Symptomen en syndromen

Wat zijn symptomen en syndromen?

Een symptoom is een klacht of zorg die de patiënt zelf ervaart op lichamelijk, psychisch, sociaal en/of zingevings/spiritueel gebied. Een symptoom is per definitie een subjectieve beleving. Niet jij bepaalt waar een patiënt last van heeft, maar de patiënt zelf. De ernst en de betekenis die de patiënt eraan geeft, bepalen de mate van lijden. 

In het Engels wordt onderscheid gemaakt tussen: 

• ‘symptoms' (de klacht van de patiënt), en 
• ‘signs' (objectief waarneembare tekenen of uitingen van een symptoom). De ‘signs' bij dyspneu kunnen bijvoorbeeld zijn een snelle ademhaling, cyanose of de waarneming dat een patiënt niet in staat is om volledige zinnen uit te spreken vanwege zijn dyspneu. In het Nederlands bestaat geen goed equivalent voor ‘sign'. 

De hoeveelheid en ernst van symptomen nemen doorgaans toe naarmate de ziekte voortschrijdt. 

Een syndroom is een samenhangend geheel van symptomen met een gemeenschappelijke ontstaanswijze. Voorbeelden zijn het anorexie-cachexie-syndroom en het delier.  

Naar boven
 

Welke symptomen komen het meest voor? 

Klachten en zorgen variëren per aandoening en per fase van het ziekteproces. Hieronder staan de meest voorkomende symptomen per ziektecategorie. Gebruik dit als achtergrondkennis, maar inventariseer altijd bij de individuele patiënt, want ieder mens heeft zijn eigen klachten en ervaart deze klachten anders. 

Naar boven

 

Hoe pas je dit toe in je werk? 

Breng alle dimensies in kaart 

Beperk je inventarisatie niet tot lichamelijke klachten. Vraag ook naar psychische klachten, sociale zorgen en wat de patiënt bezighoudt rond zingeving en levenseinde. Dat kan direct en kort: ‘Waar maakt u zich zorgen over?’ of ‘Wat houdt u bezig?’ 

Neem een anamnese af en verricht een lichamelijk onderzoek 

Symptoombestrijding begint met een gestructureerde en methodische inventarisatie van ieder symptoom door middel van een goede anamnese. Hierbij wordt aandacht besteed aan de: 

• aard en de ernst van het symptoom.
• gevolgen ervan voor het lichamelijk functioneren (ook wel gemeten als (palliatieve) performance status).
• affectieve, cognitieve, sociale en spirituele dimensies.
• last die de patiënt ervan heeft (het symptoomlijden).
• gevolgen voor de naasten. 

Daarnaast wordt een gericht lichamelijk onderzoek verricht. 

Overweeg aanvullend onderzoek 

Aanvullende diagnostiek (bijv. laboratoriumonderzoek, röntgenonderzoek, endoscopisch onderzoek) wordt verricht als dit haalbaar en zinvol is en als de patiënt dit wil. Belangrijke overwegingen bij de besluitvorming ten aanzien van diagnostiek zijn de lichamelijke toestand van de patiënt, de ingeschatte levensverwachting en de therapeutische consequenties van de uitslag. 

Gebruik meetinstrumenten 

Patiënten in de palliatieve fase brengen klachten en zorgen niet altijd uit zichzelf ter sprake. Meetinstrumenten helpen dit gat te overbruggen: ze maken bespreekbaar wat anders onbesproken blijft.  

Wanneer gebruik je welk meetinstrument? 
Meetinstrumenten kun je indelen naar vier functies, die je gericht en achtereenvolgens inzet: signaleren, monitoren, verdiepen en diagnosticeren. 

• Signaleren: het in kaart brengen van actuele problemen, klachten en behoeften. Signaleringsinstrumenten zijn verkennende vragenlijsten op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel gebied, meestal met ja/nee-antwoorden. Een voorbeeld is de Lastmeter. 
• Monitoren: het (ver)volgen van klachten en behoeften op herhaalde momenten, om veranderingen op te merken en het effect van interventies te evalueren. Monitoringsinstrumenten zijn geschikt voor herhaald gebruik, vaak door de patiënt zelf in te vullen. 
• Verdiepen: verder uitvragen van een klacht die al is gesignaleerd, om aard en ernst preciezer in beeld te krijgen. Een voorbeeld is de HADS (angst en depressie). 
• Diagnosticeren: vaststellen of een klacht aan specifieke diagnostische criteria voldoet. Een voorbeeld is de DOS-schaal (delier). 

Het USD-4D combineert de signalerings- en monitoringsfunctie: het signaleert waar de patiënt last van heeft, én je zet het herhaald in om het beloop te monitoren en het effect van interventies te evalueren. 

Voor het meten van de ernst van een symptoom gebruik je bij voorkeur een Numeric Rating Scale (NRS): een schaal van 0 (geen last) tot 10 (ergst denkbare intensiteit). Een score van 4 of hoger is klinisch relevant en vraagt om actie. Een klinisch relevante verbetering is een afname van minimaal 2 punten of 30%  (Farrar JT et al. Clinical importance of changes in chronic pain intensity measured on an 11-point numerical pain rating scale. Pain. 2001;94(2):149–158.)

Naar boven
 

Video: woorden geven aan gevoel 

In de video ‘Woorden geven aan gevoel’ gaan patiënt en zorgprofessional in gesprek over het welbevinden op alle vier dimensies met behulp van het Utrecht Symptoom Dagboek – 4 dimensioneel (USD-4D). De video laat zien wat er praktisch gebeurt en hoe deze gesprekken waardevol en helpend zijn voor zowel patiënt als zorgverlener.  

Stem interventies af op de levensverwachting 

De ingeschatte levensverwachting is een cruciaal ijkpunt bij elke beslissing in de palliatieve zorg, niet alleen bij diagnostiek, maar ook bij de keuze van behandelingen, medicatie en preventieve maatregelen. 

Een paar voorbeelden maken dat concreet: 

Medicatie die twee tot vier weken nodig heeft om aan te slaan, zoals een antidepressivum, kan zinvol zijn bij een levensverwachting van maanden, maar heeft geen zin meer bij een verwachting van enkele weken.  

Aanvullende diagnostiek is alleen zinvol als de uitslag direct leidt tot een interventie die de patiënt merkbaar helpt; bij een levensverwachting van dagen weegt de belasting van onderzoek vrijwel altijd zwaarder dan de opbrengst. 

En decubituspreventie verandert van karakter: bij maanden is behoud van huidintegriteit een reëel doel, in de stervensfase is wisselligging alleen nog zinvol als de patiënt er zelf baat bij heeft, niet als belastende routine. 

De vraag die je jezelf bij elke interventie stelt: wat levert dit op voor deze patiënt, op dit moment? 

Werk samen 

Goede diagnostiek en behandeling van symptomen vraagt om betrokkenheid van meerdere disciplines, bijv arts, verpleegkundige, fysiotherapeut, diëtist, maatschappelijk werker, psycholoog en/of geestelijk verzorger. Bespreek bij moeilijk behandelbare symptomen de uitkomsten in een multidisciplinair overleg of patiëntbespreking. 

Herhaal de inventarisatie 

Symptomen veranderen in de loop van het ziekteproces. Wat vandaag het meest belastend is, kan volgende week anders zijn. En omgekeerd; Wat vandaag geen probleem is, kan dat later wel worden. Hoe je dat systematisch aanpakt, lees je op de themapagina Palliatief redeneren. Gebruik het USD-4D als terugkerend gespreksinstrument, niet als eenmalige meting.  

Naar boven
 

Meer informatie

Richtlijnen 

Richtlijnen per symptoom (pijn, vermoeidheid, delier, angst, kortademigheid, etc.) 

Bronnen 

• Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland 2026.  
• Verenso. Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met dementie. 2023.
• Teunissen SC et al. Symptom prevalence in incurable cancer: a systematic review. J Pain Symptom Manage 2007;34:94–104 
• Janssen DJA et al. Daily symptom burden in end-stage chronic organ failure. Palliat Med 2008;22:938–948 
• Farrar JT et al. Clinical importance of changes in chronic pain intensity measured on an 11-point numerical pain rating scale. Pain 2001;94(2):149–158. 
• De Graeff A, Ausems M. Meer aandacht voor palliatieve zorg. NTVG 2023;167:D7809 
• Lormans T, De Graaf E et al. Experience or perception: What healthcare providers need when using the USD-4D. Palliative Care and Social Practice 2024 
• Lormans T, De Graaf E et al. Validating the socio-spiritual items of the Utrecht Symptom Diary-4 Dimensional. Palliative Medicine 2025 
• PZNL. Inzet USD-4D maakt zichtbaar wat er voor de patiënt toe doet. Palliaweb, 7 april 2026.  

Naar boven