“Het taboe op actief doden lijkt te verdwijnen, en dat is zorgelijk” - Ethicus Theo Boer (Pallium Interview)

In het boek ‘Euthanasie en de dokter’ schrijven 54 artsen over hun ervaringen met euthanasie. Het boek kwam tot stand onder redactie van ethicus Theo Boer, gezondheidswetenschapper Stef Groenewoud en onderzoeker Wieke Ligtenberg. Palliaweb spreekt met Boer aan de hand van de ervaringsverhalen over de euthanasiepraktijk van dit moment. 

De 54 ervaringsverhalen spelen zich vooral af in deze eeuw, in de tijd dat er een Euthanasiewet is, maar sommige verhalen beschrijven ook casussen uit de jaren 90 van de vorige eeuw. Een lange tijd dus. Wat zijn de grootste veranderingen in de afgelopen decennia?

“Allereerst zie je een toename in het aantal euthanasieën per jaar. Dat stijgt ieder jaar met een paar procent. Inmiddels gaat het al om zo’n 10.000 keer per jaar. Dat is best bijzonder, in een tijd waarin ook de palliatieve zorgverlening een hoge kwaliteit kent. Ik wil je daarnaast graag wijzen op de ongeveer 30.000 palliatieve sedaties die dokters per jaar uitvoeren. Ook dat aantal stijgt al een paar decennia. Blijkbaar is de behoefte aan een dokter die de regie over het stervensproces neemt sterk groeiende. 

Een tweede grote verandering is dat de onderliggende ziektes van patiënten die euthanasie krijgen zich steeds verbreden. De klassieke euthanasiepatiënt van vroeger was iemand met een uitgezaaide vorm van kanker. Hij was al zeer nabij het sterven. Voor hem was euthanasie het laatste redmiddel om een nare manier van sterven te voorkomen. Tegenwoordig is euthanasie voor veel mensen nog steeds een laatste redmiddel, maar dan om een naar léven te beëindigen. Het gaat daarbij niet meer uitsluitend om mensen die al zeer nabij het sterven zijn, nee, het gaat steeds vaker om mensen die nog een langdurende levensverwachting hebben. Dat is een fundamenteel andere zaak. 

Last but not least: ons vermogen om kritisch over euthanasie na te denken lijdt ernstig onder erosie. Vroeger waren er nogal wat verontrustende geluiden over het hellende vlak dat met euthanasie gepaard zou gaan. Dat de klassieke doelgroep voor euthanasie – die patiënt-met-kanker - aangevuld werd met mensen met dementie, psychiatrische klachten, een stapeling van ouderdomsklachten of vanwege een vermeend ‘voltooid leven’ was vroeger voor veel mensen ondenkbaar: ‘Dat laten we niet gebeuren, we zijn er immers zelf bij’, was de houding. Tegenwoordig lijken die zorgen in rook te zijn opgegaan. De houding is nu meer van: ‘Waar heb je het over?’ Er is een soort bijziendheid opgetreden. Bij artsen en politici, maar ik zie het ook bij collega-ethici.” 

In de ervaringsverhalen zie je duidelijk terug dat artsen soms schrikken van de veeleisendheid van patiënten of naasten. Een arts schrijft: ‘Patiënten vragen om euthanasie alsof ze om een paracetamolletje vragen’. Een andere arts krijgt een mailtje van een naaste: ‘Mijn moeder wil graag euthanasie. Kunnen jullie dit oppakken?’ 

“De verhalen bevestigen dat er een grote kenniskloof is tussen het algemene publiek aan de ene kant, en de artsen aan de andere kant. Het algemene publiek realiseert zich vaak niet hoezeer de artsen worstelen met een euthanasieverzoek. Of met de uitvoering van zo’n verzoek. Ik schat in dat 80% van het algemene publiek de uitvoering van euthanasie ziet als iets wat een arts gewoon moet doen. Ja, ze vinden het niet alledaags misschien, maar als een patiënt ernstig lijdt en vraagt om euthanasie, dan moet de arts daarin meegaan. De overige 20% snapt wel dat het wat ingewikkelder ligt.  

Bij artsen ligt die verhouding eerder andersom. 20 Procent heeft er redelijk wat ervaring mee opgebouwd, en vindt het prima om te doen, al zal het óók voor die artsen nooit als normaal gaan voelen. Maar de grote meerderheid van de artsen vindt het nog steeds een ingewikkeld onderwerp. Gelukkig maar, zou ik bijna willen zeggen. Want het doden van mensen moet altijd een moreel-problematische kant houden. Een samenleving waarin dat geen enkel vraagteken oproept, wordt in veel opzichten een onveilige samenleving. De dood wordt te snel als een oplossing gezien.” 

Wat me opvalt in de verhalen is dat veel artsen hun patiënten als dapper omschrijven. Het is tegenwoordig blijkbaar vooral dapper en moedig om om euthanasie te vragen. Die beeldvorming was vóór de euthanasiewetgeving tot stand kwam wel wat anders. Toen waren mensen die om euthanasie vroegen vooral slachtoffer van ondraaglijk lijden. 

“Dapperheid is inderdaad een persisterende rode draad in vele actuele verhalen. Niet alleen de patiënt is dapper, ook de dokter en de familie, ‘die het toestaat’, is dapper. Toch is dat ook weer goed nieuws. Als we iets zo nadrukkelijk ‘dapper’ noemen, dan zit er dus blijkbaar een moeilijk randje aan euthanasie. Een hobbel waar je overheen moet, maar het blijft een hobbel. Tegelijkertijd heeft het ook een bezwerende kant in zich. Alsof niemand er daardoor ‘tegen’ mag zijn. Ik ben benieuwd hoe dat over twintig, dertig jaar is. Wordt het dan nog steeds dapper genoemd? Of is het dan al zo vanzelfsprekend om via euthanasie het leven te verlaten dat we het ook niet meer ‘dapper’ noemen?” 

In de inleiding van jullie boek halen jullie de regionale verschillen aan die er in Nederland blijkbaar bestaan. In sommige postcodegebieden komt euthanasie nauwelijks voor, in andere wordt een percentage van 15% gehaald. Is dat ‘aardig om te weten’ of heeft dat een andere relevantie? 

“Ik vind het meer dan ‘aardig om te weten’. Uit onderzoek weten we inmiddels dat tussen de uitersten een groot verschil bestaat in de benadering van het zelfgekozen levenseinde. In sommige postcodegebieden met een hoog percentage lijkt het door dokters veroorzaakte sterven de gouden standaard voor overlijden te worden. Het taboe op actief doden verdwijnt.” 

Is euthanasie nog een taboe dan? 

“Laten we dat hopen en ons realiseren dat er helemaal niets mis is met een goed taboe. Er bestaan honderden taboes, en die hebben allemaal een functie. Van naaktlopen en seks in de publieke ruimte tot scholen die ook op zondag lesgeven… Taboes beschermen ons tegen chaos. Dat geldt ook voor een taboe op actief doden. Het moet geen vanzelfsprekendheid worden.” 

Ik heb het idee dat er steeds meer uitwassen zijn op gebied van euthanasie. We kennen uit de media de verhalen over psychiater Menno Oosterhoff die in elf maanden tijd tien mensen vanwege psychiatrische klachten euthanaseerde. In het boek lezen we over een duo-euthanasie met moeder en dochter. Sowieso neemt het aantal gevallen van duo-euthanasie erg toe. Daarnaast lees ik over het Expertisecentrum Euthanasie dat men een soort quotum voor hun artsen hanteren: ‘Er is een jaarlijkse limiet voor het verlenen van euthanasie.’ 

“Ja klopt, dat schrijft één van de artsen in ons boek. Dat is ook relatief nieuw. Bij mijn weten is dat ingesteld nadat één of meer artsen van het Expertisecentrum wel heel ver over hun limiet van twintig euthanasieën in een jaar heen waren gegaan. Persoonlijk vind ik dat wel weer interessant, want over het vervangen van hartkleppen of het plaatsen van een nieuwe heup zeggen we niet: ‘Twintig per jaar is de limiet’. Dan zeggen we juist het tegenovergestelde. Dan zeggen we: hoe vaker je het doet, hoe beter je erin wordt, dus dat is goed. Blijkbaar is er iets in euthanasie waardoor dat niet opgaat.” 

Wordt met de toename van het aantal duo-euthanasieën ook ergens een limiet overschreden? 

“In ons boek is sprake van één duo-euthanasie: een moeder samen met haar dochter. Over concrete gevallen spreek ik me niet uit. Ik vind het al bijzonder dat een arts deze casus heeft ingestuurd. Maar in algemene zin heb ik er wel een mening over. Zeker wanneer sommige mensen duo-euthanasie een goede optie noemen ‘omdat je dan niet de rouw over een verlies van een partner ervaart’. Hou me ten goede: natuurlijk kan het verdriet om het verlies van je partner gigantisch groot zijn. Maar is dat iets wat je met euthanasie moet vermijden? Is rouwen niet ook gewoon de achterkant van liefhebben?” 

Ik kom de laatste jaren steeds vaker het woord ‘euthanasiezorg’ tegen. Blijkbaar is er behoefte aan een frame waarin euthanasie nog verder genormaliseerd wordt. Hoe beschouw jij zoiets? 

“Met nieuwe woorden pogen we nieuwe realiteiten te scheppen. Dat zien we op allerlei vlakken. Mensen met een verstandelijke beperking heetten vroeger verstandelijk gehandicapten, en weer daarvoor noemden velen hen idioten. Gelukkig maar, dat taal evolueert! Door euthanasie nu als euthanasiezorg neer te zetten, zeg je eigenlijk dat euthanasie, dat niet voor niets als een buitengewone medische behandeling is gedefinieerd, ‘gewone zorg’ is. En gewone zorg deugt, daar zet je geen vraagtekens meer bij. Het is dus verhullende taal. Het impliceert ook dat een patiënt er recht op heeft. Dat is helaas één van de grootste misverstanden, waardoor artsen en patiënten regelmatig met elkaar botsen. Want wat is iemand voor een arts als hij zijn patiënt zórg onthoudt?”