Niet-medicamenteuze behandeling

Het literatuuronderzoek identificeerde 7 systematische reviews:

• Hasegawa et al. zochten naar gerandomiseerde studies (gepubliceerd tot september 2019) die het effect van niet-invasieve zuurstofbehandeling evalueerden bij volwassenen met een gevorderde progressieve ziekte en dyspneu [Hasegawa 2023]. Ze includeerden 39 studies, waarvan er één relevant was voor deze onderzoeksvraag. Clark et al. randomiseerden 139 volwassenen met hartfalen NYHA klasse III-IV naar zuurstofbehandeling thuis, nachtelijke zuurstofbehandeling of een controlegroep [Clark 2015]. De groep met nachtelijke zuurstofbehandeling werd naderhand uit de randomisatie gehouden, en wordt hier ook verder buiten beschouwing gelaten. Het effect op kwaliteit van leven werd gemeten met de Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire (MLHFQ) en European Quality of Life-5 Dimensions (EQ-5D) vragenlijsten. Ook het gemiddelde aantal dagen in leven buiten het ziekenhuis werd gerapporteerd. Het effect op tevredenheid van de patiënt, de familieleden en de zorgverlener, kwaliteit van sterfte, en percentage reanimatie in eindstadium werd niet gerapporteerd.
• IQWIG zocht naar gerandomiseerde studies (gepubliceerd tot mei 2019) die het effect van telemonitoring evalueerden bij patiënten met gevorderd hartfalen [IQWIG 2019]. Ze includeerden 4 studies, maar geen enkele was relevant voor deze onderzoeksvraag (geen aparte analyses voor NYHA klasse III en IV).
• In een Cochrane review zochten Jones et al. naar (quasi-)gerandomiseerde studies (gepubliceerd tot januari 2016) die het effect van neuromusculaire elektrische stimulatie evalueerden bij volwassenen met een gevorderde ziekte met spierverlies en -zwakte [Jones 2016]. Ze includeerden 18 studies, waarvan er één relevant was voor deze onderzoeksvraag. Quittan et al. randomiseerden 42 patiënten met ernstig chronisch hartfalen naar neuromusculaire elektrische stimulatie (5x1 uur per week gedurende 8 weken) of een controlegroep [Quittan 2001]. Het effect op kwaliteit van leven werd gemeten met de Study Short Form 36 (SF-36) vragenlijst. Het effect op tevredenheid van de patiënt, de familieleden en de zorgverlener, kwaliteit van sterfte, heropnames en percentage reanimatie in eindstadium werd niet gerapporteerd.
• Kwekkeboom et al. zochten naar studies (gepubliceerd tot december 2014) die het effect van cognitieve gedragstherapie evalueerden bij patiënten met hartfalen [Kwekkeboom 2016]. Ze includeerden 13 studies, waarvan 6 gerandomiseerde studies. Eén hiervan was relevant voor deze onderzoeksvraag. Beniaminovitz et al. randomiseerden 29 patiënten met matig tot ernstig hartfalen naar oefentherapie van de onderste ledematen of geleide verbeelding (guided imagery) [Beniaminovitz 2002]. Het effect op kwaliteit van leven werd gemeten met de MLHFQ vragenlijst en de Guyatt Respiratory Scale. Het effect op tevredenheid van de patiënt, de familieleden en de zorgverlener, kwaliteit van sterfte, heropnames en percentage reanimatie in eindstadium werd niet gerapporteerd.
• Lorenz et al. zochten naar studies (gepubliceerd tot januari 2007) die het effect van palliatieve zorginterventies evalueerden bij patiënten in de eindelevensfase [Lorenz 2008]. Geen enkele van de geïncludeerde studies was echter relevant voor deze onderzoeksvraag.
• Mo et al. zochten naar studies (gepubliceerd tot maart 2021) die het effect van virtual reality evalueerden bij palliatieve patiënten [Mo 2022]. Ze includeerden 2 gerandomiseerde studies, waarvan er één relevant was voor deze onderzoeksvraag. Groninger et al. randomiseerden 94 patiënten met gevorderd hartfalen en pijn naar virtual reality sessies gedurende 10 minuten of naar geleide verbeelding (guided imagery) [Groninger 2021]. Het effect op kwaliteit van leven werd gemeten met de Functional Assessment of Chronic Illness Therapy - Palliative Care (FACIT-Pal 14) vragenlijst. Ook de bereidheid om de interventie opnieuw te gebruiken werd bevraagd. Het effect op tevredenheid van de familieleden en de zorgverlener, kwaliteit van sterfte, heropnames en percentage reanimatie in eindstadium werd niet gerapporteerd.
• Yu et al. zochten naar gerandomiseerde studies (gepubliceerd tussen 2018 en 2023) die het effect van dieet of orale voedingssupplementen evalueerden bij volwassenen met hartfalen [Yu 2024]. Ze includeerden 19 studies, maar geen enkele was relevant voor deze onderzoeksvraag.

De methodologische kwaliteit van deze 7 reviews is wisselend. In vijf reviews gebeurde de selectie en dataextractie door minstens twee onafhankelijke reviewers [Hasegawa 2023, Jones 2016, Kwekkeboom 2016, Lorenz 2008, Mo 2022]. Eén review gebruikte geen taalrestricties [Jones 2016]. In vier reviews werd geen duidelijke en individuele kwaliteitsbeoordeling van de geïncludeerde studies gerapporteerd [Hasegawa 2023, Kwekkeboom 2016, Lorenz 2008, Yu 2024].

Aanvullend werden nog drie gerandomiseerde studies gevonden die niet geïncludeerd werden in minstens één van de hogerop beschreven systematische reviews [Bourge 2008, Gulbahar 2022, Yang 2024]:

• Bourge et al. randomiseerden 274 patiënten met hartfalen NYHA klasse III-IV naar monitoring op afstand met een implanteerbare continue hemodynamische monitor of een controlegroep [Bourge 2008]. Het effect op heropname werd gerapporteerd. Het effect op tevredenheid van de patiënt, de familieleden en de zorgverlener, kwaliteit van leven, kwaliteit van sterfte, heropnames en percentage reanimatie in eindstadium werd niet gerapporteerd.
• Gulbahar et al. randomiseerden 72 patiënten met hartfalen NYHA klasse III-IV naar klassieke massage van handen en voeten (2x30 minuten per dag gedurende 7 dagen), relaxatie-oefeningen of routinezorg [Gulbahar 2022]. Het effect op kwaliteit van leven werd gemeten met de Symptom Status Questionnaire-Heart Failure (SSQ-HF) en MLHQF vragenlijsten. Het effect op tevredenheid van de patiënt, de familieleden en de zorgverlener, kwaliteit van sterfte, heropnames en percentage reanimatie in eindstadium werd niet gerapporteerd.
• Yang et al. randomiseerden 70 patiënten met hartfalen NYHA klasse III-IV en hun mantelzorger naar 4 sessies van waardigheidstherapie of gewone zorg [Yang 2024]. Het effect op kwaliteit van leven werd gemeten met de MLHQF vragenlijst. Het effect op tevredenheid van de patiënt, de familieleden en de zorgverlener, kwaliteit van sterfte, heropnames en percentage reanimatie in eindstadium werd niet gerapporteerd.

In totaal werden dus zeven verschillende gerandomiseerde studies geïncludeerd. Alle studies hadden een onduidelijk of hoog risico op bias (Tabel 1). In drie studies was er een onduidelijke blindering van toewijzing (allocation concealment) [Beniaminovitz 2002, Bourge 2008, Groninger 2021]. In slechts één studie waren de patiënten expliciet geblindeerd [Bourge 2008]. In drie andere studies waren de onderzoekers geblindeerd [Groninger 2021, Quittan 2001, Yang 2024]. In geen enkele studie werden alle gerandomiseerde patiënten meegenomen in de analyses (dus geen intention-to-treat analyse).
Geen enkele RCT rapporteerde het effect van hulpmiddelen bij het lopen, luchtbevochtiging, aromatherapie, acupunctuur, handventilator, ademhalingsoefeningen, vochtrestrictie of zoutrestrictie bij patiënten met gevorderd hartfalen.

Tabel 1. Risk of bias van de geïncludeerde RCT’s

Clark et al. rapporteerden een significant effect van zuurstoftherapie thuis op kwaliteit van leven gemeten met de MLHFQ vragenlijst op 3 maanden in vergelijking met gewone zorg (gecorrigeerd gemiddeld verschil: -5.5; 95%BI -10.5 tot -0.4; p=0.03) [Clark 2015]. Na 6 maanden (gecorrigeerd gemiddeld verschil: -0.1; 95%BI -6.9 tot 6.7; p=0.98) en 12 maanden (gecorrigeerd gemiddeld verschil: -2.6; 95%BI -11.0 tot 5.8; p=0.54) was er echter geen significant effect meer. Ook het effect op kwaliteit van leven gemeten met de EQ-5D vragenlijst verschilde niet significant tussen de behandelgroepen (gemiddeld score, 6 maanden: 0.55 vs. 0.54; 12 maanden: 0.46 vs. 0.57).
Het gemiddelde aantal dagen in leven buiten het ziekenhuis bedroeg 313 in de behandelgroep vs. 329 in de controlegroep (geen p-waarde gerapporteerd).

Yang et al. rapporteerden geen significant verschil in kwaliteit van leven gemeten met de MLHFQ vragenlijst tussen waardigheidstherapie en gewone zorg (gemiddelde score, 1 week: 69.92 vs. 70.97, p=0.449; 4 weken: 70.00 vs. 70.47, p=0.727; 8 weken: 70.25 vs. 70.63, p=0.786; ANOVA analyse, tussen de behandelgroepen: p=0.812) [Yang 2024]. Het interactie effect (behandelgroep x meetpunt) was wel significant (p=0.007).

Beniaminovitz et al. rapporteerden het effect van oefentherapie van de onderste ledematen vs. geleide verbeelding op kwaliteit van leven gemeten met de MLHFQ vragenlijst en de Guyatt Respiratory Scale [Beniaminovitz 2002]. Een p-waarde werd niet expliciet vermeld, maar de verschillen post-interventie waren niet statistisch significant (MLHFQ: 37 vs. 33; Guyatt Respiratory Scale: 88 vs. 82).
Quittan et al. rapporteerden het effect van neuromusculaire elektrische stimulatie van de dijspieren vs. gewone zorg op kwaliteit van leven gemeten met de SF-36 vragenlijst [Quittan 2001]. Ook hier werd een p-waarde niet expliciet vermeld, maar de verschillen na 8 weken waren statistisch significant met uitzondering van de subschaal ‘fysieke rol’ (mediaan verschil t.o.v. baseline, fysiek functioneren: +7.5 vs. -5.0; fysieke rol: 0 vs. 0; emotionele rol: +33.3 vs. 0; sociaal functioneren: +18.8 vs. -12.5).

Gulbahar et al. rapporteerden een significant effect van klassieke massage en van Benson relaxatie-oefeningen vs. gewone zorg op kwaliteit van leven gemeten met de SSQ-HF vragenlijst na 1 week (gemiddelde score: 39.5 vs. 39.61 vs. 46.27, p=0.028), maar niet na 3 weken (gemiddelde score: 36.91 vs. 37.7 vs. 42.4, p=0.123) [Gulbahar 2022]. Op kwaliteit van leven gemeten met de MLHFQ vragenlijst werd geen significant effect gevonden (gemiddelde score na 1 week: 65.5 vs. 66.15 vs. 66.54, p=0.066; na 3 weken: 61 vs. 62.92 vs. 63.45, p=0.405).

Groninger et al. rapporteerden geen significant effect van virtual reality vs. geleide verbeelding op kwaliteit van leven gemeten met de FACIT-Pal 14 vragenlijst (gemiddelde totale score post-interventie: 25.8 vs. 27.6, p=0.0863) [Groninger 2021]. Ook de proportie patiënten die deze interventies opnieuw wilden gebruiken verschilde niet significant (88% vs. 89%).

Bourge et al. rapporteerden significant minder heropnames voor hartfalen in de groep behandeld met invasieve telemonitoring vs. de controlegroep (hazard ratio 0.64, 95%BI 0.42-0.96, p=0.03) [Bourge 2008].

Balans tussen gewenste en ongewenste effecten

Zuurstoftherapie thuis lijkt een tijdelijk significant effect te hebben op kwaliteit van leven. Er is geen significant effect gevonden van deze interventie op opnames in het ziekenhuis. Er zijn geen bijwerkingen of ongewenste effecten van zuurstoftherapie thuis gerapporteerd.

Kwaliteit van bewijs

Er werd één gerandomiseerde studie geïncludeerd. De kwaliteit van het bewijs varieerde tussen laag en redelijk. Deze kwaliteitsbeoordeling is voornamelijk naar beneden bijgesteld vanwege een hoog risico op bias, onduidelijkheden rondom de blindering van zowel patiënten als onderzoekers, en onduidelijkheid over de volledigheid van de uitkomstgegevens.

Waarden en voorkeuren van patiënten

De meeste patiënten in de palliatieve fase van hartfalen hopen dat zuurstoftherapie verlichting kan bieden bij dyspneu. Echter is het effect op kwaliteit van leven van de behandeling van tijdelijke aard. Patiënten wegen de mogelijke verlichting af tegen de mogelijke nadelige effecten, zoals een droge mond, verminderde mobiliteit door het gebruik van apparatuur, en het stoppen met roken om veilig zuurstof te kunnen gebruiken. De mate waarin deze voor- en nadelen als belastend worden ervaren verschilt sterk tussen individuen. 

Beschikbare middelen (kosten)

Zuurstoftherapie voor patiënten met hartfalen in de palliatieve fase wordt vergoed vanuit de basisverzekering, mits aan de indicatiecriteria wordt voldaan. Hierdoor zijn er voor de patiënt doorgaans geen directe kosten verbonden aan de interventie, maar wel voor de maatschappij. Het gebruik van zuurstoftherapie gaat wel gepaard met structurele kosten, zoals het leveren en onderhouden van zuurstofapparatuur en bijbehorende thuiszorgondersteuning. Deze kosten worden gedragen binnen het reguliere verzekerde pakket.

Aanvaardbaarheid van de interventie

Voor patiënten met hartfalen in de palliatieve fase kan zuurstoftherapie thuis zowel fysieke als praktische belasting met zich meebrengen. De interventie vereist dat een externe organisatie de zuurstofvoorziening - inclusief tank, slangen en overige benodigdheden - aan huis levert en installeert. Dit kan als ingrijpend of belastend worden ervaren, vooral door de logistiek en benodigde afstemming. Daarnaast vraagt het gebruik van zuurstoftherapie enige inspanning en aanpassing van de patiënt en diens omgeving. Denk hierbij aan het veilig omgaan met zuurstof in huis (bijv. niet-roken in de nabijheid van zuurstof) en het dragen van een neusbril of masker.

Haalbaarheid van de interventie

Zuurstoftherapie thuis is in Nederland algemeen beschikbaar en wordt geleverd via gespecialiseerde externe leveranciers. De levering en installatie van de zuurstoftanks en bijbehorende materialen dienen goed te worden georganiseerd en vereisen afstemming tussen zorgverleners, de leverancier en de patiënt of diens naasten. 
Na installatie is de interventie in de meeste gevallen goed uitvoerbaar voor patiënten en mantelzorgers. De zuurstoftoediening kan doorgaans zelfstandig worden bediend, wat de belasting voor zorgverleners relatief beperkt houdt. Er is doorgaans geen dagelijkse betrokkenheid van medische professionals nodig, wat de inzetbaarheid binnen de bestaande personele capaciteit bevordert.

Aanbeveling

Wees terughoudend met het inzetten van zuurstoftherapie voor patiënten met hartfalen in de palliatieve fase, tenzij hier een duidelijke indicatie voor is op basis van een andere onderliggende aandoening zoals COPD. 

Rationale

Gezien het beperkte en tijdelijke effect van zuurstoftherapie op de kwaliteit van leven, het ontbreken van invloed op klinisch relevante uitkomsten zoals ziekenhuisopnames, en de lage tot matige kwaliteit van het beschikbare bewijs, adviseert de werkgroep om terughoudend te zijn met het gebruik van zuurstoftherapie bij patiënten met hartfalen in de palliatieve fase. De therapie brengt praktische belasting met zich mee, zoals verminderde mobiliteit en aanpassingen in de thuissituatie. De interventie is wel te overwegen bij een duidelijke andere indicatie, bijvoorbeeld bij COPD. Gezamenlijke besluitvorming, afgestemd op de wensen en situatie van de patiënt, is hierbij essentieel.

Definitie interventie

Waardigheidstherapie wordt gedefinieerd als een psychotherapeutische interventie gericht op het verminderen van psychosociale en spirituele stress bij patiënten in de laatste levensfase. Het doel is het versterken van het gevoel van waardigheid, hoop en zingeving. Deze therapie omvat gestructureerde gesprekken waarin patiënten worden aangemoedigd om hun levensverhaal te delen, belangrijke herinneringen te bespreken en boodschappen voor hun dierbaren vast te leggen. Het resultaat is vaak een geschreven document dat dient als een blijvende erfenis voor familie en vrienden.

Balans tussen gewenste en ongewenste effecten

Waardigheidstherapie lijkt een significant effect te hebben op de kwaliteit van leven. Er zijn geen bijwerkingen of ongewenste effecten van waardigheidstherapie gerapporteerd.

Kwaliteit van bewijs

Er werd één gerandomiseerde studie geïncludeerd. De kwaliteit van het bewijs werd beoordeeld als laag. Deze kwaliteitsbeoordeling is voornamelijk naar beneden bijgesteld vanwege het gebrek aan blindering van patiënten en behandelaars en onduidelijkheid over de volledigheid van de uitkomstgegevens. 

Waarden en voorkeuren van patiënten

Op basis van de literatuur is bekend dat waardigheidstherapie als zinvol en steunend, met positieve effecten op zingeving en verbondenheid, kan worden ervaren door patiënten. Echter zal niet iedere patiënt zich even prettig voelen bij het delen van persoonlijke verhalen. Nederlandse ervaringen met deze interventie ontbreken. 

Beschikbare middelen (kosten)

De interventie vraagt inzet van getrainde zorgverleners en ongeveer 1 á 2 uur tijd per patiënt. De inschatting is dat de kosten beperkt zijn in vergelijking met reguliere psychotherapie.

Aanvaardbaarheid van de interventie

Patiënten kunnen de interventie als betekenisvol ervaren, maar vraagt wel bereidheid van emotionele betrokkenheid van de patiënt. 

Haalbaarheid van de interventie

De inzet van de interventie is afhankelijk van de beschikbaarheid van zorgverleners met communicatieve en narratieve vaardigheden (bijvoorbeeld geestelijk verzorgers, palliatieve verpleegkundigen).

Aanbeveling

Vanwege beperkte ervaring en literatuur kan de werkgroep geen eenduidige aanbeveling over waardigheidstherapie doen. Psychologische ondersteuning blijft belangrijk. Waardigheidstherapie kan overwogen worden bij existentiële nood of zingeving, afhankelijk van voorkeur van de patiënt en beschikbare expertise.

Rationale

Internationaal onderzoek laat positieve effecten zien op welzijn en hoop. Gezien de lage belasting en haalbare inzet lijkt toepassing in geselecteerde situaties verantwoord op basis van de wens van de patiënt.

Balans tussen gewenste en ongewenste effecten

Oefentherapie van de onderste ledematen lijkt geen significant effect te hebben op de kwaliteit van leven. Neuromusculaire elektrische stimulatie van de dijspieren heeft waarschijnlijk wel een significant effect op de kwaliteit van leven. Er zijn van beide interventies geen bijwerkingen of ongewenste effecten van spierversterkende oefeningen gerapporteerd.

Kwaliteit van bewijs

Er werden twee gerandomiseerde studies geïncludeerd. De kwaliteit van het bewijs varieerde van zeer laag tot laag-redelijk. Deze kwaliteitsbeoordeling is voornamelijk naar beneden bijgesteld vanwege een hoog risico op bias, onduidelijkheden rondom de blindering, en onduidelijkheid over de volledigheid van de uitkomstgegevens.

Waarden en voorkeuren van patiënten

Spierversterkende oefeningen kunnen het behoud van zelfstandigheid en kwaliteit van leven ondersteunen. Er bestaat echter variatie in motivatie; sommige patiënten blijven actief ondanks klachten, terwijl anderen inspanning vermijden door angst, vermoeidheid of andere symptomen. Klachten zoals dyspneu of weinig energie kunnen deelname bemoeilijken. Psychologische ondersteuning kan hierbij helpend zijn.

Beschikbare middelen (kosten)

Fysiotherapie wordt vaak vergoed via een aanvullende verzekering, al verschilt de dekking per verzekeraar. De kosten van spierversterkende oefenprogramma’s variëren afhankelijk van intensiteit, frequentie en setting (thuis, in groepsverband of revalidatiecentrum).

Aanvaardbaarheid van de interventie

Lichamelijke activiteit, eventueel onder begeleiding van een fysiotherapeut, heeft een positief effect op de kwaliteit van leven bij patiënten met hartfalen [McDonagh 2021]. Lichamelijke activiteit en spierversterkende oefeningen worden daarnaast in de algehele populatie aangeraden. In dat kader is het advies om lichamelijk activiteit inclusief spierversterkende oefeningen te stimuleren aanvaardbaar. Begeleiding door een gespecialiseerde fysiotherapeut vergroot mogelijk het draagvlak en de veiligheid. Praktische belemmeringen zoals tijd, vervoer of twijfel over effectiviteit kunnen deelname echter bemoeilijken.

Haalbaarheid van de interventie

Personele capaciteit van gespecialiseerde fysiotherapeuten kan in sommige regio’s beperkt zijn.

Aanbeveling

Stimuleer lichamelijk activiteit en overweeg het aanbieden van spierversterkende oefeningen aan patiënten met hartfalen in de palliatieve fase, afgestemd op hun individuele belastbaarheid en voorkeuren. Begeleiding door een gespecialiseerde fysiotherapeut kan worden overwogen.

Rationale

Spierversterkende oefeningen lijken veilig en kunnen mogelijk bijdragen aan kwaliteit van leven bij patiënten met hartfalen in de palliatieve fase, gezien positieve effecten in lichamelijke activiteit in de bredere populatie met hartfalen en de algehele populatie. Echter binnen de populatie met hartfalen in palliatieve fase ontbreekt ondersteunend bewijs.
Neuromusculaire stimulatie heeft mogelijk positief effect; oefentherapie heeft geen bewezen effect. Er zijn geen bijwerkingen gerapporteerd. Het bewijs is van lage kwaliteit. Patiënten verschillen in motivatie en belastbaarheid; sommigen ervaren baat bij beweging, anderen ondervinden belemmeringen zoals dyspneu of vermoeidheid. De interventie is over het algemeen aanvaardbaar en wordt positief beoordeeld, zeker met begeleiding door een gespecialiseerde fysiotherapeut. Haalbaarheid hangt af van beschikbaarheid en vergoeding, die kunnen variëren.

Balans tussen gewenste en ongewenste effecten

Klassieke massage en ontspanningsoefeningen lijken een tijdelijk effect te hebben op de kwaliteit van leven bij patiënten met hartfalen. Er zijn geen bijwerkingen of ongewenste effecten gerapporteerd.

Kwaliteit van bewijs

Er is één studie geïncludeerd. De kwaliteit van het bewijs was zeer laag-laag. Deze kwaliteitsbeoordeling is voornamelijk naar beneden bijgesteld vanwege een hoog risico op bias door gebrek aan blindering van patiënten en behandelaars en onduidelijkheid over de blindering van onderzoekers en de volledigheid van de uitkomstengegevens. 

Waarden en voorkeuren van patiënten

Patiënten kunnen massage als prettig en ontspannend ervaren, als een vorm van persoonlijke aandacht die afleiding en comfort kan bieden. Een massage kan eenvoudig door naasten gegeven worden. Echter houdt niet iedereen van aanrakingen of voelen zich ongemakkelijk bij een massage. De keuze voor een massage is dus afhankelijk van de persoonlijke voorkeuren per patiënt. 

Beschikbare middelen (kosten)

Massage door naasten is kosteloos. Als er een vrijwilliger of professional langs zou komen, kunnen hier wel kosten aan verbonden zijn, afhankelijk van de setting.

Aanvaardbaarheid van de interventie

Massage wordt over het algemeen goed aanvaard door patiënten, zeker als het door een bekende of vrijwilliger wordt gegeven. Het is niet-invasief, laagdrempelig en vraagt weinig van de patiënt. Er zijn geen grote bezwaren vanuit patiënt- of zorgverlenersperspectief bekend.

Haalbaarheid van de interventie

Massage door naasten of vrijwilligers is goed uitvoerbaar en vraagt weinig middelen. Een mogelijke belemmering is dat niet iedereen een naaste heeft die dit kan of wil doen. Voor structurele inzet van vrijwilligers of zorgverleners kan personele capaciteit een uitdaging zijn.

Aanbeveling

Overweeg om massage  onder de aandacht te brengen bij patiënten met hartfalen, als ontspanningsinterventie, wanneer hier behoefte aan is en het past bij de voorkeuren van de patiënt.

Rationale

Massage kan tijdelijk bijdragen aan ontspanning en comfort bij patiënten met hartfalen, zonder bekende bijwerkingen. Hoewel het bewijs van zeer lage kwaliteit is, ervaren veel patiënten massage als prettig. Omdat de voorkeuren per patiënt verschillen en de kosten en uitvoerbaarheid beperkt zijn, is een zwakke aanbeveling passend.

Balans tussen gewenste en ongewenste effecten

Virtual reality lijkt geen effect te hebben op de kwaliteit van leven en heeft waarschijnlijk geen effect op de tevredenheid van patiënten met gevorderd hartfalen. Er zijn geen bijwerkingen of ongewenste effecten van virtual reality gerapporteerd.

Kwaliteit van bewijs

Er is één gerandomiseerde studie geïncludeerd. De kwaliteit van het bewijs was laag-redelijk. Deze kwaliteitsbeoordeling is voornamelijk naar beneden bijgesteld vanwege een hoog risico op bias door gebrek aan blindering van patiënten en behandelaars en onduidelijkheid over deelnemers (allocation concealment) en de volledigheid van de uitkomstmaten. Er is dus weinig tot zeer weinig ondersteunend bewijs voor deze interventie.

Waarden en voorkeuren van patiënten

Voor sommige patiënten kan afleiding en ontspanning een positief effect hebben op pijn en angst. Dit kan door rustgevende beelden en muziek aan te bieden door middel van een VR-bril of tablet. Een mogelijk ongewenst effect is duizeligheid of misselijkheid bij gebruik van de VR-bril. Sommige patiënten ervaren veel baat bij audiovisuele afleiding, terwijl anderen het onprettig vinden om afgesloten te zijn van hun omgeving of gevoelig zijn voor bewegingsziekte. Ook individuele voorkeuren spelen mee (bijvoorbeeld voorkeur voor tablet versus VR-bril).

Beschikbare middelen (kosten)

Als een VR-bril moet worden aangeschaft zitten hier (hoge) eenmalige kosten aan verbonden. Deze investering is afhankelijk van merk en kwaliteit. Daarbij zijn er mogelijk ook continue kosten zoals onderhoud en licenties. Het gebruik van een tablet is ook een mogelijk goedkoper alternatief maar in ervaring mogelijk minder intensief. 

Aanvaardbaarheid van de interventie

Als de patiënt ervoor open staat kan gebruik worden gemaakt van een VR-bril. 

Haalbaarheid van de interventie

VR-brillen zijn commercieel goed beschikbaar. Er is begeleiding nodig bij aan- en afzetten van de bril. Ook moet gecontroleerd worden op mogelijke bijwerkingen (zoals duizeligheid). Daarnaast dienen de brillen goed ontsmet te worden tussen gebruik. 

Aanbeveling

Gezien de lage bewijstlast voor effectiviteit van de interventie is de werkgroep van mening dat een expliciete aanbeveling niet passend is. Er is ook geen reden om terughoudendheid te adviseren. In individuele gevallen kan de inzet van VR ter afleiding en ontspanning bij patiënten met hartfalen in de palliatieve fase worden overwogen, mits beschikbaar en passend bij de voorkeur van de patiënt.

Rationale

De interventie wordt gezien als een potentiële waardevolle aanvulling, vooral als andere methoden niet volstaan of bij patiënten met angst of pijn. De keuzevrijheid van de patiënt blijft essentieel, en alternatieven zoals een tablet zijn ook een optie. Er is geen expliciete aanbeveling gedaan, omdat het bewijs voor effectiviteit en patiëntvoorkeuren nog beperkt is en er organisatorische randvoorwaarden zijn voor succesvolle implementatie.

Balans tussen gewenste en ongewenste effecten

Invasieve telemonitoring lijkt een positief effect te hebben op het aantal heropnames bij patiënten met gevorderd hartfalen. Er werden significant minder heropnames gemeld. Er zijn geen bijwerkingen of ongewenste effecten gerapporteerd. Het is echter wel een invasieve procedure. Het positieve effect komt voort uit de positieve effecten van aanpassingen (meestal intensivering) van hartfalenmedicatie. Het is onwaarschijnlijk dat dit positief effect ook wordt gezien bij patiënten met hartfalen in de palliatieve fase.

Kwaliteit van bewijs

Er is één studie geïncludeerd. De kwaliteit van het bewijs was laag. Deze kwaliteitsbeoordeling is voornamelijk naar beneden bijgesteld vanwege een hoog risico op bias door onduidelijkheid over de randomisering, toewijzing van deelnemers (allocation concealment) en een gebrek aan blindering van onderzoekers en onvolledigheid van uitkomstgegevens. Daarnaast is de externe validiteit laag voor de patiënten met hartfalen in palliatieve fase.

Waarden en voorkeuren van patiënten

De interventie kan als waardevol worden ervaren door patiënten met hartfalen NYHA III die een redelijke levensverwachting hebben, eerder goed hebben gereageerd op diuretische therapie en openstaan voor technologische ondersteuning. Deze patiënten kunnen baat hebben bij het vroegtijdig detecteren van verslechteringen. 
Echter de bovenstaande criteria zijn niet goed van toepassing op de patiënten met hartfalen in de palliatieve fase. Tegelijkertijd is er sprake van aanzienlijke variatie tussen patiënten in voorkeuren: sommigen kunnen de dagelijkse betrokkenheid of de procedure als belastend ervaren. Er is echter weinig directe informatie beschikbaar over patiëntvoorkeuren in deze specifieke populatie, wat de zekerheid hierover beperkt.

Beschikbare middelen (kosten)

De implementatie van invasieve telemonitoring is kostbaar, vooral vanwege de noodzakelijke plaatsing van het device, de gespecialiseerde centra waarin dit kan gebeuren, en de continue monitoring. Hoewel de kosten in sommige gevallen worden vergoed, geldt dit slechts voor een beperkt deel van de populatie (patiënten in NYHA klasse III met voldoende levensverwachting). Dit zal dus doorgaans niet gelden voor de patiënten met hartfalen in de palliatieve fase.  

Aanvaardbaarheid van de interventie

De aanvaardbaarheid varieert per patiënt en zorgverlener. Voor patiënten die comfort en autonomie hoog waarderen, kan de mogelijkheid om ziekenhuisbezoeken te reduceren een belangrijk voordeel zijn. Anderzijds kan de vereiste procedurele plaatsing van het device, enkel beschikbaar in gespecialiseerde centra, als belastend worden ervaren. Daarnaast vraagt de interventie dagelijkse betrokkenheid, wat niet bij iedere patiënt past in de palliatieve fase. Voor zorgverleners vereist de interventie technische ondersteuning en duidelijke werkafspraken over monitoring en opvolging.
Daarnaast is belangrijk om aan te geven dat de monitoring van zichzelf geen meerwaarde geeft. De winst van monitoring geldt alleen als met andere medicatie achteruitgang van de patiënt kan worden voorkomen. Dat betekent dat patiënten doorgaans goed op diuretica moeten reageren en voldoende nierfunctie moeten hebben. Dat geldt vaak niet voor patiënten met hartfalen in de palliatieve fase. In dat kader is het zeer twijfelachtig of in de palliatieve fase het doen van een invasieve procedure passend is. 

Haalbaarheid van de interventie

In de leidraad opgesteld door de NVVC “Pulmonale druk monitoring bij patiënten met chronisch hartfalen, NYHA-klasse III, en een eerdere ziekenhuis opname voor hartfalen in 12 maanden”, beschikbaar op NVVC.nl, valt de patiënten met hartfalen in de palliatieve fase doorgaans buiten de gestelde criteria voor vergoeding. Terughoudendheid in dit kader wordt dan ook sterk geadviseerd. Dat maakt de interventie doorgaans niet haalbaar.  

Aanbeveling

De inzet van invasieve monitoring wordt afgeraden voor patiënten met hartfalen in de palliatieve fase.

Rationale

Invasieve monitoring wordt niet aanbevolen vanwege de lage kwaliteit van het beschikbare bewijs voor patiënten met hartfalen in de palliatieve fase. Hoewel er aanwijzingen zijn voor een gunstig effect op het verminderen van ziekenhuisopnames bij patiënten met hartfalen in NYHA klasse III, is een gunstig effect voor patiënten met hartfalen in de palliatieve fase niet te verwachten. Daarnaast is de interventie belastend, wordt deze niet vergoed binnen de huidig geldende criteria voor de patiënten met hartfalen in de palliatieve fase. 
In dat kader volgt de werkgroep de eerder door de NVVC opgestelde leidraad/praktijkdocument “Pulmonale druk monitoring bij patiënten met chronisch hartfalen, NYHA-klasse III, en een eerdere ziekenhuis opname voor hartfalen in 12 maanden”, versie 1.1 dd. 07-08-2024.

Een gerichte luchtstroom van een handventilator op het gezicht kan het gevoel van benauwdheid snel verminderen. Alhoewel er geen ondersteunend bewijs is vanuit het literatuuronderzoek, is de ervaring van de werkgroep dat deze eenvoudige, niet-invasieve interventie zelfstandig kan worden toegepast door patiënten met hartfalen in de palliatieve fase, waardoor het een gevoel van controle en directe verlichting geeft.

Angst, somberheid, onzekerheid en existentiële vragen komen veel voor in de palliatieve fase. Tijdige psychosociale en existentiële ondersteuning kan bijdragen aan innerlijke rust, verwerking en betekenisgeving. Uit een eerdere uitvraag bij patiënten met hartfalen kwam naar voren dat veel patiënten met NYHA klasse III en IV worstelen met angst, somberheid en onzekerheid [Van der Vloed 2023]. Ook aandacht voor de naasten op psychosociaal vlak is belangrijk. Daarnaast wordt het belang van psychosociale en existentiële ondersteuning ook onderstreept door de mogelijk positieve effecten van waardigheidstherapie (gevonden in het literatuuronderzoek).

Het vergroten van kennis over hartfalen en het leren herkennen van symptomen helpt patiënten en hun naasten om beter om te gaan met het ziekteverloop. Dit versterkt het gevoel van eigen regie. Informatie in dat kader kan worden gedeeld via applicaties, die worden gebruikt bij telemonitoring. Telemonitoring kan aanvullend worden ingezet om bijvoorbeeld gewicht, hartslag en vochtbalans op afstand te volgen, waardoor vroegtijdige signalering van verslechtering mogelijk is en patiënten zich actiever betrokken voelen bij hun zorgproces. Het huidige literatuuronderzoek geeft geen basis voor een sterke aanbeveling voor non-invasieve telemonitoring in de palliatieve setting. Echter een eerdere systematic review liet wel een positief effect zien van (non-)invasieve telemonitoring op het voorkomen van Hartfalen hospitalisaties binnen multipele studies met verschillende hartfalenpopulaties [Scholte 2023]. Het is de mening van de werkgroep dat non-invasieve telemonitoring laagdrempelig kan worden ingezet bij patiënten met NYHA III-IV en vergevorderd hartfalen. Invasieve telemonitoring is echter niet geschikt voor patiënten met hartfalen in de palliatieve fase.

Op basis van het beperkte literatuuronderzoek lijken spierversterkende oefeningen veilig.  Het bewijs is echter van lage kwaliteit. Desalniettemin, in de algehele hartfalenpopulatie is aangetoond dat (begeleiding bij) voldoende lichamelijke beweging (bijv. in kader van hartrevalidatie) een positief effect heeft op belangrijke uitkomstmaten [McDonagh 2021]. In dat kader kan beweging (en het aanbieden van spierversterkende oefeningen) onder begeleiding door een fysiotherapeut ook in de palliatieve fase worden geadviseerd. Haalbaarheid hangt echter af van variabele beschikbaarheid en vergoeding. Daarnaast verschillen ook patiënten in motivatie en belastbaarheid; sommigen ervaren baat bij beweging, anderen ondervinden te veel belemmeringen zoals dyspneu of vermoeidheid. 

Uit het literatuuronderzoek komt naar voren dat massage tijdelijk kan bijdragen aan ontspanning en comfort bij patiënten met hartfalen, zonder bekende bijwerkingen. Hoewel het bewijs van zeer lage kwaliteit is, ervaren veel patiënten massage als prettig. Omdat de voorkeuren per patiënt verschillen en de kosten en uitvoerbaarheid beperkt zijn, is een zwakke aanbeveling passend. 
Daarnaast kan de inzet van audiovisuele middelen als VR ter afleiding en ontspanning bij patiënten met hartfalen in de palliatieve fase worden ingezet, mits beschikbaar en passend bij de voorkeur van de patiënt. De interventie wordt gezien als een mogelijke waardevolle aanvulling, vooral als andere methoden niet volstaan of bij patiënten met angst of pijn. De keuzevrijheid van de patiënt blijft essentieel, en alternatieven zoals TV kijken of radio luisteren zijn ook een optie. De aanbeveling voor VR is zwak, omdat het bewijs voor effectiviteit niet voldoende is aangetoond en er organisatorische randvoorwaarden zijn voor succesvolle implementatie.

Gezien het beperkte en tijdelijke effect van zuurstoftherapie op de kwaliteit van leven, het ontbreken van invloed op klinisch relevante uitkomsten zoals ziekenhuisopnames, en de lage tot matige kwaliteit van het beschikbare bewijs, adviseert de werkgroep om terughoudend te zijn met het gebruik van zuurstoftherapie bij patiënten met hartfalen in de palliatieve fase. De therapie brengt daarnaast praktische belasting met zich mee, zoals verminderde mobiliteit en aanpassingen in de thuissituatie. De interventie is alleen te overwegen bij een duidelijke andere indicatie, zoals bijvoorbeeld bij COPD.