Hoe verleen je goede palliatieve zorg wanneer (niet) eten leidt tot spanningen tussen patiënt en naasten?

Patiënten met gevorderde kanker hebben vaak problemen met eten. Dit kan leiden tot spanningen tussen hen en hun naasten. De zin en het vermogen om te eten van patiënten gaat vaak sterk achteruit, waardoor ze minder eten dan normaal. Naasten zijn er echter juist vaak op gericht dat patiënten voldoende voedingsstoffen binnenkrijgen in de hoop dat dit het leven zal verlengen. Zij willen dan ook dat de patiënt goed eet. Dit kan tot spanningen leiden tussen de patiënt en de familie. Ook kan familie verwachten dat zorgprofessionals de patiënt aanmoedigen om meer te eten, terwijl de patiënt eigenlijk psychosociale steun nodig heeft, zoals hulp bij het accepteren dat voldoende voeding binnenkrijgen niet meer zo belangrijk is. Wanneer deze spanningen zich voordoen, kunnen zorgprofessionals uitdagingen ondervinden in het bieden van goede palliatieve zorg. 

Methodiek

Met behulp van Joan Tronto's zorgethische benadering hebben we een normatieve analyse gemaakt van hoe goede palliatieve zorg eruit zou moeten zien voor patiënten met een verminderd vermogen om te eten en hun naasten. Tronto's benadering omvat vijf fases van zorg: zorgen om [caring about], zorgen voor [taking care of], zorg geven [care giving], zorg ontvangen [care receiving] en zorgen met [caring with]. Net zoals in de palliatieve zorg ligt de nadruk in de zorgethiek op de relaties tussen patiënten en naasten en op onderlinge afhankelijkheid, gedeelde verantwoordelijkheden en sociale relaties. 

Resultaten

Zorgen om: zien dat iemand een zorgbehoefte heeft (deugd: opmerkzaamheid). 
Uit onderzoek blijkt dat zorgprofessionals vaak moeite hebben met het herkennen van (de psychosociale impact van) problemen met eten en de spanningen tussen patiënten en naasten die daaruit voort kunnen komen. 

Zorgen voor: je verantwoordelijkheid nemen voor deze zorgbehoefte (deugd: verantwoordelijkheid). 
In Nederland wordt van alle zorgprofessionals verwacht dat zij goede (generalistische) palliatieve zorg verlenen. Afhankelijk van hun kennis en expertise én de mate van complexiteit van de casuïstiek, verlenen zorgprofessionals zelf deze zorg of verwijzen ze door naar gespecialiseerde zorgprofessionals. Uit onderzoek blijkt dat zorgprofessionals zich verantwoordelijk voelen om holistische palliatieve zorg te bieden aan patiënt én naasten. Interprofessionele samenwerking, vooral als het gaat om psychosociale ondersteuning, is belangrijk om dit mogelijk te maken. 

Zorg geven: daadwerkelijk zorg geven (deugd: bekwaamheid). 
Veel zorgprofessionals geven aan dat zij niet genoeg weten over (de psychosociale impact van) problemen met eten en dat zij een gebrek aan vaardigheden ervaren in het beginnen van een gesprek over dit onderwerp. Onderzoek laat ook zien dat veel zorgprofessionals er de voorkeur aan geven om eetproblemen met de patiënt en naasten samen te bespreken. Soms blijven onderwerpen hierdoor onbesproken, omdat patiënt en naasten elkaar willen beschermen. Bovendien vinden sommige zorgprofessionals het moeilijk om te bepalen wanneer en naar wie ze moeten door verwijzen. 

Zorg ontvangen: de reactie op de verleende zorg (deugd: responsiviteit). 
Niet iedereen is even open over problemen met eten en de naderende dood, dit hangt af van de persoon en van sociaal-culturele factoren. Zorgprofessionals moeten nagaan of de zorg die zij bieden daadwerkelijk passend is bij en goed ontvangen wordt door patiënt en naasten. 

Conclusie

Onze zorgethische analyse belicht verschillende belangrijke aspecten van (palliatieve) zorg voor patiënten met vergevorderde kanker en een verminderd vermogen om te eten en hun naasten. We stellen dat met name de zorgdeugden aandacht en competentie bevorderd zouden moeten worden onder zorgprofessionals. Dit betekent: 

• Dat ze goed letten op de psychosociale impact van problemen met eten en spanningen die hierdoor kunnen ontstaan tussen de patiënt en naasten. 

• Dat ze bekwaam zijn in het omgaan met spanningen tussen patiënten en naasten die ontstaan door problemen met eten, waarbij er aandacht is voor zowel de behoeften van de patiënt als die van naasten. 

Onderzoek laat zien zorgprofessionals hier vaak nog uitdagingen in ervaren. Het is daarom van belang dat zorgprofessionals goede training krijgen over hoe zij moeten omgaan met de psychosociale impact van problemen met eten voor zowel patiënten als naasten. Bovendien is het bevorderen en faciliteren van interprofessionele samenwerking essentieel. 

Relevantie voor de praktijk

• Het individueel bespreken van problemen met eten met de patiënt en naasten, naast het voeren van een gezamenlijk gesprek, kan van toegevoegde waarde zijn bij de psychosociale begeleiding van beiden. 
• Training voor zorgprofessionals in (het omgaan met) de psychosociale impact van problemen met eten op zowel patiënten als naasten kan bewustwording van en competenties in het omgaan met problemen met eten vergroten, bijvoorbeeld door de e-learning ‘Omgaan met de psychosociale gevolgen van het onvermogen tot eten’ (link onderaan). 
• Interprofessionele samenwerking tussen zorgprofessionals is essentieel voor het verlenen van goede palliatieve zorg en moet worden gefaciliteerd. 
• (Sociaal-culturele) sensitiviteit van zorgprofessionals is belangrijk tijdens alle fases van zorg. 

Referentie

Bergman T, Lize N, Beijer S, Raijmakers N, Metselaar S. A care ethics approach to a reduced ability to eat. Nurs Ethics. 2023 Sep 28:9697330231197708.

Meer informatie

Gesprekshulp
E-learning

 

Heb je recent wetenschappelijk onderzoek gepubliceerd gerelateerd aan palliatieve zorg, en zou je hiervan een Nederlandse samenvatting willen plaatsen op Palliaweb? Neem dan contact op via onderstaande button. Je ontvangt een formulier waarmee je een samenvatting kunt indienen.

Dien een samenvatting in