Organisatie van zorg

Uitgangsvraag

Hoe kan coördinatie en continuïteit van zorg gewaarborgd worden als patiënten in de laatste drie levensmaanden slaapproblemen ervaren?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

• Wijs een regiebehandelaar aan wanneer er meerdere zorgverleners betrokken zijn conform de handreiking Verantwoordelijkheidsverdeling | KNMG. 
• Houd een medicatie review indien de patiënt medicatie gebruikt.
• Maak een individueel zorgplan met speciale aandacht voor de slaapbevorderende en slaapbelemmerende medicatie of pas het bestaande plan aan.
• Bespreek dit individueel zorgplan met de patiënt, anticipeer op de toekomst en geef uitleg aan de patiënt. Pas het plan aan naar de wensen van de patiënt.
• Neem in het behandelplan ook evaluatiemomenten op waarop actief gevraagd wordt naar de slaapkwaliteit van de patiënt.
• Communiceer de inhoud van het individueel zorgplan met andere betrokken hulpverleners.

Voor deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.

Expliciete aandacht voor de slaapkwaliteit van de patiënt in de laatste drie levensmaanden is van groot belang, omdat veel patiënten niet geneigd zijn spontaan te melden dat ze slecht slapen. Het is in deze fase van groot belang om een goed overzicht te hebben over de klachten over het slapen en de besproken slaapbevorderende, slaapbelemmerende factoren en de gegeven adviezen. 

Ook is het in de laatste maanden van het leven van belang nauwkeurig naar de medicijnlijst te kijken om te evalueren hoe zinvol het continueren van de gebruikte middelen is. Dit kan per medicijn en per indicatie verschillen. Een extra trigger om de medicatielijst te beoordelen, kan polyfarmacie zijn: het gebruik van vijf of meer verschillende soorten geneesmiddelen tegelijkertijd. Het kennisdocument Minderen en stoppen van medicatie, kan hierbij een goed hulpmiddel zijn [NHG, NVKG 2020] (zie ook de module Diagnostiek bij slaapproblemen). Het resultaat van deze medicatiereview moet opgenomen worden in het individueel zorgplan en er moet voor gezorgd worden dat alle hulpverleners op de hoogte zijn of het kunnen nazien. Daarbij geldt dat het individueel zorgplan met de patiënt en de mantelzorger besproken moet zijn en aangepast aan de wensen van de patiënt. Goede dossiervorming maakt het mogelijk een anticiperend beleid te voeren.

Het grotere kader

De aanbevelingen en overwegingen zoals geformuleerd voor patiënten met slaapproblemen in de laatste drie levensmaanden passen in het ruimere kader van belangrijke principes als coördinatie en continuïteit van zorg, zoals beschreven in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliactief 2017]. Beide begrippen zijn van intrinsiek belang, zeker wanneer patiënten en/of naasten op verschillende plekken en van verschillende zorgverleners zorg ontvangen. Onderzoek bij patiënten met kanker in de laatste levensfase laat zien dat weten wie het vaste aanspreekpunt is voor de patiënt samenhangt met kwaliteit van leven van de patiënt [Van Roij 2022]. Het Kwaliteitskader spreekt over een centrale zorgverlener die de zorg ten behoeve van de continuïteit coördineert, als een van de centrale kenmerken van goede palliatieve zorg [IKNL/Palliactief 2017, p. 18]. Hij of zij beheert het individueel zorgplan van de patiënt, dat als middel dient om patiënt, naasten, zorgverleners en vrijwilligers op één lijn te houden en afspraken toegankelijk te houden [pp. 28, 36]. Het doel hiervan is om zo goed mogelijk te borgen dat de zorg zoveel mogelijk is afgestemd op de individuele en unieke patiënt met respect voor diens autonomie. Van belang is ook dat de hulpverleners zich realiseren zich dat een goede relatie en communicatie met de patiënt en diens omgeving de eerste voorwaarde is voor echt persoonlijke zorg.
Het is hierbij uitermate belangrijk dat de centrale zorgverlener zorgt voor continuïteit in persoon. Natuurlijk is het - zeker voor huisartsen en wijkverpleegkundigen - lang niet altijd mogelijk dat steeds dezelfde persoon de patiënt bezoekt. Maar vaak is het mogelijk dat de huisarts samen met een andere huisarts zorg verleent; bij wijkverpleegkundigen moet het streven zijn om het team zorgverleners zo klein mogelijk te houden. 

De KNMG heeft 30 juni 2022 de handreiking Verantwoordelijkheidsverdeling | KNMG aangepast en spreekt nu van een regiebehandelaar [KNMG 2022]. Zij hanteren de volgende definitie: ‘Een regiebehandelaar bewaakt de continuïteit en samenhang van de zorgverlening en zorgt dat waar nodig een aanpassing van de gezamenlijke behandeling in gang wordt gezet. Hij/zij zorgt voor voldoende overleg en afstemming tussen betrokken zorgverleners en ziet erop toe dat er één vast aanspreekpunt is voor de cliënt. Als de aard of complexiteit van de behandeling dat nodig maakt, zorgen de betrokken zorgverleners er samen voor dat één van hen wordt aangewezen als regiebehandelaar. De regiebehandelaar is niet noodzakelijkerwijs een arts, al zal dat vaak wel het geval zijn. Afhankelijk van de omstandigheden en de zorgsector kan ook een zorgverlener van een andere beroepsgroep, bijvoorbeeld een gezondheidszorgpsycholoog, een physician assistant, een verpleegkundig specialist dan wel verpleegkundige of een andere zorgverlener de rol van regiebehandelaar vervullen.’ 

Het Kwaliteitskader Palliatieve zorg Nederland geeft criteria weer voor het individueel zorgplan. Deze zijn ook voor patiënten met slaapproblemen zeer relevant [IKNL/Palliactief 2017]. Het zorgplan bevat een aantal elementen: (1) de waarden, wensen en behoefte van de patiënt gerelateerd aan het lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel welzijn, (2) wensen van de patiënt ten aanzien van het levenseinde, (3) beleid ten aanzien van de medicatie, hierbij is medicatie review een belangrijk onderdeel; medicatie die de slaap of het functioneren overdag negatief beïnvloeden moet worden heroverwogen, (4) wie de behandelingen geeft. Neem in het behandelplan ook evaluatiemomenten op waarop actief gevraagd wordt naar de slaapkwaliteit van de patiënt. Een zorgplan moet regelmatig besproken worden met de patiënt. Het is daarnaast uitermate belangrijk dat dit zorgplan goed gecommuniceerd wordt met andere betrokken hulpverleners en met de huisartsenpost of SEH. Het individueel zorgplan is zowel voor de zorgverleners als voor de patiënt, bij voorkeur digitaal, toegankelijk. In dit proces betrekt de zorgverlener ook de belangrijkste mantelzorger. Voor meer informatie over proactieve zorgplanning, zie de richtlijn Proactieve zorgplanning [IKNL 2023].

In de laatste levensfase komen medische, psychosociale en existentiële factoren bij elkaar. Juist in de laatste levensfase zijn psychosociale en existentiële factoren belangrijk. Het is aan de patiënt zelf zijn keuzes te maken in de manier waarop hij/zij dit laatste levenspad wil bewandelen. De medische behandeling staat niet meer in het teken van levensverlenging. Doel van de behandeling is het mogelijk te maken voor de patiënt in de laatste levensfase nog die sociale activiteiten uit te voeren die voor de patiënt het meest belangrijk zijn en het definitieve einde goed te laten verlopen. Voor algemene principes van palliatieve zorg, zie ook Algemene principes van palliatieve zorg - Richtlijnen Palliatieve zorg (palliaweb.nl) [IKNL 2017].

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Algemene principes van palliatieve zorg. 2017. [Internet]. Beschikbaar op: https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/algemene-principes-palliatieve-zorg. [Geopend op 27-01-2023].

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Richtlijn Proactieve zorgplanning. 2023. [Internet]. Beschikbaar op: https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/proactieve-zorgplanning. [Geopend op 20-06-2023].

IKNL/Palliactief. Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. 2017. 

KNMG. Handreiking KNMG verantwoordelijkheidsverdeling. 2022. [Internet].  Beschikbaar op: https://www.knmg.nl/advies-richtlijnen/dossiers/verantwoordelijkheidsverdeling.htm. [Geopend op 27-01-2023].

Roij J van, Raijmakers N, Ham L, van den Beuken-van Everdingen M, van den Borne B, Creemers GJ et al. Quality of life and quality of care as experienced by patients with advanced cancer and their relatives: A multicentre observational cohort study (eQuiPe). Eur J Cancer. 2022 Apr;165:125-135.