Organisatie van zorg

Uitgangsvraag

Op welke wijze dient vormgegeven te worden aan de continuïteit en coördinatie van zorg en proactieve zorgplanning bij mensen met chronisch hartfalen in de palliatieve fase?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

Bij patiënten met hartfalen in de palliatieve fase:

• Zorg dat op ieder moment in het ziektetraject duidelijk is wie de centrale zorgverlener is: cardioloog, hartfalenverpleegkundige, verpleegkundig specialist, physician assistant, andere medisch specialist (meestal klinisch geriater of internist ouderengeneeskunde), specialist ouderengeneeskunde, arts verstandelijk gehandicapten of huisarts. 
  Bespreek dit en leg dit vast in het dossier van de patiënt. 
• Zorg dat duidelijk is wie het eerste gesprek over palliatieve zorg voert (zie ook module Voorlichting) en richtlijn Proactieve zorgplanning.
• Leg vast in dossier dat palliatieve fase aangebroken is en deel dit met overige zorgverleners.

Bij een patiënt die (nog) onder behandeling is in het ziekenhuis: 

• Organiseer de zorg in het kader van een hartfalenpolikliniek. Betrek bij voorkeur in hartfalen gespecialiseerde cardiologen, verpleegkundigen en daarnaast andere disciplines (bijv. fysiotherapeut, diëtist, maatschappelijk werker, psycholoog). De hartfalenverpleegkundige/VS/physician assistant hartfalen speelt in veel ziekenhuizen een centrale coördinerende rol in de zorg als eerste aanspreekpunt rond de patiënt en tussen alle lijnen van zorg. 
• Overweeg bij oudere patiënten met kwetsbaarheid en/of multimorbiditeit om te overleggen of (mede-) behandeling te vragen van een klinisch geriater, internist ouderengeneeskunde of in de thuissituatie een specialist ouderengeneeskunde.
• Overweeg de apotheker te betrekken voor het beoordelen van medicatie die geschikt is in de palliatieve fase, danwel medicatie te stoppen.
• Zorg voor goede afstemming tussen huisarts en medisch specialist door middel van mondeling overleg (warme overdracht) en brieven. Doe dit volgens HASP criteria. Verdeel de zorgtaken over zo weinig mogelijk behandelaars. Zorg voor duidelijkheid bij de overdracht van centrale zorgverlener van de ene op de andere zorgverlener. Volg hierbij de afspraken en aanbevelingen zoals die zijn vastgelegd in de Landelijke Transmurale Afspraak hartfalen, het Connect hartfalen programma van de NVVC, waarbij voor de meeste regio’s in Nederland geldt dat er afspraken zijn gemaakt, de richtlijn Proactieve zorgplanning en Leidraad organisatie van intramurale hartfalenzorg. Hierbij zijn in meerdere regio’s ook afspraken gemaakt over taken van eerste, tweede en derde lijn in dit proces.
• Laat beslissingen over in te zetten zorg of wijzigingen in die zorg vastleggen indien mogelijk in een individueel zorgplan. Zorg voor tijdige (mondelinge en schriftelijke) overdracht naar de huisarts, specialist ouderengeneeskunde of hospice-arts. Overweeg hierbij advies te geven dat hernieuwde opname in het ziekenhuis van patiënt voor hartfalen niet langer zinvol is. Zorg dat de gemaakte afspraken hierover bekend zijn bij de huisartsenpost en vraag dit de huisarts te doen waardoor dit inzichtelijk is voor de huisartsenpost. Zie ook richtlijn Proactieve zorgplanning. Geef het proactieve zorgplan op papier en/of digitaal beschikbaar te stellen aan de patiënt, en communiceer dit actief aan alle betrokken zorgverleners. Deel het formulier Uniform vastleggen van pro-actieve zorgplanning met de andere zorgverleners. 
• Vraag indien nodig ondersteuning van een palliatief team of palliatief consulent.
• Bespreek indien mogelijk (in de thuissituatie) de patiënten in een PaTz-groep.

De zorg voor patiënten met hartfalen in palliatieve fase is complex en hierbij zijn vaak meerdere zorgverleners betrokken. Dat heeft te maken met de vaak hoge leeftijd en de veel voorkomende comorbiditeit en/of kwetsbaarheid van deze patiënten en doordat de zorg op meerdere locaties (thuis, ziekenhuis, verpleeghuis) wordt aangeboden. Deze factoren stellen hoge eisen aan zowel de organisatie en continuïteit van de zorg als aan de communicatie tussen de zorgverleners onderling.

Voor alle betrokkenen (zorgverleners, patiënt en naasten) dient op ieder moment van het ziektetraject duidelijk te zijn wie de centrale zorgverlener is. Dit wordt schriftelijk vastgelegd in het dossier van de patiënt. Zowel onderzoek als praktijk laten zien dat de zorg voor een patiënt met gevorderd hartfalen het beste kan plaatsvinden in het kader van hartfalenzorgprogramma’s. Dit wordt ook aanbevolen door de Multidisciplinaire richtlijn hartfalen van het NHG, de NVVC en de NIV [NHG 2022] en door de richtlijn van de European Society of Cardiology [McDonagh 2011, Ponikowski 2016]. Daarnaast wordt vermeld in een statement betreffende palliatieve zorg van de Heart Failure Association van de ESC dat continuïteit van zorg tussen de zorgprofessionals essentieel is voor goede zorg in palliatieve fase [Hill 2020].

De werkgroep is van mening dat de medisch specialistische zorg het beste geleverd kan worden op een hartfalenpolikliniek door in hartfalen gespecialiseerde cardiologen en verpleegkundigen/verpleegkundig specialisten/physician assistants. In Nederland wordt sinds een aantal jaren in veel ziekenhuizen de zorg voor patiënten met hartfalen georganiseerd in hartfalenpoliklinieken waar in het algemeen multidisciplinair gewerkt wordt. De organisatie van deze hartfalenpoliklinieken is wisselend [Jaarsma 2014]. Deze kan variëren van de aanwezigheid van een parttime aanwezige gespecialiseerd hartfalenverpleegkundige/verpleegkundig specialist die overlegt met alle cardiologen uit de organisatie die hartfalenpatiënten onder hun hoede hebben tot poliklinieken waar meerdere gespecialiseerde verpleegkundigen werken die alleen met in hartfalen gespecialiseerde cardiologen overleggen en samen alle hartfalenpatiënten verzorgen. Bij sommige hartfalenpoliklinieken zijn ook diëtisten en fysiotherapeuten betrokken. De betrokkenen werkzaam in deze hartfalenpoliklinieken spelen zowel een rol tijdens een ziekenhuisopname als na ontslag middels controles op de polikliniek en/of door middel van telefonische consultatie met patiënt, naasten en/of andere zorgverleners. De Leidraad organisatie van intramurale hartfalenzorg 2022 biedt een handvat om de hartfalenzorg te verbeteren en uniform aan te bieden. Goede scholing van deze verpleegkundigen is een absolute voorwaarde.

Betrokkenheid van andere disciplines (bijv. fysiotherapeut, diëtist, maatschappelijk werker, psycholoog, geestelijke verzorger) heeft de voorkeur. Voor oudere patiënten met multimorbiditeit en/of kwetsbaarheid kan overwogen worden een klinisch geriater, een internist of in de thuissituatie een specialist ouderengeneeskunde bij behandeling en controle te betrekken. Dit geldt ook voor betrokkenheid van palliatieve teams c.q. palliatief consulent die in meerdere ziekenhuizen naast de oncologische patiënt ook betrokken worden bij de patiënt met hartfalen. Daarnaast wordt de zorg voor deze patiënten ook vaak geleverd in woonzorgcentra of verpleeghuizen [Daamen 2010, Lester 2017], waar meestal de specialist ouderengeneeskunde (of arts verstandelijk gehandicapten bij patiënten met verstandelijke beperking) de centrale zorgverlener is. Overweeg de apotheker te betrekken voor het beoordelen van medicatie die geschikt is in de palliatieve fase, dan wel medicatie te stoppen. Tot slot worden de huisarts en praktijkondersteuner in toenemende mate betrokken bij de zorg en de begeleiding van deze patiënten. Afstemming van de zorg tussen de eerste en tweede lijn en vice versa door middel van mondeling overleg en regelmatig verstuurde brieven is van groot belang m.n. bij wijziging in het beleid. Stem ook met elkaar af wie het gesprek gaat houden over proactieve zorgplanning en de stervensfase. Zie ook richtlijn Proactieve zorgplanning [2023] en module Voorlichting.
Een literatuurreview laat zien dat hartfalenzorg in de thuissituatie goed kan plaatsvinden, maar dat verbetering nodig is in de samenwerking tussen eerste en tweede lijn op het gebied van medicatie en patiëntenvoorlichting, ook in het kader van palliatieve zorg [Jaarsma 2013]. In 2015 zijn in de Landelijke Transmurale afspraak (LTA) hartfalen afspraken vastgelegd hoe de zorg voor patiënten met hartfalen geregeld moet worden in goede samenwerking tussen alle zorgverleners. Hiervoor is o.a. gebruik gemaakt van de ‘Standard for delivering heart failure care’ van de ESC [McDonagh 2011]. Onder deze LTA valt ook de zorg voor de patiënt met hartfalen in de palliatieve fase. In deze LTA is vastgelegd dat de gespecialiseerd hartfalenverpleegkundige (of verpleegkundig specialist) de intermediair vormt tussen de verschillende lijnen van zorg. Tevens wordt het gewenst geacht een cardioloog aan te wijzen die gespecialiseerd is in het behandelen en begeleiden van patiënten met hartfalen. Deze LTA kan als basis gebruikt worden voor verdere uitwerking van protocollen en/of zorgprogramma’s in regionale transmurale afspraken (RTA’s). Voor een goede overdracht van zorg van tweede of derde lijn naar de thuissituatie, het verpleeghuis of het hospice kan gebruik gemaakt worden van de adviezen en de ondersteunende documentatie zoals die te vinden is op de website van NVVC Hartfalen Connect protocollen. Hiervoor zijn in veel regio’s in Nederland al protocollen vastgelegd. In de praktijk houdt het in dat er bij het bereiken van de palliatieve fase zo snel mogelijk contact wordt gezocht met de betrokken zorgverleners in de thuissituatie of het verpleeghuis (huisarts resp. specialist ouderengeneeskunde, verpleegkundigen). Er wordt gezorgd voor een goede mondelinge en schriftelijke overdracht. Een eventueel zorgplan wordt overgedragen aan de verantwoordelijke centrale zorgverlener. Er worden afspraken gemaakt of en zo ja, wanneer de patiënt bij acute problematiek wordt ingestuurd. Deze afspraken dienen zo mogelijk ook bekend te zijn bij de huisartsenpost, zodat patiënt niet onverhoopt buiten kantooruren wordt ingestuurd door een dienstdoende huisarts. Daarnaast is in de richtlijn Proactieve zorgplanning [2023] een tabel beschikbaar waar instructies staan naar wie en hoe over te dragen. Een en ander kan worden vastgelegd in het document Uniform vastleggen van proactieve zorgplanning.

Tenslotte is het wenselijk bij geval van vragen c.q. problemen bij de verantwoordelijke centrale zorgverlener buiten het ziekenhuis indien mogelijk advies in te winnen bij de hartfalenpolikliniek in de vorm van verantwoordelijke cardioloog of verpleegkundige. De huisarts draagt over aan huisartsenpost, thuiszorg en relevante zorgverleners (zie richtlijn Proactieve zorgplanning [2023]).
Tenslotte kan de huisarts gebruik kan maken van een PaTz-groep.

Daamen MA, Schols JM, Jaarsma T, et al. Prevalence of heart failure in nursing homes: a systematic literature review. Scand J Caring Sci 2010;24(1):202-208.

Feltner C, Jones CD, Cene CW, et al. Transitional care interventions to prevent readmissions for persons with heart failure: a systematic review and meta-analysis. Ann Intern Med 2014;160:774-784.


Hill L, Prager Geller T, Baruah R et al. Integration of a palliative approach into heart failure care: a European Society of Cardiology Heart Failure Association position paper. Eur J Heart Failure 2020;22:2327-2339.

Jaarsma T, Brons M, Kraai I, Luttik ML, Stromberg A. Components of heart failure management in home care; a literature review. Eur J Cardiovasc Nurs 2013;12:230-241.

Jaarsma T, Stromberg A. Heart failure clinics are still useful (more than ever?). Can J Cardiol 2014;30:272-5.

Jaarsma T, Stromberg A, de Geest S, et al. Heart failure management programmes in Europe. Eur J Cardiovasc Nurs 2006;4:197-205.

Jaarsma T, van der Wall MH, Lesman-Leegte I, et al. Effect of moderate or intensive disease management program on outcome in patients with heart failure: Coordinating study evaluating outcomes of advising and counseling in heart failure. Arch Intern Med 2008;168:316-324.


Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, IKNL/Palliactief 2017


Lester PE, Kawai F, Rodrigues L, et al. Palliative care in New York State nursing homes. Am J Hosp Palliat Care 2017:1049909117691229. Doi: 10.1177/104990911761229.

McAlister FA, Stewart S, Ferrua S, et al. Multidisciplinary strategies for the management of heart failure patients at high risk for admission: a systematic review of randomized trials. J Am Coll Cardiol 2004;44:810-819.

McDonagh TA, Blue L, Clark AL, et al. European Society of Cardiology Heart Failure Association Standards for delivering heart failure care. Eur J Heart Fail 2011;13:235-241.

Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). NHG-Standaard Hartfalen [Internet]. Utrecht: NHG; 2022. Available from: https://richtlijnen.nhg.org/standaarden/hartfalen

Ponikowski P. 2016 ESC Guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure. European Heart Journal (2016) 37, 2129–2200.

Takeda A, Taylor SJ, Taylor RS, et al. Clinical service organisation for heart failure. Cochrane Database Syst Rev 2012; sep12;(9):CDdd2752. Doi: 10.1002/14651858.CDdd2752.pub3.