Palliatieve zorg bij hartfalen multidisciplinaire richtlijn

Samenvatting
Let op: dit is een samenvatting van de belangrijkste aanbevelingen uit de richtlijn; raadpleeg de betreffende modules van de richtlijn voor de volledige aanbevelingen, onderbouwing en aanvullende informatie.

Palliatieve zorg bij hartfalen

Definitie

Palliatieve zorg bij hartfalen is zorg voor mensen met een vergevorderd stadium van hartfalen, waarbij genezing niet meer mogelijk is. De zorg richt zich op het verminderen van klachten, het behouden of verbeteren van kwaliteit van leven en het ondersteunen van de patiënt en naasten. Hierbij is aandacht voor lichamelijke, psychische, sociale en zingevingsaspecten. Palliatieve zorg bij hartfalen kan al vóór de stervensfase starten en loopt door tot het overlijden.

Markering van de palliatieve fase

Markeer de palliatieve fase bij hartfalen wanneer twee of meer signalen aanwezig zijn die wijzen op een beperkte levensverwachting.

• Ziekte-specifieke signalen
  • Twee of meer ziekenhuisopnames voor hartfalen in het afgelopen jaar.
  • Aanhoudende ernstige klachten (NYHA klasse III–IV) ondanks optimale behandeling.
  • Noodzaak tot afbouwen of stoppen van hartfalenmedicatie (zoals ACE-remmers, ARB’s/ARNI’s, bètablokkers en MRA’s) door bijwerkingen (zoals hypotensie, nierfunctiestoornissen of elektrolytstoornissen) met uitzondering van lisdiuretica.
  • Recente noodzaak tot intraveneuze lisdiuretica of verdubbeling van de lisdiuretica-dosis.
  • Een terechte interventie van een ICD.
• Algemene signalen
  • Significant onbedoeld gewichtsverlies (≥5% in 6 maanden of >10% over langere tijd).
  • Toegenomen afhankelijkheid bij dagelijkse activiteiten.
  • Vastgestelde kwetsbaarheid (frailty).
  • Ontwikkeling of verergering van ernstige comorbiditeit met negatieve invloed op de levensverwachting.
  • Antwoord ‘nee’ op de surprise question.

Voorlichting

• Breng in kaart wat patiënt en naasten al weten over het ziekteverloop.
• Bespreek of zij openstaan voor informatie over palliatieve zorg.
• Benoem bij uitstel van voorlichting dat dit later kan worden besproken en leg vast bij wie men terecht kan.
• Geef duidelijke, begrijpelijke uitleg over: 
  • het verwachte beloop van hartfalen;
  • mogelijke behandelingen en hun beperkingen;
  • de betekenis van palliatieve zorg.
• Besteed aandacht aan alle dimensies van palliatieve zorg (lichamelijk, psychisch, sociaal en zingeving).
• Geef voorlichting op maat passend bij kenmerken, context en gezondheidsvaardigheden van patiënt en naasten. Maak duidelijke afspraken over wie de voorlichting geeft en wie vervolgacties coördineert.

Proactieve zorgplanning (PZP)

• Start gesprekken over proactieve zorgplanning bij het markeren van de palliatieve fase.
• Betrek naasten actief bij deze gesprekken.
• Herhaal PZP-gesprekken bij veranderingen in de gezondheidstoestand, zoals ongeplande ziekenhuisopnames of duidelijke functionele achteruitgang.
• Bespreek onder meer: 
  • wat voor de patiënt belangrijk is in het leven;
  • wensen en verwachtingen voor de toekomst;
  • (niet-)behandelafspraken;
  • ziekenhuisopnames en crisissituaties;
  • voorkeur plaats van zorg en sterven;
  • wilsverklaring en vertegenwoordiging.
• Gebruik zo nodig de hartfalenspecifieke scenario’s uit I-HARP. 
• Leg gemaakte afspraken vast en deel deze met betrokken zorgverleners en met de patiënt.
• Raadpleeg de richtlijn Proactieve zorgplanning voor algemene informatie over PZP.

Medicamenteuze behandeling in de palliatieve fase

• Continueer medicatie die symptomen van hartfalen verminderen zolang dit medisch zinvol wordt geacht en aansluit bij de wensen van de patiënt.
• Weeg regelmatig de voordelen van medicatie af tegen bijwerkingen en belasting.
• Overweeg het stoppen van preventieve medicatie met alleen een langetermijneffect (zoals statines).
• Bespreek iedere wijziging in medicatie samen met de patiënt en eventueel naasten.
• In de stervensfase: richt de behandeling primair op comfort en symptoombestrijding.

Reduceren of staken van specifieke hartfalenmedicatie 
(ACE-remmers/ARB's/ARNI, bètablokkers, MRA’s, SGLT2-remmers, diuretica, digoxine)

• Continueer medicatie zo lang mogelijk in een maximaal verdraagbare dosering.
• Evalueer regelmatig effect en bijwerkingen, primair op basis van klinische symptomen.
• Overweeg dosisverlaging of staken bij relevante bijwerkingen zoals (symptomatische) hypotensie, nierfunctiestoornissen (eGFR <30 ml/min/1,73m²), elektrolytstoornissen (hyperkaliemie), dehydratie of hoge symptoomlast.
• Bouw medicatie zo nodig geleidelijk af, met name bètablokkers.
• In de stervensfase: overweeg te stoppen met medicatie die niet bijdraagt aan comfort en het starten van symptoomgerichte behandeling.

Parenterale medicatie in de extramurale setting

Lisdiuretica

• Stem voortzetting van parenterale medicatie thuis af met de huisarts en houd overleg met de cardioloog mogelijk.
• Kies bij parenterale toediening buiten het ziekenhuis bij voorkeur voor subcutane furosemide. Het gebruik van bumetanide voor subcutane toediening wordt afgeraden.
• Overweeg voortzetting van continue parenterale diuretica in de laatste levensweken uitsluitend bij een comfortdoel en onder strikte voorwaarden (zie module Parenterale medicatie in extramurale setting: Lisdiuretica).
• Zet intraveneuze toediening waar mogelijk 1:1 om naar subcutane toediening.
• Overweeg te stoppen met parenterale diuretica in de stervensfase indien deze niet meer bijdragen aan comfort en het starten van symptoomgerichte behandeling.
• Zet in het ziekenhuis gestarte continue i.v. bumetanide om naar furosemide s.c. (1 mg = 40 mg), tenzij een in extramurale setting bruikbare centrale lijn aanwezig is.
• Indien van toepassing, dien furosemide s.c. continu toe tot maximaal 40 mg/uur (4 ml/uur).
• Geef bij extramurale bolusbehandeling furosemide 40 mg s.c.; hogere doseringen zijn als s.c.-bolus niet mogelijk is.

Inotropica

• Dien inotropica niet toe in de thuissituatie.
• Overweeg afbouwen en staken bij gebrek aan uitzicht op herstel.
• Vang verergering van klachten op met symptoomgerichte behandeling.
• Bouw dobutamine met 2 μg/kg/min per uur af en staak bij 4 μg/kg/min en bouw milrinone met 0.125 mcg/kg/min per uur af en staak bij 0,25 mcg/kg/min.
• Overweeg wanneer de patiënt in de stervensfase komt tijdens het afbouwen en staken van inotropica het starten van symptoomgerichte behandeling.

Niet-medicamenteuze behandeling

• Overweeg een (hand)ventilator ter verlichting van benauwdheid.
• Overweeg psychologische, sociale en existentiële ondersteuning bij psychische of existentiële problemen.
• Stimuleer lichte lichamelijke activiteit, afgestemd op mogelijkheden en wensen.
• Overweeg massage voor ontspanning en afleiding van symptomen.
• Zet zo nodig non-invasieve telemonitoring aanvullend in.
• Wees terughoudend met zuurstof, tenzij hiervoor een duidelijke indicatie bestaat.

Noodkit bij acute dyspneu

• Anticipeer op het eventuele optreden van acute symptomen.
• Anticipeer op  klachten die te verwachten zijn.
• Geef duidelijke uitleg aan patiënt en naasten over het gebruik van noodmedicatie.
• Overweeg medicatie voor acute benauwdheid, pijn en onrust of angst:
  • acute dyspneu: bumetanide 2 mg of furosemide 80 mg extra oraal in combinatie met fentanyl sublinguaal 100 mcg (bij onvoldoende effect na 20 minuten herhalen);
  • acute (verergering van) pijn: fentanyl sublinguaal 100 mcg (bij onvoldoende effect na 20 minuten herhalen);
  • acute onrust, angst en/of agitatie: 5 mg midazolam intranasaal (2,5 mg/dosis, 1 dosis per neusgat). Zo nodig na 10 minuten herhalen. Niet geschikt bij bloeding uit neus.

Deactivatie van LVAD, ICD en pacemaker

• Bespreek tijdig de mogelijkheid van deactivatie met patiënt en naasten.
• Geef duidelijke uitleg over wat deactivatie inhoudt en wat te verwachten is.
• Stem deactivatie zorgvuldig af met betrokken zorgverleners.
• Volg geldende richtlijn ‘ICD/pacemaker in de laatste levensfase’.

Organisatie van zorg

• Leg vast wie de centrale zorgverlener is.
• Zorg voor goede afstemming tussen eerste, tweede en derde lijn.
• Beperk het aantal betrokken zorgverleners waar mogelijk.
• Zorg voor tijdige en warme overdracht bij veranderingen in zorg.
• Leg de afspraken vast op schrift en deel deze met elkaar.
• Overweeg inzet van een palliatief team en bespreking in een PaTz-groep.

Links voor meer informatie

Patiënteninformatie op Overpalliatievezorg
Samenvatting richtlijn in de     Webshop stichting PZNL