Psychologische interventies

Overwegingen

De Commissie van de NICE-richtlijn ‘End of life care for infants, children and young people’ concludeert op basis van bevindingen uit focusgroepen met kinderen en jongeren dat het van belang is dat psychologische ondersteuning en interventies afgestemd moet worden op de individuele behoefte van de kinderen en jongeren (1). De behoefte aan psychologische ondersteuning zal waarschijnlijk veranderen wanneer het levenseinde nadert. Niet alle kinderen en jongeren met levensbedreigende en levensduurverkortende aandoeningen en hun familieleden hebben behoefte aan psychologische interventies.
Informatie, ondersteuning en regelmatige gesprekken over psychologisch welzijn en de behoeften van mensen met psychische problemen of een ontwikkelings- of leerachterstand, werden genoemd als belangrijke kwesties die aandacht behoeven.
Daarnaast is het belangrijk om extra aandacht te besteden aan mensen met speciale behoeften, zoals kinderen en jongeren met leerproblemen, sociale communicatieproblemen en andere ontwikkelingsstoornissen. 

Op basis van de conclusies van evidence en de ervaringen van experts heeft de werkgroep van deze richtlijn volgende overwegingen geformuleerd.
Psychosociale ondersteuning is de zorg voor kind, gezin (ouders, broers en zussen) en naasten als zij te maken krijgen met een ingrijpende ziekte of medische behandeling. De zorg is gericht op zowel emotionele als ook maatschappelijke ondersteuning en op het behandelen van psychosociale problemen.
Als een kind en gezin in een palliatief traject terecht komt, zijn veel aspecten van het leven in het geding. Alles wat het normale leven kenmerkt of daarin van belang is, raakt op de achtergrond. Er is onzekerheid over het nu en straks. Het gezinsleven en het gezinssysteem worden geraakt en ontwricht. Het vraagt veel energie en aanpassingsvermogen van alle gezinsleden om zich in deze situatie staande te houden en met de onzekerheden om te gaan. Dit geldt niet alleen voor het kind en de ouders, maar voor alle leden van het gezin waaronder broertjes en zusjes en hun omgeving. 
Als het bericht komt, dat een kind niet meer beter kan worden, volgt bij kinderen en hun gezin vaak een reactie van verdriet, ontkenning, angst en somberheid. Deze reacties zijn heel natuurlijke reacties op een confrontatie met een (levensbedreigende) diagnose of de boodschap dat genezing niet meer mogelijk is, wat vervolgens buitengewoon stressvol is voor een kind, ouders en het gezin als geheel.  
Zorgvuldige aandacht over de invloed van het palliatief traject, bepaalt de beleving en het welbevinden van het gezin. Ondersteunende gesprekken kunnen voor het kind, ouders of broers en zussen helpend zijn om ruimte te geven aan hun zorgen en gedachten zonder de rest van het gezin te belasten. Ook andere ondersteuning zoals praktische en sociale ondersteuning (waaronder respijtzorg), pedagogische ondersteuning, culturele, spirituele en religieuze ondersteuning kan wanneer passend worden aangeboden aan kind, gezin en naasten.
Voor kinderen (ook broers en zussen) is bij de ontwikkelingsleeftijd passende transparantie over de ziekte en bijbehorende verwachtingen van belang. Dit geeft een kind duidelijkheid over de situatie waarin het verkeert en geeft daarmee ook controle. Duidelijkheid en controle geeft een kind een gevoel van veiligheid. Door het stellen van vragen aan een kind, het ‘uitdagen’ van de gedachten en bijvoorbeeld door spel, kan er meer inzicht komen bij het kind, zijn ouders en zorgverleners over hoe een kind over bepaalde dingen denkt en hoe hij zich daarbij voelt. Het kan ook rust en ruimte bieden en angst verminderen bij een kind, als bijvoorbeeld irreële gedachten worden weggenomen, maar ook als met behandeling psychologische problemen wordt opgepakt. 
In de begeleiding is het belangrijk om met kind en gezin ‘mee te bewegen’ in wat ze doormaken en nodig hebben. Hierbij is het belangrijk om hen te informeren over wat ‘normaal’ is in de ‘abnormale’ situatie waarin ze zich bevinden. Informeren voorziet ook in de behoefte in het krijgen van enige vorm van controle en geeft voorspelbaarheid. Dit kan ook voor de zorgverleners, die met een gezin in deze fase te maken krijgen, nuttig zijn.