Passende palliatieve zorg die voelt als gezien, gehoord en ondersteund - Interview Jolanda en Jeanette

Jolanda en Jeanette

Wie Jolanda Bron en Jeanette Dekker-Wolthuis van een afstand met elkaar ziet kletsen denkt dat het twee vriendinnen zijn. Toch ligt het anders. Jolanda heeft al sinds 2004 COPD en kent Jeanette beroepshalve, want Jeanette werkt sinds 2022 als verpleegkundig specialist bij de longpoli van het Dijklander Ziekenhuis in Hoorn. Daar zien ze elkaar regelmatig.

Sinds Jolanda COPD bleek te hebben, kachelt haar conditie langzaam maar gestaag achteruit. ‘Op mijn slechte dagen kom ik nog maar zelden buitenshuis’, zegt Jolanda. ‘Het kost me dan al snel teveel energie. Als ik thuis vanaf de bank naar de keuken loop om thee te zetten, ben ik bekaf als ik weer terug op de bank ben.’

Schildpad

Hoewel ze al erg lang met beperkingen te maken heeft, kost het haar nog steeds moeite om er rekening mee te houden. ‘Ik wil nog te veel. Daarom ben ik onlangs met een psycholoog gaan praten. Omdat ik te veel wil, en ook te veel doe, loop ik erg snel tegen mijn kortademigheid aan. De psycholoog kan me misschien leren hoe ik mijn gedrag kan aanpassen aan mijn energie. Als geheugensteuntje heb ik nu overal in huis beeldjes en plaatjes van een schildpad liggen. Die zeggen me: ‘Doe rustig. Doe traag’. Ik hoop dat dat gaat lukken.’
Voor Jeanette is het een bekend verhaal. ‘Mensen met COPD lopen voortdurend tegen hun grenzen aan. Jolanda moet nu alles inplannen, terwijl ze daar eerder veel minder over hoefde na te denken. Het valt niet altijd mee om geduldig te zijn. Haar geluk is wel dat haar man zeer begripvol is, en veel hulp biedt. Dat hoor ik wel eens anders. Niet iedereen kan het begrip opbrengen. Als je ook nog in een omgeving verkeert waarin mensen zich voortdurend aan jouw beperkingen irriteren, ben je veel slechter af.’

Minstens tweemaal per jaar

Jolanda en Jeanette zien elkaar al vele jaren minstens tweemaal per jaar. Want twee keer per jaar heeft Jolanda een controle-afspraak bij haar longarts. Daar, op de longpoli, spreekt ze ook met Jeanette. Tussendoor hebben ze contact als Jolanda daar behoefte aan heeft: ‘Ik kan haar altijd mailen. En ze is supersnel met antwoorden.’
Bij de longarts worden de nodige controles uitgevoerd, zoals een longfunctietest. ‘Ik heb een geweldige longarts’, zegt Jolanda, ‘maar het consult duurt maar tien minuten. Er is niet zoveel tijd om een band op te bouwen. Passend bij haar functie, is dat consult sterk op de lichamelijke en medische kant van COPD gericht. Als ik daarna naar Jeanette ga, kunnen we een veel breder praatje houden. Ik zit al snel zo’n twintig tot dertig minuten bij haar. Dan is er ook ruimte de diepte in te gaan.’

Longtransplantatie

‘De diepte ingaan’ betekent bijvoorbeeld dat Jeanette haar vraagt of ze het thuis allemaal redt. Of ze nog extra hulp nodig heeft. Ook is er ruimte om stil te staan bij de moeite die het Jolanda kost om met haar beperkingen om te gaan. ‘Ik ben voortdurend aan het rouwen om wat niet meer gaat.’ Afgelopen jaren heeft ze onder meer afscheid genomen van haar regelmatige bezoeken aan de schouwburg, festivals of bioscopen. Die zijn te vermoeiend geworden; ze komt er vanwege een gebrek aan energie nauwelijks nog aan toe. Verder komen de mogelijkheden rondom longtransplantatie regelmatig aan de orde. En ook spraken ze in het verleden al eens over euthanasie. ‘Zoals het nu staat denk ik dat het leven voor mij niet meer hoeft als ik de bank niet meer kan afkomen.’

‘Ik voel me echt gezien’

Jolanda noemt Jeanette ‘echt super-empathisch’. ‘Dat is één van de eigenschappen die ik erg aan haar waardeer. Ik voel me echt gezien door haar, als mens. Het zorgt ervoor dat ik alles tegen haar kan zeggen, en ook alles aan haar kan vragen wat maar in mij opkomt. Dat is voor mij een belangrijke factor om te zeggen dat ik de kwaliteit van zorg erg goed vind.’
Jeanette heeft omgekeerd diezelfde positieve ervaring: ‘Ik kan ook alles tegen haar zeggen. Ons contact is absoluut prettig te noemen. Wáár we het ook over hebben, ik voel nooit een belemmering. Als ik iets zeg  en ze is het er niet mee eens, dan hoor ik het direct. En dat leidt niet tot een nare sfeer.’

‘Even ademhalen Jolanda’

Jolanda omschrijft zichzelf als ‘erg assertief’. Daarnaast is ze mogelijk ‘bovengemiddeld ervaringsdeskundig’, omdat ze jarenlang vrijwilliger was bij een Longpunt, een ontmoetingsplek voor longpatiënten. Met gevoel voor zelfspot constateert ze dat haar COPD geen invloed heeft op haar spraaksnelheid of welbespraaktheid: ‘Mijn mond heeft nergens onder te lijden, en doet het nog heel goed. Af en toe ratel ik maar door en kom ik niet direct to the point. Dat is dan voor Jeanette het moment om tegen mij te zeggen: ‘Even ademhalen Jolanda’. Maar dat kan ik goed van haar hebben.’
Uit onderzoek (zie ook het kader) is bekend dat een goede of juiste gebrekkige samenwerking tussen zorgverleners grote invloed kan hebben op de kwaliteit van de ervaren zorg. Jolanda weet dat Jeanette regelmatig contact heeft met de longarts van Jolanda. ‘Dat voelt erg veilig’, zegt Jolanda. ‘Ik weet dan dat zij beiden op de hoogte zijn van de meest actuele stand van zaken.’

Passende palliatieve zorg

Jeanette benadrukt dat het niet alleen over deze samenwerking tussen verpleegkundigen en artsen gaat. ‘In ons ziekenhuis hebben we op de longafdeling een vast team met doktersassistenten. Ook dat is van grote waarde voor de patiënten. Die doktersassistenten kennen onze patiënten. En zij weten dus ook: ‘Als Jolanda belt, dan is er echt iets aan de hand’. Want Jolanda belt nou eenmaal niet zomaar.’
Jolanda is er zeer over te spreken dat ze bijna alleen maar met ‘bekende gezichten’ te maken heeft. ‘Het is fijn dat er tal van laagdrempelige manieren zijn om je vragen te stellen en contact te krijgen met een zorgverlener. Mooi is ook dat je de vorm kunt laten afhangen van de haast die je hebt. Heb ik minder haast, dan bel ik niet, maar vraag ik om een e-consult. Dan kun je je vraag via de mail stellen, en kun je kiezen of je je antwoord via mail krijgt of dat je gebeld wordt. Ik vind dit een perfect voorbeeld van passende palliatieve zorg.’