Psychosociale en spirituele zorg

Uitgangsvraag

Hoe moet psychosociale en spirituele zorg voor patiënten met eindstadium nierfalen worden vormgegeven?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

Bij patiënten met eindstadium nierfalen: 

• Verleen (als arts of verpleegkundige of andere betrokken hulpverleners) basale psychosociale zorg door middel van goede voorlichting en steun bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte en de behandeling hiervan. Voorwaarden voor goede basale psychosociale zorg zijn aandacht, actief luisteren en het op adequate wijze voeren van slechtnieuws-gesprekken.
• Onderken psychosociale en/of existentiële problematiek en heb oog voor de soms sterk verschillende culturele en levensbeschouwelijke achtergronden en daarbij behorende zorgbehoeften, waarbij verwijzing naar een gespecialiseerde psychosociale hulpverlener (medisch maatschappelijk werker, GZ-psycholoog en/of klinisch psycholoog, psychiater, geestelijk verzorger of de POH GGZ van de huisarts) noodzakelijk is.

Psychosociale hulpverlening in de palliatieve zorg heeft betrekking op eigenwaarde, inzicht en aanvaarding van de ziekte en de consequenties daarvan, communicatie, sociaal functioneren en relaties, die invloed hebben op het psychisch en emotioneel welbevinden van de patiënt en naasten [National Council for Palliative Care 1997].

De volgende typen psychosociale hulpverlening worden onderscheiden, zie richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg en NHG-Standaarden Angst en Depressie):

• Basale psychosociale zorg;
• Gespecialiseerde psychosociale zorg, bijvoorbeeld door medisch maatschappelijk werker, GZ-psycholoog en/of klinisch psycholoog, psychiater, geestelijk verzorger of praktijkondersteuner GGZ van de huisarts (POH GGZ) 

De bij de patiënt betrokken artsen en verpleegkundigen leveren de basale psychosociale zorg. Deze zorg is vooral gericht op het streven naar ‘de menselijke maat’, zodat de zorg niet alleen instrumenteel technisch maar ook anderszins als goed wordt ervaren. Basale psychosociale zorg bestaat uit goede voorlichting en steun bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte en de behandeling ervan. Aandacht, actief luisteren en het op adequate wijze voeren van slechtnieuws-gesprekken zijn hierbij essentiële vaardigheden. Onderdeel van de basale psychosociale zorg is ook het signaleren van psychosociale en/of existentiële problematiek, waarvoor verwijzing naar een gespecialiseerde zorgverlener noodzakelijk is, zie richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg.

Voor de meeste patiënten is deze basale psychosociale zorg, mits van goede kwaliteit, afdoende om zich samen met hun naasten adequaat aan de ziekte en de gevolgen daarvan aan te passen in de verschillende fasen van ziekte en/of herstel.
Let bij de psychosociale zorg op de soms sterk verschillende culturele en levensbeschouwelijke achtergronden en de daarbij behorende zorgbehoeften. Zie de handreiking Palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond. Gespecialiseerde psychosociale ondersteuning wordt geboden door een medisch maatschappelijk werker, GZ-psycholoog en/of klinisch psycholoog, psychiater, geestelijk verzorger of praktijkondersteuner GGZ van de huisarts. 

De medisch maatschappelijk werker richt zich op de patiënt in zijn sociale context. Naast aandacht voor de emotionele en psychische aspecten is er ook aandacht voor de praktische consequenties van het ziek zijn [Eskens 2010]. Medisch maatschappelijk werkers ondersteunen bij de keuze van de dialysemodaliteit en begeleiden bij niet starten of stoppen met dialyse [Vereniging maatschappelijk werk nefrologie 2011]. Daarnaast richten zij zich op de begeleiding van patiënten en hun naasten. Deze bestaat uit psychosociale hulpverlening bij verlies en rouw waarbij aandachtsgebieden en knelpunten op gebied van coping worden geïnventariseerd en gelokaliseerd en vervolgens systematisch behandeld. Ook psycho-educatie over verlies- en rouwverwerking vormt een belangrijk onderdeel [Eskens 2010], zie Handreiking bij helpen.  De medisch maatschappelijk werker signaleert onderliggende of andere probleemgebieden waarvan wordt verondersteld dat zij van invloed zijn op het welbevinden van patiënt en het patiëntsysteem en op zijn draagkracht. Tevens biedt hij/zij ondersteuning bij ontspanning en verlichten van stress of pijn [Hofman 2010]. Daarnaast wordt informatie gegeven over het omgaan met emoties en het belang van communicatie. Het helpen normaliseren van het doormaken van heftige emoties en deze weer in perspectief plaatsen is onderdeel van de hulpverlening. Tenslotte richt de begeleiding zich op informatie en advies bij materiële problemen.

Psychologen en/of psychiaters hebben een rol bij de gespecialiseerde psychosociale hulpverlening, bijvoorbeeld als er een vermoeden bestaat van (achterliggende) psychopathologie (zoals depressie of angst) of coping problematiek en hierbij diagnostiek en gespecialiseerde hulp nodig is [Bautovich 2014]. Zie behandeling van depressie. Psychologen, geestelijk verzorgers en medisch maatschappelijk werkers bieden, indien nodig en gewenst, begeleiding bij verlies en rouw. Hiervoor verwijzen we naar de richtlijn Rouw. 

Spiritualiteit gaat over datgene wat van essentiële waarde en betekenis is voor mensen. In het algemeen wordt onderscheid gemaakt tussen religieuze en existentiële spiritualiteit, en is het verbonden met alle mogelijke bronnen van inspiratie, bijzonder of alledaags, godsdienstig of seculier, en kan het betrekking hebben op activiteiten, emotionele en intellectuele processen, zie richtlijn Spirituele zorg. Eindstadium nierfalen gaat vaak gepaard met veel lichamelijke en psychosociale stress, hetgeen invloed heeft op de manier waarop patiënten met nierfalen aankijken tegen de wereld om hen heen, hun eigen rol daarin en de toekomst. Spirituele factoren kunnen een belangrijke rol spelen in adaptatie aan hun ziekteproces en daarmee samenhangende kwaliteit van leven. Diverse onderzoeken laten zien dat spirituele factoren in belangrijke mate de kwaliteit van leven bij patiënten met nierfalen bepalen [Kimmel 2003, Davison 2010, Finkelstein 2007]. In de studie van Kimmel et al. werd vooral bij vrouwen een positieve associatie gevonden tussen religieuze dimensies van spiritualiteit en kwaliteit van leven. In een recenter prospectief cohort bij voornamelijk blanke patiënten met stadium 4 of 5 nierinsufficiëntie werd bij een uitgebreidere analyse naar zowel de religieuze als de existentiële aspecten van spiritualiteit gekeken [Davison 2010]. Hierbij werd geen associatie gevonden tussen religieuze scores en kwaliteit van leven, maar wel tussen existentiële scores en kwaliteit van leven. Dit verschil tussen de invloed van religieuze en existentiële spiritualiteit kan dus van belang zijn in de begeleiding van patiënten met nierfalen en palliatieve zorgbehoeften.

Spirituele zorg is zorg voor datgene wat voor patiënten en hun naasten van existentieel belang is [Ettema 2010]. Vanuit deze invalshoek kan het omgaan met de nierziekte en de vraag al dan niet met dialyse te starten, of met de dialyse te stoppen, gezien worden als een existentiële opgave, een lot waar tegenover je eigen persoonlijke positie in kunt nemen: Wat betekent het voor mij, zoals ik ben en verbonden ben met anderen, deze ziekte te moeten (ver)dragen? Hoe kan ik hierin mezelf blijven? [Pool 2009]. Artsen, verpleegkundigen, medisch maatschappelijk werkers en psychologen kunnen geconfronteerd worden met dit soort vragen en zullen hierin binnen hun eigen domein en expertise hulp moeten bieden. Indien de hulpverlener tegen zijn deskundigheidsgrenzen aanloopt, dan is consulteren of verwijzen naar een andere hulpverlener met expertise op dit vlak (in dit geval de geestelijk verzorger) een logische stap.