Voorlichting

Uitgangsvraag

Welke rol speelt voorlichting bij de palliatieve zorg voor mensen met gevorderde COPD en hun naasten?

Methode: evidence-based

Aanbevelingen

Bij mensen met gevorderde COPD:

• Geef de patiënt en diens naasten voorlichting over (1):
  • de aard van de ziekte COPD
  • mogelijk ziektebeloop en (onzekere) prognose
  • de invloed van leefstijl
  • lichamelijke (met name dyspneu, hoesten, vermoeidheid) en psychische (bijvoorbeeld angst en depressie) klachten en behandelopties
  • houding en transfers
  • financiële en praktische zaken
  • organisatie van de zorg
• Stem de voorlichting af op de wensen en gezondheidsvaardigheden van de patiënt en diens naasten. (1)
• De verantwoordelijkheid voor het geven van voorlichting ligt bij de centrale zorgverlener en de hoofdbehandelaar. Voorlichting kan ook gegeven worden door andere betrokken zorgverleners. Goede communicatie tussen zorgverleners is hierbij van belang. (1)
• Met betrekking tot voorlichting over dyspneu (1D):
  • Erken de impact en de variabiliteit van dyspneu.
  • Verhelder de verwachtingen, denkbeelden en zorgen omtrent dyspneu.
  • Leg uit dat dyspneu erger kan worden door angst, zorgen en niet-helpende gedachten.
  • Vraag actief naar angst om te stikken; leg uit dat stikken bij COPD niet voorkomt. Geef voorlichting over mogelijkheden voor symptomatische behandeling van dyspneu, waaronder ook palliatieve sedatie bij refractaire dyspneu in de stervensfase.
• Bevorder het zelfmanagement van de patiënt door te bespreken (1):
  • welke maatregelen, leefregels en niet-medicamenteuze maatregelen hij zelf kan toepassen om symptomen te voorkomen of te verlichten
  • adviezen omtrent het gebruik van medicatie
  • wanneer en hoe hulp te zoeken, bijvoorbeeld bij een longaanval
  • in hoeverre fysieke activiteit en mobiliteit ondersteund kunnen worden
  • hoe sociale contacten behouden kunnen worden
  • de fysieke en emotionele balans
• Maak rookverslaving en stigma’s en schuldgevoelens omtrent actuele rookverslaving of rookgedrag in het verleden bespreekbaar. Bespreek de mogelijkheid van het staken van roken. (1)
• Ondersteun de voorlichting met informatiemateriaal, bijvoorbeeld (1):
  • De patiëntenversie van de richtlijn ‘Palliatieve zorg bij COPD’ (‘goede zorg voor mensen met ernstig COPD’)
  • Bij laaggeletterdheid: de informatiefolder ‘Ik heb COPD, wat kan ik doen?’
• Attendeer de patiënt en diens naasten op relevante websites, zoals longfonds.nl, www.thuisarts.nl, www.overpalliatievezorg.nl, www.ikwilmetjepraten.nu. (1)
• Zie voor punten van aandacht bij palliatieve zorg bij mensen met een niet-westerse achtergrond de Handreiking ‘Palliatieve zorg bij mensen met een niet-westerse achtergrond’. (1)
• Geef informatie aan patiënt en/of naasten over mogelijke ondersteuning door (1):
  • lotgenoten
  • praktijkondersteuner huisartsenzorg
  • fysiotherapeut
  • gespecialiseerd eerstelijns longverpleegkundige
  • ergotherapeut
  • logopedist
  • diëtist
  • apotheker
  • maatschappelijk werker, psycholoog of praktijkondersteuner GGZ
  • mantelzorgondersteuning
  • geestelijk verzorger

Onderzoeksvraag

Om de uitgangsvraag van deze module te beantwoorden is een systematische literatuurzoektocht uitgevoerd. De onderzoeksvraag die hiervoor is opgesteld is PICO-gestructureerd en luidt:

Wat is het effect van voorlichting op dyspneu?

Literatuurbespreking

Er zijn geen gerandomiseerde studies gevonden over het effect van (verschillende vormen van) voorlichting op dyspneu bij patiënten met COPD.

Er zijn geen gerandomiseerde studies over het effect van (verschillende vormen van) voorlichting op dyspneu bij mensen met gevorderde COPD. 
De werkgroep is van mening dat het van groot belang is dat mensen met (gevorderde) COPD adequate voorlichting krijgen over oorzaken en behandeling van dyspneu en dat zij informatie krijgen over waar en van wie zij ondersteuning hierbij kunnen krijgen.

Informatie over mogelijke ondersteuning van patiënt en/of naasten door de volgende groepen kan gegeven worden:

• lotgenoten (vaak ondersteunend door de herkenning en de erkenning van gevoelens en ervaringen), bijvoorbeeld via het regionale longpunt
• praktijkondersteuner huisartsenzorg
• fysiotherapeut (zie hiervoor de KNGF-richtlijn COPD [KNGF 2020])
• gespecialiseerd eerstelijns longverpleegkundige
• ergotherapeut (zie hiervoor de standaard 'Ergotherapie bij COPD' [EN 2016])
• diëtist (zie hiervoor de Dieetbehandelingsrichtlijn 'Chronisch obstructieve longaandoeningen' [LDN COPD 2017] en de voedingsrichtlijnen op Pallialine)
• apotheker
• maatschappelijk werker, psycholoog of praktijkondersteuner GGZ
• vrijwillige palliatieve terminale ondersteuning:
  • mantelzorg.nl (vrijwilligers per provincie, adressen van hospices)
  • vptz.nl (zie aanverwant VPTZ) (landelijk overzicht + contactpersonen van vrijwilligers palliatieve zorg)
• geestelijk verzorger

Voorlichting over dyspneu heeft een overlap met ACP (zie ‘Proactieve zorgplanning’). Aspecten van voorlichting die te maken hebben met ACP worden hier buiten beschouwing gelaten. Voorlichting kan op individuele basis of in groepen worden gegeven.

Domeinen waarin voorlichting gewenst is

Veel patiënten hebben slechts beperkte kennis over COPD [Gardiner 2010, Nakken 2017]. Jongere leeftijd, het gevolgd hebben van een revalidatieprogramma, het al langer COPD hebben en een hoger opleidingsniveau zijn geassocieerd met een hoger kennisniveau [Nakken 2017].
De meeste patiënten geven aan dat zij meer informatie willen over hoe ze hun leven aan moeten passen met betrekking tot COPD. Verder weet ongeveer de helft van de patiënten dat hun ziekte ongeneeslijk is en progressief kan zijn. Er is ook onduidelijkheid over oorzaken, behandeling en prognose. Meer informatie over hun ziekte kan de patiënt helpen om beter voorbereid te zijn op de toekomst en om plannen te maken.
Gardener [2018] verrichtte een systematische review naar de ondersteuningsbehoeften van mensen met COPD. Er werden 13 domeinen geïdentificeerd, waarbij ondersteuning gewenst was. Binnen het fysieke domein werden genoemd: COPD begrijpen, omgaan met symptomen en medicatie en gezonde leefstijl (inclusief gesprek over roken). Binnen het psychologische domein werden genoemd: gevoelens en zorgen beheersen, positief leven met COPD, nadenken over de toekomst en angst en depressie. Binnen het sociale domein werden genoemd: praktische ondersteuning, financiën, werk en wonen, familie en hechte relaties, sociale contacten en ontspanning, onafhankelijkheid en toegankelijkheid van de zorg.

Met betrekking tot het begrijpen van het ziektebeeld kwam uit veertien studies naar voren dat mensen met COPD het begrijpen van hun aandoening de sleutel voor goede ondersteuning vinden. Hoewel niet alle mensen met COPD op de hoogte gebracht willen worden over de toekomst, was het wel duidelijk dat een groot deel wel geïnformeerd wilde zijn over ziektebeloop en prognose [Gardener 2018].

In de richtlijn van GOLD [2020] wordt het grote belang van het stimuleren van zelfmanagement benadrukt, mede op basis van twee recente Cochrane analyses [Lenferink 2017, Zwerink 2014]. Daarbij worden de volgende onderwerpen voor voorlichting en adviezen genoemd:

• basale informatie over COPD
• stoppen met roken. De haalbaarheid en de wenselijkheid van deze interventie moet ook beoordeeld worden in het licht van de levensverwachting bij mensen met gevorderde COPD
• hoe om te gaan met medicatie
• adviezen over leefregels en niet-medicamenteuze interventies (bijvoorbeeld ontspannings- en ademhalingsoefeningen) die de patiënt zelf kan toepassen
• wanneer en hoe hulp te zoeken, bijvoorbeeld bij een longaanval

In de KNGF-richtlijn ‘COPD’ [KNGF 2020] en de standaard ‘Ergotherapie bij COPD’ [EN 2016] worden nog de volgende punten genoemd om het zelfmanagement te stimuleren:

• in hoeverre fysieke activiteit en mobiliteit ondersteund kunnen worden
• hoe sociale contacten behouden kunnen worden
• de fysieke en emotionele balans

In een Delphi-studie over informatie aan mensen met chronische dyspneu (niet beperkt tot mensen met COPD) werden de volgende aandachtspunten benoemd [Williams 2020]:

• Erken de betekenis en de variabiliteit van dyspneu en de impact op kwaliteit van leven als gevolg ervan.
• Bespreek strategieën om met dyspneu om te gaan.
• Verhelder de verwachtingen en denkbeelden ten aanzien van dyspneu. In dit kader kan ook de veel voorkomende angst om te stikken (een acute volledige afsluiting van de bovenste luchtwegen) aan de orde komen.
• Leg uit dat dyspneu erger kan worden door angst, zorgen en niet-helpende gedachten.
• Bespreek schuldgevoelens (bijvoorbeeld ten aanzien van roken als oorzaak, zie ook in deze module Voorlichting met betrekking tot rookverslaving).

In de Richtlijn 'Vermoeidheid bij kanker in palliatieve fase' is aandacht besteed aan voorlichting. Hierin staan aanbevelingen die ook bruikbaar zijn in de palliatieve zorg bij mensen met COPD [IKNL 2019].

De voorlichting kan ondersteund worden met schriftelijk informatiemateriaal bijvoorbeeld:

• De patiëntenversie van de richtlijn Palliatieve zorg bij COPD (‘goede zorg voor mensen met ernstig COPD’) [Longfonds 2013].
• Bij laaggeletterdheid; de informatiefolder ‘Ik heb COPD, wat kan ik doen?’ [Pharos/Longfonds 2013].

De patiënt en diens naasten kunnen geattendeerd worden op relevante websites, zoals www.longfonds.nl of www.thuisarts.nl.

Barrières bij het geven van effectieve voorlichting

Veel mensen met COPD ervaren hun aandoening als iets wat ze al lange tijd hebben en waar ze zich in zekere zin aan hebben aangepast (passieve acceptatie); de ziekte heeft meestal geen duidelijk ‘begin’ en het beloop is daarom minder duidelijk. De communicatie over het ziektebeloop is daarom complex [Pinnock 2011260]. Onzekerheid over ziektebeloop bij zorgverleners en onbekendheid met de ziekte in de samenleving dragen hieraan bij.
Bij het geven van informatie moet rekening worden gehouden met de gezondheidsvaardigheden van de patiënt. Bij COPD zijn lage gezondheidsvaardigheden geassocieerd met ernstiger ziektebeloop [Omachi 2013]. Met gezondheidsvaardigheden (zoals het gemak waarmee geschreven tekst begrepen wordt) dient rekening gehouden te worden bij het geven van voorlichting.
Voor voorlichting aan patiënten met een niet-westerse achtergrond wordt verwezen naar de Handreiking ‘Palliatieve zorg bij mensen met een niet-westerse achtergrond’ [Nivel/IKNL/Pharos 2011].
Het is belangrijk dat voorlichting regelmatig herhaald wordt. De longverpleegkundige of verpleegkundig specialist (thuis of poliklinisch) kan dit gesprek geregeld voeren, maar ook andere zorgverleners die betrokken zijn zoals fysiotherapeut, ergotherapeut en diëtiste kunnen aan de patiënt vragen of er al voorlichting over COPD heeft plaatsgevonden en of de patiënt nog vragen heeft. Daarbij geven zij voorlichting over COPD in hun vakgebied. Goede communicatie tussen de zorgverleners is hierbij van belang.

Betrekken van de naasten

In een cross-sectionele studie onder mensen met matig tot zeer ernstig COPD en hun naasten [Nakken 2017] bleek dat zowel de patiënten als de naasten beperkte kennis hadden met betrekking tot het ziektebeeld. Naasten dienen dan ook nadrukkelijk meegenomen te worden in het proces van voorlichting. Naasten benoemen als belangrijke domeinen waar ze over voorgelicht willen worden: het begrijpen van kortademigheid, omgaan met angst en paniek, veilig fysiek inspannen, kwaliteit van leven behouden en informatie over de toekomst [Penfold 2015].

Voorlichting met betrekking tot rookverslaving

Ook bij gevorderde COPD dient rookverslaving besproken te worden. Bij het niet bespreken van roken doet de zorgverlener de patiënt tekort. Mogelijke aannames bij de zorgverlener zijn dat het niets meer uitmaakt, of dat men het iemand wil besparen (om het te bespreken of om het rookstoptraject aan te gaan) of dat het roken het enige is dat nog iemand heeft. Ook heerst bij veel zorgverleners nog de gedachte dat psychologische klachten kunnen verergeren door het stoppen met roken. Dit is onjuist: regelmatig worden deze klachten minder en ervaart de patiënt meer rust [Taylor 2014]. Het bespreken van rookverslaving kan helpen met de verwerking van de aandoening. Het is ook zinvol met betrekking tot lichamelijke klachten (met name minder hoesten en minder sputumproductie). Het niet bespreken van roken kan door de patiënt worden ervaren als “ik ben niet de moeite waard”, “de zorgverlener denkt dat ik het toch niet kan”, “het heeft blijkbaar geen zin meer”. Het op de juiste manier bespreken van rookverslaving kan de behandelrelatie versterken.

Vraag eerst of de patiënt op dat moment het gesprek over roken wil aangaan. Als de patiënt het niet over het roken wil hebben, vraag dan of u er een volgende keer op mag terugkomen. Indien dat niet gewenst is, geef aan dat de patiënt er zelf over mag beginnen als het verandert, dan kan alsnog rookstophulp worden gestart. Benoem dat de patiënt u niet nodig heeft om te horen hoe slecht roken is. De reden dat u het gesprek aangaat is dat u wilt helpen en steunen. Benoem actief dat u de patiënt zo goed mogelijk zult begeleiden, ook als het niet lukt om te stoppen met roken. Zorg ervoor dat de patiënt een gelijkwaardige gesprekspartner is. Wees u bewust van de schuldgevoelens die patiënten ervaren omtrent hun rookverslaving [Halding 2011] en probeer deze schuldgevoelens bespreekbaar te maken. Dit kan ook gelden voor patiënten die het roken inmiddels gestaakt hebben. U kunt benoemen dat de tabaksindustrie haar product extreem verslavend heeft gemaakt en dat stoppen met roken voor veel mensen om die reden moeilijk is.