindere mate kan sporten en/of deelnemen aan activiteiten op school en binnen het gezin (1).
Bio psychosociaal model
Gebruik het bio psychosociaal model als uitgangspunt om vermoeidheid in kaart te brengen (zie: figuur 1). Vermoeidheid is een symptoom met een multifactoriële oorzaak. Het is daarom van belang om te kijken naar het ‘totale plaatje’ van het kind en zijn omgeving. Hierbij dienen ook andere symptomen mee te worden genomen in de diagnostisering en behandeling van vermoeidheid.
Het bio psychosociaal model biedt een kapstok om alle aspecten van vermoeidheid in kaart te brengen, aanknopingspunten te vinden voor behandeling en voorlichting te geven aan kind en ouders.
Figuur 1 Bio psychosociaal model, interactie van multifactoriële oorzaken
Uitleg over multifactoriële ontstaan van vermoeidheid en de samenhang tussen deze factoren is belangrijk zodat kinderen en ouders beter inzicht kunnen krijgen in vermoeidheidsklachten. Hierbij dient benadrukt te worden dat er altijd een samenspel is van de factoren. Het is daarnaast belangrijk om te inventariseren welke factoren beïnvloedbaar zijn.
Het bio psychosociaal model (gebaseerd op de theorie van Engel) integreert biologische, psychologische en sociale factoren die bijdragen aan de ontwikkeling en het voortduren van (vermoeidheid)klachten en daardoor ontstane beperkingen (3). Vermoeidheid moet worden beschouwd als een multifactorieel fenomeen waarbij bij het kind sprake is van een complex van unieke, onderling elkaar beïnvloedende somatische, psychische en sociale factoren.
Denken en handelen volgens dit model onderstreept dat lichamelijk functioneren, gedrag, denken en voelen van het individu met elkaar samenhangen en niet los gezien kunnen worden van omgevingsfactoren.
Idealiter wordt bij elk kind ieder van de domeinen (biologisch, psychologisch en sociaal) verkend op kwetsbaarheden (predisponerende factoren), uitlokkende factoren en instandhoudende (onderhoudende) factoren.
In de praktijk is het niet haalbaar en evenmin noodzakelijk om het model bij ieder kind in detail uit te werken. Het kind is ermee gebaat wanneer de behandelaar de structuur van het model hanteert in de benadering van de vermoeidheid.