Voorlichting en educatie

Uitgangsvraag

Hoe dient de voorlichting en educatie (pijninstructie, omgaan met pijn) van de patiënt gegeven te worden bij patiënten met kanker?

Methode: evidence-based

Aanbevelingen

• Geef patiënten met pijn bij kanker en hun naasten voorlichting over pijn en de eventuele behandeling ervan (1B).
• Pas de gegeven informatie aan op het kennis- en opleidingsniveau van de patiënt, de pijnbehandeling en diens conditie (1C).
• Betrek ook de naasten bij de voorlichting wanneer mogelijk en na akkoord van de patiënt (1C).
• Zorg ervoor dat pijnvoorlichting en educatie zo veel mogelijk gegeven wordt door zowel de arts als de verpleegkundige (2D).
• Gebruik voor de inhoud van de voorlichting tenminste de onderwerpen zoals beschreven in Tabel 1. Samenvatting van de uitkomstmaten pijnintensiteit en kennis over pijn/barrières van de geïncludeerde studies van de NVA-richtlijn (2D).
• Geef mondelinge voorlichting en educatie en vul deze aan met schriftelijke en/of digitale informatie over pijn en pijnbehandeling (1C).
• Zorg voor herhaalde voorlichting en educatie (bij voorkeur wekelijks) voor een optimaal effect (2D).

Inleiding

Het geven van doelgerichte voorlichting en educatie specifiek over pijn en pijnbeleving is niet structureel in de werkwijze van zorgverleners ingebed. Uit de diverse onderzoeken die zijn verricht naar het effect van voorlichting en educatie bij patiënten met kanker en hun naasten komt nog onvoldoende naar voren welke (kern-) elementen essentieel zijn om pijn te verminderen. Het doel van deze uitgangsvraag is aan te geven welke elementen in de voorlichting en educatie van toegevoegde waarde zijn voor gebruik in de dagelijkse praktijk.

Literatuur

Zoeken en selecteren

Uitgangsvraag: Hoe en op welke wijze dient de voorlichting en educatie van de patiënt met pijn bij kanker gegeven te worden?
Onderliggende vraag: wat is de effectiviteit van voorlichting en educatie op pijn bij een patiënt met kanker?

P	(welke patiëntcategorie)	patiënten met pijn bij kanker
I	(welke interventie)	psycho-educatie, voorlichting en educatie over pijn bij kanker
C	(welke comparison)	placebo, andere interventie met aandachtscompensatie
O	(welke uitkomstmaten)	1) pijnintensiteit 2) kennis of barrières met betrekking tot pijn 3) medicatie trouw 4) Zelfeffectiviteit (self-efficacy)

Relevante uitkomstmaten

De werkgroep achtte pijnintensiteit een voor de besluitvorming kritieke uitkomstmaat en kennis over pijn, invloed van pijn op dagelijks functioneren, self-efficacy en medicatietrouw voor de besluitvorming belangrijke uitkomstmaten.
Per uitkomstmaat: de werkgroep definieerde een verschil in pijnintensiteit van 1 punt tussen controle- en interventiegroep na interventie als een klinisch relevant verschil.

Zoeken en selecteren (Methode)

In de databases Medline (OVID), Embase and Cochrane is met relevante zoektermen gezocht naar systematische reviews en randomized controlled trials. De zoekverantwoording is weergegeven in Inleiding, bijlage 'zoekverantwoording'. De literatuurzoekactie leverde 512 treffers op. Studies werden geselecteerd op grond van de volgende selectiecriteria:

• randomized controlled trial;
• patiënten met pijn bij kanker;
• voorlichting over pijn bij kanker versus standaardzorg of een andere vorm van voorlichting;
• uitkomstmaat: verschil in pijnintensiteit, pijn invloed van pijn op dagelijks functioneren, kennis over pijn, pijn barrières, self-efficacy en therapietrouw.

Op basis van titel en abstract werden in eerste instantie 47 studies voorgeselecteerd. Na raadpleging van de volledige tekst, werden vervolgens 20 studies geëxcludeerd (zie exclusie tabel) en 27 studies definitief geselecteerd.

Resultaten

27 onderzoeken zijn opgenomen in de literatuuranalyse. De evidence tabellen hiervan en beoordeling van individuele studiekwaliteit kunt u in Inleiding, bijlage 'evidence tabellen' vinden. 

Samenvatting literatuur

Beschrijving studies

Aantal gevonden studies; globale beschrijving van de patiëntengroepen, andere voor de uitgangsvraag belangrijke studiekarakteristieken, interventies en uitkomsten.

Anderson [2004] is een Randomised Controlled Trial (RCT) die het effect onderzocht van pijnvoorlichting (n=47) versus standaardzorg (n=40) op pijnintensiteit en medicatietrouw bij Afro-Amerikaanse en “Hispanic” patiënten met kanker (in de Verenigde Staten). De pijnvoorlichting bestond uit een cultuur-specifieke video en folder, gevolgd door een 30- minuten durende gesprek hierover met een studieverpleegkundige. De controlegroep kreeg een video en folder over voeding. Pijn werd gemeten middels de Brief Pijn Intensity (BPI) score. Medicatietrouw werd door de studieverpleegkundige gevraagd en genoteerd. Patiënten werden gedurende tien weken gevolgd.

Jahn [2014] beschrijft in een RCT de effectiviteit van een voorlichtingsprogramma (Self Care Improvement through Oncology Nursing: SCION-PIJN, n=128) versus standaardzorg (n=135) op pijnintensiteit en kennis over pijn in patiënten met pijn bij kanker die opgenomen liggen in het ziekenhuis. De SCION-PIJN interventie bestond uit een voorlichtingsgesprek met een studieverpleegkundige op dag één en twee na inclusie (beiden 30 minuten), gevolgd door een herhaalgesprek tijdens de opname elke derde dag, met een duur van 20 minuten. Op de dag voor ontslag en twee tot drie dagen na ontslag vonden tevens gesprekken met een verpleegkundige plaats gericht op het afspreken van pijn management na ontslag en schriftelijke informatie, pijndagboek en cd met ontspanningsoefeningen. De pijnintensiteit werd gemeten middels de Brief Pain Inventory. Barrières over pijnbehandeling werden gemeten met Barriers Questionnaire II. Medicatietrouw werd gemeten met een vragenlijst, de Medication Adherence Scale. Patiënten werden tot één week na ontslag uit het ziekenhuis gevolgd.

Kim [2004] is een secundaire analyse van de RCT over PRO-SELF van Miaskowski [2004]. In deze analyse wordt het effect van PRO-SELF (n=93) versus controle (n=81) gemeten op kennis over pijnbehandeling. Kennis wordt gemeten met de Pijn Experience Scale (PES) [Ferrell 1993]. 

Kim [2013] is een RCT die het effect van patiëntvoorlichting met telemonitoring (n=54) versus alleen patiëntvoorlichting (n=54) op pijnintensiteit bij patiënten met kanker beschrijft. De voorlichting bevat video’s en schriftelijke informatie over pijn en daarnaast coaching van een verpleegkundige (30 min). Telemonitoring bestaat uit dagelijks telefonisch contact over de pijn. Pijn en invloed van pijn op dagelijks functioneren worden gemeten met de Brief Pain Inventory. Patiënten worden gedurende één week gevolgd.

Koller [2013] is een pilot RCT die het effect van PRO-SELF (n=19) versus standaardzorg (n=20) beschrijft op pijnintensiteit, kennis over pijn en self-efficacy bij patiënten met pijn bij kanker. De interventie houdt in dat de patiënt gedurende tien weken zes bezoeken (van max één uur) en vier telefoongesprekken (van ca. tien minuten) krijgt van de studieverpleegkundige, waarin de patiënt wordt gecoached om doelen te stellen en de eigen pijn te managen. Pijn wordt gemeten middels een 0 tot 10 Numeric Rating Scale. Kennis over pijn werd gemeten met de Patiënt Pijn Questionnaire [Ferrell 1993]. Self- efficacy wordt gemeten middels de Self Efficacy Questionnaire. Patiënten worden gedurende 22 weken gevolgd.

Kravitz [2011/2012] beschrijft een RCT waarin de effectiviteit van “tailored education and coaching” (TEC, n=130) wordt vergeleken met intensievere standaardzorg (n=135) wat betreft kennis over pijn en self-efficacy. De TEC bestaat uit een consult van één uur, gevolgd door telefoongesprekken na twee, zes en 12 weken. Deze gesprekken zijn erop gericht dat de patiënt zelf zijn pijn leert managen en gestimuleerd wordt om hierover te communiceren met de behandelaar. Pijnintensiteit wordt gemeten op een 0 tot 10 schaal (NRS). Pijn barrières worden gemeten middels de Short Barriers Questionnaire (BQ). Self-efficacy wat betreft pijn communicatie wordt gemeten middels de Percieved Efficacy in Patient-Physician Interactions Scale. Self-efficacy wat betreft controle over pijn wordt gemeten middels de Chronic Pijn Self-Efficacy Scale. Patiënten worden gedurende 12 weken gevolgd.

Lai [2004] is een RCT die de effectiviteit van voorlichting over pijn bij kanker versus standaardzorg onderzoekt op pijnintensiteit en kennis over pijn bij patiënten met kanker. Patiënten die opgenomen liggen in het ziekenhuis worden gerandomiseerd voor voorlichting (vijf sessies van 10 tot 15 minuten gericht op het bespreken op een folder over pijn bij kanker, vijf dagen achter elkaar, n=15) of standaardzorg (patiënten werden ook vijf keer 10 tot 15 minuten bezocht door een studieverpleegkundige, maar niet met het doel om over pijn bij kanker te praten, n=15). De pijnintensiteit wordt gemeten op de Brief Pain Inventory. Kennis over opioïden wordt gemeten middels de Pijn Opioid Analgesic Beliefs Scale – Cancer (POABS-CA). Patiënten worden gedurende vijf dagen gevolgd.

Lin [2006] is een RCT die het effect van voorlichting van patiënt (n=31) plus familie versus standaardzorg op pijnintensiteit, pijn barrières en therapietrouw beschrijft. Patiënten met pijn bij kanker krijgen samen met een familielid voorlichting gedurende 30 tot 40 minuten, waarin misvattingen over pijn worden besproken en de patiënt en familie vragen mogen stellen. Tevens krijgen de patiënten een folder mee naar huis.
Pijnintensiteit wordt gemeten middels de Chinese versie van de Brief Pain Inventory (0 tot 10). Pijn barrières worden gemeten middels de BQ. Therapietrouw wordt gemeten met een 0 tot 4 scoresysteem, ontwikkeld door Morisky, waarbij een score van 4 hoge therapietrouw betekende, een scores van 2 tot 3 matige therapie trouw en 0 tot 1 lage therapietrouw. Deze gegevens worden door de patiënt zelf gerapporteerd. Patiënten worden gedurende vier weken gevolgd.

Lovell [2010] beschrijft een RCT waarin het effect van voorlichting (video en folder, n=61) versus alleen folder (n=51) of alleen video (n=51) of standaardzorg (n=54) op pijnintensiteit en pijn barrières bij patiënten met pijn bij kanker wordt onderzocht. Pijn wordt gemeten met de Brief Pain Inventory. Pijn barrières worden gemeten met de BQ. Patiënten worden gedurende vier weken gevolgd.

Miaskowski [2004] is een RCT die het effect van de “PRO-SELF Pain Control Programme” (n=93) meet bij patiënten met pijn bij kanker versus een controle interventie (n=81). Patiënten in de PRO-SELF-groep worden specifiek getraind in het zelfstandig managen van pijn door een studieverpleegkundige. Patiënten krijgen schriftelijke informatie en uitleg hoe zij een medicatiedoos moeten gebruiken en hoe zij het beste met hulpverleners kunnen communiceren over pijn. De voorlichting is aangepast aan de behoeften van de patiënt en wordt gegeven in de aanwezigheid van een familielid of verzorger. Tevens worden zij door een getrainde verpleegkundige thuis bezocht in week één, drie en zes en gebeld in week twee, vier en vijf. Patiënten in de controlegroep krijgen een algemene folder over pijn en werden gezocht en gebeld in dezelfde frequentie door een studieverpleegkundige. Pijnintensiteit wordt gemeten met de Numeric Rating Scale (0 tot 10). Patiënten worden gedurende zes weken gevolgd. Medicatietrouw wordt gemeten door bijhouden van het voorschrift- en medicatiedagboek waarin de patiënt dagelijks aangeeft welk medicament, dosis en tijdstip van inname.

Oldenmenger [2011] is een RCT die het effect van een combinatie van een pijn educatie programma (PEP, n=35) en een pijn consult (PC) beschrijft versus standaardzorg (n=38) op pijnintensiteit, kennis over pijn en therapietrouw. PEP bestaat uit op maat voorlichting over pijn en pijnbehandeling door een verpleegkundige, wekelijkse monitoring van pijn en bijwerkingen en schriftelijke informatie over pijn. Pijnintensiteit en invloed van pijn op dagelijks functioneren worden gemeten aan de hand van de Brief Pain Inventory. De kennis over pijn wordt vastgesteld aan de hand van de Ferrell Patient Pijn Questionnaire. Therapietrouw wordt gemeten met behulp van de Medication Event Monitoring System. Patiënten worden gedurende 8 weken gevolgd.

Van der Peet [2009] is een RCT die het effect van een pijn educatie programma(PEP, n=58) beschrijft versus standaardzorg (n=62) op pijnintensiteit en kennis over pijn bij patiënten met pijn bij kanker. De PEP bestond uit drie huisbezoeken door een studieverpleegkundige, op baseline, in week drie en in week zes van elk 1 tot 1,5 uur, waarin patiënten worden geïnformeerd en gestimuleerd om zelf de pijn te managen en daarnaast schriftelijke informatie over pijn. Pijnintensiteit wordt gemeten middels de Brief Pain Inventory. Kennis over pijn wordt gemeten met de Ferrell’s Pain Questionnaire (0 tot 100). Patiënten worden gedurende acht weken gevolgd.

Rustøen [2014] is een RCT die het effect van de “PRO-SELF Pain Control Programme” (n=87) meet bij patiënten met pijn bij kanker versus een controle interventie (n=92). Patiënten in de PRO-SELF-groep worden specifiek getraind in het zelfstandig managen van pijn door een studieverpleegkundige. Tevens worden zij door een getrainde verpleegkundige thuis bezocht in week één, drie en zes en gebeld in week twee, vier en vijf. Patiënten in de controlegroep krijgen een algemene folder over pijn en worden gezocht en gebeld in dezelfde frequentie door een studieverpleegkundige. Pijnintensiteit wordt gemeten met de Numeric Rating Scale (0 tot 10). Patiënten worden gedurende zes weken gevolgd. Rustøen, 2012 beschrijft dezelfde RCT, maar dan de uitgangsmaat kennis over pijn management. Kennis over pijn wordt gemeten met de Pain Experience Scale (PES).

Smith [2010a] is een RCT die de effectiviteit van een “Pain education/communication skills” (PECS, n=47) interventie (een voorlichtingssessie van 30 minuten) versus een controle interventie (voorlichting over voeding n=42) op het bestaan van kennis barrières over pijn beschrijft bij patiëntes met pijn bij borstkanker. Verlichting van pijn werd gemeten middels de vraag naar de pijn verlichting uit de Brief Pain Inventory (0 tot 100%). Kennis van barrières werd met de Barrières Questionnaire (BQ) gemeten. Patiëntes werden gedurende 12 weken gevolgd.

Syrjala [2008] is een RCT die het effect van patiëntenvoorlichting over pijn middels een video en folder (n=46) vergelijkt met standaardzorg (n=43) op pijnintensiteit en kennis over pijn bij patiënten met kanker. Patiënten in de interventiegroep kregen een 15 minuten durende videoband en folder over pijn management, terwijl de controlegroep een video en folder over voeding kreeg. Tevens kregen de patiënten in de beide groepen coaching gedurende 20 tot 30 minuten door een studieverpleegkundige (in de interventiegroep over pijn, in de controlegroep over voeding), gevolgd door een telefoongesprek 72 uur na de coaching. Pijnintensiteit werd gemeten middels de Brief Pain Inventory. Barrières werden gemeten met de BQ. Patiënten werden gedurende 6 maanden gevolgd.

Thomas [2012] is een RCT die het effect van voorlichting (n=103) versus coaching (n=105) versus standaardzorg (n=109) onderzoekt op pijnintensiteit en pijn barrières bij patiënten met kanker. De patiënten in de voorlichtingsgroep kregen een video te zien over het managen van pijn bij kanker en kregen na afloop een folder mee. Daarnaast kregen zij vier maal een telefonische afspraak van 30 minuten. Patiënten in de coachinggroep kregen ook een video, folder en telefoongesprekken, alleen waren de telefoongesprekken specifiek gericht op het zelfstandig managen van pijn en de strategieën daarvoor. De patiënten in de controlegroep kregen een algemene video over kanker te zien. Pijnintensiteit werd gemeten met de Brief Pain Inventory. Pijn barrières werden gemeten met de BQ. Patiënten werden gedurende zes maanden gevolgd.

Tse [2012] is een RCT die het effect van een Pain Management Program (PMP, n=20) versus standaardzorg (n=18) op pijnintensiteit en pijn barrières beschrijft. De PMP bestond uit een folder over pijn en een gesprek van ca. 30 minuten met een onderzoeker over het zelfstandig managen van pijn. Op dag drie en vijf werd een herhaalbezoek van ca. 15 minuten uitgevoerd. De patiënten uit de controlegroep kregen eenzelfde folder en een “friendly visit” van de onderzoekers op dag één, drie en vijf. Pijnintensiteit werd gemeten middels de Numeric Rating Scale (0 tot 10). Pijnbarrières werden gemeten middels de BQ. Patiënten worden gedurende acht weken gevolgd.

Vallieres [2006] beschrijft in een RCT het effect van een voorlichtingsinterventie (n=33) versus standaardzorg (n=31) op pijnintensiteit bij patiënten met pijn bij kanker. De interventie bestond uit een voorlichtingsbrochure, bijhouden van een pijndagboek en het stimuleren van patiënten om contact op te nemen met een behandelaar wanneer de pijn matig of ernstig werd. Pijn werd op een 0 tot 10 schaal gemeten. Patiënten werden gedurende drie weken gevolgd.

Ward [2008] is een RCT die het effect van een voorlichtingsinterventie (Representational intervention to decrease (RID) Cancer Pain) (n=118) versus standaardzorg op pijnintensiteit en pijn barrières in patiënten met pijn bij kanker (SEI, n=104). De interventie bestond uit een coaching-sessie met een verpleegkundige, waarmee de patiënt zelfstandig zijn/haar pijn leerde managen en een telefoongesprek met een verpleegkundige twee tot drie dagen na interventie. De controle-interventie bestond uit het lezen van een folder over pijn, mogelijkheid over het stellen van vragen en een telefoongesprek met een verpleegkundige twee tot drie dagen na interventie. Pijnbarrières werden gemeten middels de BQ-II. Pijnintensiteit werd gemeten met BPI (0 tot 10), waarbij voor de ernst van de pijn een samengestelde pijnscore wordt gebruikt van het gemiddelde van ‘ergste, minste en pijn op dit moment’. Pijn invloed van pijn op dagelijks functioneren werd gemeten met de BPI. Patiënten werden gedurende twee maanden gevolgd.

Ward [2009a] is een RCT die het effect van een “tailored brief intervention” (TBI) op pijnintensiteit en pijn barrières bij patiënten met pijn bij kanker bestudeert. Patiënten worden gerandomiseerd naar een groep die TBI (n=391; geïndividualiseerde uitleg aan de hand van een ingevulde pijnbarrièresvragenlijst plus schriftelijke bevestiging van het uitleg), een groep die alleen de barrièresvragenlijst invulde (n=431) en een controlegroep die alleen bij follow-up de barrièresvragenlijst te zien kreeg (n=434). Pijnintensiteit werd gemeten met BPI (0 tot 10), waarbij voor de ernst van de pijn een samengestelde pijnscore wordt gebruikt van het gemiddelde van ‘ergste, minste en pijn op dit moment’. Pijnbarrières werden gemeten aan de hand van de Barriers Questionnaire-II (BQ-II). Patiënten werden gedurende 28 dagen gevolgd.

Ward [2009b] is een RCT die het effect van een geïndividualiseerde voorlichting bij pijn bij kanker vergelijkt voor patiënt met partner (n=51), versus alleen patiënt (n=53) of versus controle (n=57). De voorlichting bestaat uit een gesprek met een hulpverlener van 20 tot 80 minuten over pijnbarrières, ondersteund met een schriftelijke samenvatting, gevolgd door twee telefoongesprekken van vijf tot tien minuten, twee en vier weken na de interventie. Voor het meten van de pijnintensiteit werd een samengestelde pijnscore gebruikt. Deze score bestond uit een combinatie van de hoeveelheid tijd dat de patiënt matig/ernstige pijn ondervond (1 tot 5 schaal), gebruikelijke pijn deze week (0 tot 3 schaal) en de ergste, minst erge en huidige pijn (allen 0 tot 10 schaal). Voor elke van de vijf onderdelen werd de z-score van de meting berekend, de z-score werden opgesomd en hier werd een t-score op een 0 tot 100 schaal van berekend. Pijnbarrières werden gemeten aan de hand van de BQ-II. Patiënten worden gedurende negen weken gevolgd.

Wells [2003] is een RCT die de effecten van intensieve follow-up versus geen follow-up na een geïndividualiseerde voorlichtingsinterventie over pijn bij kanker onderzoekt. Bij deze studie kregen alle geïncludeerde patiënten samen met een primaire verzorgende een video (15 minuten) te zien genaamd “Taking Charge of your Pain”, gevolgd door een geïndividualiseerde gesprek (20 tot 30 minuten)over de inhoud van de video en een schriftelijk verslag van dat gesprek en geschreven informatie. Daarna werden de patiënten gerandomiseerd voor of gebruikelijke zorg (n=24), of toegang tot een “pijn hotline” (n=21), of een wekelijks telefoongesprek (n=19). Pijnintensiteit werd gemeten middels de Brief Pain Inventory (BPI) en de barrières middels de Barriers Questionnaire. Patiënten werden gedurende zes maanden gevolgd. 

De Wit [1997] beschrijft een RCT waarin het effect van een PEP (n=159) versus standaardzorg (n=154) op pijnintensiteit en kennis over pijn wordt gemeten bij patiënten opgenomen in het ziekenhuis met pijn bij kanker. De PEP houdt in dat patiënten persoonlijk uitleg kregen door studieverpleegkundigen tijdens de opname (zowel informatie, als stimulatie om hulp te zoeken bij pijn) en nog gebeld werden op dag drie en zeven na het ontslag. Pijn werd gemeten middels de McGill Pain Questionnaire (0 tot 10). Kennis over pijn werd gemeten middels de Ferrell’s Patient Pain Questionnaire (0 tot 100). Patiënten werden na ontslag uit het ziekenhuis gedurende acht weken gevolgd.

Wright Oliver [2001] is een RCT die het effect van individuele educatie (n=34) vergelijkt met standaard voorlichting (n=33) op pijnintensiteit, kennis over pijn en therapietrouw van patiënten met pijn bij kanker. Patiënten in de interventiegroep kregen een 20 minuten durende persoonlijke voorlichting, en gingen een dialoog aan over misvattingen over pijn bij kanker en hoe de nieuw verworven kennis toe te passen in hun eigen management van pijn, eigenlijk een vorm van coaching. Patiënten in de controlegroep kregen ook een gesprek van 20 minuten, maar hierbij werd de patiënt niet gestimuleerd om problemen/misvattingen in zijn eigen situatie op te lossen. Gemiddelde pijnintensiteit werd gemeten met een Visual Analogue Scale (0 tot 100). Kennis over pijn werd gemeten met de American Pain Society Guidelines for treatment of Pain Patient Outcome Questionnaire. Therapietrouw werd gemeten met een vraag: “hebt u de afgelopen week alle medicijnen genomen die de arts aan u heeft voorgeschreven” te beantwoorden met ja/nee/n.v.t. Patiënten werden gedurende twee weken gevolgd.

Yates [2004a] is een RCT die de effecten van een gepersonaliseerde “Pain Management Intervention” (PMI) op pijnintensiteit, kennis en barrières bestudeert bij patiënten met pijn bij kanker. In deze studie werden 189 patiënten geïncludeerd, die werden gerandomiseerd voor een PMI (een gepersonaliseerde interventie, die gericht was op het identificeren van kennislacunes en integratie van specifieke kennis en vaardigheden in het dagelijks leven, n=97) versus een controle interventie (algemene gesprekken over leven met kanker, n=92). In beide gevallen bestond de interventie uit een gesprek van 30 minuten op de polikliniek, gevolgd door een telefoongesprek van 15 minuten een week later en een folder. Pijn werd gemeten middels de Brief Pain Inventory (BPI). Tevens werd de aanwezigheid van barrières gemeten middels een 1 tot 5 schaal. Patiënten werden gedurende twee maanden gevolgd.

Yildirim [2009] is een RCT die het effect van een PEP (n=20) beschrijft versus standaardzorg (n=20) op pijnintensiteit en pijnbarrières bij patiënten opgenomen in het ziekenhuis met pijn bij kanker. De PEP houdt in dat patiënten een uitleg van 30 tot 40 minuten krijgen ondersteund door audiovisuele hulpmiddelen over pijn en een brochure mee kregen. Op dag drie en zeven werd tevens de sessie kort (5 tot 15 minuten) herhaald. Pijnintensiteit werd gemeten middels de NRS (0 tot 10) voor de huidige pijn en met de MPQ (1 tot 5) voor de ergste en de minst erge pijn. Barrières werden gemeten middels de BQ-r. Patiënten werden gedurende acht weken gevolgd.

Resultaten

Pijnintensiteit

Anderson [2004] beschrijft dat de pijnintensiteit zowel in de interventie als de controlegroep afname over tijd, maar dat er geen significant verschil was in afname tussen de groepen. 

Jahn [2014] beschrijft dat er geen significant verschil was in pijnintensiteit score tussen de SCION-PIJN-groep en de controlegroep, één week na ontslag uit het ziekenhuis.

Kim [2013] beschrijft dat de gemiddelde pijnintensiteit na één week niet significant verschilde tussen de voorlichting + telemonitoring en de voorlichtingsgroep. Het verschil in afname in gemiddelde pijn was -0,7 in de standaard voorlichtingsgroep en -1,2 in de interventiegroep op een 0 tot 10 schaal (p=0,24). Voor ergste pijn was dit -1,2 voor de controlegroep en -1,9 voor de interventiegroep (p=0,11).

Koller [2013] beschrijft dat de daling in pijnintensiteit niet significant verschilde tussen de PRO-SELF-groep en de controlegroep. Dit gold zowel voor de gemiddelde als de ergste pijn.

Kravitz [2011] beschrijft dat de ernst van de pijn (compositiescore van gemiddelde en ergste pijn) na 2 en 12 weken niet significant verschilde tussen de TEC-groep en de controlegroep (p=0,27).

Lai [2004] beschrijft dat na vijf dagen pijnvoorlichtingsprogramma er een significant lagere gemiddelde en huidige pijnintensiteit werd gemeten tussen de interventie en de controlegroep. Er was geen significant verschil tussen de groepen wat betreft ergste en minst erge pijn.

Lin [2006] beschrijft dat de ergste pijn in de interventiegroep significant meer daalde na de behandeling dan in de controlegroep (p=0,0386 interventie: 6,02 bij baseline, 3,19 na vier weken; controle: 6,19 bij baseline 4,69 na vier weken, op een 0 tot 10 schaal).

Lovell [2010] beschrijft dat zowel de gemiddelde als de ergste pijn significant meer afnamen in de folder plus videogroep versus de standaardzorggroep. Op een 0 tot 10 schaal was het verschil in afname in pijnintensiteit voor gemiddelde pijn 1,17 (95% BI 0,17 – 2,17 p=0,02) en voor ergste pijn 1,12 (95% BI: 0,00 tot 2,23 p<0,001). De gemiddelde pijn was borderline significant groter in de alleen-folder (p=0,07) en de alleen-videogroep (p=0,09) in vergelijking met de standaardzorggroep. Er waren geen significante verschillen tussen de alleen-foldergroep of de alleen-videogroep versus de standaardzorg voor ergste pijn. Indien er een partner aanwezig was tijdens de voorlichting, dan was er een grotere afname in pijnintensiteit wat betreft gemiddelde pijn (p=0,01) als ergste pijn (p=0,04) vergeleken met de patiënten die voorlichting kregen zonder een partner.

Miaskowski [2004] beschrijft dat er zes weken na een PRO-SELF interventie een statistisch significant lagere pijnintensiteit werd gemeten wat betreft de gemiddelde pijn, ergste pijn en minste pijn. De pijnscores worden niet exact weergegeven.

Oldenmenger [2011] beschrijft dat er acht weken na interventie een lagere gemiddelde pijnintensiteit werd gemeten in de PC-PEP-groep versus standaardzorg op een 0 tot 10 schaal (ΔBPI in PC-PEP: 1,95 (31%), controle: 1,13 (20%), p=0,03). Tevens was de huidige pijnintensiteit lager in de PC-PEP-groep vergeleken met de controle (30% vs. 19%, p<0,016), al was er geen significant verschil in ergste pijn.

Van der Peet [2009] beschrijft dat er na vier weken een significant verschil was in huidige pijn tussen de PEP en de interventiegroep op een 0 tot 10 schaal (verschil 1,34; PEP: 3,78 ± 2,63; controle: 4,84 ± 2,62 p=0,02). Na acht weken was de pijnintensiteit in de PEP-groep niet significant lager dan in de controlegroep (verschil: 0,9; PEP: 4,00 ± 2,17; controle: 4,62 ± 2,25 p=0,14).

Rustøen [2012] beschrijft dat er zes weken na aanvang van de PRO-SELF interventie geen significant verschil is in pijnintensiteit tussen de PRO-SELF-groep en de controlegroep, noch in gemiddelde, ergste als minst erge pijn. Deze resultaten worden nogmaals genoemd in Rustøen [2014].

Smith [2010a] beschrijft dat er geen significante verlichting van pijn over tijd optrad in noch de PCES noch de controlegroep (p=0,13).

Syrjala [2008] beschrijft dat het verschil in daling van pijnintensiteit significant was tussen de interventie- en controlegroep. In de interventiegroep daalden de patiënten met -0,81 ± 0,36 (p=0,03) punt meer dan in de controlegroep wat betreft de gemiddelde pijn op een 0 tot 10 schaal. Er was geen significant verschil in ergste pijn tussen de behandel- en de controlegroep.

Thomas [2012] beschrijft dat de gemiddelde pijnintensiteit na zes maanden niet significant verschilde tussen de beide groepen (p=0,08).

Tse [2012] beschrijft dat er zowel in de PMP als de controlegroep een daling van de pijnintensiteit optreedt, maar geen significant verschil in pijnintensiteit werd geconstateerd tussen de behandelgroepen.

Vallieres [2006] beschrijft dat er een significant verschil was in daling van pijnintensiteit tussen de interventie en controlegroep wat betreft zowel de gemiddelde pijn (p<0,001) als ergste pijn (p=0,03). De daling was groter in de interventiegroep. 

Ward [2008] beschrijft dat er na twee maanden geen significant verschil is in samengestelde pijnscore tussen de interventiegroep en de controlegroep na zowel één als twee maanden.

Ward [2009a] beschrijft dat er geen significant verschil is in samengestelde pijnscore tussen de TBI-groep, de “alleen BQ-II vragenlijstgroep” en de controlegroep.

Ward [2009b] beschrijft dat er na negen weken geen significant verschil is in samengestelde pijn score tussen de patiënten die een geïndividualiseerde voorlichting samen met hun partner krijgen, versus voorlichting alleen of de controlegroep.

Wells [2003] beschrijft dat er geen verschil was in gemiddelde of ergste pijn in patiënten die intensieve follow-up kregen na een geïndividualiseerde voorlichting over pijn, versus patiënten die op eigen initiatief contact opnamen of gebruikelijke zorg kregen.

De Wit [1997] beschrijft dat de daling in pijnintensiteit niet significant verschilde tussen de interventie- en controlegroep. Dit gold zowel voor de gemiddelde als de ergste pijn.

Wright Oliver [2001] beschrijft dat na twee weken er een significant verschil was in daling van de gemiddelde pijnintensiteit tussen de interventie en controlegroep (p=0,014). Na correctie voor de confounders, leeftijd, opleiding en eigenschappen van de tumor was het verschil in de gemiddelde pijnintensiteit 6,26 tussen de controle en interventiegroep (p=0,084) op een 0 tot 100 schaal.

Yates [2004a] beschrijft dat patiënten na het ondergaan van een gepersonaliseerde PMI geen significant lagere gemiddelde pijnintensiteit rapporteerden twee maanden na het ondergaan van de interventie. Ook één week na de interventie was er geen significant verschil in pijnintensiteitscores tussen de interventie- en controlegroep.

Yildirim [2009] beschrijft dat er na acht weken een significant lagere pijnscore wordt gemeten in de PEP-groep versus de controlegroep wat betreft huidige pijn op een 0 tot 10 schaal (PEP -1,9; controle -0,35 p<0,001) en minst erge pijn op een 0 tot 5 Likert schaal (PEP: -0,60 controle: -0,10 p<0,01). Er was geen verschil in ergste pijn tussen de groepen op een 0 tot 5 Likertschaal (PEP: -0,85; controle: -0,15; p>0,05).

Bewijskracht van de literatuur

De bewijskracht voor de uitkomstmaat pijnintensiteit is met twee niveaus verlaagd gezien grote heterogeniteit in studie opzetten. Er werden grote variaties gezien in type en intensiteit van de interventie, de duur van de interventie, de duur van de follow-up, de wijze waarop de pijn werd gemeten (gemiddelde, ergste, minst erge pijn en allerlei combinatieschalen) en variatie in controle interventies. Om deze redenen was het dan ook niet mogelijk om de studieresultaten te poolen.

Invloed van pijn op dagelijks functioneren

Anderson [2004] beschrijft dat er geen significant verschil is in invloed van pijn op dagelijks functioneren met dagelijkse activiteiten tussen de interventiegroep en de controlegroep.

Kim [2013] beschrijft dat de invloed van pijn op dagelijks functioneren niet significant verschilt tussen de controlegroep en interventiegroep (verschil in invloed van pijn op dagelijks functioneren op een 0 tot 10 schaal als een verandering tussen de groepen: 0,3 p=0,44).

Lai [2004] beschrijft dat de pijn invloed van pijn op dagelijks functioneren niet significant verschilt tussen de controlegroep en interventiegroep (verschil in invloed van pijn op dagelijks functioneren, verandering tussen de groepen: 0,76 op een 0 tot 10 schaal, p>0,05).

Lin [2006] beschrijft dat de invloed van pijn op dagelijks functioneren-scores significant lager zijn in de interventiegroep vergeleken met de controlegroep, vier weken na interventie (p=0,030 interventie: 4,33 bij baseline, 1,58 bij vier weken; controle 4,37 bij baseline, 2,86 bij vier weken op een 0 tot 10 schaal).

Lovell [2010] beschrijft dat gegevens over de invloed van pijn op dagelijks functioneren worden verzameld, maar er worden geen resultaten gerapporteerd.

Oldenmenger [2011] beschrijft dat de pijn invloed van pijn op dagelijks functioneren- score in de interventiegroep significant meer afneemt dan in de controlegroep (verschil in verandering van invloed van pijn op dagelijks functioneren tussen de groepen: 0,80 op een 0 tot 10 schaal, p=0,01).

Thomas [2012] beschrijft dat in de coachinggroep de invloed van pijn op dagelijks functioneren significant meer daalde in vergelijking met de controlegroep (p=0,02). Daarnaast had de coachinggroep een significant lagere invloed van pijn op dagelijks functioneren in vergelijking met de groep die enkel voorlichting kreeg (p=0,03). De exacte getallen worden niet gerapporteerd.

Ward [2008] beschrijft dat de invloed van pijn op dagelijks functioneren niet significant verschilt tussen de controlegroep en interventiegroep (verschil in verandering van invloed van pijn op dagelijks functioneren tussen de groepen: 0,25 op een 0 tot 10 schaal, p>0,05).

Ward [2009a] beschrijft dat de invloed van pijn op dagelijks functioneren niet significant verschilt tussen de controlegroep en interventiegroep (verschil in verandering van invloed van pijn op dagelijks functioneren tussen de groepen: 0,1 op een 0 tot 10 schaal, p>0,05).

Ward [2009b] beschrijft dat de invloed van pijn op dagelijks functioneren niet significant verschilt tussen de controlegroep en interventiegroep (verschil in verandering van invloed van pijn op dagelijks functioneren tussen de groepen: 0,03 op een 0 tot 10 schaal, p>0,05).

Wells [2003] beschrijft dat de invloed van pijn op dagelijks functioneren niet significant verschilt tussen de interventie en controlegroep na zes maanden. De exacte getallen worden niet gerapporteerd.

Yates [2004a] beschrijft dat de invloed van pijn op dagelijks functioneren niet significant verschilt tussen de controlegroep en interventiegroep (verschil in verandering van invloed van pijn op dagelijks functioneren tussen de groepen: 3,3 op een 0 tot 10 schaal, p>0,05).

Bewijskracht van de literatuur

De bewijskracht voor de uitkomstmaat invloed van pijn op dagelijks functioneren is met twee niveaus verlaagd gezien grote heterogeniteit in opzetten van de studie. Er werden grote variaties gezien in type en intensiteit van de interventie, de duur van de interventie, de duur van de follow-up, de wijze waarop interference werd gemeten en variatie in controle interventies. Om deze redenen was het dan ook niet mogelijk om de studieresultaten te poolen.

Kennis over pijn/barrières met betrekking tot pijn

Jahn [2014] beschrijft dat de patiënten in de SCION-PIJN-groep significant lager scoorden op de BQ-II vragenlijst (-0,49 95% BI: -0,87 - -0,12 p=0,02) in vergelijking met de controlegroep na de interventie.

Kim [2004] beschrijft dat de kennis over pijn significant was toegenomen in de PRO- SELF-groep (21%) versus de controlegroep (0,5%) (P<0,0001).

Koller [2013] beschrijft dat de kennis over pijn significant hoger was in de PRO-SELF- groep (7,22 ± 1,00 29% verbetering) versus de controlegroep (6,03 ± 1,02 1% verbetering) na 22 weken follow-up (p<0,01).

Kravitz [2011] beschrijft dat er na twee weken significant minder misvattingen waren over pijn in beide groepen (p<0,001), maar geen significant verschil was tussen de groepen (p=0,78).

Lai [2003] beschrijft dat na vijf dagen patiëntvoorlichting de kennis over opioïdgebruik bij kanker significant beter was in de interventiegroep versus de controlegroep. In de voorlichtingsgroep was de POABS-CA score op baseline 2,92 ± 0,63 en na de voorlichting 1,72 ± 0,80. In de standaardzorggroep was de POABS-CA score op baseline 2,91 ± 0,67 en na de controle-interventie 2,80 ± 0,51 verschil tussen de groepen p<0,005 (hoe lager de score, hoe beter de kennis over pijn). 

Lin [2006] beschrijft dat de pijnbarrièrescores significant meer daalden in de interventiegroep versus de controlegroep: interventie: 2,19 baseline, 1,15 na vier weken; controle: 2,58 baseline; 2,32 na vier weken, p=0,040).

Lovell [2010] beschrijft dat na vier weken de totale daling van de BQ-score niet significant verschilde in de vier groepen.

Oldenmenger [2011] beschrijft dat na twee weken de patiënten in de PC-PEP-groep een significant betere kennis hadden over pijn (0 tot 100 schaal) vergeleken met controle: PC-PEP: 71 ± 13, controle: 64 ± 10, p=0,002.

Van der Peet [2009] beschrijft dat na acht weken de patiënten in de PEP-groep significant hoger scoorden dan de controlegroep wat betreft kennis over pijn (PEP: 63 ± 13; controle: 57 ± 15, p<0,001).

Rustøen [2012] beschrijft dat na zes weken de PES significant hoger was in de PRO-SELF- groep vergeleken met de controle: gemiddelde PES + SD PRO-SELF bij baseline: 53,5 ± 1,6 na zes weken: 74,9 ± 1,8 p voor verandering over tijd: <0,001; controlegroep bij baseline: 54,4 ± 1,5 na zes weken: 51,4 ± 1,7 p voor verandering over tijd: 0,03 p voor verschil tussen de verandering van de groepen over tijd p<0,001. Ofwel de kennis over pijn bij kanker nam significant meer toe in de PRO-SELF-groep versus de controle interventiegroep.

Smith [2010a] beschrijft dat de patiënten die PCES ondergingen een significant lagere pijnbarrières hadden in vergelijking met de controlegroep. De BQ score van de PCES- groep was bij baseline 57 (95% BI: 47 – 65) en bij de controlegroep 56 (47 – 64), p=0,90. Na 12 weken was de BQ score in de PCES-groep 43 (37 – 49) en in de controlegroep 53 (46 – 60), p=0,04.

Syrjala [2008] beschrijft dat het kennisniveau over barrières significant meer afnam tijdens de follow-up in de interventiegroep versus de controlegroep: -0,32 ± 0,09 (p<0,001).

Thomas [2012] beschrijft dat de BQ scores niet significant verschilden tussen de drie groepen na zes maanden.

Tse [2012] beschrijft dat patiënten in de PMP-groep significant lager scoorden op de BQ-T vragenlijst in vergelijking met controle acht weken na behandeling. De significante verschillen waren te wijten aan een verschil in score op de volgende punten: verslaving, wens om een goede patiënt te zijn en bijwerkingen.

Ward [2008] beschrijft dat er na twee maanden significant lagere barrièrescores worden gemeten in de voorlichtingsgroep versus de controlegroep (na één maand p=0,003 en na twee maanden p=0,014 individuele scores niet weergegeven).

Ward [2009a] beschrijft dat er na 28 dagen een significant lagere barrièrescore werd gemeten in de TBI-groep versus de controlegroep (p<0,001 individuele scores niet weergegeven) en ook versus de assessmentgroep (p<0,001). Er was geen significant verschil tussen de assessment en de controlegroep in barrièrescores (p=0,25).

Ward [2009b] beschrijft dat er na negen weken een significant lagere barrières score wordt gemeten (verandering in BQ-II in patiënt + partnergroep: 0,72 ± 0,88 (p<0,001 vs. controle); patiënt alleen: 0,43 ± 0,64 (p=0,018 vs. controle), controle: 0,08 ± 0,75) bij patiënten die de interventie ondergingen versus de controle. Er was geen significant verschil in BQ-II score tussen de patiënten die de voorlichting alleen of met partner kregen.

Wells [2003] beschrijft dat patiënten die een intensievere follow-up krijgen na een geïndividualiseerde voorlichting over pijn bij kanker niet beter scoorden op de Barriers Questionnaire dan patiënten die gebruikelijke zorg kregen of op eigen initiatief contact konden opnemen over pijn.

De Wit [1997] beschrijft dat de PEP-groep significant hoger scoort wat betreft kennis over pijn versus de controlegroep (PEP: 63; controle: 56, p<0,01) twee weken na ontslag uit het ziekenhuis.

Wright Oliver [2001] beschrijft dat er geen significant verschil werd gemeten in pijn- gerelateerde kennis tussen de interventie en controlegroep twee weken na baseline.

Yates [2004a] beschrijft dat patiënten na het ondergaan van een gepersonaliseerde PMI niet significant hoger scoren wat betreft kennis over pijn, vergeleken met de controle-interventie. Wel is het zo dat de barrières in de interventiegroep op de vlakken verslaving (gemiddeld verschil voor-na PMI: -7,7 (SEM: 0,9), controle: -2,4 (SEM: 0,9), p<0,01), bereidheid om pijn te accepteren (gemiddeld verschil voor-na PMI: -2,6 (SEM: 0,5), controle: -0,6 (SEM: 0,5), p<0,01), tolerantie (gemiddeld verschil voor-na PMI: -4,5 (SEM: 0,7), controle: -2,3 (SEM: 0,7), p<0,05) en fatalisme (gemiddeld verschil voor-na PMI: -4,3 (SEM: 0,7), controle: -1,6 (SEM: 0,7), p<0,01), een verbetering optrad ten opzichte van de controlegroep. Er was geen significant verschil in barrièrescore op de vlakken: een goede patiënt zijn, bijwerkingen, afleiding, progressie en individualisme.

Yildirim [2009] beschrijft dat patiënten twee weken na de PEP een significant lagere BQ-r score rapporteren in vergelijking met de controlegroep (PEP: 1,29 ± 0,74; controle: 2,28 ± 0,79 p<0,001).

Bewijskracht van de literatuur

De bewijskracht voor de uitkomstmaat kennis over pijn/pijnbarrières is met twee niveaus verlaagd gezien grote heterogeniteit in opzetten van de studie. Er werden grote variaties gezien in type en intensiteit van de interventie, de duur van de interventie, de duur van de follow-up, de wijze waarop kennis over pijn werd gemeten en variatie in controle interventies. Om deze redenen was het dan ook niet mogelijk om de studieresultaten te poolen.

Medicatietrouw

Anderson [2004] beschrijft dat in de voorlichtingsgroep meer patiënten aangaven dat zij hun medicijnen adequaat innamen (83%) dan in de controlegroep (69%), al was dit verschil niet significant (p=0,13).

Jahn [2014] beschrijft dat de therapietrouw significant beter was in de interventiegroep versus de controlegroep. De odds ratio voor therapietrouw voor de interventiegroep versus de controlegroep was: 8,58 (95% BI: 1,66 tot 44,40), p=0,02.

Lin [2006] beschrijft dat de therapietrouw scores significant meer toenamen in de interventiegroep versus de controlegroep gemeten met de Morisky Scale (interventie: 0,61 op baseline, 2,86 na vier weken; controle: 0,88 op baseline; 1,35 na vier weken; p<0,001). Echter, gekeken naar medicatie voorschrift en wat de patiënt heeft ingenomen is medicatietrouw in interventiegroep hoger dan in controlegroep (p<0,05).

Miaskowski [2004] beschrijft dat er geen significant verschil is in inname van opioïden tussen PRO-SELF-groep en controlegroep.

Oldenmenger [2011] beschrijft dat de therapietrouw in de laatste twee weken beter was in de PC-PEP-groep (85%) in vergelijking met de standaardzorggroep (74%), p=0,028.

Wright Oliver [2001] beschrijft dat de voorlichting niet leidde tot een grotere verbetering in therapietrouw (7/34 patiënten verbeterden in therapietrouw) dan de standaardzorg (9/33 verbeterden in therapietrouw), p=0,52 na twee weken zoals deze door de patiënten zelf werd gerapporteerd.

Bewijskracht van de literatuur

De bewijskracht voor de uitkomstmaat medicatietrouw is met twee niveaus verlaagd gezien grote heterogeniteit in studie opzetten. Er werden grote variaties gezien in type en intensiteit van de interventie, de duur van de interventie, de duur van de follow-up, de wijze(en betrouwbaarheid van de methode) waarmee medicatietrouw werd gemeten en variatie in controle interventies. Om deze redenen was het dan ook niet mogelijk om de studieresultaten te poolen.

Self efficacy

Kravitz [2011] beschrijft dat in de TEC-groep na twee weken de self-efficacy wat betreft communicatie significant toenam (met 0,23 punten, 95% BI: 0,15 tot 0,31) ten opzichte van controle (toename van 0,02 punten, 95% BI: -0,04 tot 0,08), p voor verschil tussen de groepen <0,001. De verandering van self-efficacyscores wat betreft pijncontrole verschilden niet significant tussen de groepen (p=0,76). De TEC score nam toe met 0,16 (95% BI: 0,01 tot 0,31). De controlegroep score nam toe met 0,19 (95% BI: 0,07 tot 0,31).

Koller [2013] beschrijft dat de PRO-SELF patiënten na 22 weken follow-up niet significant hoger scoorden op de SEQ (70,0 95% BI 59,2 tot 85,0) versus de controlegroep (64,3 95% BI 54,2 tot 78,7), p=0,21. Ook bij eerdere follow-up momenten (6, 10, 14 weken) was er geen significant verschil in SEQ tussen de groepen.

Bewijskracht van de literatuur

De bewijskracht voor de uitkomstmaat self-efficacy is met twee niveaus verlaagd gezien grote heterogeniteit in opzetten van de studie. Er waren aanzienlijke verschillen in type en intensiteit van de interventie, de duur van de interventie, de duur van de follow-up, de wijze waarop de mate van self-efficacy werd gemeten en variatie in controle interventies. Om deze redenen was het dan ook niet mogelijk om de studieresultaten te poolen.

Tabel 1. Samenvatting van de uitkomstmaten pijnintensiteit en kennis over pijn/barrières van de geïncludeerde studies van de NVA-richtlijn.

• Over het effect van voorlichting over pijn bij patiënten met pijn bij kanker kan geen uitspraak worden gedaan (geen beoordeling).
  [Anderson 2004, Jahn 2014, Kim 2013, Koller 2013, Kravitz 2011, Lai 2004, Lovell 2010, Miaskowski 2004, Oldenmenger 2011, Van der Peet 2009, Rustøen 2014, Smith 2010a, Syrjala 2008, Thomas 2012, Tse 2012, Vallieres 2006, Ward 2008, Ward 2009a, Ward 2009b, Wells 2003, De Wit 1997, Wright Oliver 2001, Yates 2004a, Yildirim 2009]
• Er is bewijs van lage kwaliteit dat wekelijkse herhaalde begeleiding en voorlichting leidt tot een positief effect op pijnintensiteit, invloed van pijn op dagelijks functioneren, kennis en medicatietrouw bij patiënten met pijn bij kanker (laag GRADE).
  [Oldenmenger 2011, Miaskowski 2004, Rustøen 2014, Wells 2003]
• Over het effect van voorlichting op pijn en dagelijks functioneren bij patiënten met kanker kan geen uitspraak worden gedaan (laag GRADE).
  [Anderson 2004, Kim 2013, Lai 2004, Lin 2006, Lovell 2010, Oldenmenger 2011, Thomas 2012, Ward 2008, Ward 2009a, Ward 2009b, Wells 2003, Yates 2004a]
• Er is bewijs van lage kwaliteit dat voorlichting over pijn bij patiënten met pijn bij kanker leidt tot een verbetering in kennis over pijn bij kanker (laag GRADE).
  [Jahn 2014, Kim 2004, Koller 2013, Kravitz 2011, Lai 2004, Lin 2006, Lovell 2010, Oldenmenger 2011, Van der Peet 2009, Rustøen 2012, Smith 2010a, Syrjala 2008, Thomas 2012, Tse 2012, Ward 2008, Ward 2009a, Ward 2009b, Wells 2003, De Wit 1997, Wright Oliver 2001, Yates 2004b, Yildirim 2009]
• Er is bewijs van lage kwaliteit dat voorlichting over pijn bij patiënten met pijn bij kanker leidt tot een verbetering in medicatietrouw (laag GRADE). 
  [Anderson 2004, Jahn 2014, Lin 2006, Miaskowski 2004, Oldenmenger 2011, Wright Oliver 2001]
• Het is niet duidelijk of voorlichting over pijn bij patiënten met pijn bij kanker leidt tot een verbetering van de self-efficacy (laag, GRADE).

Voorlichting en educatie

Voorlichting en educatie zijn behulpzame middelen om patiënten actief te betrekken bij de pijnbehandeling. Daarmee kunnen patiënten bijvoorbeeld behandelvoorstellen beter inschatten en keuzes maken die bij hen passen. Om deze zogenaamde empowerment mogelijk te maken dient iedere patiënt met pijn bij kanker en zijn naaste uitleg krijgen over pijn en pijnbehandeling en handvatten krijgen hoe hiermee om te gaan. Pas wanneer patiënten hierin geïnstrueerd zijn, hebben zij de mogelijkheid een partner te zijn in hun pijnbehandeling en de regie te kunnen nemen over hun pijnbehandeling. 

Er zijn 25 RCTs gepubliceerd die de effecten van voorlichting en educatie op pijnintensiteit, kennis over pijn, self-efficacy en medicatietrouw bestuderen bij patiënten met pijn bij kanker. De overall resultaten van de studies zijn moeilijk te interpreteren doordat de heterogeniteit van de studies groot is.
Allereerst bestaat er een grote heterogeniteit in de aard van de gevonden voorlichtingsinterventies met betrekking tot de omvang van de interventie qua inhoud, de intensiteit en de duur. In enkele onderzoeken bevat de interventie voornamelijk mondelinge voorlichting en educatie, terwijl de meeste onderzoeken gebruik maken van samengestelde programma’s waarbij combinaties worden gebruikt van mondelinge, schriftelijke en audiovisuele voorlichtingstechnieken. In niet alle studies worden de interventies helder omschreven, wat onderscheid tussen de verschillende typen interventies ook bemoeilijkt.
Ten tweede verschilt de follow-up duur na de interventie enorm, van één week tot zes maanden.
Ten derde is er een grote variatie in hoe de uitkomstmaten, en dan met name pijnintensiteit, worden gerapporteerd. Zo wordt er gekeken naar gemiddelde pijn, ergste pijn, minst erge pijn op een dag, maar worden er ook allerlei combinaties van deze metingen gerapporteerd.
Tot slot zijn er grote verschillen in de controle-interventies, variërend van geen controle of wel extra zorg maar geen voorlichting tot een voorlichtingsinterventie over voeding.

Gezien de grote heterogeniteit in meetmethoden, typen interventies en verschillende typen en duur van follow-up was het dan ook niet mogelijk om de resultaten van de RCTs te poolen. Het effect van voorlichting op pijnintensiteit is niet duidelijk. Uit de literatuur valt ook niet af te leiden dat een (bepaalde) type voorlichtingsinterventie superieur is om de pijnintensiteit te verminderen. Voorlichting lijkt wel een gunstig effect te hebben op de kennis over pijn en pijnbehandeling van de patiënt.

Inhoud van de voorlichting

Bij aanvang van de voorlichting en educatie dient een uitgebreide inventarisatie plaats te vinden om de problemen goed in kaart te brengen en daar voorlichting over te geven (zie tabel 2). Bij vervolgafspraken dient ingegaan te worden op de knelpunten en onduidelijkheden die de patiënt in zijn dagelijks leven ervaart.

Tabel 2. Onderwerpen van voorlichting bij pijn

a. pijn algemeen definities pijn; oorzaken van pijn; soort pijn; invloed van pijn op het dagelijks functioneren en hoe hiermee om te gaan; hoe pijn metingsschalen te gebruiken ter bevordering van communicatie met hulpverleners; hoe pijnintensiteit zelf bij te houden in pijndagboek; afspraken maken wie de pijn evalueert.

b. farmacologische pijnbehandeling doel voorgeschreven (co-)analgetica; werking en werkingsduur van voorgeschreven (co-)analgetica; doel, procedure en werkingsduur andere gebruikte pijnbestrijdingstechnieken; bijwerkingen als gevolg pijnbehandeling en hoe hiermee om te gaan; misverstanden en vooroordelen met betrekking tot pijn en pijnbehandeling; belang van goed gebruik van medicatie; uitleg over de bijsluiters van de medicatie.

c.  niet-farmacologische pijnbehandeling bevorderen van gebruik van niet-farmacologische technieken om de pijn te verlichten.

d. bevorderen van zelfmanagement indien pijn niet meer adequaat behandeld wordt, door het stimuleren van hulpzoek gedrag van de patiënt. informatie over welke acties een patiënt kan nemen als pijn toeneemt of niet meer draaglijk is; aanleren hoe met hulpverleners te communiceren over pijn.

Omstandigheden om voorlichting te geven

Hieronder worden voorwaarden en overwegingen omschreven die volgens de werkgroep essentieel zijn om tot een adequate voorlichting te komen, zowel vanuit het perspectief van de hulpverlener als van de patiënt en naaste beschreven.

• Hoewel er een negatieve studie is over de aanwezigheid van naasten bij de voorlichting [Ward 2009b] is deze studie niet van goede kwaliteit. Daarnaast is in alle andere studies het al dan niet aanwezig zijn van naasten bij de uiteindelijke voorlichting of niet onderzocht of niet goed beschreven. De werkgroep is van mening dat, wanneer mogelijk en na akkoord van de patiënt, naasten altijd uitgenodigd moeten worden om bij de voorlichting betrokken te worden. Dit vergroot het effect van de voorlichting, immers, naasten kunnen helpen informatie te onthouden en te herhalen en verzorgen vaak mede de inname van medicatie.
• De gegeven informatie dient te worden aangepast aan het kennis- en opleidingsniveau van de patiënt, de pijnbehandeling die de patiënt krijgt en diens conditie. Hierbij dient rekening gehouden te worden met de mogelijkheden en tijd die de patiënt heeft om zich te kunnen concentreren. Creëer altijd een rustige plek waar de voorlichting gegeven wordt.
• Het is belangrijk om voor het geven van voorlichting en educatie na te gaan hoe de pijn adviezen en/of behandeling in te passen zijn in het dagelijks leven van de patiënt. Medicatie dient zodanig gekozen te worden, dat het voor de patiënt mogelijk is de adviezen ook op te volgen. Deze informatie dient op maat gegeven te worden, bijvoorbeeld de uitleg over ‘zo nodig/ rescue’ medicatie; dat dit ook preventief ingenomen kan worden zodat pijn minder invloed heeft op het dagelijks functioneren of wat iemand zelf kan doen om de pijn te beïnvloeden. Daarnaast dienen patiënten ook handvatten te krijgen hoe over pijn en pijn medicatie met hun betrokken zorgverleners te communiceren.
• Voorlichting en educatie lijken alleen zinvol te zijn wanneer tegelijkertijd ingezet wordt op een adequate (medicamenteuze) pijnbehandeling.
• Indien verpleegkundigen mede betrokken zijn bij de begeleiding van patiënten met pijn bij kanker, kunnen zij een belangrijke rol spelen bij de voorlichting en educatie aan patiënten met pijn bij kanker en hun familie. Bij voorkeur dient de voorlichting van de arts aangevuld te worden met voorlichting en begeleiding door een verpleegkundige.
• De recente Nederlandse studies zijn positief over het effect van voorlichting en educatie op zowel kennis als pijnintensiteit [Oldenmenger 2011, van der Peet 2009], waarbij met name de herhaalde begeleiding en voorlichting van meerwaarde lijkt te zijn.
• Voorlichting kan ervoor zorgen dat patiënten kritischer worden. Patiënten waarderen het om voorlichting te krijgen. Echter, de voorkeur van de patiënt voor het type voorlichting is nooit onderzocht; maar lijkt te liggen bij persoonlijke, mondelinge voorlichting (eventueel aangevuld met schriftelijke informatie) en het vervolgen in de tijd.
• De werkgroep is van mening dat de voorlichting dient te bestaan uit mondelinge voorlichting en educatie, aangevuld met schriftelijke informatie over pijn en pijnbehandeling.