Palliatieve sedatie

Voorlichting en communicatie over palliatieve sedatie

Er is niet systematisch gezocht in de literatuur naar voorlichting en communicatie over palliatieve sedatie bij kinderen tussen 0 en 18 jaar in de palliatieve fase. De overwegingen en aanbevelingen zijn geformuleerd op grond van ervaringen van experts en richtlijnen uit de volwassengeneeskunde (1). 

Aanbevelingen

Belangrijk: Zie algemene aanbevelingen voor aanbevelingen die van belang zijn in elk palliatief traject en in elk stadium van de ziekte van het kind.

Overwegingen

Voorlichting (uitleg) en communicatie over palliatieve zorg, symptoombestrijding en palliatieve sedatie als onderdeel daarvan is een continu proces. Palliatieve sedatie kan aan de orde komen gedurende de palliatieve fase of bij dreigende refractaire symptomen in de laatste fase van het leven. Deze gesprekken kunnen plaatsvinden op initiatief van de zorgverlener maar ook op dat van ouders. 
Er zijn twee fasen van gesprekken over palliatieve sedatie te herkennen: 

1. het introductiegesprek, vroege introductie van palliatieve sedatie in een Advance Care Planning gesprek(ken).
2. inhoudelijk gesprek, gesprek over praktische proces van palliatieve sedatie o.a. doel en uitvoering. 

Vroege introductie van palliatieve sedatie (introductie gesprek)
Een goede voorbereiding is essentieel om gesprekken over palliatieve sedatie te faciliteren. Het is daarom van belang dat palliatieve sedatie al in (een) eerdere (Advance Care Planning) gesprek(ken) met ouders en kind een thema is geweest (zie: Advance Care Planning en gezamenlijke besluitvorming). 

Gesprek over het praktische proces van palliatieve sedatie (inhoudelijk gesprek)
Bij het besluit om over te gaan tot palliatieve sedatie is het van belang nog preciezere voorlichting te geven over het doel van de palliatieve sedatie, het gehele scenario inclusief de indicatiestelling, de uitvoering, de communicatie en de afspraken met de betrokken zorgverleners. 
De uitleg wordt gegeven aan het kind (aangepast aan het cognitieve niveau van het kind) en aan de ouders indien zij als vertegenwoordigers van het kind optreden. Ook worden mogelijkheden voor begeleiding en ondersteuning besproken (bijvoorbeeld door geestelijk verzorgers of vrijwilligers). 

Voorbereiding van het gesprek
Het is van belang dat bij de uitnodiging voor het gesprek, het onderwerp wordt aangekondigd. Op deze manier kan (kunnen) kind en/of ouders en eventuele naasten zich voorbereiden op het gesprek. Houd er rekening mee dat meerdere gesprekken nodig kunnen zijn. 

Moment van het gesprek 
Er is geen precieze tijdsaanduiding te geven voor het moment van gesprek over het praktische proces van palliatieve sedatie. Het gesprek vindt bij voorkeur plaats als er tijd en rust is en liefst in een rustige fase van het ziekteproces. Het is hierbij van belang dat de zorgverlener zich bewust is van de emotionele lading van het gesprek en voldoende communicatievaardigheden heeft om kind en ouders hierin te begeleiden. 

Inhoud van het gesprek
Bespreek tijdens het gesprek over het praktische proces van palliatieve sedatie, (1) doel van palliatieve sedatie, (2) het verloop van het stervensproces (3) de uitvoering van palliatieve sedatie, en (4) afspraken tussen kind, ouders en zorgverleners.

1.    Doel van palliatieve sedatie
Leg het doel van palliatieve sedatie uit, namelijk het lijden ten gevolge van (een) refractair(e) sympto(o)m(en) te verlichten. Maak hierbij duidelijk onderscheid tussen palliatieve sedatie, euthanasie en actieve levensbeëindiging.

2.    Verloop van het stervensproces
Het is van belang om kind en/of ouders te vertellen over het verloop van het stervensproces. Het doel hiervan is vragen over het stervensproces te beantwoorden, de mogelijkheden om lijden te verlichten te benoemen en angsten en zorgen rondom sterven bespreekbaar te maken. Het kind, ouders en naasten zijn hierdoor beter voorbereid op wat komen gaat. Bespreek ook de procedure rondom de lijkschouw en (indien mogelijk) de mogelijkheid van obductie en orgaandonatie. Let erop dat de uitleg in begrijpelijke taal wordt gegeven die aansluit bij het kind en de ouders. 
Kenmerken van de laatste levensfase die benoemd kunnen worden, zijn: 

• Het kind drinkt en eet niet of nauwelijks meer.
• Het kind is cachectisch, vermoeid en/of sterk verzwakt, het is dus waarschijnlijk dat het aanzien van het lichaam gedurende het stervensproces verandert.
• Het kind is suf, al dan niet gedesoriënteerd en zal waarschijnlijk veel gaan slapen
• Andere veranderingen in het kind:
  • Veranderingen in de ademhaling: Cheyne-Stokes ademhaling, reutelende ademhaling, slijmvorming/secreties.
  • Veranderingen in de pols: zwak en versneld.
  • Veranderingen in perifere circulatie: dalende bloeddruk, vlekkerige en koud aanvoelende huid.

3.    De uitvoering palliatieve sedatie
Bespreek: 

• De plek waar kind en ouders (willen) zijn als palliatieve sedatie plaatsvindt. Palliatieve sedatie kan in het ziekenhuis, het hospice, aangepaste woonvorm of in de thuissituatie plaatsvinden.  Bespreek dit alleen als het medisch haalbaar is om het kind te verplaatsen. Denk hierbij aan het gezamenlijk opstellen van een individueel zorgplan. 
• Dat het (kunstmatig) toedienen van vocht en voeding niet wordt gestart of wordt gestaakt, omdat dit een medische handeling is die het leven verlengt en mogelijk lijden toevoegt. Zorgvuldige communicatie en afstemming is vereist waarbij rekening wordt gehouden met de cultuur en levensbeschouwing van kind en gezin (4). Zie ook: Vocht- en/of voeding onthouding).
• Dat er wordt gestopt met overige medicatie die niet bijdraagt aan het comfort van het kind.
• Dat een urine katheter wordt geplaatst als er sprake is van een retentieblaas.
• Dat palliatieve sedatie soms gecompliceerd kan verlopen. Dit is uitzonderlijk en komt vooral voor bij kinderen die al veel sedatieve geneesmiddelen hebben toegediend gekregen. Vanwege de grote impact ervan op ouders en omstanders wordt aangeraden te bespreken dat je soms lang moet zoeken naar de juiste combinatie van medicijnen en het niet altijd lukt om het kind volledig te sederen.
• Dat het starten van palliatieve sedatie een nieuwe fase in het proces van afscheid nemen betekent, omdat dit leidt tot een sterke reductie van het contact tussen kind en gezin. Indien er tijd en ruimte is, kan overwogen worden om dit moment naar wens ritueel te omkleden.

4.    Afspraken tussen kind, ouders en zorgverleners
Bespreek met kind en/of ouders bij welke problemen welke zorgverlener geraadpleegd kan worden. Heb hierbij aandacht voor alle dimensies van de palliatieve zorg waaronder de zingevingsdimensie. Leg afspraken vast in het individueel zorgplan over beschikbaarheid en bereikbaarheid van zorgverleners voor kind, ouders, broers en zussen en naasten.