Co-IMPACT Consortium 2: de ervaringen van kinderen, ouders en zorgverleners met proactieve zorgplanning

Introductie 

Voor kinderen met een levensduurbedreigende aandoening en hun gezin kent de toekomst veel onzekerheden. Gesprekken over welke zorg en behandeling in de toekomst passen bij het kind en gezin vinden bij voorkeur vroegtijdig plaats om kind, gezin en zorgverleners voor te bereiden op de toekomst. Zo kan de beste en meest passende zorg en behandeling voor het kind gerealiseerd worden. Proactieve zorgplanning (voorheen advance care planning (ACP) genoemd) vindt binnen de kinderpalliatieve zorg beperkt, maar in toenemende mate plaats. Zorgverleners, kinderen en ouders voelen zich in proactieve zorgplanning gesteund door het gebruik van IMPACT. De IMplementing Pediatric Advance Care Planning Toolkit (IMPACT) is de enige evidence-based proactieve zorgplanning (PZP) interventie voor kinderen met een levensbeperkende aandoening in Nederland (Fahner et al., 2020).

Doelstelling

Dit onderzoek heeft als hoofddoel meer inzicht te krijgen in het verloop, de inhoud en het proces van proactieve zorgplanning volgens de IMPACT-methode vanuit de ervaring van deelnemende kinderen, ouders en zorgprofessionals, binnen de kinderpalliatieve zorg, maar ook in eerdere ziektestadia en settings die niet gespecialiseerd zijn in kinderpalliatieve zorg. Een achterliggend doel is de IMPACT-methode voor proactieve zorgplanning op termijn mogelijk te maken voor ieder kind, ongeacht zijn of haar diagnose, ziektefase of sociaal-culturele achtergrond.

Methode

Kwalitatieve evaluatie van de ervaringen met en het proces van proactieve zorgplanning in de kindzorg: Inhoudsanalyse van proactieve zorgplanningsgesprekken Interviewstudie naar de ervaringen van kinderen, ouders en zorgverleners met proactieve zorgplanning Medisch dossieronderzoek naar documentatie rondom proactieve zorgplanning

Onderzoeksdesign

Kwalitatief onderzoek.

(Beoogde) resultaten

Herziene versie van IMPACT-training en -materialen die bruikbaar zijn voor verschillende patiëntengroepen, fasen van ziekte en zorginstellingen Een goede inpassing van proactieve zorgplanning in de kinderpalliatieve zorg, met uitbreiding naar specialismen buiten de kinderpalliatieve zorg Inzicht in hoe proactieve zorgplanning en het gebruik van de IMPACT-methode in de praktijk verloopt Beschikbaarheid van alle resultaten van het project op een website.

Relevantie voor de praktijk

Om kwaliteit van leven voor kinderen met langdurige of intensieve zorgbehoeften na te streven, is het belangrijk dat de zorg wordt afgestemd op wat belangrijk is voor kind en ouders. Door samen met de zorgverlener de waarden, doelen en voorkeuren van kind en gezin te bespreken, kan vorm worden gegeven aan doelen voor toekomstige zorg en behandeling.

Partners

In het Co-IMPACT project werken vier individuele consortia samen aan de implementatie van IMPACT in de kindzorg breed. In heel Co-IMPACT (C1, C2, C3, C4) zijn veel partijen betrokken en wordt landelijk nauw samengewerkt. Binnen alle vier de Co-IMPACT projecten wordt promotieonderzoek gedaan. Bij Co-IMPACT Consortium 2 zijn betrokken: Universitair Medisch Centrum Utrecht, Wilhelmina Kinderziekenhuis, Prinses Máxima Centrum, Bloezem Zorg Thuis, Vereniging Kinderkanker, Nederland Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en Patiëntenvereniging Spierziekten Nederland.

Publicaties

 

Link naar de website van het onderzoeksproject 

Kijk hier voor meer informatie over het onderzoeksproject.