Bijlagen

Autorisatiedatum en geldigheid 

Deze richtlijn is goedgekeurd op 9 maart 2026. De eigenaars van de richtlijn moeten kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. 
Bij voorkeur beoordelen de eigenaars jaarlijks de (modules van de) richtlijn op actualiteit. Zo nodig wordt de richtlijn tussentijds op onderdelen bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal 5 jaar na vaststelling. Indien de inhoud dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur verlengd. De geldigheid van de (modules van de) richtlijn komt eerder te vervallen, indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn tot (modulaire) herziening. 
Stichting Palliatieve Zorg Nederland (stichting PZNL) draagt gedurende de hele geldigheidsduur zorg voor het beheer en de ontsluiting van deze richtlijn.

Initiatief en betrokken verenigingen

Initiatief 

Agendacommissie richtlijnen palliatieve zorg (KNMG/stichting PZNL) 
Stichting Palliatieve Zorg Nederland (stichting PZNL)

Regiehouder 

Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) is als regiehouder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van (de modules van) deze richtlijn en daarmee de eerstverantwoordelijke om bij te houden of de richtlijn geüpdatet moet worden. 

Eigenaarschap 

Het eigenaarschap van deze richtlijn ligt bij de beroeps- en wetenschappelijke verenigingen die de herziening hebben uitgevoerd en de richtlijn hebben geautoriseerd. 

Commentaarfase

De conceptrichtlijn is ter beoordeling voorgelegd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en andere relevante partijen. De ontvangen commentaren zijn verzameld en besproken binnen de werkgroep. Op basis van deze feedback is de concepttekst aangepast en door de werkgroep definitief vastgesteld. De onderstaande verenigingen en organisaties hebben hun commentaar geleverd op de conceptrichtlijn:

  • Hartstichting
  • Instituut Verantwoord medicijngebruik (IVM)
  • Koninkljke Nederlandse maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)
  • Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
  • Nederlandse Associatie Physician Assistants (NAPA)
  • Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC)
  • Nederlandse Vereniging voor Hart- en Vaat verpleegkundigen (NVHVV)
  • Nederlandse vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG)
  • Palliactief
  • Pharos, expertisecentrum gezondheidsverschillen
  • Verenso, vereniging voor specialisten ouderengeneeskunde
  • Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)
  • Zorgverzekeraars Nederland

Autoriserende / instemmende organisaties

De definitieve richtlijn is ter autorisatie aangeboden aan de volgende betrokken (wetenschappelijke) verenigingen/organisaties, die deze hebben geautoriseerd:

  • Hartstichting / Harteraad*
  • Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)
  • Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
  • Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) - regiehouder
  • Nederlandse Vereniging voor Hart- en Vaat verpleegkundigen (NVHVV)
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG)
  • Verenso, vereniging van specialisten ouderengeneeskunde
  • Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)

(*) Harteraad is per 1-9-2025 gefuseerd met de Hartstichting.

Procesbegeleiding en verantwoording

Stichting PZNL is door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) aangewezen regie te nemen in de samenwerking rondom palliatieve zorg. Eén van de primaire taken van stichting PZNL is het faciliteren van procesbegeleiding voor de ontwikkeling en herziening van richtlijnen in de palliatieve zorg. Omdat richtlijnontwikkeling een continu proces is, ondersteunt stichting PZNL ook de onderhoud- en beheerfase.

Financiering en juridische betekenis

Deze richtlijn(module) is gefinancierd door ZonMW. De inhoud van de richtlijn(module) is niet beïnvloed door de financierende instantie.

Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register van Zorginstituut Nederland betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is. 

De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden in het dossier van de patiënt. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van elke zorgverlener, zowel BIG-geregistreerd als niet BIG-geregistreerd.

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines. 
Het patiëntenperspectief is vertegenwoordigd door een afvaardiging van Hartstichting / Harteraad*. 
Bij de uitvoer van het literatuuronderzoek is een literatuuronderzoeker betrokken.

Werkgroepleden

  • Mevr. M.S.A. (Marjan) Aertsen, MSc, verpleegkundig specialist, V&VN
  • Dhr. dr. S.C.A.M. (Sebastiaan) Bekkers, vicevoorzitter, cardioloog, NVVC
  • Mevr. J. (Joke) Dordmond-van Driel, MSc, verpleegkundig specialist V&VN
  • Dhr. dr. G.J. (Geert-Jan) Geersing, hoogleraar gepersonaliseerde cardiovasculaire zorg, huisarts, NHG
  • Dhr. dr. D.H.F. (Frank) Gommans, cardioloog, NVVC
  • Dhr. dr. A. (Alexander) de Graeff, internist-oncoloog, hospice-arts, adviseur richtlijnen palliatieve zorg
  • Mevr. drs. P. (Pauline) de Graeff, internist ouderengeneeskunde, NIV
  • Mevr. drs. L.M. (Liz) Isfordink, huisarts, NHG
  • Mevr. dr. C. (Carolien) Lucas, voorzitter, cardioloog, NVVC
  • Mevr. A-M. (Anne-Marie) Oppelaar, MSc, verpleegkundig specialist, NVHVV
  • Mevr. drs. M. Madelon van Os-Langedijk, klinisch geriater, NVKG
  • Mevr. L. (Lizzy) Ruijs, beleidsadviseur, Hartstichting / Harteraad* (lid vanaf 1-1-2025)
  • Mevr. dr. M. (Mariëlle) van der Velden-Daamen, specialist ouderengeneeskunde, Verenso
  • Mevr. drs. J. (Judith) van der Vloed, beleidsadviseur, Hartstichting / Harteraad* (lid t/m 31-12-2024)

Klankbordleden

  • Mevr. drs. N.H.K.M. (Nicole) Uszko-Lencer, cardioloog, NVVC
  • Mevr. drs. L. (Lia) Hakvoort, beherend openbaar apotheker, KNMP

Ondersteuning

  • Mevr. drs. L. (Lejla) Kočo, procesbegeleider, adviseur richtlijnen palliatieve zorg, stichting PZNL
  • Mevr. L.K. (Jacqueline) Liu, secretaresse, stichting PZNL
  • Mevr. drs. I.D. (Inge) van Trigt, procesbegeleider, senior adviseur richtlijnen palliatieve zorg, stichting PZNL
  • Dhr. dr. J. (Joan) Vlayen, literatuuronderzoeker, ME-TA

(*) Harteraad is per 1-9-2025 gefuseerd met de Hartstichting.

Van een kennislacune wordt gesproken als na kennissynthese geconstateerd wordt dat een gebrek aan kennis het maken van de afweging van gewenste en ongewenste effecten belemmert. De volgende vormen van kennislacunes kunnen worden onderscheiden [IQ healthcare 2013]: 

  • Er is geen gepubliceerd onderzoek gevonden dat aansluit op de geformuleerde uitgangsvraag (mits er optimaal gezocht is);
  • Het gevonden onderzoek (één of meerdere studies) was van onvoldoende kwaliteit, vanwege
    • lage bewijskracht van het gebruikte onderzoekdesign (bijvoorbeeld observationeel of niet-vergelijkend onderzoek bij therapeutische interventies);
    • de schatting van de effectmaat of -maten is niet precies (breed betrouwbaarheidsinterval), bijvoorbeeld doordat het onderzoek te klein in omvang was;
    • de onderzoeksresultaten zijn inconsistent, waardoor geen goede conclusie kan worden getrokken over het effect en de effectgrootte;
    • het bewijs is indirect, door het gebruik van een andere patiëntenpopulatie dan waar de richtlijn op van toepassing is, andere uitkomst of andere determinanten of door uitsluitend indirecte vergelijkingen;
    • er is een grote kans op rapportage- of publicatiebias (bijvoorbeeld door een sterke mate van belangenverstrengeling).

De geformuleerde kennislacunes zullen door stichting PALZON worden beoordeeld op basis van onder andere:

  • al lopend onderzoek op het gebied;
  • hoe goed de lacune te onderzoeken is.

Deze informatie is op te vragen bij stichting PZNL (richtlijnen@pznl.nl). 

Kennislacunes in de richtlijn ‘Palliatieve zorg bij hartfalen’

De richtlijnwerkgroep heeft tijdens het proces van richtlijnontwikkeling kennislacunes verzameld voor de richtlijn 'Palliatieve zorg bij hartfalen'.

Markering van de palliatieve fase

  • Onvoldoende bewijs over voorspellende waarde van criteria en instrumenten zoals de surprise question specifiek bij hartfalen.

Proactieve zorgplanning (PZP)

  • Beperkt onderzoek naar effect van PZP op kwaliteit van leven, zorggebruik en tevredenheid bij patiënten met gevorderd hartfalen.

Medicatie bij hartfalen in de palliatieve fase

  • Er is geen gepubliceerd onderzoek gevonden dat aansluit op de geformuleerde onderzoeksvraag.

Symptoombestrijding

  • Er is nauwelijks bewijs voor de effectiviteit van niet-medicamenteuze interventies bij palliatieve zorg voor hartfalen. Onderzoek ontbreekt of is van lage kwaliteit.

Referenties

IQ healthcare. Tool kennislacunes in richtlijnen. Beschikbaar op: https://www.zorginzicht.nl/ontwikkeltools/ontwikkelen/kennislacunes-in-richtlijnen.