Leeswijzer

Het kwaliteitskader palliatieve zorg beoogt verschillende doelgroepen zicht te geven op wat een vertegenwoordiging van patiënten, naasten en zorgverleners vindt dat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. 

Voor wie is het bedoeld

Dit document is bedoeld voor de diverse zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten in de palliatieve fase zoals onder meer verzorgenden, verpleegkundigen, huisartsen en medisch specialisten. Door het kwaliteitskader op verschillende manieren voor hen toegankelijk te maken wordt beoogd het kwaliteitskader een leidraad te laten zijn voor werk in de praktijk, ondersteund met richtlijnen en zo mogelijk met meetinstrumenten. Tegelijkertijd biedt dit kwaliteitskader handvatten voor bestuurders en managers van zorgorganisaties om hun missie en visie ten aanzien van zorg voor patiënten in de palliatieve fase te ontwikkelen en hun kwaliteitsbeleid voor palliatieve zorg te bepalen. Het is de ambitie van IKNL en Palliactief dat zij zich door het kwaliteitskader gesteund weten in de ontwikkeling en uitvoering van palliatieve zorg, zodat zij kwalitatief hoogwaardige, veilige en doelmatige zorg kunnen bieden voor alle patiënten in de palliatieve fase, op het juiste moment en op de juiste plek.

Richtinggevend versus normerend

Bij de start van de ontwikkeling van het kwaliteitskader is bewust gekozen voor een richtinggevende toon en taalgebruik om handvatten aan te reiken aan zorgverleners en zorginstellingen om te kunnen komen tot goede palliatieve zorg. Uit de commentaren gegeven in beide consultatierondes kwam echter herhaaldelijk de vraag om het kwaliteitskader minder vrijblijvend op te stellen. Hier is gedeeltelijk gehoor aan gegeven door in een enkel geval een meer normerende toon te voeren.
De standaarden geven de beste manier van handelen binnen een domein met inachtneming van recente inzichten en evidence. De daarbij behorende criteria zijn voorwaarden om de gewenste standaard te behalen. Daar waar in de context van persoonsgerichte zorg en de omstandigheden van de patiënt en diens naasten bepaalde criteria minder relevant worden geacht om de standaard te behalen, kan hiervan beargumenteerd en in overleg met de patiënt worden afgeweken.

Kernwaarden en principes

Het kwaliteitskader is opgebouwd uit verschillende domeinen die gezamenlijk de gehele scope van zorg aan patiënten in de palliatieve fase en hun naasten bevatten, maar toch los van elkaar te lezen zijn om inzicht te krijgen in de gewenste wijze van handelen omtrent een bepaald aspect van de zorg. In al deze domeinen wordt echter uitgegaan van een basis die beschreven staat in het domein ‘Kernwaarden en principes’. Om andere domeinen goed te kunnen begrijpen, dient dit domein te worden gelezen.

Onderlinge verbinding tussen domeinen en begrippenkader

De digitale versie van het kwaliteitskader is op Pallialine.nl beschikbaar. In deze versie zijn in het kwaliteitskader genoemde begrippen in de tekst gelinkt aan definities zoals die in het begrippenkader zijn opgenomen. Binnen de diverse domeinen kan doorgeklikt worden naar gerelateerde richtlijnen en meetinstrumenten.

Tekstverklaring

Voor de leesbaarheid van de tekst wordt overal ‘hij’ en ‘patiënt’ gebruikt. Daar waar in dit document ‘hij’ staat, kan ook ‘zij’ worden gelezen en ‘patiënt’ kan vervangen worden door cliënt, bewoner of gast. Indien de patiënt niet wilsbekwaam is, wordt de wettelijk vertegenwoordiger bedoeld. Waar in dit document wordt gesproken over ‘zorgverlener’ worden alle beroepsgroepen betrokken bij de palliatieve zorg verstaan. Over het algemeen wordt niet gespecificeerd welke van deze zorgverleners invulling dient te geven aan hetgeen omschreven wordt in het criterium. Er is voor gekozen dit open te laten, zodat afgestemd op de patiënt en passend bij de eigen mogelijkheden van de zorgverlener gekozen kan worden welke zorgverlener bepaalde taken uitvoert.

Addendum Kinderpalliatieve zorg

Het addendum Kinderpalliatieve zorg beschrijft bij elk domein van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland de inhoudelijke en organisatorische verschillen tussen palliatieve zorg voor kinderen en volwassenen, en verwijst naar de relevante onderdelen in de richtlijn. Een uniek element in de richtlijn voor kinderpalliatieve zorg is dat alle aanbevelingen verdeeld zijn in groene (‘doen’), oranje (‘overwegen’) en rode (‘niet doen’) categorieën (pagina 43). De aanbevelingen van de oranje categorie zijn aanbevelingen waar geen overtuigend wetenschappelijk of empirisch bewijs voor gevonden is, maar die voor veel kinderen wel goed zouden kunnen werken. De context van kind en ouders en de rol van het kind en de ouders bij de besluitvorming zijn hierbij zeer relevant.