Palliatieve zorg
Elk jaar overlijden in Nederland ongeveer 170.000 mensen. Bij zo’n 70% komt dit overlijden niet onverwacht. Dat betekent dat ruim 100.000 patiënten palliatieve zorg nodig hebben in hun laatste levensfase. Je komt palliatieve zorg dus in vrijwel iedere praktijk tegen.
Op deze pagina vind je uitleg over wat palliatieve zorg is en wanneer de palliatieve fase begint. Je leest hoe je samen met patiënt en naasten keuzes maakt en vooruit plant, hoe je samenwerkt rond patiënt en naasten, en wat goede zorg betekent in de stervensfase, bij verlies, rouw en nazorg.
Wat is palliatieve zorg?
Palliatieve zorg richt zich op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid. Het doel is een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te realiseren, door bijvoorbeeld het voorkomen of verlichten van klachten zoals pijn, vermoeidheid en angst.
Definitie volgens het Kwaliteitskader palliatieve zorg
'Palliatieve zorg is zorg die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, door het voorkomen en verlichten van lijden, door vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van lichamelijke, psychische, sociale en spirituele aard.' Palliatieve zorg draait om kwaliteit van leven en sterven. Jij kijkt samen met patiënt en naasten naar wat belangrijk is voor hen. Waardigheid, autonomie en ondersteuning van naasten staan daarbij centraal.
In Nederland is palliatieve zorg onderdeel van generalistische zorg: iedere zorgverlener hoort de basis te kunnen bieden. Waar nodig kan specialistische expertise worden ingeschakeld, bijvoorbeeld via consultatieteams palliatieve zorg, die 24 uur per dag beschikbaar zijn om je te ondersteunen. Zie ook Deskundigheid.
Wanneer krijgt iemand palliatieve zorg?
De palliatieve fase begint wanneer genezing niet meer mogelijk is of wanneer het levenseinde door kwetsbaarheid in zicht komt. Palliatieve zorg kan dan ingezet worden, ook naast ziektegerichte behandeling.
Het (h)erkennen dat iemand in de palliatieve fase is, noemen we markering. Dit is een belangrijk moment. Vanaf dan start of versterk je de palliatieve zorg. In deze fase gaat het niet meer om genezing, maar om kwaliteit van leven en sterven. Je weegt behandelingen en ondersteuning af op wat ze bijdragen aan comfort en kwaliteit. Samen met patiënt en naasten kijk je vooruit en maak je afspraken over passende zorg en ondersteuning.
Een hulpmiddel bij markeren kan zijn de Surprise Question: “Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen 12 maanden overlijdt?” Als je die vraag met ‘nee’ beantwoordt, is dat een signaal dat markering nodig is. Het moment van markeren verschilt per ziektebeeld en kan ook veel eerder in beeld komen, bijvoorbeeld bij de diagnose dementie.
Tweesporenbeleid en vroeg inzetten van palliatieve zorg
Bij sommige patiëntengroepen, zoals mensen met kanker, kan een tweesporenbeleid helpend zijn. Enerzijds hoop je met patiënt en naasten dat behandeling nog effect heeft, anderzijds bereid je samen voor op een slechter verloop.
'Arts en patiënt houden elkaar nog te vaak vast in een coalitie van hoop: de arts wil geen hoop ontnemen en begint het gesprek over het levenseinde niet omdat hij denkt dat de patiënt daar nog niet klaar voor is. En de patiënt hoopt dat het misschien nog niet zo slecht gaat als hij denkt, zolang de arts er niet over begint. Een eerdere inzet van palliatieve zorg verbetert niet alleen de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. De zorg zal beter afgestemd zijn op hun wensen en behoeften en het zorggebruik in de laatste levensmaand neemt af.' - Dr. Manon Boddaert, Zorginstituut Magazine, juni 2023
Samen keuzes maken en vooruit plannen
In de palliatieve fase komen vaak beslissingen aan de orde die veel invloed hebben op het leven van patiënten en hun naasten. Bij zulke beslissingen zoek je samen naar wat het beste aansluit bij hun persoonlijke situatie. Dat noemen we gezamenlijke besluitvorming. Daarbij gaat het om waarden, wensen en behoeften in alle vier de dimensies: lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel.
Goede gezamenlijke besluitvorming vraagt om een open houding en effectieve communicatie. Dat betekent aansluiten bij de manier waarop patiënten en naasten willen omgaan met informatie en besluitvorming. Soms bespreek je dingen stap voor stap, of werk je met een tolk of materialen in een andere taal. Ook is het belangrijk duidelijk te hebben wie welke informatie ontvangt en wie betrokken is bij de gesprekken. Daarnaast speelt cultuur en diversiteit altijd mee: overtuigingen, gebruiken en tradities geven betekenis aan hoe mensen naar ziek-zijn, lijden en sterven kijken.
Proactieve zorgplanning gaat over samen vooruitkijken. Je verkent welke scenario’s zich kunnen voordoen en bespreekt wat belangrijk is als de situatie verandert. Het gaat om thema’s zoals behandelwensen en grenzen, ziekenhuisopnames, plaats van zorg en sterven, crisissituaties en wilsverklaringen. Daarbij is er ruimte voor hoop én voorbereiding. Dit proces start je bij voorkeur op tijd, bijvoorbeeld bij een achteruitgang in gezondheid of bij ziekten die kunnen leiden tot cognitieve achteruitgang.
De afspraken die uit deze gesprekken voortkomen, leg je vast in het individueel zorgplan. Dit plan geeft overzicht, ondersteunt eigen regie en maakt dat alle betrokkenen weten wat er is afgesproken. Omdat waarden, wensen en omstandigheden kunnen veranderen, bespreek je de afspraken regelmatig opnieuw en pas je ze zo nodig aan.
Zorg tot het laatst. Je doet het samen
Palliatieve zorg bied je nooit alleen. Goede zorg voor patiënten en hun naasten ontstaat door samenwerking tussen zorg- en hulpverleners, mantelzorgers en vrijwilligers.
Door een gezamenlijke benadering van alle actuele én mogelijke vragen kan meer bereikt worden dan wanneer iedere vraag apart wordt benaderd. Daarom is interdisciplinair samenwerken de standaard. Een multidisciplinair team werkt hierbij methodisch, op basis van de waarden, wensen en behoeften van patiënt en naasten in alle vier de dimensies: lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel.
Zo’n team is dynamisch en wordt gevormd rondom patiënt en naasten. Zorg- en hulpverleners en vrijwilligers stemmen hun inzet af, waarbij één van hen het aanspreekpunt is en zorgt voor overzicht en verbinding, vaak de regiebehandelaar. Er is overleg op vaste momenten en zo nodig ad hoc, zodat de zorg steeds wordt geëvalueerd en bijgesteld. De afspraken worden vastgelegd in het individueel zorgplan. Waar nodig kan je advies en ondersteuning vragen van gespecialiseerde collega’s, bijvoorbeeld van het palliatief team in het ziekenhuis of via de landelijke consultatieteams.
Een gezamenlijke manier van werken vraagt ook om een gezamenlijke manier van denken. Palliatief redeneren is een methodiek om systematisch besluiten te nemen over zorg en ondersteuning in de palliatieve fase. Het proces bestaat uit inventariseren van symptomen en zorgen in alle dimensies, analyseren en prioriteren, doelen stellen en beleid maken, en tenslotte evalueren en bijstellen. Deze cyclus helpt om zorg op maat te bieden en bevordert de communicatie en samenwerking. De Beslisschijf palliatief redeneren ondersteunt dit proces.
Voor patiënt en naasten is het belangrijk dat er één aanspreekpunt is en dat de zorg goed wordt afgestemd. Goede overdracht en bereikbaarheid, ook in weekenden en nachten, geven vertrouwen en zekerheid. Het individueel zorgplan is hierbij een belangrijk communicatiemiddel: het zorgt dat iedereen dezelfde informatie heeft en afspraken helder en actueel zijn.
Mantelzorgers en vrijwilligers zijn vaak onmisbaar in de ondersteuning. Zij kennen patiënt en naasten van dichtbij en leveren niet alleen praktische, maar ook emotionele zorg. Het is belangrijk om hen te betrekken, te ondersteunen en hun draagkracht te bewaken.
Als zorg- of hulpverlener sta je er niet alleen voor. Regionale netwerken palliatieve zorg en consultatieteams bieden scholing, ondersteuning en advies. Daarmee versterken ze de samenwerking en kwaliteit van zorg in de regio.
Zorgverlenerscampagne Zorg tot het laatst.
Je doet het samen.
Deze campagne benadrukt dat palliatieve zorg altijd teamwerk is: samen met patiënt, naasten, mantelzorgers, vrijwilligers en het netwerk van zorg- en hulpverleners. Lees meer
Stervensfase, verlies en rouw en nazorg
De stervensfase is een intensieve periode voor patiënt, naasten én zorg- en hulpverleners. Essentieel is dat je het naderend sterven tijdig herkent en dit bespreekt. Goede communicatie helpt om angst te verminderen en rust te brengen. De waarden en wensen van patiënt en naasten staan centraal, met een plan voor passende symptoombestrijding en aandacht voor de zorg direct na het overlijden. Deze afspraken horen vastgelegd te zijn in het individueel zorgplan of in het Zorgpad stervensfase, en moeten beschikbaar zijn bij de patiënt.
Na het overlijden is zorgvuldige nazorg belangrijk. Deze zorg gebeurt met respect en doet recht aan de waardigheid, cultuur en levensbeschouwing van patiënt en naasten. Rituelen en gebruiken krijgen hierbij de ruimte.
Verlies en rouw spelen vaak al vóór het overlijden. Patiënt en naasten kunnen rouwen om verlies van gezondheid, zelfstandigheid of toekomstperspectief. Dit heet anticipatoire rouw. Na het overlijden volgt een periode van rouw die voor iedereen anders verloopt. Vaak is dit een natuurlijk proces, maar soms ontwikkelt zich complexe rouw. Dan lukt het niet om het verlies te aanvaarden of een nieuw evenwicht te vinden. In dat geval kan professionele begeleiding nodig zijn.
Ook zorg- en hulpverleners ervaren verlies bij het overlijden van patiënten. Deze rouw is anders dan die van familieleden en wordt vaak minder herkend. Toch kan herhaald verlies bijdragen aan overbelasting, empathievermoeidheid of burn-out. Het is daarom belangrijk dat ook zorg- en hulpverleners aandacht hebben voor hun persoonlijke balans en ruimte krijgen om stil te staan bij verlies, bijvoorbeeld via intervisie of supervisie.