Promotie onderzoeker Ellis Slotman (IKNL): 'Het begrip ‘potentieel niet-passende zorg’ verdient een actualisatie'

	Ellis Slotman

Ellis Slotman promoveerde onlangs aan de Universiteit van Twente op haar proefschrift Balancing burden and benefit in advanced cancer. Real-world insights into treatment considerations, patterns and outcomes. Haar onderzoek bevatte twee delen. Het ene deel ging over de inzet en uitkomsten van behandelingen bij mensen met ongeneeslijke kanker, het tweede deel richtte zich op de zorg aan het levenseinde. 'De vraag of we de indicatoren die samen het begrip ‘potentieel niet-passende zorg’ vormen ondertussen niet eens moeten herformuleren is dus zeer reëel.'

Uit je proefschrift begrijp ik dat ‘real-world data’ kunnen bijdragen aan beter geïnformeerde behandelkeuzes en meer passende zorg in de laatste levensfase. Eerst maar even dat begrip ‘real-world data’. Wat moet ik me daarbij voorstellen?

‘Dat zijn data die sowieso al door zorgprofessionals over hun patiënten worden bijgehouden. Het zijn in feite alle data die dus niet voor een bepaald onderzoek, gedurende een bepaalde periode in een specifieke onderzoekspopulatie, worden geregistreerd. Real-world data geven inzicht in hoe de zorg daadwerkelijk wordt toegepast en welke uitkomsten deze zorg heeft in de dagelijkse praktijk. Ze leveren kennis op, die dokters in hun contacten met patiënten kunnen overdragen, waardoor die kennis de patiënt kan helpen om beter geïnformeerde keuzes te maken. Los van deze individuele waarde kun je real-world data inzetten voor kwaliteitsverbetering, al dan niet via de aanpassing van richtlijnen.’

Is er voor de palliatieve fase van een ziekte veel van die ‘real-world data’ beschikbaar?

‘Nee, dat valt in vergelijking met de hoeveelheid informatie over de curatieve fase nog wel tegen. In Nederland hebben we natuurlijk de Nederlandse Kanker Registratie. Die bestaat al sinds 1989. In die Registratie wordt informatie verzameld over patiëntenkenmerken, tumor- en diagnosekenmerken, behandeltypen en behandelresultaten. De Registratie leunt vooral op medische dossiers van ziekenhuizen, dus de gegevens over de palliatieve fase beperken zich tot de inzet van palliatieve behandelingen, zoals palliatieve chemotherapie, palliatieve radiotherapie, palliatieve chirurgie en systemische therapieën als immunotherapie en doelgerichte therapie. Welke vormen van zorg, ondersteuning, begeleiding of behandeling de patiënten in hun palliatieve fase van huisartsen krijgen, of in verpleeghuizen en hospices, wordt niet in de Nederlandse Kanker Registratie geregistreerd. Deze bevinden zich verspreid over verschillende databronnen, of zijn beperkt beschikbaar. Dat maakt het moeilijker om er onderzoek mee te doen. Voor patiënten met kanker, maar ook voor patiënten met andere ongeneeslijke, levensbedreigende ziektes.’

Ik begrijp uit je proefschrift dat je qua real-world data over de palliatieve fase met enige jaloezie naar Zweden kijkt?

‘Klopt. Daar bestaat een speciaal Register voor Palliatieve Zorg. Al sinds 2011 wordt over ieder overlijden het nodige geregistreerd over de laatste week voorafgaand aan het overlijden. Over zaken als symptoomlast, symptoombestrijding, proactieve zorgplanning en betrokken zorgverleners vullen zorgprofessionals een uitgebreide vragenlijst in. Inmiddels zijn er gegevens over meer dan 200.000 mensen die zijn overleden aan kanker. Dat levert een schat aan informatie op over de zorg aan patiënten in de laatste levensfase. Een mooie bron om trends aan te wijzen, en tevens een mooie bron om beleid op te voeren.’

Bestaan er initiatieven om de registratie over de palliatieve fase een upgrade te geven?

‘Jazeker. Al moet ik er direct bij zeggen dat het nu niet zo is dat er helemaal niets geregistreerd wordt. Er zijn vele onderzoeken naar de kwaliteit van leven van mensen met een ongeneeslijke ziekte gedaan. We hebben natuurlijk ook de resultaten uit het gebruik van het meetinstrument USD-4D (Utrecht Symptoom Dagboek – 4 dimensioneel) en de jaarlijkse Meting Welbevinden Palliatieve Zorg. En recent is het OPTIMISM-project van start gegaan. Dit richt zich op de ontwikkeling van een digitaal systeem voor systematische symptoommonitoring met behulp van PROMS (Patient Reported Outcome Measures), patiënt-gerapporteerde uitkomstmetingen. Het IKNL zou graag al die informatiestromen bij elkaar willen brengen, richting een volwaardige palliatieve dataset, maar dat is nog niet zo eenvoudig.’

Daar kan ik me iets bij voorstellen. Bij palliatieve zorg gaat het immers om veel verschillende patiëntengroepen, en zij komen in diverse settingen: van thuis tot verpleeghuis, van ziekenhuis tot hospice. Welke partijen zou je aan boord moeten hebben om zo’n volwaardige palliatieve dataset voor elkaar te krijgen?

	Ellis Slotman tijdens haar promotie

‘Los van IKNL en Stichting PZNL zou je idealiter de koepelorganisaties van de vier verschillende settingen aan boord willen hebben. Via hun leden kun je een goed beeld krijgen van de gehele palliatieve zorgverlening: van symptoommonitoring tot proactieve zorgplanning, van de betrokken zorgverleners tot de mate waarin zij specialistische teams inschakelen. Hoezeer ik ook zou toejuichen als er meer real-world data rondom palliatieve zorg beschikbaar zou komen, we moeten wel realistisch zijn. Door enerzijds de toename van mensen met kanker, en anderzijds de druk op de zorg, is er misschien niet zoveel tijd om veel gegevens te gaan registreren. We moeten ons daarom ook richten op reeds beschikbare gegevens en het automatisch inlezen van die gegevens, zoals de mate waarin zorgverleners een betaaltitel rondom proactieve zorgplanning in de medisch-specialistische zorg gebruiken.’

In jouw proefschrift besteed je veel aandacht aan doelgerichte therapie en immuuntherapie. Dergelijke therapievormen spelen nog geen rol in het begrip ‘potentieel niet-passende zorg’ dat veel gebruikt wordt om het tekort aan verleende palliatieve zorgverlening in het laatste jaar van het leven van patiënten te duiden. Hoe kijk jij daarnaar?

‘Het begrip is al zo’n 25 jaar geleden geïntroduceerd, en gevoed met een aantal indicatoren, zoals de mate waarin ongeneeslijk zieke patiënten in hun laatste jaar ziekenhuisopnames meemaken en de mate waarin zij nog chemotherapie krijgen. De therapiesoorten die jij noemt zijn van recentere datum, en maken daardoor nog geen onderdeel uit van de indicatoren. Dat zou wellicht wel moeten, want chemotherapie is al geruime tijd niet meer de enige behandeling die mensen met kanker kunnen krijgen, en het is duidelijk dat doelgerichte therapie en immuuntherapie grote gevolgen hebben voor de behandeltrajecten. De vraag of we de indicatoren die samen het begrip ‘potentieel niet-passende zorg’ vormen ondertussen niet eens moeten herformuleren is dus zeer reëel. Ik verwacht dat onderzoekers en clinici hierover de komende tijd met elkaar in gesprek zullen gaan. Daarmee moeten we ook niet al te lang wachten, denk ik, want als er op congressen presentaties zijn over ‘potentieel niet-passende zorg’ komen er steeds vaker vragen op ons af over het ontbreken van die systeemtherapieën. Ze worden dus wel gemist door zorgprofessionals.’

In je proefschrift besteed je aandacht aan diverse behandelingen voor mensen met kanker, maar breek je ook een lans voor het afzien van een behandeling als een valide optie binnen gezamenlijke besluitvorming. Daarmee sluit je je aan bij het KNMG-rapport Niet alles wat kan, hoeft, uit 2021. Vinden artsen dat – nog steeds – lastig om te doen?

‘Dat denk ik wel. En juist omdat er de afgelopen jaren diverse behandelsoorten zijn bijgekomen, zoals die eerder genoemde doelgerichte therapie en immuuntherapie, wordt het voor hen misschien nog wel moeilijker om ‘geen behandeling’ onder de aandacht te brengen. Het is daarnaast, denk ik, ook een kwestie van bewoording. Iedereen kan aanvoelen dat het aanbod om ‘niets te doen’ negatief overkomt op patiënten. Terwijl dat soms wel het meest zinvolle is dat een arts aan een patiënt kan voorleggen. Ik denk dat een arts het daarom beter op een andere manier kan voorleggen, met andere woorden. Hij kan focussen op de doelen van de behandeling. Het verschil zit ‘m namelijk in het doel van de behandeling. Is verlenging van het leven het belangrijkste doel voor de patiënt, of kiest hij liever voor kwaliteit van leven met zo min mogelijk ziekenhuisbezoeken? In dat laatste geval kan het passender zijn om niet zozeer met een behandeling te beginnen, maar kan de arts nog allerlei vormen van ondersteuning en begeleiding aanbieden. Dan gaat het niet om ‘niets doen’, maar om iets ánders doen. In veel situaties sluit dat veel beter aan bij de voorkeuren, waarden en/of wensen van de patiënt. Ik vind het wat dit betreft wel een mooie ontwikkeling dat in het Erasmus MC en het Amphia Ziekenhuis een pilot is gestart met zogeheten waardengedreven dialogen met de patiënt, ofwel Values First. Dat mag je letterlijk nemen: er vindt éérst, aan de hand van tien vragen uit de Values-tool, een gesprek met patiënten plaats over waarden, wensen en voorkeuren. En pas daarna volgt een gesprek over behandeling. Nu is de focus van de gesprekken vaak gericht op die behandelingen, en komen die waarden nauwelijks of pas laat aan bod. Door de volgorde om te draaien, lukt het misschien beter om behandelingen en het gesprek daarover af te stemmen op de waarden van die ene patiënt die je voor je hebt. Daarmee vergroot je de kans op zinvolle, passende zorg.’