Primaire Tumor Onbekend - Pallium-interview met Yes van de Wouw

Een van de eerste patiënten van Yes van de Wouw kwam lopend het ziekenhuis in voor zijn eerste afspraak. Drie weken later overleed hij. De primaire tumor van zijn vele uitzaaiingen werd niet gevonden. Van De Wouw wilde alles van deze ziekte, Primaire Tumor Onbekend (PTO) weten en promoveerde op dit onderwerp in 2005.  Onlangs werkte ze mee aan een e-learning voor verpleegkundigen voor het begeleiden van PTO-patiënten. Wij zochten haar op in Viecuri in Venlo.

Had je ooit gehoord van Primaire Tumor Onbekend toen je de eerste patiënt zag?

‘Nee, eigenlijk niet. Mijn eerste patiënt – ik was coassistent - stond de week ervoor nog op de tennisbaan. Hij had vage lichamelijke klachten, en werd vanuit de huisarts doorgestuurd naar het ziekenhuis. We liepen constant achter de feiten aan, en het ging steeds slechter met hem. We konden niet vinden waar alle uitzaaiingen vandaan kwamen, ook na obductie niet. Ik vond het destijds erg indrukwekkend.

Toen ik vervolgens een opleidingsplek voor oncologie kreeg in Maastricht, leerde ik prof. dr. Harry Hillen kennen, die veel interesse had in het onderwerp. Hij was toen afdelingshoofd en hoogleraar Interne Geneeskunde in het toenmalig academisch ziekenhuis Maastricht. Hij stimuleerde mij promotieonderzoek naar PTO te verrichten; in 2005 ben ik gepromoveerd op dit onderwerp.’ 

Wanneer spreek je over primaire tumor onbekend?

‘Dit kan verschillende redenen hebben. Ten eerste kan de primaire tumor erg klein zijn, waardoor deze niet zichtbaar is middels beeldvorming. Ten tweede kan het zijn dat de primaire tumor niet meer aanwezig is omdat het immuunsysteem deze heeft opgeruimd, maar de kanker daarvoor al is uitgezaaid. Ten derde kan de primaire tumor omringd zijn door de uitzaaiing, waardoor het lastig is om de uitzaaiingen en de primaire tumor van elkaar te onderscheiden.

Binnen de NKR-cijfers onder de diagnose PTO vallen ook de patiënten waarbij al vroeg wordt afgezien van verdere diagnostiek. Dit omdat de patiënt niet behandeld kan worden door bijvoorbeeld een te lage levensverwachting of te slechte conditie of de patiënt wil niet meer behandeld worden. In deze gevallen wordt niet verder gezocht naar de primaire tumor, maar het hoeft niet geen PTO te zijn. Het blijft dat de levensverwachting in bijna al gevallen niet goed is. Uit de NKR-cijfers blijkt dat 50% binnen enkele maanden overlijdt en na 1 jaar is slechts 17% nog in leven.’

Dat is een dubbel-slecht-nieuws-gesprek: “u wordt niet meer beter en u overlijdt waarschijnlijk snel”. 

‘Dat is inderdaad niet makkelijk. Je moet als arts dubbel zo hard werken om het vertrouwen te krijgen als de primaire tumor niet gevonden wordt. Want hoe kan je mij  behandelen als je niet eens weet wat voor kanker ik heb? Gelukkig zijn we qua diagnostisch onderzoek wel al een stuk verder dan in 2005. De uitstekende techniek Whole Genome Sequencing (WGS) zorgt dat bij 60 tot 70% van de patiënten de primaire tumor wel bekend wordt.’

En hoe is dit voor de patiënt en diens naasten?

‘Ik heb al heel veel van dit soort slecht-nieuws-gesprekken gevoerd, maar ook voor mij blijft het een uitdaging om de juiste woorden te vinden. Ieder persoon is toch anders. De onwetendheid (wat voor kanker heb ik?) is heel moeilijk is voor patiënt en naasten. Soms is het ook zo dat PTO het hokje is wat een patiënt rust kan geven. Het gaat er in dit soort gevallen niet om dat je precies weet welke kanker de bron is, maar dat je uitzaaiingen hebt en dat je zult overlijden aan de uitzaaiingen. Het gesprek gaat dan ook niet meer over genezen maar over wat je belangrijk vindt in het leven en bij het sterven.’

Dat klinkt dan heel mooi ‘proactieve zorgplanning’, maar hoe kan dat als iemand nog maar zo kort te leven heeft?

‘Het bericht van een korte levensverwachting komt vaak onverwacht. Deze patiënten hebben daardoor vaak nog helemaal niet nagedacht over de dood, en ze hebben nog weinig tijd. Wij als zorgverleners moeten ze dan helpen te praten over hun naderende levenseinde. De nieuw ontwikkelde e-learning helpt hierbij.’

Kun je meer vertellen over deze e-learning?

‘De e-learning heet Palliatieve zorg voor kankerpatiënten met een korte levensverwachting en is met name bedoeld voor verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten. In vier hoofdstukken krijg je meer informatie over het in gesprek gaan over een korte levensverwachting, aanzetten tot nadenken over kwaliteit van leven en sterven en hoe je als verpleegkundige omgaat met reacties en emoties van patiënten en naasten. Het is niet uitsluitend bedoeld voor patiënten met PTO, maar zij vallen bij uitstek binnen de doelgroep van kankerpatiënten met een korte levensverwachting. PTO wordt hier als voorbeeldcasus gebruikt.’ 

Kan de e-learning ook gevolgd worden door bijvoorbeeld verzorgenden?

‘De e-learning is specifiek voor verpleegkundigen omdat zij vaak gesprekken met patiënten voeren over wat de diagnose voor hen betekend. Verzorgenden kunnen de e-learning ook zeker volgen. De e-learning is geaccrediteerd door het kwaliteitsregister V&V en VSR. 

Binnen de e-learning kun je vooral laagdrempelig oefenen. Je krijgt praktische tips en twee rollenspellen die je met een collega kunt doen. Het zijn heftige gesprekken die je moet voeren met een kankerpatiënt die weet dat hij of zij maar kort zal leven. Maar het is belangrijk dat je ze wel voert. Want ook al is het slecht nieuws, het is nog altijd beter dan niets weten. Niet alleen voor de patiënt maar ook voor de naasten. Om hen mee te nemen in het proces, ze informeren en voorbereiden op wat komen gaat.’

Wat zie je in de praktijk nog verkeerd gaan?

‘Binnen de oncologie heeft de diagnose PTO veel aandacht gekregen de laatste jaren, dus als een patiënt bij de oncoloog komt maak ik me niet veel zorgen. Het zijn de patiënten die met vage klachten bij de huisarts komt. Die constateert dat het om leverafwijkingen of longafwijkingen gaat. De huisarts stuurt zo’n patiënt door naar de MDL-arts of longarts, maar die kan hier uiteindelijk ook niets mee en moet weer doorverwijzen.

Als arts is het dan vooral belangrijk dat je snel belt naar een oncoloog. De standaardprocedure van doorverwijzen duurt bij deze patiënten te lang, dus je moet het proces versnellen. Je wilt niet dat deze patiënt in de laatste levensfase van de ene naar de andere arts wordt gestuurd en de meeste tijd in het ziekenhuis doorbrengt voor onderzoeken en dat er niet gesproken wordt dat de patiënt hoogstwaarschijnlijk zal overlijden aan deze uitzaaiingen.’

Het gaat heel erg over informeren, open en eerlijk zijn. Ik kan me voorstellen dat dit voor patiënten en naasten met een andere culturele of geloofsachtergrond anders kan zijn. 

‘Dat is zo. In de e-learning hebben we hier bewust niet te veel aandacht aangegeven omdat dit soort gesprekken al moeilijk zijn met dezelfde culturele achtergrond. Laat staan als je elkaar niet goed begrijpt. In zo’n geval zou je het kunnen bespreken met een collega met ook een ander culturele achtergrond.

Ik vind dat wij onze manier van communiceren ook niet altijd moeten opleggen aan anderen. Het is aan de patiënt. Een patiënt of naaste met een tweede of derde generatie migratieachtergrond moet je de gelegenheid geven om ‘op z’n Nederlands’ te communiceren. Maar is dat niet gewenst of gepast? Dan is het niet aan ons om op te dringen. In de e-learning wordt aandacht besteed aan patiënten die niet willen weten of geloven dat hun vooruitzichten zo slecht zijn. Als je echt je best hebt gedaan om dit gesprek wel op gang te krijgen, en het niet lukt niet, kan dit ook de conclusie zijn. 

In een interview in 2021 hoopte je dat PTO over 5 jaar niet meer bestond. Lukt dat nog in 1 jaar? 

‘We zijn op weg. Door wetenschappelijk onderzoek weten we veel meer over PTO, hoe het ontstaat en met welke DNA-methoden je de primaire tumor snel zou kunnen opsporen. Maar of de diagnose helemaal verdwijnt, dat weet ik nu nog niet. We werken er in ieder geval hard aan.’ 

Wat hoop je voor de toekomst? 

‘25 jaar geleden - toen ik voor het eerst met deze ziekte in aanraking kwam - was er nog weinig bekend. Na mijn promotie voelde ik me vaak nog een roepende in de woestijn. Er is gelukkig veel veranderd. Er is veel onderzoek gedaan, er wordt aandacht aan besteed in de opleidingen, er is een actieve patiëntenvereniging, in 2020 bracht IKNL een rapport uit over de diagnose en dit jaar wordt de herziene richtlijn gepubliceerd. In de toekomst hoop ik dat we de diagnose PTO niet meer hoeven te stellen. En tot die tijd moeten PTO-patiënten en diens naasten zo goed mogelijk ondersteund worden. Daar ga ik voor.'

Pallium was het eerste vakblad over palliatieve zorg. In januari 2023 kwam het laatste fysieke exemplaar van dit tijdschrift uit. In overleg met de Palliaweb-redactie is besloten het Pallium-interview maandelijks door te zetten op Palliaweb. Dit interview is hier een onderdeel van. Bekijk hier alle Pallium-interviews.