ACTIVATIE: Aandacht voor interseCtionaliTeit in de reis van palliatIeVe pATIEnten

Introductie

Passende, persoonsgerichte palliatieve zorg is afgestemd op individuele identiteiten, overtuigingen en behoeften. Echter, de kwaliteit van palliatieve zorg is grotendeels ongelijk op basis van etniciteit, gender, seksuele voorkeur, socio-economische factoren en andere identiteiten. Deze ongelijkheid wordt groter wanneer 2 of meer minderheidsidentiteiten interacteren (intersectionaliteit). Het ACTIVATIE-project heeft als doel het werven van fundamentele inzichten in de veelzijdige aard van deze ongelijkheden, en om praktische hulpmiddelen en inzichten aan te reiken om inclusieve, passende palliatieve zorg aanzienlijk te verbeteren.

Doelstelling

Om dit doel te bereiken heeft ACTIVATIE de volgende doelstellingen:

• Het verkrijgen van een actueel, volledig overzicht van intersectioneel onderzoek in de palliatieve zorg.
• Het verkrijgen van multiperspectieve (patiënten, naasten, zorgverleners) inzichten in de palliatieve zorgtrajecten van individuen met intersectionele identiteiten en in hoeverre passende, inclusieve zorg wordt gerealiseerd.
• Inzicht verwerven in barrières en facilitatoren in het bieden van passende, inclusieve palliatieve zorg zoals ervaren door zorgverleners.

Methode

ACTIVATIE hanteert onderstaande mixed-methoden aanpak:

• Uitgebreide literatuurstudie: in kaart brengen van intersectionaliteit in onderzoek naar palliatieve zorg.
• Mixed-methoden multiperspectief patiëntenreisstudies: ontrafelen van communicatie, documentatie en (toegang tot) door palliatieve patiënten ontvangen zorg. Bijvoorbeeld welke uitdagingen komen deze patiënten tegen? Hoe beïnvloeden deze uitdagingen de communicatie, zorgplanning, gezamenlijke besluitvorming, behandeling en overdracht? In hoeverre zijn trajecten uniek en/of (hoe) hebben ze gemeenschappelijke kenmerken?
• Kwantitatief online vignetten vragenlijstonderzoek met korte beschrijvingen van casusscenario's uit de praktijk onder een grote groep zorgprofessionals: verkrijgen van betekenis, kennis en oordelen over deze scenario's.

Onderzoeksdesign

Systematische review, kwalitatief onderzoek en kwantitatief onderzoek.

(Beoogde) resultaten

De resultaten bieden een beter inzicht in de bestaande hiaten in de huidige palliatieve zorgverlening en informatie geven over nieuwe, inclusieve patiëntgerichte manieren van zorgverlening in de palliatieve zorg. We ontwikkelen een praktische blauwdruk voor inclusieve palliatieve zorg die gebruikt kan worden in de klinische praktijk en kan worden toegevoegd aan relevante richtlijnen, zoals het Kwaliteitskader Nederland. Bovendien organiseren we een afsluitend symposium voor alle belanghebbenden. Het einddoel van ACTIVATIE is om de verkregen kennis en vaardigheden over het realiseren van inclusief onderzoek en inclusieve palliatieve zorg in de praktijk breed beschikbaar te maken: voor het academische veld, zorgprofessionals, patiënten en het publiek.

Relevantie voor de praktijk

 

Partners

Diverse experts op het thema zijn nauw betrokken in de projectgroep. Dit zijn het Collectief voor Diversiteit en Inclusie in de Nederlandse Geneeskunde (CODING), Roze in Wit, Pharos, Agora en het Transgenderpunt van het Radboudumc.

Publicaties

Link naar de website van het onderzoeksproject