Projectleider Saskia van Veen: 'Mannen hebben een aanleiding nodig om te praten'

Het kan voor mannen met kanker moeilijk zijn om over hun gevoelens te praten. Toch geeft het delen van ervaringen met anderen vaak steun. In het project ‘Leef NU!’ worden binnen IPSO-mannenlotgenotengroepen opgericht waarin mannen met kanker elkaar in een informele sfeer kunnen ontmoeten en steunen. Palliaweb belt met Saskia van Veen, projectleider over waarom deze groepen nodig zijn, wat ze bijzonder maakt en wat ze tot nu toe opleveren.

Waarom richten jullie je in dit project alleen op mannen?

'Het project is ontstaan vanuit het boek en de stichting ‘Écht de Sjaak’ geschreven en opgericht door Kasper Klaarenbeek. Kasper heeft NET-kanker en wordt niet meer beter. Zijn doel met het boek en de stichting is om het sociale taboe rond ongeneeslijk zieke mannen zichtbaar en bespreekbaar te maken. Door het zichtbaar te maken kun je ook de kwaliteit van het (samen)leven met een ongeneeslijke ziekte verbeteren. Hij heeft dit zelf namelijk erg gemist in zijn eigen ziekteproces: praten met andere mannen over de problemen, uitdagingen en gevoelens die je ervaart als je ziek wordt.’

Wat is dan het specifieke verschil tussen mannen en vrouwen?

‘Je hebt natuurlijk de biologische verschillen maar daar richten we ons in dit project minder op. Het gaat bij ons om de genderverschillen. Gender verwijst naar de kenmerken, eigenschappen, verwachtingen, gedragingen en rolpatronen die we in een maatschappij toekennen aan mannen of vrouwen. We weten dat mannen over het algemeen minder hulp zoeken, hulp aanbieden en hulp aanvaarden. Ze zijn gewend om ‘sterk te zijn’ en problemen ‘zelf op te lossen’. Kasper zegt hier bijvoorbeeld over dat er bij mannen wel degelijk ook pijn en angsten zijn maar de gedachte is bij mannen vaak: “als je het niet kan oplossen, waarom zou je het er dan over hebben”. Dat kan een giftige gedachte zijn.’

Maar als je kijkt naar bijvoorbeeld het rapport ‘Verschillen bij kanker tussen mannen en vrouwen’ van IKNL, lees je dat de impact van het hebben van kanker op vrouwen groter lijkt dan op mannen?

‘Dat klopt maar in hetzelfde rapport is ook te lezen dat als je de groep mannen met kanker vergelijkt met de normgroep van gezonde mannen, dan is het verschil in impact bij mannen veel groter dan bij vrouwen. Binnen dit project kijken we hoe specifieke ondersteuning voor mannen kunnen organiseren. We weten dat het effect van psychosociale ondersteuning bij mannen hetzelfde effect heeft op hun ervaren kwaliteit van leven als bij vrouwen. Vrouwen vragen er echter eerder of vaker om. Binnen onze IPSO-centra zien we veel vrouwen, ook bij onze vrijwilligers.’

Kun je iets meer vertellen over IPSO?

‘IPSO is de branchevereniging voor ISPO centra, voorheen inloophuizen. Op onze meer dan honderd locaties bieden vrijwilligers psychosociale ondersteuning op maat aan mensen geraakt door kanker. Iedere vestiging is een zelfstandige organisatie en organiseert zelf het aanbod. Bij het aanbod wordt altijd gekeken naar de behoefte van mensen die binnen komen, wij noemen ze gasten. Zo kun je in een IPSO-centrum terecht voor één-op-ééngesprekken, lotgenotengroepen, informatiebijeenkomsten maar zijn er ook activiteiten gericht op gezondheid, ontspanning en creativiteit, zoals kookclubs, yogalessen of schildercursussen. Wat elk IPSO-centrum biedt is een warm welkom en een luisterend oor. Wij zijn er echt voor onze gasten.’

Wat doen jullie binnen het project ‘Leef NU!’ 

‘We voeren dit project uit binnen vier geselecteerde IPSO-centra, samen met Stichting Écht de Sjaak en de Prostaatkankerstichting als kennispartner. In Nederland krijgen namelijk jaarlijks ongeveer 138.000 mensen de diagnose kanker. Daarvan is 52% man, dus in aantal is dat 71.760 mannen. Van alle kankerdiagnoses bij mannen is prostaatkanker met 12,7% de grootste groep. De Prostaatkankerstichting biedt lotgenotencontact en informatiebijeenkomsten dus het is fijn als je van elkaar kan leren.

In het project hebben we een aantal onderdelen. We zijn gestart met het ontwikkelen van een toolkit voor het starten van een mannenlotgenotengroep. Hiervoor hebben we tips en valkuilen opgehaald binnen IPSO, vanuit Stichting Écht de Sjaak en bij de Prostaatkankerstichting. De toolkit is speciaal voor organisaties en individuen die zelf een lotgenotengroep willen starten. Wij richten ons natuurlijk op mannen maar in de toolkit lees je ook tips als je een andere lotgenotengroep wil beginnen.

Na de toolkit hebben we tweedaagse trainingen gegeven aan begeleiders van een lotgenotengroep. In ieder geval de begeleiders bij de vier locaties die meedoen in ons pilotproject maar ook andere (nieuwe) begeleiders konden meedoen met deze training.  

Nu - van september tot en met december 2025 - is de pilotperiode voor de lotgenotengroepen. Er zijn vier IPSO-centra die mee doen namelijk De Honingraad in Breda, Toon Hermans Huis Arnhem, Passie in Lelystad en ’t Anker in Mijdrecht.’

Wat zijn de ervaringen tot nu toe?

‘Wat we zien is dat de er veel enthousiasme is binnen de deelnemende IPSO-centra. De toolkit is goed ontvangen en zullen we na het project ook breed delen. De trainingen voor begeleiders zijn gegeven in de zomer en evalueren we nog. Op dit moment loopt de pilotperiode van de mannenlotgenotengroepen nog. We hebben voor de groepen bewust gekozen voor een spreiding in Nederland. Zo hebben we een IPSO-centrum midden in de stad maar ook in de polder. In een centrum was al een lopende kookclub alleen voor mannen, en bij ander centrum was nog helemaal niets specifiek voor mannen. Ik kan in ieder geval al zeggen dat we regionale verschillen zien.’

Wat zijn dat voor verschillen?

‘We zien bijvoorbeeld binnen de polder dat het moeilijker was om met een groep te starten. Waar we elders informatieavonden organiseerden en mensen kwamen, meldde zich daar maar één man aan. Tijdens de avond kwamen nog twee mannen aanwaaien. Terwijl: er zitten drie super enthousiaste begeleiders die echt hun best doen om de groep van de grond te krijgen. Het lijkt daar moeilijker om de mannen binnen te krijgen.

We hebben dan ook gezegd binnen deze pilot: start klein. Als je maar drie mannen hebt die zich aangemeld hebben: begin gewoon. We hebben overal gezien dat mannen vaak een aanleiding nodig hebben om over hun gevoel, angst en twijfels te praten. Kort door de bocht zou je kunnen zeggen dat wanneer je een aantal vrouwen bij elkaar zet, pot thee in het midden, dat ze dan wel praten. Dat is bij mannen minder.’

Zien jullie ook verschillen in leeftijd? Zijn de jongere mannen van nu misschien beter toegerust om te praten over de dingen waar zij mee zitten?

‘We zien een toename in behoefte aan lotgenotencontact. In een geïndividualiseerde samenleving – waar we meer op onszelf en onze eigen kring zijn – wordt het gewaardeerd om samen te zijn en te praten met mensen die hetzelfde meemaken als jij. We zien geen verschil in leeftijd, wel bijvoorbeeld opleidingsniveau, afkomst en cultuur. Dat verschil zie je ook in hoe makkelijk het voor jou als man is om te praten over psychosociale problematiek.’ 

De mannenlotgenotengroepen is niet alleen voor mannen met kanker in de palliatieve fase maar voor alle mannen met kanker. Waarom is daar voor gekozen?

‘Daar hebben we in de projectgroep over gesproken. Kasper richt zich met zijn stichting specifiek voor mannen met een niet te genezen ziekte. Als IPSO richten onze centra zich op alle mensen die getroffen zijn door kanker. Dat kunnen patiënten zijn met of na kanker en diens omgeving. 

De diagnose kanker betekent heel veel. Mensen voelen zich in eerste instantie toch geconfronteerd met de eindigheid van het leven. Dan komen er allerlei levensvragen naar boven: wat wil ik nog, wat gaat er goed, wat wil ik veranderen in mijn leven? Die vragen zijn van belang voor alle mannen met kanker. Ook hebben we een subsidie gekregen vanuit de AFAS Foundation waarbij de brede toegankelijkheid een criterium is. Daarom richten we ons in deze pilot op alle mannen met kanker.’

Waarom dan alleen voor mannen met een oncologische diagnose?

‘Als IPSO zijn we er voor iedereen die geraakt is door kanker. Over het algemeen zijn mannen wat lastiger te bereiken en we willen juist dat ze weten dat er een plek is waar ze terecht kunnen met hun vragen, waar ze hun zorgen met andere mannen kunnen bespreken en delen. We vinden het wel belangrijk dat de lessen uit dit project zo breed mogelijk verspreid wordt. Zo zal  de toolkit breder gedeeld worden. Ook voor mannen met een andere, ongeneeslijke ziekte kan een lotgenotengroep helpend zijn, en in de toolkit vind je tips en tools om hiermee aan de slag te gaan.’

Richten jullie je ook op partners van de mannen? Wellicht dat de naasten eerder problemen zien of ervaren dan de man zelf?

‘In dit project richten we ons echt alleen op de mannen zelf, of ze nu zelf patiënt of naaste of nabestaande zijn. Het gaat om het delen van de dingen waar jij als man mee zit, in veiligheid en vertrouwen. Ik ben een van de weinige vrouwen binnen dit project en ik moest soms op mijn handen zitten. Maar het is belangrijk dat dit vanuit de IPSO-centra zelf en de mannen zelf die daar komen en de groepen begeleiden zelf komen. Van, voor en door mannen.’

Wat verwachten jullie na dit project?

‘We ronden in februari 2026 dit project af. Naast de projectgroep hebben we een belangrijk expertteam betrokken met daarin onder andere emeritus hoogleraar Emoties en Welbevinden Ad Vingerhoeds, maar ook een psycholoog en seksuoloog en afgevaardigden van het Centrum Patio (een IPSO-locatie in ziekenhuis Erasmus MC) en de Prostaatkankerstichting. De groep leest kritisch mee en bevraagt ons op eventuele tunnelvisie of blinde vlekken. Dat maakt de uitkomsten van dit project naar mijns inziens nog beter.

Aan het eind van dit project hebben we in ieder geval een toolkit ontwikkeld voor het starten van een mannenlotgenotengroep en we hebben een tweedaagse training ontwikkeld voor begeleiders van zo’n groep. We hopen dat er meer mannenlotgenotengroepen gestart worden in de IPSO-centra waar er behoefte aan is. We zien het enthousiasme hiervoor dus hopelijk kunnen we ook meer mannen ondersteunen hierin.’

Pallium was het eerste vakblad over palliatieve zorg. In januari 2023 kwam het laatste fysieke exemplaar van dit tijdschrift uit. In overleg met de Palliaweb-redactie is besloten het Pallium-interview maandelijks door te zetten op Palliaweb. Dit interview is hier een onderdeel van. Bekijk alle Pallium-interviews.