Organisatie van zorg

Vastgesteld: 01-03-2017
Regiehouder: IKNL en PAZORI

Aanbevelingen Literatuurbespreking Conclusies Referenties

Uitgangsvraag

Wat wordt verstaan onder palliatieve zorg bij patiënten met eindstadium nierfalen en hoe moet het worden vormgegeven in de dagelijkse zorgpraktijk?

Methode: consensus-based

Om de uitgangsvraag op een overzichtelijke manier te beantwoorden is ervoor gekozen de uitgangsvraag te beantwoorden aan de hand van een aantal subvragen:

Wat wordt verstaan onder palliatieve zorg voor patiënten met eindstadium nierfalen?
Welke disciplines zijn betrokken bij palliatieve zorg voor patiënten met eindstadium nierfalen en hoe is de taakverdeling?
Hoe moet psychosociale en spirituele zorg voor patiënten met eindstadium nierfalen worden vormgegeven?
Hoe is de gang van zaken rond de beslissing om bij patiënten met eindstadium nierfalen dialyse niet te starten of om dialyse te staken?
Hoe kan de ondersteuning van mantelzorgers van patiënten met eindstadium nierfalen worden vormgegeven?

Inleiding

Patiënten met eindstadium nierfalen (in deze richtlijn gedefinieerd als patiënten met een eGFR <15 ml/minuut) hebben een hoge prevalentie van lichamelijke en psychische klachten die een negatieve invloed hebben op hun kwaliteit van leven en goede palliatieve zorg vergen [Saini 2006, Janssen 2008, Davison 2012 en 2010].

In onderstaande groepen patiënten met eindstadium nierfalen staat de behoefte aan palliatieve zorg het meest op de voorgrond:

de patiënt die besluit geen nierfunctievervangende therapie te willen starten;
de kwetsbare patiënt in de dialysefase met een hoog risico op overlijden op korte termijn;
de patiënt die besluit dialyse te staken.

De tweede patiëntengroep is moeilijk exact te definiëren, maar er is een aantal signalen die kwetsbaarheid kan aangeven [Chandna 2011, Cohen 2010, Couchoud 2009, Kurella 2009].

Kwetsbaarheid heeft betrekking op patiënten:

met veel comorbiditeit;
in een verpleeghuis of met volledige immobiliteit;
met een versnelde functionele achteruitgang in het afgelopen half jaar;
met veel problemen bij de dialyse (zoals hypotensie, wegrakingen, toegangsproblemen);
met ondervoeding en/of serumalbumine < 20 g/l;
met herhaaldelijke ziekenhuisopnames in het afgelopen halfjaar.

Palliatieve zorg is gericht op verbetering dan wel handhaving van kwaliteit van leven, behandeling van symptomen, ontwikkeling van zorgdoelen en bepalen van wensen en waarden van de patiënt. Tevens is het van belang om te communiceren over de prognose en de te verwachten voor- en nadelen van behandeling (waarbij het in deze richtlijn bij eindstadium nierfalen specifiek om dialyse gaat) in het licht van de doelen, wensen en waarden van de patiënt [Davison 2012]. Ondanks het feit dat de meeste patiënten hun prognose en het te verwachten verloop van hun ziekteproces willen weten, lijkt dit in de dagelijkse praktijk niet standaard te worden besproken. Patiënten en hun naasten willen spreken over hun voorkeuren rondom het levenseinde [Kirchhoff 2012]. Zowel patiënten als hun naasten hebben behoefte aan ondersteuning in de laatste levensfase. Er zijn grote verschillen tussen de behoeften van individuele patiënten en naasten. Zorgverlening die op de behoefte van de patiënt en naasten is afgestemd is dan ook van belang. [Heyland et al., 2006].

De communicatie dient ook afstemd te worden op de behoefte van alle betrokken personen.Hierbij dient tevens rekening te worden gehouden met de invloed van niet-westerse achtergrond (zie: Handreiking palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond), een taalbarrière en het opleidingsniveau en eventuele aanwezigheid van laaggeletterdheid.

Patiënten met eindstadium nierfalen kunnen spirituele zorgbehoeften hebben die niet zijn vervuld. Dit heeft een negatieve invloed op de kwaliteit van leven. Veel patiënten zeggen angst te hebben om tot last te worden en afhankelijk te worden van anderen of ervaren een verlies van waardigheid, verlies van zelfvertrouwen of verlies van controle. Deze verliezen roepen vaak diepe existentiële vragen op [Davison 2012].

Palliatieve zorg bij patiënten met eindstadium nierfalen vraagt om een multidisciplinaire aanpak met kennis over het omgaan met lichamelijke, psychologische, sociale en existentiële behoeften van patiënten en ook van hun naasten c.q. mantelzorgers.

Literatuuronderzoek

Bij deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek verricht omdat er verwacht werd geen studies te vinden die antwoord geven op de vraag, specifiek voor de Nederlandse situatie. Er worden dan ook geen conclusies vermeld. De aanbevelingen zijn uitsluitend gebaseerd op overwegingen die zijn opgesteld door de werkgroepleden op basis van kennis uit de praktijk en waar mogelijk onderbouwd door niet systematisch literatuuronderzoek.

Er worden geen conclusies vermeld, omdat bij deze uitgangsvraag geen systematisch literatuuronderzoek is verricht, aangezien er verwacht werd geen studies te vinden die antwoord geven op de vraag, specifiek voor de Nederlandse situatie.

Algemene principes van palliatieve zorg,2016, # http://www.pallialine.nl/algemene-principes-van-palliatieve-zorg

Bautovich A, Katz I, Smith M, et al. Depression and chronic kidney disease: A review for clinicians. Aust N Z J Psychiatry 2014; 48(6): 530-41. # https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24658294

Chan KY, Yip T, Yap DY, et al. Enhanced psychosocial support for caregiver burden for patients with chronic kidney failure choosing not to be treated by dialysis or transplantation: A pilot randomized controlled trial. Am J Kidney Dis 2016 Apr;67(4):585-92. # https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26549852

Chandna SM, Da Silva-Gane M, Marshall C, et al. Survival of elderly patients with stage 5 CKD: comparison of conservative management and renal replacement therapy. Nephrol Dial Transplant 2011: 1608-14. # https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21098012

Cohen LM, Ruthazer R, Moss AH, Germain MJ. Predicting six-month mortality for patients who are on maintenance hemodialysis. Clin J Am Soc Nephrol 2010; 5(1): 72-9. # https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19965531

Consultatieteams palliatieve zorg, # https://www.iknl.nl/palliatieve-zorg/diensten/consultatie/consultatieteam

Couchoud C, Labeeuw M, Moranne O, et al. French Renal Epidemiology and Information Network (REIN) registry. A clinical score to predict 6-month prognosis in elderly patients starting dialysis for end-stage renal disease. Nephrol Dial Transplant 2009; 24(5): 1553-61. # https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19096087

Cuijpers M, Kruijswijk W, Lier van W, Momenten van zin. Expertisecentrum Mantelzorg 2012 p 5. # http://www.expertisecentrummantelzorg.nl/Site_EM/docs/pdf/Momenten_van_zin.pdf

Davison et al. KDIGO Supportive Care. Kidney international 2015 Sep;88(3):447-59. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25923985

Davison S. The ethics of end-of life care for patients with ESRD. Clinical Journal of the American Society of Nephrology 2012; 7:2049-2057. # https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22997341

Davison SN, Jhangri GS. Existential and religious dimensions of spirituality and their relationship with health related oqulity of life in chronic kidney disease CJASN 2010; 5: 1969-1976. # https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20651152

De Graeff A, Jobse AP, Teunissen SCCM, Verkuijlen MMJD, Vissers KCP, Zylics Z. Algemene principes van palliatieve zorg, 2010, # http://www.pallialine.nl/algemene-principes-van-palliatieve-zorg.

Detecteren behoefte psychosociale zorg, 2010, # http://www.pallialine.nl/detecteren-behoefte-psychosociale-zorg

Eskens F, Houwelingen van, A., Nus-Stad, J. (2010). Hulp bij helpen. Een handreiking aan Maatschappelijk werkers in de palliatieve zorg. Bunnik: Agora. Handreiking hulp bij helpen, 2012, # http://www.pallialine.nl/hulpbijhelpen

Ettema, E., Geer, J. van de, Koningswoud, J., et al. (2010) Agora ethiek en spirituele zorg. Bunnik: Agora landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg.

Factsheet Beperkte gezondheidsvaardigheden en laaggeletterdheid, 2016. Geraadpleegd op 12-11-2016 # http://www.pharos.nl/documents/doc/factsheet_beperkte%20gezondheidsvaardigheden_en_laaggeletterdheid.pdf

Family Caregiver Alliance. Caregiver assessment: principles, guidelines and strategies for change, vol 1, # http://www.caregiver.org/

Feyi K, Klinger S, Pharro G, et al. Predicting palliative care needs and mortality in end stage renal disease: use of an at-risk register. BMJ Support Palliat Care. 2015; 5(1): 19-25. # https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24644161

Finkelstein FO, West W, Gobin J, et al. Spirituality, quality of life and the dialysis patient. Nephrol Dial Transplant 2007; 22: 2432-34. # https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17724057

Francke, AL, Willems DL. Palliatieve zorg vandaag en morgen. Feiten, opvattingen en scenario’s. Utrecht: Nivel/Vrije Universiteit, 2000. # http://www.nivel.nl/sites/default/files/bestanden/1001144.pdf

Handreiking Palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond, 2011, #www.pallialine.nl/allochtonen

Hebert RS, Weinstein E, Martire et al. Religion, spirituality and the wellbeing of informal caregivers: A review, critique, and research prospectus. Aging and Mental Health 2006; 10, 1-24. # https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16938685

Heyland DK, Dodek P, et al. (2006). What matters most in end-of-life care: perceptions of seriously ill patients and their family members. CMAJ; 174(5): 1-9. # https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16505458

Hofman, I., Wijk van H.M. (2010). Modulen en Gereedschap Medisch Maatschappelijk Werk binnen Dialyse, Dialyse Centrum Groningen p 22. # http://docplayer.nl/13109874-Modulen-gereedschap-medisch-maatschappelijk-werk-binnen-de-dialyse.html

Hudson P, Payne S. Family caregivers and palliative care: current status and agenda for the future J Palliat Med 2011; 14: 864-869. # https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21599532

Janssen DJA, Spruit MA, Wouters EFM, Schols JMGA, Daily symptom burden in end-stage chronic organ failure: a systematic review. Palliat Med 2008; 22: 938-948. # https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18801874

Jones, PS, Winslow, BW, Lee, et al. Development of a caregiver empowerment model to promote positive outcomes.Journal of Family Nursing 2011; 17(1): 11-28. # https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21343620

Kimmel PL, Emont SL, Newmann JM, Danko H, Moss AH. ESRD patient quality of life: symptoms, spiritual beliefs, psychosocial factors, and ethnicity. Am J Kid Dis 2003; 42: 713-721. # https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/14520621

Kirchhof KT, Hammes BJ, Kehl KA, et al. Effect of a disease specific # https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22458336

KNMG brochure Levenseinde # http://www.transmuraalnetwerk.nl/Portals/1/palliatieve%20zorg/KNMG_BrochureLevenseinde_A5_DIGI.pdf

KNMG Handleiding verantwoordelijkheidsdeling bij samenwerking in de zorg. https://www.knmg.nl/advies-richtlijnen/dossiers/verantwoordelijkheidsverdeling.htm

Kurella Tamura M, Covinsky KE, et al. Functional # https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19828531

Mashayekhi F, Pilevarzadeh M, Rafati F. The assessment of caregiver burden in caregivers of hemodialysis patients. Mater Sociomed. 2015; 27(5): 333-6. # https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26622201

MEZZO voor Mantelzorgers, # http://www.mezzo.nl # https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18596118

Murtagh F, Cohen LM, Germain MJ. Dialysis discontinuation: Quo vadis?. Adv Chron Kidn Dis 2007;14:379-401 # https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17904506

National Council for Palliatieve Care. End of Life Care in Advanced Kidney Disease. A Framework for Implementation (1997), # http://www.ncpc.org.uk/sites/default/files/EndOfLifeCareInAdvancedKidneyDisease.pdf .

NHG Standaard Angst https://www.nhg.org/standaarden/volledig/nhg-standaard-angst

NHG standaard Depressie https://www.nhg.org/standaarden/volledig/nhg-standaard-depressie-tweede-herziening

Pang WF, Kwan BC, Chow KM, et al. Predicting 12-month mortality for peritoneal dialysis patients using the "surprise" question. Perit Dial Int 2013; 33(1): 60-6. # https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22855890

Pool, G. , Haes, H. de, Weezel, L.G. van, Sanderman, R. (2009) hoofdstuk 9: Kanker, een existentiële opgave in Psychologische patiëntenzorg in de oncologie. Handboek voor de professional. Assen: Koninklijke van Gorcum BV, p 148., ISBN 9789023245056

Registratie Nierfunctievervangend Nederland (RENINE), # http://www.renine.nl

Respijtwijzer, # http://respijtwijzer.nl

Richtlijn detecteren behoefte psychosociale zorg, 2010, # http://www.oncoline.nl/detecteren-behoefte-psychosociale-zorg

Richtlijn Mantelzorg, 2009, # http://www.pallialine.nl/mantelzorg

Richtlijn Nierfunctievervangende behandeling, 2016 # http://www.richtlijnendatabase.nl

Richtlijn Pacemaker/ICD in de laatste levensfase, 2013, Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, zie https://www.nvvc.nl, na inloggen # https://www.nvvc.nl/media/richtlijn/153/Richtlijn%20ICD-Pacemaker%20in%20de%20laatste%20levensfase.pdf

Richtlijn Rouw, 2010, #http://www.pallialine.nl/rouw

Richtlijn Spirituele zorg, 2010, zie http://www.pallialine.nl/spirituele-zorg.

Saini, T, Murtagh, FE, Dupont, et al. Comparative pilot study of symptoms and quality of life in cancer patients and patients with end stage renal disease. Palliat Med 2006; 20: 631–636. # https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17060257

Spreeuwenberg c, Vissers K, Raats I, et al. Zorgmodule palliatieve zorg. Coördinatieplatform Zorgstandaarden en het Kwaliteitsinstituut Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2013. # https://www.iknl.nl/docs/default-source/downloadbaar-open/zorgmodulepalliatievezorgversie1-0.pdf?sfvrsn=2

Spreken over levenseinde, # http://www.knmg.nl/Dossiers-9/Dossiers-thematrefwoord/Levenseinde/Spreken-over-levenseinde.htm

Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie (2011). Kwaliteitsstandaarden maatschappelijk werk nefrologie 2011. Bergambacht: VMWN, # http://vmwn.nl/wp-content/uploads/2013/08/vmwn_kwaliteitsstandaarden2011.pdf

Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland, # http://www.vptz.nl

Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), # http://wetten.overheid.nl/BWBR0005290/volledig/geldigheidsdatum

World Health Organization (WHO), definitie palliatieve zorg (2002). # http://www.palliatievezorg.nl/page_867.html