Kwaliteitskader Palliatieve zorg Nederland

Achtergrond

Bij aanvang van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (2014-2020) is gesteld dat de palliatieve zorg in Nederland onder meer kan verbeteren door uniforme kwaliteitseisen te stellen aan palliatieve zorg en door drempels in organisatie en financiering van de palliatieve zorg weg te nemen. In 2015 hebben Palliactief en IKNL de krachten gebundeld om zich hiervoor gezamenlijk in te zetten en zijn het project ‘Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland met passende financiering’ gestart.

Het project heeft beoogd de landelijke organisaties die zich bezighouden met palliatieve zorg te verbinden met wetenschappelijke verenigingen en koepelorganisaties, zorgverzekeraars en overheid om in overeenstemming te komen tot een gedragen, eenduidig kwaliteitskader voor palliatieve zorg met passende financiering. Naar analogie van de landelijke richtlijnprocedure is hier in de periode 2015 – 2017 met een werkgroep van gemandateerde vertegenwoordigers van patiënten en naasten, zorgverleners en zorgverzekeraars uitvoering aan gegeven. Ter voorbereiding op het project zijn knelpuntenanalyses verricht van de palliatieve zorg in de eerstelijn en in de tweede lijn. [1],[2] Daarnaast zijn de deelnemende beroeps- en koepelorganisaties in de loop van het project op bestuursniveau geïnformeerd door een tweetal invitational conferences.

Om te kunnen komen tot continue kwaliteit van palliatieve zorg voor patiënten met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid en verankering en borging ervan, is het kwaliteitskader tripartiet (patiënten en naasten, zorgverleners en zorgverzekeraars) ontwikkeld conform de eisen van het toetsingskader van het Zorginstituut Nederland. Op die manier bestaat de mogelijkheid om het na autorisatie aan te bieden voor opname in het zorgregister. Hiertoe zal ook een patiëntenversie van het kwaliteitskader, een overzicht van aanbevolen (gevalideerde) meetinstrumenten en een implementatieplan worden opgesteld. Tevens is in opdracht van ZonMw een project [3] gestart om tot een set kwaliteitsindicatoren palliatieve zorg te komen.

Uitgangsvraag

Uitgaande van de waarden, wensen en behoeften van de patiënt en naasten heeft de werkgroep als uitgangsvraag geformuleerd: ‘Wat vinden wij als vertegenwoordigers van patiënten en hun naasten, zorgverleners en zorgverzekeraars dat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn’. Daarbij beoogt het kwaliteitskader richtinggevend en niet normerend te zijn. Anders gezegd, het kwaliteitskader beschrijft vooral het wanneer en het wat en niet het hoe. Hier ligt in principe de verantwoordelijkheid voor het veld om na te denken over de vraag hoe de gewenste kwaliteit van palliatieve zorg in de organisatie of in de dagelijkse praktijk gerealiseerd kan worden.

Definitie

Zowel door de gemandateerde leden van de werkgroep als in de consultatierondes van de achterban is uitgebreid stilgestaan bij de WHO definitie palliatieve zorg 2002. Als eerste is deze definitie vergeleken met diverse andere definities in de literatuur en vooral met die afkomstig uit het National Consensus Project for quality palliative care (2013). In deze definitie worden, anders dan in de WHO definitie, expliciet belangrijk geachte aspecten van de palliatieve zorg zoals interdisciplinair samenwerken, waardigheid, autonomie, toegang tot informatie en keuzemogelijkheid benoemd. Daar tegenover onderstreept de WHO definitie duidelijker het belang van vroegtijdige signalering.
Tevens is door de werkgroep het begrip levensbedreigende aandoening nader beschouwd. Deze omschrijving doet naar geldende inzichten onvoldoende recht aan de huidige diversiteit van de doelgroepen binnen de palliatieve zorg, waarin met name het begrip kwetsbaarheid ontbreekt.
Als laatste punt wordt voor de definitie van belang geacht dat palliatieve zorg in ons land wordt geleverd door generalisten, zo nodig met ondersteuning van in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners.
Uiteindelijk is in de werkgroep overeengekomen om deze, voor de Nederlandse palliatieve zorg belangrijke punten aan de WHO definitie toe te voegen.

Definitie Palliatieve zorg in het Kwaliteitskader (gemodificeerd WHO 2002)

Palliatieve zorg is zorg die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard. Gedurende het beloop van de ziekte of kwetsbaarheid heeft palliatieve zorg oog voor het behoud van autonomie, toegang tot informatie en keuzemogelijkheden.

Palliatieve zorg heeft de volgende kenmerken:

• de zorg kan gelijktijdig met ziektegerichte behandeling verleend worden;
• generalistische zorgverleners en waar nodig specialistische zorgverleners en vrijwilligers werken samen als een interdisciplinair team in nauwe samenwerking met de patiënt en diens naasten en stemmen de behandeling af op door de patiënt gestelde waarden, wensen en behoeften;
• de centrale zorgverlener coördineert de zorg ten behoeve van de continuïteit;
• de wensen van de patiënt en diens naasten omtrent waardigheid worden gedurende het beloop van de ziekte of kwetsbaarheid, tijdens het stervensproces en na de dood erkend en gesteund.

Generalist versus specialist

In ons land is gesteld dat palliatieve zorg wordt geleverd door generalisten, zo nodig met ondersteuning van in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners. Deze uitspraak heeft mede geleid tot een functionele verdeling tussen generalist, specialist en expert. In het begrippenkader is hier wat de definiëring betreft, op basis van internationale literatuur, een nadere invulling aan gegeven.
Voor een beschrijving van de benodigde competenties van generalistische zorgverleners is in opdracht van ZonMw Palliantie in 2016 een Onderwijsraamwerk palliatieve zorg 1.0 [4] opgesteld. Voor de in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners ontbreekt een dergelijke beschrijving van de benodigde kwalificaties vooralsnog.
In de eerste consultatieronde van de achterban is daarom de vraag voorgelegd of het wenselijk is dat een dergelijke beschrijving voor de specialist palliatieve zorg wordt opgenomen in het kwaliteitskader. Uit de reacties op deze vraag is duidelijk naar voren gekomen dat er behoefte is aan het opstellen van kwalificaties voor specialisten in de palliatieve zorg en dat men het kwaliteitskader de plek vindt om dergelijke criteria op te nemen. Door de hiervoor benodigde extra tijd is dit niet opgenomen in de voorliggende versie van het kwaliteitskader, maar zal hier wel nog binnen de scope van dit project gevolg aan gegeven worden.

Opbouw

Het kwaliteitskader omvat een tiental domeinen. Ieder domein is opgebouwd uit een inleiding, één of meer standaarden en meerdere criteria. De inleiding beschrijft op hoofdlijnen het domein, standaarden geven de beste manier van handelen aan en worden onderbouwd door criteria. Bijzondere aandacht dient geschonken te worden aan het domein ‘Structuur en proces’. In dit domein worden onder meer een aantal voor de palliatieve zorg belangrijke onderwerpen beschreven zoals markering, gezamenlijke besluitvorming, proactieve zorgplanning, het individuele zorgplan en coördinatie en continuïteit van zorg.

Addendum kinderpalliatieve zorg

Vanwege specifieke verschillen is het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland niet één op één van toepassing in de palliatieve zorg voor kinderen. Daarom is het addendum kinderpalliatieve zorg op basis van de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen toegevoegd. Het addendum beschrijft bij elk domein van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland de inhoudelijke en organisatorische verschillen tussen palliatieve zorg voor kinderen en volwassenen, en verwijst naar de relevante onderdelen in de richtlijn.

Ten slotte

Gaandeweg het proces bleek het wenselijk om te komen tot eenduidig begrip van gehanteerde termen. Daarom is aan het kwaliteitskader een begrippenkader gekoppeld in (zie Begrippenkader). De verantwoording over de inhoudelijke totstandkoming van het kwaliteitskader en een toelichting op de gestelde vragen in de eerste consultatieronde worden beschreven in (zie Proces totstandkoming kwaliteitskader).

Met het verschijnen van het kwaliteitskader en het bijbehorend begrippenkader wordt naar verwachting voor de palliatieve zorg een belangrijke stap vooruit gezet, maar het is hiermee zeker niet af. Hoe het kwaliteitskader gaat landen in de zorg zal in hoge mate afhankelijk zijn van het draagvlak voor implementatie. Het implementatieplan zal daarom naar analogie van de ontwikkeling van dit kwaliteitskader vormgegeven worden.

[1] Knelpuntenanalyse Palliatieve zorg in de eerstelijn, IKNL / Palliactief 2017.
[2] Rapport ‘Palliatieve zorg in Nederlandse ziekenhuizen’, IKNL / Palliactief 2015.
[3] ZonMw-project ‘Op weg naar een systeem om kwaliteit van palliatieve zorg inzichtelijk te maken’
[4] Onderwijsraamwerk palliatieve zorg 1.0 als onderdeel van de Kennissynthese Onderwijs palliatieve zorg (2016)