Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met glioblastoom na vroegtijdige Advance Care Planning

Inleiding

Patiënten met een glioblastoom hebben niet alleen kanker, maar ook een progressieve hersenziekte. Dit kan hun vermogen om zelf beslissingen te nemen over hun behandeling ernstig belemmeren. Het is daarom gerechtvaardigd om glioblastoom patiënten in een vroeg stadium van het ziekteverloop te betrekken bij de besluitvorming over hun toekomstige zorg, inclusief de zorg aan het levenseinde (EOL), wat kan worden bereikt met Advance Care Planning (ACP).

In dit artikel is de gewenste en ontvangen zorg in de laatste levensfase (EoL) alsook de ervaren kwaliteit van zorg beschreven bij patiënten met een glioblastoom die deelnamen aan specifiek ontwikkeld ACP programma voor deze doelgroep.

Methodiek

Twaalf vertegenwoordigers van patiënten met glioblastoom die deelnamen aan een ACP programma vulden na het overlijden van de patiënt een onderzoeksspecifieke vragenlijst in, die de volgende onderwerpen omvatte: organisatie van EoL-zorg, voorkeuren en wensen van de patiënt, ontvangen zorg tijdens de laatste 3 maanden en ervaringen van de vertegenwoordigers van de patiënten met EoL-zorg. De resultaten werden vergeleken met die van een historisch cohort van Nederlandse patiënten met glioblastoom (n = 71) die geen ACP hadden ontvangen.

Resultaten

Negen van de twaalf patiënten woonden drie maanden voor hun overlijden thuis en de meeste patiënten (8/12) stierven thuis. In 11/12 gevallen was de huisarts verantwoordelijk voor de zorg in de laatste levensfase in de week voor het overlijden. De vertegenwoordigers gaven aan dat de meeste patiënten de kwaliteit van de zorg in de laatste levensfase in de laatste 3 maanden en de laatste week voor het overlijden als zeer goed tot uitstekend beoordeelden (respectievelijk 67% en 75%), dat 8/12 patiënten waardig zijn overleden en dat alle vertegenwoordigers zoveel als zij wilden bij de besluitvorming betrokken waren. Een derde van de patiënten in het ACP-cohort werd in de laatste 3 maanden minstens één keer overgeplaatst, tegenover 48% van de patiënten in het historische cohort.

Conclusie

Ondanks het beperkte aantal deelnemers suggereert deze studie dat een door verpleegkundigen geleid ACP-programma een positieve invloed heeft op verschillende aspecten van de zorg in de laatste levensfase voor patiënten met glioblastoom.

Relevantie voor praktijk

Concrete aanbevelingen voor in de praktijk:

• Het vermogen om zelf beslissingen te nemen wordt minder, waardoor het belang van zo vroeg mogelijk in gang zetten van ACP toeneemt
• Voorkeur timing ACP bij patiënten met een glioblastoom: voor de start van de adjuvante chemokuren.

Referentie

Fritz, L., Zaloumis, E., Zwinkels, H., Reijneveld, J. C., Vos, M. J., Pasman, H. R. W., ... & Taphoorn, M. J. (2025). End-of-life care in patients with glioblastoma after early advance care planning. Neuro-Oncology Practice, 12(5), 821-829.

Meer informatie

Kijk hier voor het artikel.