‘Proactieve zorgplanning gaat vooral over die hele tijd dat je nog lééft, wetende dat je een ongeneeslijke ziekte hebt’ (Pallium-interview)

Interview met Karin Timm-van Ruitenburg van Zorginstituut Nederland

Er is overal in de zorg meer aandacht voor proactieve zorgplanning’, constateert Karin Timm-van Ruitenburg tot haar tevredenheid. Timm-van Ruitenburg is verpleegkundig specialist np en lid van de Raad van Bestuur van Zorginstituut Nederland. ‘Maar: alle begin is moeilijk. De integratie van proactieve zorgplanning in de eerste en tweede lijn vraagt het nodige van zowel zorgprofessionals als patiënten. Ik ben er echter van overtuigd dat dat ons gaat lukken.’

Een paar maanden geleden schreef je in een persoonlijke blog op LinkedIn over de waarde van levenseindegesprekken.

‘Klopt. Proactieve zorgplanning heeft al geruime tijd de aandacht van het Zorginstituut. We publiceerden bijvoorbeeld in 2025 het Signalement passende zorg voor mensen met kanker: omgaan met kanker in en buiten de spreekkamer. Daarin besteden we ook aandacht aan het belang van praten over wat iemand belangrijk vindt in het leven als dat leven door een ongeneeslijke ziekte wordt bedreigd. En over de wensen en verwachtingen die mensen hebben over de resterende toekomst. Want dit kan hen helpen om bewustere behandelkeuzes te maken.’

‘Daarnaast staat proactieve zorgplanning in de pakketagenda Passende zorg 2026-2028, die we samen met de Patiëntenfederatie, zorgprofessionals en zorgverzekeraars hebben opgesteld. Die agenda telt zeven onderwerpen waaraan we de komende jaren extra aandacht geven, omdat we denken dat deze bijdragen aan een verbeterde kwaliteit en toegankelijkheid van de zorg. Het stimuleren van proactieve zorgplanning vinden we nodig, omdat het nog niet vanzelfsprekend gebeurt, maar tegelijkertijd wel veel winst kan opleveren voor patiënten en naasten.’

‘En recent nog publiceerden we een factsheet over proactieve zorgplanning bij kwetsbare ouderen, op basis van data uit het zogeheten LASA-cohort (Longitudinal Aging Study Amsterdam). In de factsheet is te lezen dat er nog veel winst te behalen valt met proactieve zorgplanning; 69% van de ouderen met een kwetsbare gezondheid heeft nog nooit met een arts over levenseindewensen gesproken, tegenover 76% van de ouderen zonder kwetsbare gezondheid.’

‘Maar los van wat uit dat onderzoek bleek, constateerde ik ook op basis van eigen ervaringen dat praten over die onvermijdelijke toekomst nog niet zo vanzelfsprekend en eenvoudig is. Daarom schreef ik toen die LinkedIn-blog. In korte tijd waren veel mensen in de vriendenkring van mijn man en mij overleden. Dat zorgde ervoor dat je zelf ook weer even stilstaat bij het leven. Natuurlijk is het levenseinde een eng onderwerp, want de dood is definitief. Maar dat ontslaat ons niet van de plicht erover na te denken en het erover te hebben met elkaar. Dat geldt voor de gezondheidszorg – omdat er dan vanwege een ziekte een concrete aanleiding is – maar dat geldt ook voor de eigen huiselijke kring.’

Dus toen ben je met je man in gesprek gegaan…

‘We merken natuurlijk allebei dat we ouder worden. En bij het ouder worden, lever je in. We hebben uitgebreid stilgestaan bij vragen als: tot hoever mag dat gaan? Met welke beperkingen denk je te kunnen leven? En als je ongeneeslijk ziek blijkt te zijn, tot hoever wil je dan in de mogelijke behandelingen gaan? Ook hebben we het over onze uitvaarten gehad. Hoe moet dat afscheid er uitzien? En wiens wensen zijn dan eigenlijk het meest belangrijk: van degene die overleden is, of degene die achterblijft?’

‘Het waren mooie en belangrijke gesprekken, ook al weet ik dat sommigen ze eerder als ‘luguber’ zouden typeren. We merkten ook dat het praten over dit soort vragen eigenlijk nooit af is. Want meningen of gedachten veranderen. Zo hadden we pasgeleden een uitvaartdienst in een soort brasserie. Een totaal andere omgeving dan we gewend waren, namelijk: een kerk of crematorium. Dus dat werpt weer een nieuwe vraag op: is dat ook iets voor mij? Zo kun je erover in gesprek blijven, en dat is volgens mij ook goed.’

Heb je na de gesprekken ook bepaalde zaken vastgelegd?

‘Ja, we hebben een levenstestament opgesteld. En we hebben een afspraak bij onze huisarts gemaakt om met hem over onze wensen te praten.’

Voordat je bestuursfuncties ging bekleden, ben je 38 jaar lang verpleegkundige en verpleegkundig specialist geweest. Heb je nog wat aspecten van proactieve zorgplanning meegekregen in die tijd?

‘Het was en is natuurlijk nog steeds de standaard om bij opnames in het ziekenhuis aan mensen te vragen of ze gereanimeerd willen worden als hun hart ermee stopt in de tijd dat ze in het ziekenhuis zijn. Je zou dat als voorloper van proactieve zorgplanning kunnen zien. Gelukkig gaat het inventariseren van de wensen tegenwoordig wel een stukje verder. Waarbij we er, denk ik, wel voor moeten uitkijken dat proactieve zorgplanning zich gaat beperken tot een afvinklijstje, net zoals we dat rondom reanimatie gewend zijn te doen. Zo van: wat vindt u van palliatieve sedatie en wat vindt u van euthanasie? We noteren de antwoorden en denken vervolgens dat we daarmee die proactieve zorgplanning hebben afgevinkt. Zo werkt dat niet. Daarmee zouden we proactieve zorgplanning ernstig tekortdoen. Proactieve zorgplanning gaat niet alleen over de medische beslissingen die op het allerlaatst aan de orde kunnen komen. Het gaat vooral over die hele tijd dat je nog lééft, wetende dat je een ongeneeslijke ziekte hebt. Dus het moet over de kwaliteit van dat resterende leven gaan, en hoe de zorg daaraan kan bijdragen.’

Voor het Zorginstituut zijn onderwerpen als ‘passende zorg’ en ‘samen beslissen’ enorm belangrijk. Daarin investeren maakt het mogelijk de zorg toegankelijk en betaalbaar te houden. Welke rol speelt proactieve zorgplanning hierin?

‘Wil je als zorgprofessional goede zorg verlenen, dan wil je zorg verlenen die bij die individuele patiënt past. Om dat te kunnen doen, moet je die patiënt leren kennen. Dat betekent dat het niet genoeg is om te weten wat er met zijn lichaam mis is. Je moet weten hoe die patiënt in zijn leven staat. En wat voor hem of haar belangrijk is, wat zijn verwachtingen zijn en hoe zijn leven – qua wonen, familie, functioneren en dergelijke – in elkaar zit. Dat geldt zeker als er sprake is van een ongeneeslijke ziekte. Om die patiënt beter te leren kennen is echter wel tijd nodig. Want zo’n gesprek voer je niet tussen neus en lippen door. Daarom is het ook zo mooi dat er nu een betaaltitel proactieve zorgplanning voor medisch-specialistische zorg is gekomen. Dat verlaagt de drempel om in gesprek te gaan met de patiënt, en stil te staan bij de diverse behandelopties. En aan te geven wat de consequenties zijn van die verschillende behandelopties.’

‘Grote uitdaging voor de arts is om hierin niet sturend te zijn. ‘Samen beslissen’ veronderstelt immers dat er ook ruimte is voor de mening van de patiënt. Uitdagend voor een arts is ook om de boodschap over te dragen dat zoiets als ‘niet opereren’ ook een vorm van goede zorg kan zijn. Want dat kan net zo goed ‘passende zorg’ zijn als wél opereren.’

‘Overigens: ik zeg nu ‘arts’, maar artsen zijn natuurlijk niet de enige beroepsgroep die betrokken zijn bij proactieve zorgplanningsgesprekken. Ook verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten spelen hierin een waardevolle rol.’

Uit die LASA-factsheet die je eerder aanhaalde, blijkt dat ouderen de verwachting hebben dat zorgprofessionals dit gesprek starten. Maar is dat niet even goed de verantwoordelijkheid van ouderen?

‘Natuurlijk hebben beide partijen hun verantwoordelijkheden. Zorgverleners kunnen geen passende zorg verlenen als zij niet weten wie zij voor zich hebben. Zoals gezegd: bij hen is de noodzaak aanwezig om te weten hoe hun patiënten in het leven staan. Dat kun je niet vermijden als je goede zorg wil verlenen. Dus ik denk dat het logisch is dat zorgprofessionals als eerste aan zet zijn. Daarnaast mag je van patiënten verwachten dat zij de verantwoordelijkheid pakken om over hun toekomst na te denken.‘

‘Je moet niet vergeten dat we aan het begin staan van een best indringende ontwikkeling in de gezondheidszorg. Van zowel zorgprofessionals als patiënten vráágt dat iets. Hoewel alle begin moeilijk is, ben ik er van overtuigd dat het ons – samen met vele andere partijen – gaat lukken om die proactieve zorgplanning te integreren. Juist omdat alle beginnende ontwikkelingen wat stimulans kunnen gebruiken, heeft het Zorginstituut de laatste jaren zoveel aandacht aan proactieve zorgplanning besteedt. Ons signalement Passende zorg voor mensen met kanker bijvoorbeeld, staat stil bij wat er op dit gebied al gaande is, maar benoemt ook wat er nog nodig is om de ontwikkeling te stimuleren. Dan hebben we het bijvoorbeeld over het belang van onderwijs, maar ook over de implementatie van het Kwaliteitskader Palliatieve zorg.’

‘Kijk je naar de zorg voor mensen met kanker, dan is het uiteraard fantastisch om te zien dat we de dood steeds meer op afstand kunnen houden: dankzij groeiende medische mogelijkheden, technologische vooruitgang en de aandacht voor preventie. Maar, stellen we vast in het signalement, we mogen onze ogen niet sluiten voor de andere kant: kanker is nog steeds een dodelijke ziekte, en zorgprofessionals moeten helpen die patiënten daarop voor te bereiden. ‘Mensen gaan beter dood als ze langer weten dat ze gaan sterven’, constateert ons signalement. Daarom is proactieve zorgplanning van grote waarde, ook voor deze patiëntengroep.’

Er zijn ook zorgprofessionals die het niet zo zien zitten, die proactieve zorgplanningsgesprekken. Kunnen zij die gesprekken dan aan een collega delegeren?

‘In theorie kan dat. Tenminste: als iedereen dat prima vindt, inclusief de desbetreffende patiënt. Maar ik vraag me af of dat goed is voor de relatie tussen zorgprofessional en patiënt. Op afstand bekeken zou ik denken dat het niet ideaal is. Bovendien: als dit gebeurt omdat de zorgprofessional communicatief gezien niet zo sterk is… Gesprekstechnieken zijn aan te leren, toch? En vergeet niet: het barst van de hulpmiddelen op gebied van proactieve zorgplanning. Niemand hoeft het wiel opnieuw uit te vinden.’

Pallium was het eerste vakblad over palliatieve zorg. In januari 2023 kwam het laatste fysieke exemplaar van dit tijdschrift uit. In overleg met de Palliaweb-redactie is besloten het Pallium-interview maandelijks door te zetten op Palliaweb. Dit interview is hier een onderdeel van. Bekijk alle Pallium-interviews.