Advance Care Planning

Uitgangsvraag

Leidt advance care planning bij patiënten met eindstadium nierfalen tot een betere kwaliteit van leven en/of hogere tevredenheid van de patiënt en de familieleden?

P - Patiënten met eindstadium nierfalen
I - Advance care planning
C - Geen advance care planning/standaard zorg
O - Kwaliteit van leven van de patiënt, tevredenheid van de patiënt en patiëntvertegenwoordiger met het besluitproces

Methode: evidence-based (GRADE)

Aanbevelingen

Bij patiënten met eindstadium nierfalen:

• Maak ACP een onderdeel van de standaard (palliatieve) zorg.
• Start gestructureerde patiënt-georiënteerde ACP bij voorkeur in een vroeg stadium bij patiënten:
  • >75 jaar, en/of
  • met een negatief antwoord op de vraag of de behandelaar verbaasd zou zijn als de patiënt binnen een jaar overleden zou zijn (de zogenaamde surprise question, zie hoofdstuk 1), en/of
  • met een CCI ≥6 of CCI ≥5 met ziekenhuisopname in afgelopen 6 maanden, en/of
  • met de wens om niet te starten of te stoppen met dialyse, en/of
  • met de wens van de patiënt om ACP te bespreken.
• Neem als behandelend arts het initiatief voor het bespreekbaar maken van ACP.
• Hanteer een gestructureerde ACP-methode, zoals bijv. de SPIRIT-methode. Volg hierbij de volgende stappen:
  • Check het begrip van de patiënt over zijn huidige medische situatie, de prognose en de mogelijke toekomstige medische gebeurtenissen;
  • Onderzoek het begrip van toekomstige medische beslissingen;
  • Neem de onderbouwing van toekomstige medische beslissingen door;
  • Bied hulp aan de patiënt om mogelijke toekomstige complicaties en behandelingen te kunnen begrijpen, met gebruik van de wilsbeschikking;
  • Vat de conclusies samen, met aangeven van de noodzaak van een nieuw gesprek als de situatie of de wens van de patiënt verandert.
• Bespreek voor de patiënt relevante zaken zoals redenen om dialyse niet te starten of te staken, reanimatiebeleid, wilsbeschikking, gewenste plaats van overlijden en beslissingen rond het levenseinde, zoals palliatieve sedatie of euthanasie.
• Bepaal in overleg met de patiënt welke naasten betrokken worden bij de ACP. Bepaal in overleg met de patiënt wie als vertegenwoordiger wordt aangewezen voor situaties waarin de patiënt zelf niet meer in staat is om beslissingen te nemen.
• Betrek de huisarts of specialist ouderengeneeskunde (bij patiënten die - al dan niet tijdelijk - in het verpleeghuis verblijven) bij ACP.
• Leg een samenvatting van de ACP vast in het dossier van de patiënt.
• Evalueer minimaal 1 x per jaar de gemaakte afspraken van ACP.
• Schakel in geval van een taalbarrière een professionele tolk in.

Inleiding

Advance care planning (ACP) is een onderdeel van palliatieve zorg, waarbij op interactieve wijze wensen, doelen en voorkeuren van zowel patiënt als zijn naasten met betrekking tot toekomstige zorg en de laatste levensfase worden besproken en vastgelegd. Een belangrijk verschil met de gebruikelijke zorg is dat ACP gekenmerkt wordt door een structurele, vroegtijdige multidisciplinaire aanpak en vastlegging.

De laatste tijd is er in diverse gremia veel aandacht voor het thema ACP, waarbij dit als onderdeel van het geven van goede (palliatieve) zorg wordt gezien. Zaken die bij ACP aan de orde kunnen komen zijn bijvoorbeeld situaties waarin men wil dat een behandeling gestopt of niet gestart wordt, reanimatiebeleid, wensen ten aanzien van plaats van overlijden en beslissingen rond het levenseinde zoals palliatieve sedatie of euthanasie. Voor (pre)dialysepatiënten betekent dit ook aandacht voor lichamelijke en emotionele aspecten, als ook spirituele zaken, die gerelateerd zijn aan het starten, het niet starten of het stoppen van dialyse. Het is hierbij van belang dat de patiënt en zijn naasten begrip hebben van hun ziekte en prognose en van de verschillende behandelopties (inclusief conservatieve behandeling), en dat duidelijk is welke behandeldoelen bereikt willen worden. Dit vereist bij mensen die laaggeletterd zijn specifieke communicatieve vaardigheden (Heijmans 2016). Bij anderstaligen kan inschakeling van een (professionele) tolk behulpzaam zijn. Gedeelde besluitvorming is een onmisbaar onderdeel van dit proces. Het wordt aanbevolen om iemand uit de nabije omgeving van de patiënt, die betrokken is bij het hele ACP proces, te machtigen om besluiten te mogen nemen op het moment dat de patiënt daar niet meer toe in staat is. Vooral voor dit laatste aspect van ACP is er de laatste tijd toenemende aandacht [Song 2010].

In diverse patiëntengroepen is ACP geassocieerd met verbetering van kwaliteit van leven en tevredenheid over zorg rondom de laatste levensfase van zowel patiënt als familie en patiëntvertegenwoordigers [Detering 2010], en gaat ACP gepaard met minder levensverlengende handelingen en meer gebruik van een hospice [Bernacki 2014, Lorenz 2008, Kirchhoff 2012]. Ondanks het feit dat (oudere) dialysepatiënten gemiddeld een hogere mortaliteit hebben dan bijv. patiënten met kanker en hartfalen [Swidler 2012] is advance care planning bij dialysepatiënten nog geen gewoonte. Het stoppen met dialyse is een belangrijke oorzaak van overlijden, met name in de oudere (>75 jaar) patiëntengroep. Desondanks is er slechts in een minderheid een gesprek geweest tussen patiënt, zijn/haar naasten en behandelteam over situaties en omstandigheden waarin de wens om te stoppen met dialyse zou kunnen ontstaan. Mede hierdoor ondergaan dialysepatiënten in de laatste maand van hun leven meer intensieve medische behandelingen dan bijv. patiënten met kanker of hartfalen, en overlijden ze vaker in het ziekenhuis in plaats van thuis of in een hospice [Wong 2012, Davison 2010].

Om die reden werd in de huidige richtlijn gekeken naar welke effecten en kenmerken van ACP beschreven zijn bij patiënten met eindstadium nierfalen.

Literatuurbeschrijving

Beschrijving van de studies

Eén systematische review [Luckett 2014] en drie gerandomiseerde gecontroleerde trials (RCTs) [Song 2009, Song 2010, Song 2015] evalueerden advance care planning bij patiënten met eindstadium nierfalen.
De systematische review van Luckett 2014 zocht naar studies over advance care planning bij patiënten met chronisch nierfalen en includeerde elke studie met informatie daarover [Luckett 2014]. Er werden vier RCTs geïncludeerd, waarvan de eerste RCT [Perry 2005] over een interventie ging die voor de Nederlandse situatie niet relevant is (advance care planningsessie die door lotgenoten wordt gefaciliteerd). Van de tweede RCT [Singer 1995] werden geen relevante uitkomsten gerapporteerd. De Songstudie uit 2010 is een pilotstudie bij een beperkt aantal patiënten en met korte follow up van 1 week. Deze voegt naar het oordeel van de werkgroep zeer weinig toe aan de studie uit 2009 en is daarom niet meegenomen in de literatuurbeschouwing.
In de trial van Song 2009 werden 58 Afro-Amerikaanse patiënt-patiëntvertegenwoordigerparen gerandomiseerd tussen patient-centered advance care planning en de gebruikelijke zorg [Song 2009]. De gebruikelijke zorg bestond uit een gesprek met een medisch maatschappelijk werker op de eerste dag van dialyse, waarin de patiënt schriftelijke informatie kreeg over een medische wilsbeschikking, eventuele vragen over de wilsbeschikking beantwoord werden, en de patiënt aangemoedigd werd om een medische wilsbeschikking te maken. Patient-centered advance care planning (SPIRIT: Sharing Patients’s Illness Representations to Increase Trust) bestond uit een gesprek met een getrainde gezondheidswerker van één tot anderhalf uur. Het gesprek bestond steeds uit vijf onderdelen.

1. een check van het begrip van de patiënt en zijn naasten over de huidige medische situatie, prognose en mogelijke toekomstige medische gebeurtenissen, en de impact hiervan op zowel het leven van de patiënt als zijn naasten;
2. duidelijkheid krijgen over mogelijke misvattingen van de patiënt en zijn naasten over toekomstige medische beslissingen;
3. mogelijkheid bieden voor het delen van ideeën over de laatste levensfase en overlijden tussen patiënt en zijn naasten, waarbij verwachtingen en grenzen voor uitkomsten van behandeling worden uitgesproken;
4. hulp aan de patiënt en zijn plaatsvervangend besluitvormer om mogelijke toekomstige complicaties en behandelingen te kunnen begrijpen en te weten hoe er dan gehandeld moet worden. Wensen hiervoor worden vastgelegd in een wilsbeschikking;
5. een samenvatting van de conclusies door de zorgverlener, met aangeven van de noodzaak van een nieuw gesprek als de situatie of de wens van de patiënt verandert, en de waarde van de discussie voor de patiënt en patiëntvertegenwoordiger.

De follow-up was tot drie maanden na dit gesprek.

In een latere RCT van Song 2015 werden 210 patiënt-patiëntvertegenwoordigerparen gerandomiseerd tussen patient-centered advance care planning (SPIRIT) en de gebruikelijke zorg [Song 2015]. De patiëntenselectie bestond uit dialysepatiënten met een hoge Charlson Comorbidity Index (CCI ≥ 6) (voor berekening zie: http://nephron.com/cgi-bin/rpa_sdm.cgi) of ziekenhuisopname in afgelopen 6 maanden met een CCI ≥5, die minimaal 6 maanden dialyseerden. De gebruikelijke behandeling en de patient-centered advance care planning waren zoals bij Song 2009, hierboven beschreven. Echter, de patient-centered advance care planning bestond uit twee gesprekken met een tussenpoos van twee weken. In het tweede, korte gesprek bij de patiënt thuis werd de medische wilsbeschikking besproken en eventuele onenigheid binnen de familie werd aan de orde gesteld. De follow-up was tot 12 maanden na het eerste gesprek.

Kwaliteit van het bewijs

Er werd afgewaardeerd volgens de GRADE-methode omdat twee trials een hoog risico op bias kenden, en één trial had een onbekend risico op bias. Voor bijna alle uitkomstmaten werd ook afgewaardeerd omdat het 95% betrouwbaarheidsinterval (BI) de Minimally Important Difference van 0,5 of -0,5 (uitgedrukt in de standardised mean difference) kruiste. Hiervoor werd als vuistregel aangehouden dat 0,2 een klein verschil tussen groepen betekent, terwijl 0,5 een matig verschil en 0,8 een groot verschil tussen groepen betekent [Guyatt 2013].

Effect op kwaliteit van leven van de patiënt: kritische uitkomstmaat

De trial van Song 2009 rapporteerde over ‘psychospiritueel welzijn’ van de patiënt, met behulp van het 28-item Self-Perception and Relationship Tool na een follow-up van drie maanden [Song 2009, Song 2010]. Drie maanden na de interventie was het verschil in gemiddelde score -0,27 (95%BI: -0,78 tot 0,24) ten gunste van de SPIRIT methode.

Effect op tevredenheid patiënt: kritische uitkomstmaat

De trial van Song 2009 rapporteerde over de tevredenheid van patiënten, over de communicatie van hulpverleners over de zorg rondom het levenseinde en over de tevredenheid over de interactie met zorgverleners [Song 2009, Song 2010]. De communicatie werd gemeten aan de hand van scores op een schaal van 1-3 over aandacht en houding van hulpverlener, en of de wens ten aanzien van het einde van leven gehoord werd (hoe hoger de score, hoe beter de communicatie). Interactie werd gemeten d.m.v. een score (op een schaal van 1-4) van 5 vragen over specifiek gedrag van de hulpverlener aangaande mate van luisteren, uitleggen, respect, beschikbare tijd en participatie in de besluitvorming. Hoe lager de score, hoe beter de interactie. Na drie maanden waren patiënten in de patient-centered advance care planning groepen meer tevreden over de communicatie van de hulpverlener over zorg rond het levenseinde, vergeleken met de patiënten in de groep die de gebruikelijke interventie kreeg (verschil in gemiddelde somscore op een schaal van 3-12 (hogere scores betekenden betere communicatie) 3,78 (95%BI: 2,29 tot 5,27). Na drie maanden waren patiënten in de patient-centered advance care planning groepen meer tevreden over de interactie met de hulpverlener over zorg rond het levenseinde, vergeleken met de patiënten in de groep die de gebruikelijke interventie kreeg (verschil in gemiddelde scores op een generiek instrument met een schaal van 5-20 (lagere scores betekende betere interactie), -1,61 (95%BI: -2,65 tot -0,57).
De trial van Song 2015 rapporteerde over de Patient Decisional Conflict Scale (PDCS), een instrument dat meet of iemand het moeilijk vond een beslissing te nemen [Song 2015]. Een score kan variëren van één tot vijf en een score van twee of hoger duidt op moeilijkheden bij het nemen van een beslissing. Twee maanden na de advance care planning interventie was er geen verschil tussen behandelgroepen, gemeten met de PDCS (gemiddelde score PDCS 1,7 (standaard deviatie (SD) 0,5 vs. 1,7 (0,5)). Na zes en 12 maanden waren er kleine, statistisch significante verschillen tussen de behandelgroepen (1,6 (SD: 0,5) vs. 1,8 (SD: 0,4), p=0,007, respectievelijk 1,6 (SD: 0,4) vs. 1.8 (SD: 0,5), p<0,01)..

Effect op tevredenheid van de patiëntvertegenwoordiger: kritische uitkomstmaat

De trial van Song 2009 rapporteerde over de tevredenheid van patiëntvertegenwoordigers over de communicatie van hulpverleners over de zorg rondom het levenseinde, en de tevredenheid over de interactie met zorgverleners [Song 2009,  Song 2010]. Na drie maanden waren patiëntvertegenwoordigers in de patient-centered advance care planning groepen meer tevreden over de communicatie van de hulpverlener over zorg rond het levenseinde, vergeleken met patiëntvertegenwoordigers in de groep die de gebruikelijke interventie kreeg (verschil in gemiddelde scores op een generiek instrument met een schaal van 3-12 (hogere scores betekenden betere communicatie) respectievelijk 4,89 (95%BI: 3,58 tot 6,21) en 1,36 (95%BI: 0,38 tot 2,34). Na drie maanden waren patiëntvertegenwoordigers in de patient-centered advance care planning groepen meer tevreden over de interactie met de hulpverlener over zorg rond het levenseinde, vergeleken met de patiëntvertegenwoordigers in de groep die de gebruikelijke interventie kreeg (verschil in gemiddelde scores op een generiek instrument met een schaal van 5-20 (lagere scores betekende betere interactie), -1,47 (95%BI: -2,64 tot -0,30).

Song 2015 rapporteerde over het vertrouwen dat de patiëntvertegenwoordiger had in het nemen van een beslissing over de patiënt [Song 2015]. Hiervoor werd een Decision Making Confidence Scale (DMCS) gebruikt (range: 1-4, hogere waardes geven meer vertrouwen aan). Na twee, zes en twaalf maanden follow-up was er nauwelijks verschil in scores tussen de twee behandelgroepen (3,7 (SD: 0,4) vs. 3,6 (SD: 0,5); 3,7 (SD: 0,4) vs. 3,6 (SD: 0,5); 3,7 (SD: 0,4) vs. 3,7 (SD:0,5)).

Er is bewijs van lage kwaliteit dat er drie maanden na de interventie geen verschil is in psychospiritueel welzijn van patiënten met eindstadium nierfalen, wanneer zij een advance care planning interventie kregen volgens de SPIRIT-methode, of wanneer zij de gebruikelijke zorg kregen.
[Song 2009]

Er is bewijs van matige kwaliteit dat patiënten met eindstadium nierfalen tot drie maanden na een patient-centered advance care planning interventie volgens de SPIRIT-methode meer tevreden zijn over de communicatie* van de hulpverlener over zorg rondom een mogelijk levenseinde, vergeleken met patiënten die de gebruikelijke zorg kregen.
[Song 2009]

Er is bewijs van lage kwaliteit dat patiënten met eindstadium nierfalen tot drie maanden na een patient-centered advance care planning interventie volgens de SPIRIT-methode meer tevreden zijn over de interactie* met de hulpverlener over zorg rondom een mogelijk levenseinde, vergeleken met patiënten die de gebruikelijke zorg kregen.
[Song 2009]

Er is bewijs van lage kwaliteit dat patiëntvertegenwoordigers tot drie maanden na een patient-centered advance care planning interventie volgens de SPIRIT-methode meer tevreden zijn over de communicatie* van en de interactie* met de hulpverlener, over zorg rondom een mogelijk levenseinde, vergeleken met patiëntvertegenwoordigers die de gebruikelijke zorg kregen.
[Song 2009]

Er is geen bewijs dat patiënt-centered advance care planning na 2, 6 en 12 maanden meer vertrouwen bij de patiëntvertegenwoordiger geeft in het nemen van de juiste beslissing over de patiënt dan bij de patiënt vertegenwoordigers die de gebruikelijke zorg kregen.
[Song 2015]

Algehele kwaliteit van bewijs = laag

*voor uitleg begrip communicatie en interactie: zie ‘Literatuurbeschrijving’.

Naast de hierboven beschreven positieve effecten van gestructureerde ACP (gebaseerd op studies van lage kwaliteit) werd er ook een significant toegenomen overeenstemming (congruentie) van behandeldoelen tussen patiënt en zijn vertegenwoordiger gevonden en een significant toegenomen vertrouwen in de besluitvorming van de patiëntvertegenwoordiger in de eerste twee maanden na de ACP-gesprekken [Song 2015]. Na 6 en 12 maanden waren deze effecten verdwenen. Dit suggereert dat herhaling van gesprekken noodzakelijk is om het gunstige effect van ACP te handhaven.

Tevens rapporteerde de trial van Song 2015 ook over symptomen van angst, depressie en post-traumatische stress bij de nabestaanden op baseline en 2 weken, en 3 en 6 maanden na het overlijden van de patiënt, waarbij gebruik werd gemaakt van de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS, range 0-21) en de Post Traumatic Stress Scale 10 (PTSS-10, range 10-70). Hogere scores geven meer intense symptomen aan. Na 2 weken namen in beide groepen de scores toe. Na 3 en 6 maanden waren de depressiescores in de patient-centered advance care groep significant lager dan in de controle groep (respectievelijk 3.3 en 3.4 versus 5.9 en 5.9, p< 0.01). In multivariate analyse was er een significant effect van de interventie op angst en depressie na 3 en 6 maanden en op PTSS na 3 maanden.

Bij andere patiëntengroepen met beperkte levensverwachting zijn er aanwijzingen dat gestructureerde ACP bijdraagt aan een betere kwaliteit van zorg en tevredenheid van patiënten en hun naasten. In een RCT bij 309 opgenomen oudere patiënten (>80 jaar) met zowel internistische, cardiale als pulmonale problemen vond men dat 6 maanden na randomisatie tussen ACP en standaardzorg, ACP in 86% van de patiënten leidt tot bewustzijn en naleving van wensen rondom de laatste levensfase, terwijl dit in de controlegroep bij slechts 30% het geval was (p<0.001). De tevredenheid over de geleverde zorg was in de ACP-groep zowel bij de patiënten en hun familie significant groter dan in de controlegroep. Na overlijden hadden de familieleden van de overleden patiënten in de ACP-groep minder last van depressie, angst en posttraumatische stress dan de controlegroep [Detering 2010].

Hoewel bij de uitgangsvraag de effecten van ACP op de invulling en intensiteit van medische zorg in de laatste levensfase niet zijn meegenomen, kan dit wel een overweging zijn om ACP in deze patiëntengroep vorm te geven.
In een recente RCT van Kirchhoff et al. [Kirchoff 2012] waren 313 patiënten-patiëntvertegenwoordigerparen geïncludeerd, waarvan 134 patiënten eindstadium nierfalen hadden, terwijl de overige patiënten chronisch hartfalen hadden [Kirchhoff, 2012 #17]. Patiënten werden gerandomiseerd tussen patient-centered ACP en de gebruikelijke behandeling. Patiënten in de patient-centered ACP-groep kozen iets minder vaak voor intensieve behandelingen (zoals intensive care opname of reanimatie) dan de groep die de gebruikelijke zorg kreeg. De verschillen waren echter niet statistisch significant. Indien er een lage kans op overleving zou bestaan zou 21,4% vs. 26,6% ervoor kiezen om alle behandelingen te continueren, terwijl 72,9% vs. 54,7% er voor zou kiezen om alle behandelingen te stoppen. In het geval er reanimatie nodig zou zijn zou 32,8% vs. 53,1% kiezen voor reanimatie terwijl 27,1% vs. 18,8% ervoor zou kiezen om niet gereanimeerd te worden. In tegenstelling hierop kozen patiënten uit de patient-centered ACP-groep in een trial van Song 2010 na een follow-up van één week iets vaker intensieve behandelingen dan de groep die de gebruikelijke interventie kreeg. Hoewel de statistische significantie van de verschillen niet werd gerapporteerd en het om zeer kleine aantallen patiënten ging, leken er wel grote verschillen in keuzes te bestaan tussen de twee groepen. Indien er een lage kans op overleving zou bestaan zou 80% in de patient-centered ACP groep vs. 28,6% in de controle groep ervoor kiezen om alle behandelingen te continueren; in het geval er reanimatie nodig zou zijn zou respectievelijk 90% vs. 57% ervoor kiezen om gereanimeerd te worden.

Aan welke voorwaarden zou ACP moeten voldoen?

ACP kan op verschillende wijzen worden vormgegeven. In de huidige praktijk vindt er in de meeste gevallen een gesprek plaats tussen de patiënt en één of meerdere hulpverleners, waarin wensen ten aanzien van reanimatie, intensieve behandelingen en een eventuele wilsbeschikking aan de orde komen. Hierbij is geen structureel format of follow-up gewaarborgd. Ook de rol van de naasten is hierin niet altijd duidelijk vastgelegd. Voor een structurele patiënt-georiënteerde ACP is dus meer nodig. Hierbij wordt in het zorgplan opgenomen wat de relevante lichamelijke, psychosociale en existentiële problemen van een patiënt zijn en hoe hierop geanticipeerd kan worden. Hierbij wordt rekening gehouden met bestaande problemen, maar ook met de te verwachten scenario’s bij verandering van gezondheidstoestand. Zo kunnen zaken op tijd geregeld worden, kan de draaglast van de mantelzorg bewaakt worden en de eerste lijn tijdig geïnformeerd worden. Ook wordt vastgelegd wanneer bepaalde acties worden geëvalueerd (zie ook hoofdstuk Organisatie van zorg).

De eerder beschreven SPIRIT-methode in de onderzoeken van Song is een format waarin de ACP uitgewerkt kan worden.

In een recent kwalitatief onderzoek [Goff 2015] met diepte-interviews bij dialysepatiënten en hun familie is ook een aantal aandachtspunten aangaande implementatie van ACP geformuleerd. In dit onderzoek waren de dialysepatiënten van mening dat het initiatief voor ACP bij de nefrologen ligt en vroeg in het ziekteproces moet worden opgepakt. Bij een (te) late start van ACP gaan belangrijke momenten voor vervulling van palliatieve zorgbehoeftes (zoals verder uitgewerkt in hoofdstuk Organisatie van zorg) verloren. Daarnaast is regelmatige (minimaal 1x per jaar) evaluatie van de gemaakte afspraken gewenst. Ook het belang van de betrokkenheid van de eerstelijnszorg wordt in dit onderzoek benadrukt. Specifieke onderwerpen die ter sprake zouden kunnen komen zijn redenen om dialyse niet te starten of te staken, reanimatiebeleid, wettelijke vertegenwoordigerschap wilsbeschikking, gewenste plaats van overlijden en beslissingen rond het levenseinde. Vertrouwen in en persoonlijke betrokkenheid van het betrokken behandelteam zijn van cruciaal belang voor een bevredigend ACP proces.

In de onderstaande tabel staan een aantal best practice adviezen voor de invulling en uitvoering van ACP bij patiënten met nierfalen [Davison 2012].

Tabel 1 - Een benadering voor ACP bij patiënten met chronisch nierfalen [Davison 2012]

1. Identificeer patiënten met chronisch nierfalen waarvoor ACP zinvol is:
   • hoog risico op overlijden binnen een jaar;
   • stadium 5 nierfalen waarbij besloten is om niet te dialyseren;
   • als het antwoord op de surprise-question (‘Zou ik verbaasd zijn als deze patiënt over een jaar zou zijn overleden?’) ‘nee’ is;
   • functionele achteruitgang;
   • andere markeringspunten zoals ziekenhuisopname of acute ziekte;
   • slechte score in prognostische modellen;
   • hoge symptoomlast (fysiek, psychosociaal, existentieel);
   • overweging om dialyse niet te starten of te staken;
   • moeite met beslissingen en wensen rond het levenseinde;
   • verzoek van de patiënt en/of bij zorgen van patiënt en naasten over het levenseinde.
2. Bepaal het vermogen en de bereidheid van patiënt en naasten voor (een gesprek over) ACP aan hand van:
   • cognitieve vermogens;
   • psychische symptomen: angst, depressie;
   • culturele, religieuze en existentiële context;
   • taalbarrière;
   • ondersteuning door mantelzorg.
3. Licht ACP toe:
   • Leg de patiënt uit wat de betekenis en de waarde van ACP is;
   • Leg de patiënt uit dat hij/zij maximaal behandeld zal worden tenzij hij/zij aangeeft geen levensverlengende behandelingen te willen ondergaan;
   • Als de patiënt niet over levenseindevragen wil spreken, kan dit betekenen dat hij/zij dit nog niet betrekking vindt hebben op de eigen situatie;
   • Vraag na wie de wettelijk vertegenwoordiger van de patiënt is, en wie hij/zij bij de ACP wil betrekken, waarbij de mogelijkheid bestaat dat de patiënt de ACP gesprekken liever (eerst) met de naasten bespreekt dan met de eigen arts.
4. Maak afspraken over de ACP:
   • Bepaal voorkeuren en doelen ten aanzien van behandeling en zorg gedurende de laatste levensfase;
   • Beslissingen kunnen betrekking hebben op het al dan niet starten van dialyse, of stoppen van dialyse;
   • Bespreek de rol en de beslissingsbevoegdheden van de wettelijk vertegenwoordiger.
5. Leg afspraken over de ACP vast en maak afspraken over follow-up:
   • wilsbeschikking;
   • opdrachten in medisch dossier;
   • betrek zo nodig andere zorgverleners voor expertise en ondersteuning.