Waardigheid door geïntegreerde symptoombehandeling

Waardigheid, zelfgevoel, zelfrespect, het Engelse woord dignity is lastig in één Nederlands woord te vertalen. Het is een onderschat en weinig onderzocht thema in de palliatieve zorg. Tegelijkertijd is ‘dignity’ waar het om gaat, het is een essentieel deel van geneeskunde en zorg en een basiskenmerk van de Mensenrechten.

Samenvatting

Kortademigheid is geassocieerd met angst, invaliditeit, afhankelijkheid en eenzaamheid. Het leidt vaak tot ziekenhuisopname en overlijden en soms tot een stervenswens. Londen heeft een speciale polikliniek voor patiënten met ernstige kortademigheid, de ‘Breathlessness Support Service'. Het is een een dépendance van het Cicely Saunders Instituut van het King’s College Hospital. Het is bedoeld voor thuiswonende patiënten met ernstige benauwdheid, ongeacht de aard van de onderliggende ziekte: kanker, COPD, hartfalen, interstitiële longziekten of neurologische aandoeningen als ALS.

In een onderzoek naar de effectiviteit van de speciale behandeling door deze afdeling bleek dat bij zestien procent van de patiënten de kwaliteit van leven significant verbeterde. Daarnaast brachten de uitkomsten een onverwachte nevenbevinding aan het licht: met de verbetering van de kortademigheid werd ook de waardigheid van de patiënt bevorderd.

Uit 86 patiënten werd een groep van twintig patiënten geselecteerd op een evenwichtige verdeling in mate van kortademigheid, geslacht, leeftijdsverdeling, thuissituatie, aard van de ziekte (maligniteit of niet) en duur van de symptomen (kort of lang). De patiënten waren verwezen vanuit het ziekenhuis, revalidatieinstellingen, hospices, via thuiszorg of door huisartsen. De deelnemers werden drie keer gestructureerd geïnterviewd: tijdens de behandeling en drie maanden na ontslag thuis.

Resultaten

Drie aspecten van ‘dignity’ kwamen bovendrijven: gerelateerd aan de ziekte, de impact van de kortademigheid op het sociale leven en de positieve effecten op de ziektebeleving.

• Goede uitleg van de ziekte en de bijbehorende kortademigheid met aandacht voor de angst en onzekerheid draagt bij aan de aanvaarding en daarmee het zelfrespect. Een respectvolle benadering door deskundigen met begrip en tijd in een warme entourage zorgt dat patiënten zich als volwaardige personen benaderd voelden en niet als nummers.
• Chronische benauwdheid kan stigmatiserend zijn en daarmee het zelfgevoel aantasten. Acceptatie en begrip bij de omgeving kan helpen bij het doorbreken van het sociale isolement.
• Het gevoel krijgen niet in de steek gelaten te worden ook al is het moeilijk, is bevorderlijk voor de balans tussen hoop en opgeven, tussen acceptatie en vechten en het leren leven in het moment. Dit helpt voor het zelfvertrouwen daarmee voor de waardigheid.

Conclusie

Een holistische aanpak met persoonlijke aandacht voor het levensbedreigende symptoom van chronische benauwdheid kan het gevoel van eigenwaarde aanzienlijk bevorderen. En daarmee de kwaliteit van leven.

Commentaar

Ook al betreft deze studie interviews met slechts twintig patiënten, alleen al het kennisnemen van het bestaan van een instituut als de Breathlessness Support Service is de moeite van het bestuderen van deze studie waard.

Onze huisartsgeneeskunde kent van oudsher de voordelen van continue, integrale en persoonlijke zorg voor patiënten in hun eigen omgeving. Dat biedt een goede basis voor de hier beschreven aanpak van het bevorderen van de waardigheid in het leven van patiënten wier leven wordt beheerst door benauwdheid en angst te sterven. Niet alleen in letterlijke, maar ook in figuurlijke zin hoeven wij deze categorie doodzieke patiënten niet te laten stikken. De huidige werkstructuur, waarbij specialisten maar ook huisartsen worden bijgestaan door gespecialiseerde verpleegkundigen, kan hierin wellicht nieuwe perspectieven bieden.

Over de publicatie

Gysels, M., et al (2016). Dignity Through Integrated Symptom Management: Lessons From the Breathlessness Support Service. J Pain and Symptom Manage 2016;52:515-524. DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2016.04.010.
 

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie maart 2017. Alle e-pal-artikelen staan hier.