Volkswagenbusje met ambassadeurs vraagt aandacht voor palliatieve zorg

Tijdens de Week van de Palliatieve Zorg organiseren zorginstellingen in de week van 3 tot 10 oktober meer dan 150 activiteiten. Deze vinden verspreid over het land plaats, en variëren van fototentoonstellingen tot filmavonden, en van open huizen tot symposia. Nieuw dit jaar is dat de landelijke Stichting PZNL met een Volkswagenbusje met patiënten, naasten en zorgverleners door het land toert, om via die weg enkele mooie activiteiten in de spotlights te zetten. Deze activiteiten besteden aandacht aan de zorg voor en ondersteuning aan mensen die een ongeneeslijke, levensbedreigende ziekte hebben.

Palliatieve zorg in de praktijk

In de week doet het busje onder meer het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen aan en een thuiszorginstelling in Gouda. Ook bezoekt het een psychiatrisch ziekenhuis in Poortugaal en een hospice in Hoofddorp. De ambassadeurs in de meegereisde bus krijgen uitleg over de manier waarop de bezochte instelling palliatieve zorg in de praktijk brengt. 

Lotgenotencontact

De Week van de Palliatieve Zorg is nodig omdat niet iedereen weet wat palliatieve zorg is. Palliatieve zorg is een paraplubegrip, en omvat allerlei soorten zorg, ondersteuning, begeleiding en behandeling voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Van lotgenotencontact tot geestelijke hulp, van medische zorg tot gesprekken met een psycholoog. 

Ervaringsdeskundigheid aan boord

Renée Dubois is een van de deelnemers aan de tour. Als ervaringsdeskundige met longkanker weet zij hoe belangrijk het is dat palliatieve zorg beter bekend en zichtbaar wordt. 'Omdat we op zoveel verschillende plekken in het land opduiken, verwacht ik dat palliatieve zorg beter in beeld komt. Met de tour laten we op een levendige manier zien wat palliatieve zorg inhoudt. Ik kijk ernaar uit die mensen te ontmoeten die hard werken om deze zorg te geven. Ik vind het belangrijk dat iedereen die ongeneeslijk ziek is palliatieve zorg krijgt. Mensen duwen het onderwerp vaak van zich af, omdat zij denken dat palliatieve zorg alleen over de dood gaat. Ik zou graag zien dat hun reactie juist is: "Wat fijn dat ik dat ook kan krijgen." Iedere burger zou moeten weten wat palliatieve zorg is en wat het voor hem kan betekenen.'

Bekijk hier meer informatie over de bezoeklocaties van de tour. 

Onbekendheid

Omdat er zoveel onbekendheid is, lopen veel patiënten die palliatieve zorg mis. Dat geldt vooral voor de eerste maanden en/of jaren van de palliatieve fase van hun ziekte. Wanneer patiënten en hun naasten tijdig passende zorg krijgen, leidt dat tot veel voordelen. Patiënten ervaren een betere kwaliteit van leven, hebben minder kans op niet-passende zorg (zoals ongewenste ziekenhuisopnames) en hebben minder last van depressieve gedachten.

‘Laat patiënten geen spoorzoekertje zijn' 

Kasper Klaarenbeek is sinds eind 2018 palliatief patiënt vanwege neuro-endocriene kanker en reist ook mee met het busje. 'Ik wil in gesprek gaan met mensen die zich met veel energie voor palliatieve zorg inzetten. Door kennis, ervaringen en inspiratie te delen, kunnen we van elkaar leren. Ik ben ongeneeslijk ziek, maar sta volop in het leven. Ik hoop ook dat deze week bijdraagt aan betere samenwerking tussen zorgverleners. Patiënten zouden geen spoorzoekers in de palliatieve zorg moeten zijn. Zij moeten weten welke zorg en ondersteuning beschikbaar zijn en daar eenvoudig toegang toe krijgen.'

Kalender

De vele activiteiten die palliatieve zorg onder de aandacht brengen bij burgers, patiënten en naasten zijn te vinden op de website weekvandepalliatievezorg.nl (zie ‘Kalender’).