Patiënteninformatie
Op deze pagina vind je alles over het informeren van patiënten en naasten in de palliatieve fase. Van het belang van goede voorlichting tot concrete hulpmiddelen en praktische tips. Want als zorgverlener speel je een cruciale rol: hoe beter je informeert, des te beter kunnen patiënten en naasten deze fase inrichten op een manier die bij hen past.
Wat is patiënteninformatie?
Patiënteninformatie omvat alle informatie die je geeft aan patiënten en naasten over hun situatie. Dat begint bij uitleg over de aandoening of kwetsbaarheid en wat deze betekent voor het dagelijks leven. Ook de prognose en het te verwachten verloop komen aan bod, evenals mogelijke symptomen en hoe deze te verlichten zijn.
Daarnaast informeer je over behandelopties en hun voor- en nadelen, over beschikbare zorg en ondersteuning, en over de keuzemogelijkheden die er zijn. Ook praktische zaken zoals vergoedingen, hulpmiddelen en de laatste levensfase horen bij goede patiëntenvoorlichting.
Het gaat niet alleen om het delen van informatie, maar ook om het controleren of deze begrepen wordt en het creëren van ruimte voor vragen. Patiënteninformatie is dus altijd een tweerichtingsverkeer.
Waarom is patiënteninformatie belangrijk?
Goede informatievoorziening is een voorwaarde voor gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning. Het Kwaliteitskader palliatieve zorg benadrukt dit bij meerdere criteria en stelt dat de zorgverlener de patiënt en naasten moet informeren en voorlichten over de ziekte, symptomen, mogelijke behandelingen en bijwerkingen.
Wanneer patiënten en naasten goed geïnformeerd zijn, kunnen ze weloverwogen beslissingen nemen over hun zorg. Ze voelen zich zekerder en meer in controle, weten wat ze kunnen verwachten en kunnen gerichter vragen stellen. Door goede informatie zijn ze beter voorbereid op komende situaties en kunnen ze als volwaardig gesprekspartner meedenken over het zorgproces.
Voor jou als zorgverlener betekent goed informeren dat je beter kunt samenwerken met patiënten en naasten. Er ontstaat minder onrust en onzekerheid, wat de zorg efficiënter maakt omdat patiënten begrijpen wat er gebeurt. Bovendien voldoe je hiermee aan de normen uit het Kwaliteitskader.
Het juiste niveau: begrijpelijke informatie voor iedereen
Niet elke patiënt heeft dezelfde informatiebehoefte of hetzelfde begripsvermogen. Daarom is het belangrijk dat je je uitleg afstemt op de persoon voor je. De één wil alles tot in detail weten, terwijl de ander liever niet alle informatie krijgt. Sommige mensen begrijpen medische taal goed, anderen hebben daar juist veel moeite mee.
Ook cultuur en taal spelen een rol. Bij taalbarrières is het gebruik van een tolk noodzakelijk om kwalitatief goede zorg te kunnen verlenen. Het Kwaliteitskader stelt dat informatie zo nodig in andere talen beschikbaar moet zijn. Pharos heeft informatiekaarten over palliatieve zorg ontwikkeld in verschillende talen. Ook Overpalliatievezorg.nl heeft een vertaalfunctie waarmee de informatie in meerdere talen gelezen kan worden. En soms is het vooral een kwestie van timing: mensen kunnen niet alles in één keer verwerken, zeker niet als het gaat om ingrijpende informatie.
B1-taalgebruik als uitgangspunt
Gebruik patiënteninformatie op B1-niveau. Dat is een begrijpelijk taalniveau dat de meeste mensen kunnen lezen. B1-taal kenmerkt zich door korte zinnen, gewone woorden in plaats van vaktermen, directe en concrete taal, en duidelijke uitleg bij begrippen die toch moeilijker zijn. Door B1-taal als uitgangspunt te nemen, maak je informatie toegankelijk voor een grote groep mensen.
Meer weten over toegankelijke en cultuursensitieve voorlichting?
Pharos, kenniscentrum gezondheidsverschillen, heeft veel expertise op dit gebied. Op de themapagina over palliatieve zorg vind je informatie en handvatten voor cultuursensitieve communicatie en het omgaan met laaggeletterdheid in de palliatieve zorg.
Hulpmiddelen om patiënten te informeren
Je hoeft het wiel niet opnieuw uit te vinden. Er zijn verschillende betrouwbare bronnen die je kunt gebruiken om patiënten en naasten goed te informeren.
Overpalliatievezorg.nl
De website overpalliatievezorg.nl, net als Palliaweb een website van PZNL, is speciaal ontwikkeld voor patiënten en naasten. De site biedt betrouwbare en begrijpelijke informatie op B1-niveau over klachten en symptomen, over zorg en hulp die beschikbaar is, over vergoedingen, over keuzes die gemaakt kunnen worden en over de laatste levensfase. Naast feitelijke informatie vind je er ook ervaringsverhalen van patiënten en naasten die de informatie ondersteunen en herkenbaar maken.
De inhoud is gebaseerd op het Kwaliteitskader palliatieve zorg en de landelijke richtlijnen, zodat je er zeker van kunt zijn dat de informatie klopt en actueel is. Alle teksten worden meegelezen door patiënten en naasten én door (medisch) deskundigen. Bij het ontwikkelen van de website zijn patiënten en naasten nadrukkelijk betrokken geweest via een onderzoek in samenwerking met Patiëntenfederatie Nederland. Zo sluit de website echt aan bij wat patiënten en naasten nodig hebben. De resultaten van dit onderzoek kun je lezen in het rapport Patiënteninformatie over palliatieve zorg.
Als zorgverlener kun je patiënten en naasten naar Overpalliatievezorg.nl verwijzen voor nadere informatie. Het kan ook nuttig zijn om er zelf even op te kijken voordat je iets uitlegt. Soms helpt het om te zien hoe bepaalde onderwerpen daar verwoord zijn, zeker als je merkt dat je uitleg nog niet helemaal aankomt.
Gebruik de content voor je eigen materiaal
Je mag de informatie van Overpalliatievezorg.nl gebruiken voor je eigen website of voorlichtingsmaterialen. Neem hiervoor contact op met overpalliatievezorg@pznl.nl.
Bezoekers van de website kunnen trouwens ook een vraag stellen aan de redactie van PZNL. Bij het beantwoorden van deze vragen worden waar nodig experts betrokken.
Thuisarts.nl
Voor algemene gezondheidsinformatie kun je patiënten ook wijzen op Thuisarts.nl, de patiëntenwebsite van het NHG. Hier vind je betrouwbare informatie over verschillende aandoeningen en klachten, ook in de palliatieve fase. De content over de laatste levensfase wordt in samenwerking met Overpalliatievezorg gemaakt.
Infographics
Carend en Overpalliatievezorg ontwikkelen samen infographics over verschillende onderwerpen in de palliatieve zorg. Deze visuele hulpmiddelen maken complexe informatie overzichtelijk en begrijpelijk. Alle domeinen binnen de palliatieve zorg komen daarin aan bod.
De infographics zijn voornamelijk bedoeld voor patiënten en naasten, maar er komen ook enkele voor zorgverleners, bijvoorbeeld over het slechtnieuwsgesprek. Je mag de infographics vrij gebruiken om specifieke onderwerpen toe te lichten, maar aanpassingen aan het materiaal zijn niet toegestaan. Bekijk de beschikbare infographics en posters in de webshop.
Aan de slag!
Zo informeer je effectief:
- Check wat iemand al weet
Begin met vragen: "Wat weet u al?" en "Wat wilt u graag weten?" - Bouw het gesprek rustig op
Geef informatie in kleine stukjes, niet alles tegelijk. Laat het bezinken. - Gebruik begrijpelijke taal
Leg vaktermen uit of vermijd ze. Zeg "pijnstilling" in plaats van "analgetica". - Check of het begrepen is
Vraag: "Begrijp je wat ik bedoel?" of "Kun je in je eigen woorden vertellen wat we afgesproken hebben?" - Geef informatie ook schriftelijk
Mensen vergeten veel van wat er mondeling gezegd is. Verwijs naar folders, websites of schrijf belangrijke punten op. - Maak ruimte voor vragen
En neem die vragen serieus. Geen enkele vraag is te simpel of te moeilijk. - Ondersteun samen beslissen
Patiënten en naasten kunnen gebruik maken van keuzehulpen en informatie van Samen Beslissen van Patiëntenfederatie Nederland om tot weloverwogen keuzes te komen. - Betrek naasten erbij
Als de patiënt dat wil. Let hierbij op privacy en het recht van de patiënt om zelf te bepalen wat gedeeld wordt. - Herhaal waar nodig
Slecht nieuws of complexe informatie moet vaak meerdere keren uitgelegd worden. - Verwijs naar betrouwbare bronnen
Zoals Overpalliatievezorg.nl of Thuisarts.nl, zodat patiënten en naasten thuis nog eens kunnen nalezen.