Continuïteit en coördinatie van zorg

Uitgangsvraag

Hoe dienen continuïteit en coördinatie van zorg te worden vormgegeven bij patiënten met pijn en kanker?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

Bij pijn bij patiënten met kanker:

• Gebruik een individueel zorgplan, dat voor iedereen toegankelijk en inzichtelijk is.
• Realiseer, indien mogelijk, dat er één centrale zorgverlener is, die regie houdt en de zorg coördineert.
• Draag zorg voor goede overdracht en overleg tussen verschillende betrokken zorgverleners. Leg afspraken over wel/geen ziekenhuisopname, wel/niet reanimeren en beademing vast op een voor betrokkenen toegankelijke plaats. Informeer of overleg bij ‘kantelmomenten' in het ziekteproces of bij nieuwe/gewijzigde behandelafspraken.
• Bespreek met de patiënt/naasten bij welke problemen welke zorgverlener geraadpleegd kan worden. Leg afspraken vast over beschikbaarheid en bereikbaarheid van zorgverleners voor patiënt en mantelzorger.
• Overweeg deelname aan een zogenaamde PaTz-groep, waarin huisartsen en wijkverpleegkundigen op gestructureerde wijze bespreken hoe de zorg aan palliatieve patiënten vormgegeven kan worden.

Inleiding

Deze module is een consensus-based update van de module van de NVA-richtlijn van 2015.
In 2015 kwam de werkgroep tot de volgende aanbevelingen:

• Spreek de taakverdeling en verantwoordelijkheden af van de betrokken hulpverleners bij de behandeling van pijn bij patiënten met kanker (1D).
• Zorg voor een directe digitale of schriftelijke overdracht van de aanpassingen aan de pijnbehandeling (1D).
• Bespreek met de patiënt dat de pijnmeting en de behandeling van pijn een gezamenlijke verantwoordelijkheid is van de patiënt en alle betrokken hulpverleners, inclusief de afspraken over de continuïteit van de zorg omtrent pijn (1D).
• Voor de medisch specialist: zorg dat de huisarts zo spoedig mogelijk wordt geïnformeerd en betrokken is bij het verloop van de behandeling van pijn bij kanker (1D).
• Spreek met alle betrokken hulpverleners af wie voor de patiënt het eerste aanspreekpunt is voor de behandeling van pijn en leg dit vast in de diverse afzonderlijke patiëntendossiers (huisarts, ziekenhuis, verpleeghuis, thuiszorg etc.) (1D).
• Bespreek bij ieder contactmoment met de patiënt zijn/haar actueel medicatieoverzicht (1D).
• De patiënt dient bij elk contact met een hulpverlener een actueel medicatieoverzicht bij zich te hebben (1D).
• Informeer bij aanpassingen van de pijnbehandeling (inclusief medicatievoorschrift) altijd het eerste aanspreekpunt (1D).
• Overleg met een pijnstpecialist of consulent palliatieve zorg als u weinig ervaring heeft het desbetreffende middel c.q. de desbetreffende behandeling (1D).

Literatuur

Tot 2007

Er is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.

2008-2016

Moore onderzocht de rol van de gespecialiseerd verpleegkundige in de follow-up [Moore 2002]. Ze verrichtte een gerandomiseerde studie bij 203 patiënten met longkanker, die hun behandeling hadden afgerond en een levensverwachting hadden van minstens drie maanden [Moore 2002]. Er werd gerandomiseerd tussen follow-up door een gespecialiseerd verpleegkundige (tenminste 1x per maand een telefonisch of poliklinisch consult; mogelijkheid om dezelfde dag gezien te worden) of follow-up door de longarts (standaard 1x per 2-3 maanden, op indicatie vaker). Na 3, 6 en 12 maanden waren respectievelijk 150, 111 en 55 patiënten evaluabel. Na 3, 6 en 12 maanden was volgens de patiënten de organisatie van de zorg significant beter bij begeleiding door de gespecialiseerd longverpleegkundige. De tevredenheid over de zorg was na 3 maanden eveneens significant hoger bij begeleiding door de gespecialiseerd longverpleegkundige; na 6 en 12 maanden was er wel een trend voor meer tevredenheid maar deze was niet significant.

Het inzetten van een gespecialiseerd longverpleegkundige bij patiënten met longkanker leidt tot betere organisatie van de zorg na 3, 6 en 12 maanden en tot grotere tevredenheid van de patiënten na 3 maanden, maar niet na 6 en 12 maanden.
[Moore 2002]

2008

Dossiervoering

In elke fase van de behandeling en eigenlijk op elk moment moet voor de actuele hulpverlener duidelijk zijn welke behandeling(en) de patiënt met kanker ondergaat, wie bij welke behandeling betrokken is en wie de hoofdbehandelaar is. Hiervoor kan gebruik worden gemaakt van een zorgdossier.
Een al bestaand dossier dat ook voor de behandeling van patiënten met pijn en kanker kan worden gebruikt, is het Zorgdossier Intensieve Thuiszorg van het NHG. Dit (schriftelijke) dossier wordt momenteel uitsluitend in de eerste lijn gebruikt en bevindt zich bij de patiënt [Teunissen 2002].
De werkgroep acht het waarschijnlijk dat de coördinatie en daarmee de kwaliteit van de zorg voor de patiënt met kanker hierdoor worden verbeterd. Het is aannemelijk dat dit ook geldt voor de behandeling van pijn bij patiënten met kanker, zowel in de eerste als in de tweede lijn. In dat geval zouden de volgende veranderingen in het zorgdossier moeten worden aangebracht:

• aanpassing voor gebruik in eerste én tweede lijn;
• specifieke aandacht voor de huidige en eerdere pijnbehandelingen (waarbij zowel het effect als de bijwerkingen daarvan worden beschreven);
• toevoeging van een pijnscorelijst en een pijnanamnese [Schumacher 2002];
• In de toekomst kan en moet het schriftelijk zorgdossier wordt vervangen door een elektronische variant, waardoor een betere communicatie wordt bereikt.

Taakverdeling en verantwoordelijkheden

Bij het begeleiden en behandelen van patiënten met kanker en pijn zijn veelal verschillende hulpverleners betrokken die of tegelijktijdig of opeenvolgend de patiënt van adviezen voorzien. Hierdoor kan er langs elkaar heen gewerkt worden wat kan leiden tot ongewenste situaties en inefficiënte hulpverlening. Het doel van deze uitgangsvraag is te formuleren hoe de verantwoordelijkheden rondom de gezamenlijke behandeling van pijn te organiseren.

Verantwoordelijkheid

Het meten en het behandelen van pijn is een gezamenlijke verantwoordelijkheid van zowel hulpverlener als van de patiënt en naaste zelf. De patiënt en naaste zorgen voor een up-to-date medicatieoverzicht van de apotheek en nemen deze mee naar de contactmomenten met de diverse hulpverleners. De hulpverleners adviseren patiënt en naaste om de medicatielijst bij veranderingen aan te laten passen. 

Eerste aanspreekpunt en dossiervoering

In de diverse afzonderlijke patiëntendossiers (huisarts, ziekenhuis, verpleeghuis, thuiszorg etc.) dient expliciet vermeld te worden wie het eerste aanspreekpunt voor de behandeling van pijn is. Bij voorkeur is dit één persoon, namelijk de meest capabele hulpverlener voor deze specifieke klacht op dit moment tijdens het ziektebeloop. Dit kan dan ook een ander persoon zijn dan de hoofdbehandelaar/regievoerder. Het is behulpzaam hierbij te denken in de stadia van ziekte volgens Lynn Adamson waarbij in beloop van de ziekte achtereenvolgens de ziektegerichte, de symptoomgerichte en de stervensfase worden onderscheiden [Lynn 2003].
De taakverdeling wordt dan als volgt:

• Indien de patiënt nog ziektegerichte behandelingen krijgt, bepalen de huisarts en de behandelend specialist(-en) in het ziekenhuis in samenspraak wie voor de behandeling van pijn het eerste aanspreekpunt is.
• Indien de patiënt in de symptoomgerichte fase is, is de huisarts –bij voorkeur– het eerste aanspreekpunt voor pijn. Indien de patiënt voor bijvoorbeeld palliatieve radiotherapie verwezen wordt, overlegt de radiotherapeut-oncoloog bij gewenste aanpassing van medicatie met de huisarts om continuïteit te waarborgen. Andersom is dit ook wenselijk.
• In de stervensfase is in de thuissituatie de huisarts, in het verpleeghuis de specialist ouderengeneeskunde, en in het ziekenhuis de zaalarts, het eerste aanspreekpunt voor de behandeling van pijn. De betrokken verpleegkundigen spelen hierbij een zeer belangrijke signalerende rol.
• Indien in één van bovenstaande fases het gespecialiseerd pijnteam of palliatief advies team betrokken is, wordt expliciet afgesproken of zij de rol als eerste aanspreekpunt overnemen of alleen een adviserende rol hebben voor de andere betrokken hulpverleners.

Aanpassing van pijnmedicatie

Te allen tijde moet worden voorkomen dat elke afzonderlijke hulpverlener bij contactmomenten aanpassingen doet aan pijnmedicatie zonder dit te overleggen met het eerste aanspreekpunt. Bij het starten van pijnmedicatie of een pijnbehandeling dient het voor iedere betrokken hulpverlener duidelijk te zijn wat zijn of haar rol is in de continue keten van zorg. Iedere betrokken hulpverlener dient zich te verdiepen in de eerder ingezette interventies en in de effectiviteit hiervan. Iedere betrokken hulpverlener is verantwoordelijk voor adequate rapportage. Het eerste aanspreekpunt zorgt er vervolgens voor dat er een overzicht is van alle gedane interventies (medicamenteus en niet-medicamenteus). De hulpverlener die pijnmedicatie voorschrijft dient zich ervan te vergewissen dat de patiënt de instructies begrijpt en dat de pijnmedicatie ook daadwerkelijk op de juiste manier wordt ingenomen dan wel toegediend. Indien er vermoedens zijn van ‘shoppen’ door de patiënt overlegt de hulpverlener altijd met het eerste aanspreekpunt over veranderingen in pijnbeleid.

Continuïteit van zorg

Nieuw betrokken hulpverleners hebben de plicht zich te informeren van eerder gedane interventies en de effectiviteit hiervan, bij voorkeur door middel van een door de eerdere hulpverleners opgestelde overdracht waarin de reeds genomen stappen staan omschreven. Indien het eerste aanspreekpunt niet bereikbaar is, zorgt de betrokken hulpverlener voor een directe schriftelijke overdracht over de aanpassingen die gedaan zijn of voorgesteld worden. Voor de patiënt moet het te allen tijde duidelijk tot welke hulpverlener(s) hij zich kan richten met vragen over pijn. De betrokken hulpverleners voelen zich hier verantwoordelijk voor en zorgen er actief voor dat dit voor de patiënt en naaste duidelijk is.
De hulpverlener is zich bewust van de eigen bereikbaarheid overdag, ’s avonds en ’s nachts. Mocht de hulpverlener onbereikbaar zijn dan dient deze te zorgen voor een ander aanspreekpunt (bijvoorbeeld de huisartsenpost in het weekend, of een collega medisch specialist in het ziekenhuis) inclusief een goede overdracht.
Indien de pijn binnen redelijke termijn (<2 weken) met inzet van adequate interventies niet of onvoldoende onder controle komt, dient de betrokken hulpverlener, in overleg met het eerste aanspreekpunt, specifieke expertise in te roepen, bijvoorbeeld van een gespecialiseerd pijnteam of palliatief advies team dat aandacht heeft voor de multidimensionele diagnose en behandeling van pijn (bij kanker).

2019

In de palliatieve zorg zijn goede coördinatie van de zorg en goede overdracht, documentatie en afspraken over beschikbaarheid en bereikbaarheid van groot belang [IKNL/Palliactief 2017, Eizenga 2006].
Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliactief 2017] geeft ten aanzien van coördinatie en continuïteit de volgende standaard aan:

• Rondom de patiënt en diens naasten wordt een persoonlijk en dynamisch team van zorgverleners gevormd dat op ieder moment beschikbaar is. Beschikbare voorzieningen en expertise worden daadwerkelijk benut en ingeschakeld. Noodzakelijke transfers dienen naadloos te verlopen. Dit team werkt op basis van het individueel zorgplan, met de centrale zorgverlener als verbindende schakel.

De centrale zorgverlener is in principe een BIG-geregistreerde zorgverlener met concrete taken en verantwoordelijkheden op het gebied van palliatieve zorgverlening, coördinatie en continuïteit van de zorg. In samenspraak met de patiënt en diens naasten worden de taken van de centrale zorgverlener uitgevoerd door de hoofdbehandelaar, dan wel gedelegeerd aan een ander (in palliatieve zorg gespecialiseerd) teamlid.
Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland benadrukt verder het belang van:

• Het gebruik van een individueel zorgplan, voor iedereen toegankelijk en liefst elektronisch.
• Goede en continue bereikbaarheid van zorgverleners.
• Multidisciplinair overleg en samenwerking.
• Het werken met protocollen, richtlijnen en zorgpaden.

Naar de mening van de werkgroep lijdt het geen twijfel dat de bovengenoemde standaard en criteria ook gelden voor patiënten met pijn bij kanker in de palliatieve fase.
Coördinatie van zorg kan onder andere vorm krijgen door deelname aan een zogenaamde PaTz-groep, waarin huisartsen en wijkverpleegkundigen op gestructureerde wijze bespreken hoe de zorg aan palliatieve patiënten vormgegeven kan worden (zie www.patz.nu).