Als patiënten onverwacht uit een hospice vertrekken

Samenvatting

In de Verenigde Staten is de hospicezorg enorm gegroeid en daarmee ook het aantal mensen dat levend het hospice verlaat. Daarbij gaat het om het verzoek om zorg in een andere regio, om spoedopnames in een ziekenhuis, of de zorg in het hospice is niet meer passend voor de verbeterde conditie van de patiënt. In 2022 betrof het levend ontslagpercentage 17,3 procent van de opnames in het hospice, waarvan 10,5 procent  al in de eerste week en 25.5 procent na verblijf van minimaal zes maanden. 
Het komt vaak voor dat iemand na opname in een hospice deze weer verlaat. Meestal is het een ingrijpende gebeurtenis met verstoring van de continuïteit van zorg en zijn zorguitkomsten slechter voor patiënten en naasten. Verdriet en andere emotionele reacties kunnen de transitie negatief beïnvloeden, inclusief overlijden zonder hospicezorg. Ervaringen delen en advies hoe te handelen in geval van een ontslag uit het hospice bij leven is de insteek van dit artikel.

Tip 1: Er zijn meerdere redenen voor levend ontslag. Patiënten kunnen aangeven liever in een ander hospice te worden behandeld of toch nog verder behandeling te ondergaan in een ziekenhuis. Dit laatste kan ook op initiatief in samenspraak met de palliatieve behandelaar. Het kan ook voorkomen dat de patiënt niet meer voldoet aan de criteria voor opname in het hospice, omdat de ziekte een ander beloop heeft dan verwacht en sterven niet verwacht wordt binnen korte tijd (zes maanden). 

Tip 2: Sociale determinanten van gezondheid zijn medebepalend voor ontslag uit het hospice. 
Het betreft vaker de niet-blanke, minder hoogopgeleide en minder welvarende Amerikaan die na ontslag ook minder toegang heeft tot of de weg weet naar palliatieve zorg in de eerste lijn. Verwijzing naar een polikliniek voor palliatieve zorg kan deze groep mensen tot steun zijn. 

Tip 3: Mensen met andere diagnosen dan kanker hebben een grotere kans op ontslag bij leven uit het hospice.
Dit geldt bijvoorbeeld voor mensen met de ziekte van Alzheimer, vaak na een langer verblijf. Ook mensen met hartfalen verlaten vaker levend het hospice, maar dan meestal r in verband meteen opname in het ziekenhuis. In de Verenigde Staten zijn in deze gevallen twee factoren belangrijk. Eén is dat de prognose bij niet-kankergerelateerde ziekten moeilijker is in te schatten. De tweede is dat het financieel aantrekkelijk is om mensen met weinig zorgbehoeften lang in huis te hebben om zo de kosten te dekken voor meer intensieve zorg aan andere patiënten. 
Patiënten en naasten moeten echter wel goed ingelicht worden over de mogelijkheid van ontslag uit het hospice bij leven. 

Tip 4: Medicare, de organisatie verantwoordelijk voor de kwaliteit van hospicezorg en de financiering, heeft aandacht voor levend ontslag uit het hospice. 
Betere indicatiestelling vóór opname in het hospice is een speerpunt en men wil financiële wanpraktijken uitbannen. Men gaat inzichtelijk maken hoe individuele hospices functioneren en het beloningssysteem gaat veranderen, waarbij langverblijf minder lonend wordt. 

Tip 5: Levend ontslag gaat samen met slechtere klinische uitkomsten, inclusief overlijden in het ziekenhuis. 
42 procent van de mensen die levend ontslagen worden uit het hospice sterft binnen zes maanden. Mensen met  dementie leefden langer dan zij die naar een ziekenhuis werden ontslagen.  Zwarte mensen kwamen vaker terecht op de spoedeisende hulp na ontslag. Tevens waren er situaties waarbij men niet meer terug wilde naar het hospice omdat men teleurgesteld was over eerder ontslag en mensen zich in hun vertrouwen verraden voelden bij de eerste opname. 

Tip 6: Levend ontslag is moeilijk voor patiënten, mantelzorgers en zorggemeenschappen. 
Het is moeilijk in de Verenigde Staten  om passende zorg in de eerste lijn te vinden voor patiënten na ontslag. Ook is de financiering niet altijd adequaat, met name als het initiatief voor ontslag bij de patiënt lag. Zorgverleners moeten schakelen van voorbereiden op het sterven van een patiënt naar regelen van zorg voor na ontslag. Met hun vorm van rouw wordt weinig rekening gehouden, terwijl van zorgverleners verwacht wordt beschikbaar te zijn voor steun voor de gevoelens van patiënten en diens naasten. 

Tip 7: Medewerkers van een hospice kunnen spanning en onrust ervaren door levend ontslag van patiënten en het gevoel krijgen dat zij hen in de steek laten. 
Artsen worden geacht op tijd een verandering in prognose bespreekbaar te maken en verpleegkundigen samen met maatschappelijk werkers moeten de transfer in zo goed mogelijke (financiële) banen leiden. Hier heeft men ruim de tijd voor nodig. Het is dus van belang al snel de patiënten te identificeren die mogelijk levend ontslagen gaan worden uit het hospice. Goede communicatie met patiënt en diens naasten is daarvoor een vereiste en vraagt educatie voor het team. 

Tip 8: Levend ontslag uit het hospice is geen bevordering, maar een kritieke zorgtransitie. 
Een deel van de patiënten en naasten zijn opgelucht te mogen vertrekken, maar sommigen voelen zich in de steek gelaten of minstens ambivalent en schuldig om weer meer zorg te vragen in een thuissituatie. Ook de zorg daar weer op orde te krijgen vraagt veel van naasten.

Tip 9: Hospices hebben richtlijnen nodig hoe levend ontslag van patiënten te benaderen en erop te reageren. 
Het goed en zorgvuldig plannen van een ontslag zal voor ieder meer rust geven. Daarbij is het ethisch en klinisch goed handelen. Echter, er zijn nog nauwelijks bestaande richtlijnen. Het betrekken van meerdere hospicemedewerkers bij het voorbereiden van een levend ontslag en het opvolgen van de patiënt en diens naasten ná ontslag zal verbetering geven. Ook het goed in kaart brengen van de psychosociale omstandigheden van de patiënt en begrip van wat de patiënt nog aan spoedzorg wenst te ontvangen, kan helpen om mensen te identificeren die risico lopen op voortijdig ontslag of meer problemen ervaren na ontslag. 

Tip 10: De stem van de medewerkers van hospices is nodig om meer persoonsgerichte zorg te realiseren. Zij kunnen door hun ervaring en kennis de politiek motiveren de goede keuzes te maken voor een kwetsbare groep patiënten. 

Commentaar

Als mensen worden opgenomen in het hospice is dat al een emotionele aangelegenheid, omdat men er vanuit gaat er te sterven. Zo denken ook naasten en zorgverleners. Als gedurende de opname blijkt dat het anders loopt en de patiënt wordt ontslagen, dan moet iedereen schakelen, ieder vanuit het eigen perspectief en op de eigen manier. Dat vraagt expertise in communicatie en voorbereiding door het behandelende team, rekening houdend met de mogelijkheden en beperkingen van de patiënt, diens naasten en de psychosociale context. Het is een emotioneel stressvolle gebeurtenis en meestal niet een vreugdevolle. 
Probeer op tijd díe mensen te identificeren die, ondanks goede opname-indicaties, toch een (grote) kans maken om levend ontslagen te gaan worden, dat helpt iedereen!

Marijke Speelman-Verburgh, huisarts en hospice-arts

Over de publicatie 

Wladkowski SP. et al. “Top Ten Tips Palliative Care Clinicians Should Know About Hospice Live Discharge”. J Palliative Med 2024;00(00): 1-8. DOI: 10.1089/jpm.2024.0337.

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie december 2024. Bekijk alle e-pal-artikelen.