Proactieve zorgplanning

Uitgangsvraag

Welke rol speelt proactieve zorgplanning (advance care planning, ACP) bij de zorg voor mensen met gevorderde COPD en hun naasten? 

Methode: evidence-based

Aanbevelingen

• Ga tijdig het gesprek over ACP aan met de patiënt. Gebruik voor het juiste moment de in module Palliatieve zorg bij COPD aangegeven criteria en signalen van patiënten. (1D)
• Overleg met andere betrokken zorgverleners over het multidisciplinair organiseren van gestructureerde ACP met oog voor ieders eigen expertise. (1D)
• Voer een gesprek over ACP of laat dit gesprek voeren door een andere bij de zorg betrokken en in ACP geschoolde zorgverlener. (1D)
• Betrek de naasten van een patiënt bij een gesprek over ACP. (1D)
• Stem de inhoud van een gesprek over ACP af op de wensen en behoeften van patiënt en diens naasten. Onderwerpen die in ACP aan de orde kunnen komen, zijn onder meer:
  • nagaan wat de patiënt weet van zijn ziekte en welke verwachtingen hij heeft omtrent de toekomst met de ziekte
  • levensbeschouwing en culturele achtergrond
  • (niet-)behandelafspraken (zoals (niet-)invasieve beademing)
  • angst om te stikken
  • ziekenhuisopnames
  • plaats van zorg en sterven
  • crisissituaties (onder andere refractaire symptomen)
  • wilsverklaring
  • wettelijke vertegenwoordiging in de situatie van (acute) verslechtering en wilsonbekwaamheid
  • levenseindebeslissingen (onder meer vochttoediening, voeding, antibiotica, reanimatie, staken van niet-invasieve beademing, uitzetten van implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD), palliatieve sedatie, euthanasie, orgaandonatie, bewust stoppen met eten en drinken)
  • nazorg. 
    Wees u hierbij bewust van de barrières, zowel bij uzelf als zorgverlener als bij de patiënt en diens naasten. (1D) 
• Stem inhoud van het gesprek over ACP af op de gezondheidsvaardigheden van de patiënt en diens naasten. (1)
• Leg de gemaakte afspraken over ACP vast in het dossier van de patiënt en in het individueel zorgplan. (1D)
• Communiceer en evalueer minimaal jaarlijks en zo nodig vaker met de patiënt en diens naasten om (levens)doelen en keuzes van de patiënt bij te stellen. (1D)

Inleiding

Proactieve zorgplanning (advance care planning, ACP) stelt mensen in staat hun levensdoelen en voorkeuren voor toekomstige medische zorg en behandeling te bepalen, deze levensdoelen en voorkeuren te bespreken met naasten en zorgverleners en vast te leggen en indien nodig tussentijds te herzien. Proactieve zorgplanning is een belangrijke voorwaarde voor het verlenen van hoogwaardige palliatieve zorg en is daarmee een essentieel onderdeel van palliatieve zorg voor mensen met COPD. Hoewel de aandacht voor proactieve zorgplanning de laatste decennia is toegenomen, wordt het nog maar beperkt toegepast in de praktijk. In deze richtlijn hanteren we voor proactieve zorgplanning (ACP) de definitie van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliactief 2017] (zie de bijlage 'Afkortingen en begrippen').

Onderbouwing

Onderzoeksvraag

Om de uitgangsvraag van deze module te beantwoorden is een systematische literatuurzoektocht uitgevoerd. De onderzoeksvraag die hiervoor is opgesteld is PICO-gestructureerd en luidt:

Wat is het effect van proactieve zorgplanning (advance care planning, ACP) bij patiënten met COPD en hun naasten op levensverlengende behandelingen, tevredenheid, ziekenhuisopnames, plaats van zorg en plaats van overlijden?

Literatuurbespreking

De literatuurzoektocht identificeerde drie relevante systematische reviews:

• Jabbarian et al. zochten naar kwantitatieve en kwalitatieve studies die het effect onderzochten van ACP bij volwassenen met een chronische longaandoening (zoekdatum juni 2015) [Jabbarian 2018]. Van de 21 geïncludeerde studies betroffen 13 studies patiënten met COPD, één hiervan was een gerandomiseerde studie. Au et al. randomiseerden in een cluster-RCT 92 clinici en 376 patiënten met COPD naar enerzijds een interventie om de communicatie over eindelevenszorg te verbeteren (N=194) en anderzijds reguliere zorg (N=182) [Au 2012]. In de interventiegroep werd gebruik gemaakt van een patiënt-specifiek feedback formulier, met onder andere informatie over de gewenste zorg rondom het levenseinde en ACP. Dit formulier werd gedeeld met de behandelend arts. De primaire uitkomstmaat was de kwaliteit van communicatie over het levenseinde, gemeten met het domein ‘communicatie over het levenseinde’ van de Quality of Communication (QOC) vragenlijst.
• Meehan et al. zochten naar studies, gepubliceerd tussen januari 2009 en mei 2019, die het effect onderzochten van ACP specifiek bij patiënten met COPD [Meehan 2019]. Ze vonden 28 studies, waarvan 4 gerandomiseerde studies. In één studie [Duenk 2017] maakte ACP echter deel uit van een bredere palliatieve interventie. Twee andere studies [Sinclair 2017, Thoonsen 2015] includeerden een heterogene populatie, maar rapporteerden geen afzonderlijke cijfers voor COPD. Houben et al. randomiseerden in een cluster-RCT 29 longartsen en 165 patiënten met COPD naar een gestructureerde sessie over ACP gedurende 1,5 uur onder leiding van een getrainde longverpleegkundige (N=89) enerzijds en reguliere zorg (N=76) anderzijds [Houben 2019]. Na de ACP-sessie werd in de interventiegroep een feedbackformulier opgesteld, met informatie over de gewenste zorg rondom het levenseinde en communicatie hierover. Dit formulier werd gedeeld met de behandelend longarts en huisarts. De primaire uitkomstmaat was de kwaliteit van de communicatie over het levenseinde, gemeten met het domein ‘communicatie over het levenseinde’ van de QOC vragenlijst.
• Ora et al. zochten naar studies, gepubliceerd tussen januari 2008 en december 2018, die het effect bestudeerden van palliatieve interventies onder leiding van een verpleegkundige bij patiënten met COPD [Ora 2019]. Ze vonden 6 studies, waarvan 4 gerandomiseerde studies. Eén studie [Weber 2017] was enkel gepubliceerd als abstract. Een andere studie [Buckingham 2015] betrof geen ACP. Een derde studie [Sinclair 2017] includeerde een heterogene populatie, maar rapporteerde geen afzonderlijke cijfers voor COPD. De vierde publicatie betrof het studieprotocol van de studie van Houben et al. [Houben 2019].

Aanvullend werd nog één gerandomiseerde studie (RCT) gevonden:

• Janssens et al. randomiseerden 49 patiënten met ernstig COPD (GOLD III of IV) naar vroegtijdige palliatieve thuiszorg gedurende 1 jaar (N=26) of reguliere zorg (N=23) [Janssens 2019]. De palliatieve interventie omvatte een maandelijks huisbezoek door een verpleegkundige gedurende ongeveer 1,5 uur, waarbij onder andere gefocust werd op symptomen, voeding en ACP. Alle patiënten werden besproken met een medisch specialist palliatieve zorg, die desgewenst door de patiënten geconsulteerd kon worden. De primaire uitkomstmaat was het aantal ziekenhuisopnames, spoedopnames en opnames op de intensive care.

Kwaliteit van het bewijs

De drie reviews waren van matige kwaliteit. Enkel Jabbarian et al. deden het volledige reviewproces met twee onafhankelijke reviewers [Jabbarian 2018]. Meehan et al. en Ora et al. deden enkel het selectieproces met twee onafhankelijke reviewers [Meehan 2019, Ora 2019]. Meehan et al. deden geen kwaliteitsbeoordeling gezien het een scoping review betrof. Geen enkele van de reviews deed een meta-analyse.
In geen enkele RCT was de manier van randomiseren zeer expliciet omschreven, twee van de drie studies gebruikten gesloten enveloppes voor de toewijzing aan de behandelgroepen [Houben 2019, Janssens 2019]. Blindering van de patiënten en behandelaars was uiteraard niet mogelijk, maar in twee RCT’s gebeurde de meting van de uitkomstmaten door onafhankelijke medewerkers [Au 2012, Janssens 2019]. Twee studies hadden een relatief hoge uitval [Au 2012, Houben 2019, één hiervan paste geen intention-to-treat analyse toe [Houben 2019].

Levensverlengende behandelingen

Janssens et al. rapporteerden een ongeveer viermaal hogere opname op de intensive care omwille van respiratoir falen in de groep die vroegtijdige palliatieve zorg kreeg dan in de controlegroep, maar dit verschil was niet statistisch significant (incidence rate ratio = 4,42; 95%BI 0,49 tot 20,92; p=0,163) [Janssens 2019].
Het effect op reanimaties en beademing werd in geen enkele studie gerapporteerd.

Tevredenheid van patiënten met communicatie

Au et al. rapporteerden een verbetering van de kwaliteit van communicatie in beide behandelgroepen (gemiddelde QOC score interventiegroep: van 23,3 naar 34,0 punten; controlegroep: van 19,2 naar 25,5 punten), maar de verbetering was significant groter in de interventiegroep (gecorrigeerd verschil: 5,74 punten; p=0,03) [Au 2012].
Houben et al. rapporteerden een significant verbeterde communicatiescore in de ACP-interventiegroep (verandering in QOC end-of-life score: 2,37 punten; 95%BI 1,76 tot 2,98; p < 0,001), maar niet in de controlegroep (verandering in QOC end-of-life score: 0,32 punten; 95%BI -0,15 tot 0,80; p=0,18) [Houben 2019]. Het verschil tussen beide groepen was statistisch significant (gecorrigeerd gemiddeld verschil: 2,01; 95%BI 1,07 tot 2,95; p < 0,001).

Ziekenhuisopnames

Janssens et al. rapporteerden een ongeveer tweemaal hoger aantal ziekenhuisopnames (incidence rate ratio = 1,87; 95%BI 1,04 tot 3,48; p=0,026) en spoedopnames (incidence rate ratio = 2,05; 95%BI 1,11 tot 3,94; p=0,014) bij vroegtijdig inzetten van palliatieve zorg [Janssens 2019]. Na correctie voor multiple testing verdween de significantie.

Plaats van zorg

Geen enkele gerandomiseerde studie rapporteerde het effect van ACP op de plaats van zorg.

Plaats van overlijden

Geen enkele gerandomiseerde studie rapporteerde het effect van ACP op de plaats van overlijden.

Een survey studie onder 256 Nederlandse longartsen laat zien dat 82% van de respondenten ACP belangrijk vindt [Duenk 2017]. Een Ierse studie onder diverse zorgverleners, zoals huisartsen, verpleegkundigen en fysiotherapeuten, laat zien dat de beroepshouding ten aanzien van ACP positief is [Meehan 2019]. Een systematische review heeft aangetoond dat ACP een positief effect heeft op het aantal voltooide wilsverklaringen, het plaatsvinden van discussies over ACP en de mate van overeenstemming tussen gewenste en geleverde zorg in diverse volwassen patiëntenpopulaties [Houben 2014]. Ondanks voornoemde positieve beroepshouding wordt ACP in de klinische praktijk relatief weinig toegepast bij mensen met COPD. In de literatuur worden diverse door zorgverleners ervaren barrières beschreven voor ACP, zoals het gebrek aan vertrouwen om het gesprek over ACP aan te gaan, gebrek aan tijd, onzekerheid over het verloop van de ziekte, de gebrekkige kennis van de patiënt over zijn ziekte en prognose en de aanname dat ACP hoop wegneemt bij de patiënt en onnodig leidt tot stress [Jabbarian 2018 en Knauft 2005]. Hier tegenover staat dat zorgverleners die zelf in de privésfeer geconfronteerd zijn met een overlijden meer genegen zijn om ACP te agenderen [Meehan 2019]. Zorgverleners geven aan behoefte te hebben aan training op het gebied van ACP, waarbij ze vooral informatie wensen over de timing en juridische kant van ACP [Kelleher 2020]. Training helpt hen kennis over ACP te vergroten en leidt tot meer vertrouwen in het aangaan van een ACP-gesprek. Tevens geven zij aan dat wanneer er in de maatschappij meer bewustzijn gecreëerd zou worden ten aanzien van ACP, het initiëren van een dergelijk gesprek makkelijker zou zijn.

Patiënten en naasten geven op hun beurt aan ACP-gesprekken niet te initiëren vanuit de aanname dat de zorgverlener het onderwerp zal aansnijden als die dat nodig vindt [Heffner 1996]. Ze zijn zich onvoldoende bewust van de ernst van hun ziekte, hebben vaak onvoldoende kennis en gezondheidsvaardigheden over COPD en medische zaken en interpreteren achteruitgang als passend bij de leeftijd en relateren het niet aan COPD [Patel 2012]. Patiënten geven tevens aan informatie over hun ziekte op prijs te stellen, mits dit op een empathische manier wordt gedaan [Jabbarian 2018]. Patiënten die ervaring hebben met ACP en/of de dood geven aan makkelijker een ACP-gesprek te initiëren. Een goede arts-patiëntrelatie en de ervaring van de arts met ACP en behandeling van COPD worden eveneens als bevorderende factoren benoemd [Knauft 2005]. Naasten hebben vaak beperkt contact met de arts van de patiënt. Hierdoor zijn ze mogelijk minder betrokken bij het ziekteproces en beschikken ze over onvoldoende informatie over het ziekteverloop en de te verwachten zorgen over de toekomst [Simon 2015 en Van den Heuvel 2016].

Tavares heeft in een kwalitatieve studie gekeken naar de visie van mensen met COPD op ACP [Tavares 2020]. Hij heeft 33 patiënten geïnterviewd met verschillende stadia van COPD. Patiënten geven aan dat ze het gesprek over ACP het liefste voeren met een zorgverlener die veel kennis van zaken heeft en met wie ze een goede band hebben, meestal de medisch specialist. Patiënten willen graag veel informatie over de ziekte en de behandeling, maar rapporteren juist een gebrek daaraan. Patiënten wachten veelal op het initiatief van de arts voor een ACP-gesprek, zelfs wanneer ze zelf achteruitgang in hun gezondheid bemerken.

Concluderend kan gesteld worden dat er zeker behoefte is aan meer geplande en gestructureerde ACP, zowel vanuit zorgverleners- als patiëntenperspectief. Echter, er zijn verschillende factoren die implementatie in de klinische praktijk bemoeilijken.

Ten eerste is het in de klinische praktijk vaak onduidelijk wie verantwoordelijk is voor het oppakken van ACP. Actieve samenwerking en communicatie tussen zorgverleners komt in het algemeen weinig voor [O’Hare 2016]. De studie van Duenk et al. onder Nederlandse longartsen laat zien dat er een voorkeur is voor een interdisciplinaire benadering, waarbij alle zorgverleners met ieder hun eigen expertise een belangrijke rol spelen [Duenk 2017]. De studie van Houben et al. [2019] laat bijvoorbeeld de meerwaarde zien ten aanzien van communicatie van een interventie uitgevoerd door een getrainde longverpleegkundige, in afstemming met de behandelend longarts. Ook de huisarts en praktijkondersteuner kunnen ACP op een vergelijkbare wijze op zich nemen. Zeker gezien de hoge mate van comorbiditeit bij mensen met COPD en daardoor de betrokkenheid van diverse medisch specialisten is samenwerking en onderlinge communicatie van belang [Wong 2015]. De werkgroep is dan ook van mening dat voor goede ACP een multidisciplinaire benadering met goede onderlinge communicatie, ook tussen de eerste, tweede en derde lijn, cruciaal is. Overleg met andere betrokken zorgverleners over hoe gestructureerde ACP georganiseerd kan worden met oog voor ieders eigen expertise is hiervoor noodzakelijk. Zie hiervoor ook 'Organisatie van zorg'.
Onderzoek heeft aangetoond dat ACP het meest succesvol is wanneer patiënten en hun naasten betrokken worden bij de gesprekken [Fried 2018]. Indien naasten een beslissing moeten nemen voor de patiënt in de laatste levensfase, voelen zij zich minder onzeker wanneer zij op de hoogte zijn van de wensen van de patiënt [Fried 2008 en Vig 2007]. Naasten blijken vaak niet op de hoogte te zijn van de voorkeuren voor zorg rondom het levenseinde van de patiënt [Shalowitz 2006] en zijn geneigd de mate waarin een patiënt levensverlengende behandelingen wenst te overschatten [Bravo 2016]. De werkgroep adviseert dan ook om naasten, bij voorkeur de wettelijke vertegenwoordiger(s), actief te betrekken bij ACP.

Ten tweede is het bepalen van het juiste moment voor de start van ACP bij mensen met COPD een uitdaging vanwege het onvoorspelbare ziekteverloop, het gebrek aan prognostische indicatoren [Hajizadeh 2015; zie ook ‘Palliatieve zorg bij COPD’] en de overleving van eerdere longaanvallen [Vermylen 2015]. De studie van Duenk laat zien dat 92% van de longartsen denkt de start van de palliatieve fase bij COPD aan te kunnen wijzen [Duenk 2017], hetgeen suggereert dat artsen in staat zijn tijdig voorkeuren voor zorg rondom het levenseinde te bespreken. Echter, onderzoek heeft laten zien dat ACP weinig wordt toegepast bij mensen met gevorderde COPD en dat dit ook niet verandert richting het levenseinde [Houben 2015]. In ‘Palliatieve zorg bij COPD’ worden criteria aangegeven om palliatieve zorg in te zetten. Dit kan het moment zijn om het gesprek over ACP aan te gaan. Daarnaast is het belangrijk om voor het initiëren van ACP te luisteren naar signalen die de patiënt afgeeft [de Vleminck 2016] en rekening te houden met de vraag of een patiënt klaar is voor een gesprek. Ook kan ACP en educatie hierover geïntegreerd worden in longrevalidatieprogramma’s en geriatrische revalidatieprogramma’s. 

Ten derde is het niet duidelijk welke elementen verantwoordelijk zijn voor effectieve ACP. Op basis van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliactief 2017] en expertise is de werkgroep van mening dat de volgende onderwerpen onder meer aan de orde kunnen komen in een ACP-gesprek:

• nagaan wat de patiënt weet van zijn ziekte en welke verwachtingen hij heeft ten aanzien van de toekomst met de ziekte
• levensbeschouwing en culturele achtergrond
• (niet-)behandelafspraken (bijvoorbeeld niet-invasieve beademing)
• angst om te stikken
• ziekenhuisopnames
• plaats van zorg en sterven
• crisissituaties (onder andere refractaire symptomen)
• wilsverklaring
• wettelijke vertegenwoordiging in de situatie van (acute) verslechtering en wilsonbekwaamheid
• levenseindebeslissingen (onder meer vochttoediening, voeding, antibiotica, reanimatie, staken van niet-invasieve beademing, uitzetten van implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD), palliatieve sedatie, euthanasie, orgaandonatie, bewust stoppen met eten en drinken)
• nazorg

In het contact met mensen met COPD moet rekening worden gehouden met hun gezondheidsvaardigheden. Bij COPD zijn lage gezondheidsvaardigheden geassocieerd met ernstiger ziektebeloop [Omachi 2013]. Met gezondheidsvaardigheden (zoals het gemak waarmee geschreven en gesproken tekst begrepen wordt) dient rekening gehouden te worden bij het voeren van een gesprek over ACP. Verschillende gesprekstools zijn ontwikkeld die mensen helpen na te denken en te praten met hun naasten en/of zorgverleners over hun wensen, zoals levenseinde.patientenfederatie.nl, www.thuisarts.nl/levenseinde en www.ikwilmetjepraten.nu). Zorgverleners kunnen patienten en hun naasten hiernaar verwijzen.

Voor mensen met een niet-westerse achtergrond wordt verwezen naar de ‘Handreiking ‘Palliatieve zorg bij mensen met een niet-westerse achtergrond’ [Nivel/IKNL/Pharos 2011].

Het is van belang de afspraken die tijdens het ACP-gesprek zijn gemaakt, vast te leggen in zowel het patiëntendossier als in het individueel zorgplan. Voor het vastleggen van behandelbesluiten kan ook gebruik gemaakt worden van het uniform format voor het vastleggen van ACP [PZNL 2020]. Het individueel zorgplan wordt meegegeven aan de patiënt, zodat hij eigen regie en zelfmanagement kan behouden of vergroten. Indien andere betrokken zorgverleners geen toegang hebben tot het patiëntendossier, breng hen dan zo nodig op andere wijze op de hoogte. De werkgroep is van mening dat voor effectieve ACP het noodzakelijk is om reeds bekende barrières te overwinnen en bevorderende factoren te stimuleren.

Tot slot is het belangrijk om ACP te zien als een continu en dynamisch proces van communicatie met regelmatige evaluatie en mogelijke bijstelling van (levens-)doelen en keuzes van de patiënt. Voer een ACP-gesprek minimaal jaarlijks en vaker als de situatie daarom vraagt of op aangeven van de patiënt en diens naasten.