Ervaringen en behoeften van patiënten met ongeneeslijke kanker en hun naasten bij informele zorg in psychosociale ondersteuningscentra in Nederland: Een kwalitatieve studie.

Inleiding

Mensen die geconfronteerd worden met ongeneeslijke kanker hebben behoefte aan passende psychosociale ondersteuning. IPSO‑centra bieden informele begeleiding en activiteiten, maar de ervaringen en behoeften deze specifieke doelgroep en hun naasten waren nog onbekend. Deze interviewstudie had als doel om inzicht te krijgen in wat patiënten met ongeneeslijke kanker en hun naasten nodig hebben om de zorg en ondersteuning voor hen binnen IPSO‑centra te optimaliseren.

Methodiek

Er werden semigestructureerde interviews gehouden met bezoekers van IPSO‑centra, waaronder patiënten met ongeneeslijke kanker, hun naasten en nabestaanden. In totaal namen 18 patiënten en 13 naasten deel aan een interview. De interviews werd thematisch geanalyseerd met behulp van Atlas.ti. 

Resultaten

Bezoekers van IPSO‑centra – mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten – ervaren de centra als een warme, veilige plek waar zij zonder verplichtingen terechtkunnen. Vooral het lotgenotencontact wordt als zeer waardevol gezien: het delen van ervaringen en emoties biedt herkenning, steun en verbondenheid. Veel deelnemers geven aan dat gescheiden groepen voor mensen met ongeneeslijke kanker belangrijk zijn. In deze groepen voelen zij zich vrijer om te spreken over het levenseinde en is de onderlinge herkenning groter. Gemengde groepen met mensen met een curabele diagnose worden regelmatig als belastend ervaren.

Bezoekers die te maken hebben met ongeneeslijke kanker zoeken begrip en erkenning voor hun situatie, betrouwbare en begrijpelijke informatie over omgaan met ziekte en onzekerheid, én manieren om hun dagen zinvol in te vullen. IPSO‑centra blijken hierin een belangrijke rol te spelen door een laagdrempelige omgeving te bieden met activiteiten die aansluiten bij de behoefte aan structuur, contact en betekenis.

Conclusie

De studie laat zien dat mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten vooral behoefte hebben aan herkenning, veilige gespreksruimte en ondersteuning op maat. IPSO centra spelen hierin een waardevolle rol, maar kunnen hun aanbod verder optimaliseren door meer gerichte groepen en activiteiten te organiseren voor deze doelgroep. 

Relevantie voor praktijk

Deze inzichten zijn direct toepasbaar binnen psychosociale centra, oncologische zorg en palliatieve ondersteuning. Ze laten zien hoe belangrijk het is om een veilige en herkenbare omgeving te bieden waarin patiënten en naasten zich gezien en gesteund voelen. Ter ondersteuning hiervan is een handreiking gemaakt. 

Drie concrete aanbevelingen voor professionals:

1. Organiseer aparte lotgenotengroepen voor mensen met ongeneeslijke kanker, zodat zij vrij kunnen spreken over hun situatie en het levenseinde.
2. Creëer een open, niet verplichtende ontmoetingsruimte waar patiënten en naasten structuur, contact en herkenning kunnen vinden.
3. Faciliteer gesprekken over zingeving en het levenseinde

Referentie

Siemelink, S. D., van Koeveringe, J., Bussmann, M., van Veen, S., Sangers, S., & Raijmakers, N. J. H. (2026). Experiences and needs of patients facing incurable cancer and their relatives with informal care in psychosocial supporting centres in the Netherlands: A qualitative study. PLOS One, 21(1), e0339703. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0339703

Meer informatie

Kijk hier voor het artikel. 

Kijk hier en hier voor meer informatie over IPSO.