Waar willen mensen sterven, en waar sterven zij uiteindelijk?

Inleiding

We weten dat veel mensen die ongeneeslijk ziek zijn, zo lang mogelijk thuis willen blijven en daar willen sterven. Wat we nog niet goed weten, is of en hoe de voorkeursplaats van zorg en overlijden in de loop van de tijd kan veranderen. Ook is nog onduidelijk waarom de uiteindelijke plaats van zorg en sterven soms niet overeenkomt met iemands voorkeur. Deze studie helpt om dit beter te begrijpen.

Methodiek

We volgden 14 mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten in Nederland, Portugal, Oeganda en de Verenigde Staten tussen juni 2023 en augustus 2025. Zij werden aan het begin van het onderzoek geïnterviewd, gevolgd door minstens 2 interviews, waaronder een interview met een nabestaande als de patiënt tijdens het onderzoek overleed. In totaal hebben we 50 interviews afgenomen, waaronder zes bij nabestaanden (in totaal zijn acht patiënten overleden in de periode van deze studie).

Resultaten

• De meeste patiënten gaven er de voorkeur aan thuis te sterven, en de meeste naasten waren het hiermee eens.
• Sommige patiënten kozen er uiteindelijk voor om verzorgd te worden of op een andere plek te sterven dan hun oorspronkelijke voorkeur. Dit gebeurde omdat: (1) ze geen last wilden zijn voor hun naasten; (2) ze verwachtten emotionele impact van een overlijden thuis voor naasten; of (3) ze hadden dringende, meer, of gespecialiseerde zorg nodig.
• Naasten waren vaak toegewijd om de gewenste plaats van de patiënt te bereiken. In sommige gevallen maakten de behoeften, gezondheid of capaciteiten van naasten dit echter moeilijk. Zo kunnen mantelzorgers overweldigd raken, zelf gezondheidsproblemen hebben of te weinig professionele ondersteuning thuis krijgen.
• Of patiënten op hun plek van voorkeur konden zijn, hing deels af van hoe zij en hun naasten door het zorgsysteem laveerden. Dit hing af van hun kennis en vaardigheden om de weg te vinden in het systeem, de beschikbare opties en de organisatie van de gezondheidszorg
• De plek waar mensen graag zorg willen krijgen en willen sterven, hangt niet alleen af van hun eigen voorkeuren, maar ook van hun relaties, omgeving en de mogelijkheden die er zijn, die alle kunnen veranderen.

Conclusie

Onze bevindingen tonen aan dat persoonlijke, relationele en contextuele factoren een belangrijke rol spelen in welke voorkeur iemand heeft en waar deze persoon daadwerkelijk sterft. We vonden dit in alle vier landen waar we dit onderzochten, ondanks de grote verschillen tussen landen. Hoe belangrijk een factor was, verschilde wel per land, maar de manier waarop ze invloed op elkaar hebben lijkt vergelijkbaar te zijn tussen de landen.

Zelfs wanneer zorg thuis mogelijk is, kunnen patiënten en naasten nog steeds kiezen voor een andere plek. Een andere instelling kan bijvoorbeeld betere zorg aan het levenseinde bieden. Dit betekent dat het niet per se een teken is van slechte zorg wanneer iemand eerst zegt thuis te willen sterven, maar uiteindelijk besluit ergens anders heen te gaan. Het toont dan juist dat zorg is aangepast aan de behoeften en omstandigheden van de persoon, wat een belangrijk onderdeel is van persoonsgerichte en goede zorg aan het levenseinde.

Aanbevelingen

1. Wanneer we de plaats van sterven gebruiken om kwaliteit van zorg te meten, moeten we ons blijven realiseren dat voorkeuren kunnen veranderen.
2. Als we alleen kijken naar waar iemand sterft, kunnen we belangrijke delen van de zorg voorafgaand aan de dood missen, terwijl die ook de kwaliteit van leven en zorg beïnvloeden. Het is dus ook belangrijk om te kijken waar mensen worden verzorgd.
3. Sterven op de plek van voorkeur is een betere manier om kwaliteit te meten dan alleen te kijken naar of mensen thuis sterven (wat vaak zo wordt gezien in gezondheidsbeleid).
4. Er is meer onderzoek nodig naar wat "thuis" voor mensen betekent, om beter te begrijpen waar mensen willen sterven.
5. Omdat voorkeuren kunnen veranderen door de situatie, moeten mensen over hun voorkeuren blijven praten.
6. Het bespreken van de voorkeur voor plek van overlijden moet ook gaan over wat nodig is voor een goede kwaliteit van sterven voor patiënten en een goede kwaliteit van leven voor naasten, ook na het overlijden.
7. Naasten moeten worden meegenomen in beslissingen, omdat zij een belangrijke rol spelen bij het mogelijk maken van de voorkeuren van patiënten.
8. Er is meer onderzoek nodig naar wat de voorkeuren van naasten beïnvloedt.
9. Beslissingen over de plaats van zorg en overlijden worden vaak genomen door patiënten en hun naasten samen. Het is belangrijk om gesprekken te ondersteunen wanneer ze verschillende voorkeuren hebben.
10. Het is een teken van goede kwaliteit van zorg wanneer mensen keuze hebben en hun keuzes kunnen aanpassen aan hun veranderende situatie.

Relevantie voor de praktijk

• Dit is een van de weinige kwalitatieve studies over hoe voorkeuren van mensen over de plaats van zorg en overlijden kunnen veranderen.
• We interviewden mensen in Nederland, Portugal, Oeganda en de Verenigde Staten. Dit zijn heel verschillende landen met heel verschillende zorgsystemen. Van deze vergelijking kunnen we veel leren.
• Als we beter begrijpen wat patiënten en hun naasten steeds willen en nodig hebben, kunnen we beleid en praktijk daarop laten aansluiten.

Referentie

Beek, van de, S.H., Eckels, K.A., Olet, D.A. et. al. Waar willen mensen sterven, en waar sterven zij uiteindelijk? Een longitudinale interviewstudie in vier landen (EOLinPLACE). Health Expectations (2026). https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hex.70732.

Meer informatie

Klik hier voor het volledige artikel.