Uitgangsvraag

Wanneer dient het proces van proactieve zorgplanning gestart te worden?

Methode: evidence-based

Aanbevelingen

• Luister naar signalen van de patiënt, naasten en alle betrokken zorgverleners bij het inschatten of de palliatieve fase is aangebroken en bij het inschatten van de mate waarin de patiënt behoefte heeft aan proactieve zorgplanning.
• Start proactieve zorgplanning bij  het markeren van de palliatieve fase, ongeacht of de palliatieve fase is ingetreden als gevolg van een levensbedreigende aandoening of van algehele kwetsbaarheid. Overweeg om ziekte-specifieke aanbevelingen en/of hulpmiddelen voor het inventariseren van kwetsbaarheid te gebruiken, naast generieke markeringshulpmiddelen, om te bepalen wanneer het moment is aangebroken om te starten met proactieve zorgplanning. Generieke meetinstrumenten die hiervoor gebruikt kunnen worden zijn: de surprise question, dubbele surprise question, Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT).
• Overweeg zo spoedig mogelijk met proactieve zorgplanning te starten na het stellen van een diagnose waarbij de patiënt wilsonbekwaam kan worden en/of er communicatieproblemen te verwachten zijn door de aandoening. Wacht bij deze patiënten niet tot de palliatieve fase gemarkeerd wordt
• Tracht proactieve zorgplanningsgesprekken plaats te laten vinden op een rustig moment, vóórdat een acute situatie zich voordoet, zodat de patiënt zonder acute dreiging kan nadenken en praten over persoonlijke doelen en voorkeuren.
• Benoem bij patiënten die wel in aanmerking komen voor proactieve zorgplanning, maar er op dat moment nog niet aan toe zijn, de mogelijkheid om er op een later tijdstip op terug te komen en leg dit vast in het dossier.

Inleiding

De richtlijnwerkgroep is van mening dat het van belang is om tijdig na te denken over welke zorg wel en niet bij een persoon past . Dit kan  een ieder op elk moment van het leven doen.  Veranderingen in de eigen gezondheid of ervaringen met ziekte en zorg in de omgeving kunnen hiervoor de aanleiding zijn, soms wordt het ingegeven door behoefte aan autonomie. Dit kan worden bevorderd door maatschappelijke bewustwording, waarin zowel overheid, welzijns-, ouderen- en patiëntenorganisaties en zorgverleners een rol kunnen spelen. Zorgverleners kunnen een ondersteunende rol nemen bij iedereen die proactieve zorgplanning aankaart. Omdat deze richtlijn gaat over patiënten in de palliatieve fase, vallen aanbevelingen over het starten van proactieve zorgplanning bij een bredere populatie buiten deze richtlijnmodule. 

In module 1 ‘Wat is de meerwaarde van proactieve zorgplanning’ van deze richtlijn is de aanbeveling gedaan om proactieve zorgplanning op te nemen als vast onderdeel van de zorg voor patiënten in de palliatieve fase. Om deze aanbeveling in praktijk te kunnen brengen, is het van belang zo goed mogelijk te definiëren wanneer de palliatieve fase begint. Hiervoor is geen “gouden standaard” beschikbaar. Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland adviseert dat de zorgverlener zichzelf de zogenaamde Surprise question stelt om de palliatieve fase te herkennen [IKNL/Palliactief 2017]. De Surprise question luidt: 'Zou het mij verbazen wanneer deze patiënt in de komende 12 maanden komt te overlijden?' Indien de zorgverlener de vraag met 'nee' beantwoordt, dan markeert dit het stadium waarin de situatie van de patiënt zich kan wijzigen door snelle achteruitgang en daarom is op dit moment proactieve zorgplanning geïndiceerd. Bij een onvoorspelbaar ziektebeloop, zoals bij COPD en hartfalen, kán dit jaren voor het daadwerkelijk overlijden zijn. 

Andere generieke (dat wil zeggen: niet ziekte-specifieke) hulpmiddelen om de palliatieve fase te markeren en daarmee de mogelijke start van proactieve zorgplanning zijn de dubbele surprise question (de Surprise question aangevuld met de vraag: 'Zou het mij verbazen als de patiënt over een jaar nog leeft?) en Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT). Dit is een handreiking voor zorgverleners in de eerste- en tweede lijn om patiënten te markeren die een verhoogd risico hebben op achteruitgang van hun gezondheid. De handreiking is bedoeld om de onvervulde behoeften aan ondersteunende en palliatieve zorg bij deze patiënten te inventariseren, en een zorgplan te maken.

Om goede aanbevelingen over het starten van proactieve zorgplanning te kunnen geven, wordt in deze module enerzijds dieper ingegaan op de diagnostische accuratesse van de veel gebruikte, bovengenoemde generieke hulpmiddelen voor het markeren van de palliatieve fase. Anderzijds zijn ervaringen van patiënten, naasten en zorgverleners ten aanzien van de timing van proactieve zorgplanning onderzocht.
 

Om de uitgangsvraag van deze module ‘Wanneer dient proactieve zorgplanning gestart te worden?’ te beantwoorden zijn twee onderzoeksvragen geformuleerd waarvoor een systematische analyse van de literatuur is gedaan.  

Onderzoeksvraag 1: 
Wat is de diagnostische accuratesse dan wel wat zijn de klinimetrische eigenschappen van de Surprise question, de dubbele Surprise question of de SPICT?

Onderzoeksvraag 2: 
Wat zijn de ervaringen en voorkeuren van patiënten, naasten en zorgverleners ten aanzien van de timing van proactieve zorgplanning? 

Literatuurbespreking voor onderzoeksvraag 1

De PICO-gestructureerde eerste onderzoeksvraag luidt:

Wat is de diagnostische accuratesse dan wel wat zijn de klinimetrische eigenschappen van de Surprise question, de dubbele Surprise question of de SPICT?

Patients	Patiënten die mogelijk palliatieve zorg nodig hebben
Intervention	Surprise question, dubbele Surprise question en/of de SPICT
Control	Geen instrument of een ander instrument
Outcomes	Diagnostische accuratesse voor het voorspellen van sterfte binnen 1 jaar (sensitiviteit, specificiteit, area under the ROC curve), klinimetrische eigenschappen (betrouwbaarheid, validiteit, responsiviteit)

Zoeken naar wetenschappelijk bewijs

Op 5 april 2022 is in de database van Medline gezocht naar wetenschappelijke literatuur om de uitgangsvraag te beantwoorden. Daarnaast is op de website van de SPICT gezocht naar relevante referenties. De zoekactie leverde 33 resultaten op. De volledige zoekactie is beschreven in de bijlage ‘zoekverantwoording’.

In- en exclusiecriteria

De literatuur is systematisch geselecteerd op basis van vooraf gestelde criteria. Deze criteria luiden als volgt:

• Systematische reviews, RCT’s of observationeel onderzoek.
• Volwassen patiënten (≥ 18 jaar) die mogelijk palliatieve zorg nodig hebben.
• De experimentele interventie bestaat uit de Surprise question, de dubbele Surprise question en/of de SPICT.
• De controle interventie bestaat uit een ander instrument of geen instrument.
• De uitkomstmaten zijn gerapporteerd.

Literatuur is geëxcludeerd wanneer de diagnostische accuratesse en/of klinimetrische eigenschappen niet werden gerapporteerd of wanneer het een validatie betrof van een vertaling van het instrument. 

De selectiecriteria zijn toegepast op de referenties verkregen uit de zoekactie. In eerste instantie zijn de titel en abstract van de referenties beoordeeld. Hiervan werden 12 referenties geïncludeerd voor de beoordeling op basis van het volledige tekst artikel. Na de beoordeling van de volledige tekst zijn acht studies definitief geïncludeerd voor de literatuuranalyse. In de exclusietabel in de bijlage ‘zoekverantwoording’ is de reden voor exclusie van de overige referenties toegelicht. 

Resultaten

Onderstaand is een beschrijving gegeven van de geïncludeerde studies die betrekking hebben op de vraag: Wat is de diagnostische accuratesse dan wel wat zijn de klinimetrische eigenschappen van de Surprise question, de dubbele Surprise question of de SPICT? Een volledig overzicht van de karakteristieken van de geïncludeerde studies is gegeven in de bijlage ‘evidence tabellen en GRADE profielen’.

Beschrijving van de studies

De zoekactie identificeerde één systematische review die van toepassing is op de onderzoeksvraag. Aanvullend werden nog één RCT en zes observationele studies geïncludeerd.

Downar et al. [2017] voerden een systematische review uit om de diagnostische accuratesse van de Surprise question te beoordelen. Ze vonden 16 studies met in totaal 11.621 patiënten. Met behulp van een meta-analyse berekenden ze de sensitiviteit, specificiteit, positieve en negatieve voorspellende waarden en positieve en negatieve likelihood ratios. De likelihood ratio (LR) is de waarschijnlijkheid dat een bepaald testresultaat zou worden verwacht bij een patiënt met de indicatie/ziekte vergeleken met de waarschijnlijkheid dat hetzelfde resultaat zou worden verwacht bij een patiënt zonder de indicatie/ziekte.

Ermers et al. [2021] onderzochten de diagnostische accuratesse van de dubbele Surprise question in een groep patiënten met kanker. In totaal werd voor 382 patiënten op de polikliniek de dubbele Surprise question beantwoord. Na een jaar werd gekeken of de patiënten nog in leven waren. De onderzoekers berekenden de sensitiviteit, specificiteit en positieve en negatieve voorspellende waarden voor de Surprise questions afzonderlijk en in combinatie.
Veldhoven et al. [2019] onderzochten de diagnostische accuratesse van de dubbele Surprise question in een huisartsenpopulatie. Twee huisartsen beantwoorden voor al hun patiënten van 75 jaar en ouder de dubbele Surprise question (n=292). Vervolgens werd 12 maanden later bekeken of de patiënten waren overleden. De onderzoekers berekenden de sensitiviteit, specificiteit en positieve en negatieve voorspellende waarden voor de Surprise questions afzonderlijk.
Tripp et al. [2021] voerden een retrospectieve studie uit naar de diagnostische accuratesse van de Surprise question in 439 patiënten met een acute exacerbatie van COPD. Bij opname was het beantwoorden en documenteren van de Surprise question verplicht. Er werd gekeken naar sterfte binnen 30 dagen en binnen één jaar. De onderzoekers berekenden de sensitiviteit, specificiteit, positieve en negatieve voorspellende waarden en positieve en negatieve likelihood ratios.
De Bock et al. [2018] onderzochten de diagnostische accuratesse van de SPICT in een retrospectieve studie. Op basis van de medische gegevens werd de SPICT-retrospectief ingevuld voor 435 patiënten die waren opgenomen op de acute geriatrische afdeling. Vervolgens werd gekeken naar overlijden binnen één jaar en werd sensitiviteit, specificiteit en oppervlakte onder de ROC curve (area under the ROC curve, AUC) berekend. 
Mitchell et al. [2018] voerden een RCT uit waarbij huisartsen werden gerandomiseerd tot het gebruiken van de Surprise question en de SPICT of het gebruiken van hun intuïtie bij al hun patiënten van 70 jaar en ouder (n=4365). De huisartsen in de controlegroep werden gevraagd welke patiënten in hun praktijk waarschijnlijk binnen 12 maanden zouden overlijden. De huisartsen in de interventiegroep werd gevraagd voor al hun patiënten de Surprise question te beantwoorden. Wanneer deze met “nee” of “onzeker” werd beantwoord, werd vervolgens de SPICT ingevuld. Vervolgens werd gekeken naar het overlijden binnen 12 maanden (n=4365). De onderzoekers berekenden de sensitiviteit, specificiteit en positieve en negatieve voorspellende waarden voor de Surprise question en voor de combinatie met de SPICT.
Mudge et al. [2018] onderzochten de diagnostische accuratesse van de Surprise question, eventueel aangevuld met de SPICT in een algemene ziekenhuispopulatie. Op één dag werden alle patiënten die waren opgenomen beoordeeld (n=513). Vervolgens werd na 12 maanden gekeken naar overleving van de patiënten. De onderzoekers berekenden de sensitiviteit, specificiteit, positieve en negatieve voorspellende waarden en accuratesse voor de Surprise question, de Surprise question aangevuld met de SPICT en de Surprise question aangevuld met een gedetailleerde versie van de SPICT.
Piers et al. [2021] voerden een prospectieve studie uit onder patiënten van 75 jaar en ouder die werden opgenomen op de acute geriatrische afdeling of de cardiologie afdeling. Voor 485 patiënten werd de SPICT ingevuld en werd na 12 maanden gekeken of ze waren overleden. De onderzoekers berekenden voor beide afdelingen apart de sensitiviteit, specificiteit en AUC. 

Kwaliteit van het bewijs 

Alle studies zijn onderzocht op het risico op bias. Hieronder zijn bondig de resultaten beschreven. De volledige beoordeling is beschreven in de bijlage ‘evidence tabellen en GRADE profielen’.
 
De systematische review van Downar et al. [2017] was van goede kwaliteit. Studieselectie en data-extractie was gedegen uitgevoerd en de juiste statistiek was toegepast voor de meta-analyse. Het enige minpunt was dat in de meta-analyse geen rekening werd gehouden met de methodologische kwaliteit van de geïncludeerde studies. 
De studies van Ermers et al. [2021], Veldhoven et al. [2019], Tripp et al. [2021], Mudge et al. [2018] en Piers et al. [2021] hadden allen een laag risico op bias. De studie van De Bock et al. [2018] had een gemiddeld risico op bias omdat het responspercentage niet gerapporteerd is en de SPICT retrospectief werd bepaald op basis van het medische dossier. De studie van Mitchell et al. [2018] had tevens een matig risico op bias omdat het responspercentage laag was en de loss to follow-up groot was.

Beschrijving van de resultaten

Surprise question
Downar et al. [2017] berekenden in hun meta-analyse de diagnostische accuratesse van de Surprise question. Zij concludeerden dat de Surprise question slecht tot bescheiden presteert als een voorspellend hulpmiddel voor overlijden binnen één jaar. Zij vonden een sensitiviteit van 67,0%, een specificiteit van 80,2%, een positief voorspellende waarde van 37,1% en een negatief voorspellende waarde van 93,1%. De AUC was 0,81. Tripp et al. [2021] concludeerden dat de Surprise question mogelijk wel een handig hulpmiddel was, ook al vonden zij een lagere diagnostische accuratesse (sensitiviteit 47%, specificiteit 75%, positief voorspellende waarde van 11% en een negatief voorspellende waarde van 96%). De 30-dagen Surprise question had een verwaarloosbare lage accuratesse (sensitiviteit 12%, specificiteit 95%, positieve voorspellende waarde van 11% en negatieve voorspellende waarden van 96%). 

Dubbele Surprise question
Twee studies bekeken de diagnostische accuratesse van de dubbele Surprise question. Ermers et al. [2021] bekeken hierbij zowel de diagnostische accuratesse van de aanvullende vraag (welke voor een subgroep is beantwoord) als wel de reguliere Surprise question. De conclusie was dat de reguliere versie beter niet gebruikt kan worden. Voor de dubbele Surprise question werd een sensitiviteit van 59,2% gevonden, een specificiteit van 74,1%, een positief voorspellende waarde van 73,5% en een negatief voorspellende waarde van 60,0%. Veldhoven et al. [2019] vonden een lagere accuratesse van de dubbele Surprise question; sensitiviteit 41,7%, specificiteit 91,2%, positief voorspellende waarde 45,5% en negatief voorspellende waarde 89,9%. 

SPICT
Twee studies beoordeelden de diagnostische accuratesse van de SPICT. De sensitiviteit van de SPICT was redelijk: 84% in de studie van De Bock et al. [2018] en 69%-82% in de studie van Piers et al. [2021]. Echter, de specificiteit was onvoldoende: 49% in de studie van De Bock et al. [2018] en 49%-67% in de studie van Piers et al. [2021]. De AUC varieerde tussen de 0,65 en 0,82. 

Surprise question + SPICT
Twee studies bekeken de diagnostische accuratesse van de Surprise question aangevuld met de SPICT. Zij concludeerden beiden dat de diagnostische accuratesse matig was. Mitchell et al. [2018] vonden een sensitiviteit van 34,0%, een specificiteit van 95,8%, een positief voorspellende waarde van 20,5% en een negatief voorspellende waarde van 97,9%. Mudge et al. [2018] vonden een sensitiviteit van 78,3%, een specificiteit van 71,7%, een positief voorspellende waarde van 37,7% en een negatief voorspellende waarde van 93,8%. 

 

	Sens	Spec	+ voorsp	- voorsp	AUC*
Surprise question Downar [2017] Tripp [2021]	67  47	80,2 75	37,1 11	93,1 96	0,81
Dubbele Surprise question Ermers [2021] Veldhoven [2019]	59,2 41,7	74,1 91,2	73,5 45,5	60 89,9
SPICT  de Bock [2018] Piers [2021]	84 69-82	49 49-67			0,75-0,76 0,65-0,82
Surprise question + SPICT  Mitchell [2018] Mudge [2018]	34 78,3	95,8 71,7	20,5 37,7	97,9 93,8

 * area under the ROC curve

GRADE evidence profiel

De bewijskracht voor de Surprise question is met een niveau verlaagd vanwege inconsistentie (de resultaten waren redelijk heterogeen) en kwam uit op redelijk. De bewijskracht voor de dubbele Surprise question, SPICT en de combinatie van de dubbele Surprise question en de SPICT werd met twee niveaus verlaagd. Dit was wederom vanwege inconsistentie (hoge heterogeniteit) en vanwege onnauwkeurigheid (brede betrouwbaarheidsintervallen rondom het gevonden resultaat).

Literatuurbespreking voor onderzoeksvraag 2

De PICO-gestructureerde onderzoeksvraag luidt: 

Wat zijn de ervaringen en voorkeuren van patiënten, naasten en zorgverleners ten aanzien van de timing van proactieve zorgplanning? 

Patients	Patiënten die palliatieve zorg ontvangen, hun naasten, of zorgverleners die palliatieve zorg verlenen
Intervention	Proactieve zorgplanning
Control	Niet van toepassing
Outcomes	Ervaringen en voorkeuren ten aanzien van de timing van proactieve zorgplanning van patiënten, hun naasten en hun zorgverleners

In- en exclusiecriteria

De literatuur is systematisch geselecteerd op basis van vooraf gestelde criteria. Deze criteria luiden als volgt:

• Systematische reviews.
• Overeenkomstig met de PICO

Zoeken naar wetenschappelijk bewijs 

Het zoeken naar wetenschappelijk bewijs van deze onderzoeksvraag is gecombineerd met onderzoeksvraag 2 uit module 3 ‘hoe wordt proactieve zorgplanning uitgevoerd’. Meer informatie over het zoeken is te vinden in deze module.
 

Resultaten 

Onderstaand is een beschrijving gegeven van de geïncludeerde studies die betrekking hebben op de vraag: Wat zijn de waarden en voorkeuren van patiënten, naasten en zorgverleners ten aanzien van de timing van proactieve zorgplanning? Een volledig overzicht van de karakteristieken van de geïncludeerde studies is gegeven in de bijlage ‘evidence tabellen en GRADE profielen’. 

Beschrijving van de studies 

De zoekactie identificeerde vijf systematische reviews die van toepassing zijn voor de onderzoeksvraag. 
 
Cottrell et al. [2020] onderzochten welke mechanismen een rol spelen bij het uitvoeren van proactieve zorgplanning onder patiënten met multipele sclerose (MS), andere neurologische aandoeningen of een aanzienlijke lichamelijke handicap. Ze includeerden 33 primaire studies, waarvan 17 studies alleen mensen met MS includeerden. 
Hall et al. [2019] voerden een systematische review van reviews uit. Zij includeerden dus alleen reviews en geen primaire studies. Alle reviews over proactieve zorgplanning onder volwassenen bij het levenseinde werden geïncludeerd (ongeacht ziektebeeld). Ze vonden 55 reviews die aan hun criteria voldeden, waarin meer dan 1.300 primaire studies werden geanalyseerd. 
Nimmons et al. [2020] onderzochten het gebruik en de ervaringen met proactieve zorgplanning onder patiënten met de ziekte van Parkinson en atypische parkinsonismen. Ze vonden in totaal 27 studies die geschikt waren voor inclusie, waarvan 15 kwalitatieve studies en 12 kwantitatieve studies. 
Ora et al. [2021] bestudeerden de ervaringen van patiënten met COPD met proactieve zorgplanning. De onderzoekers vonden zeven geschikte studies die zijn beschreven in de review. 
Wendrich-van Dael et al. [2020] voerden een review uit naar de effectiviteit van en ervaringen met proactieve zorgplanning onder patiënten met dementie, hun naasten of hun zorgverleners. Ze includeerden in 19 reviews en 11 primaire studies. Het totaal van primaire studies kwam uit op 329. 

Kwaliteit van het bewijs 

Alle studies zijn onderzocht op het risico op bias. Hieronder zijn bondig de resultaten beschreven. De volledige beoordeling is beschreven in bijlage ‘evidence tabellen en GRADE profielen’. 
De meeste studies waren van goede kwaliteit, waarbij een heldere studie opzet aanwezig was en de geïncludeerde studies in voldoende detail werden besproken. Een paar studies waren van matige kwaliteit omdat zowel de studieselectie als de data extractie niet in tweevoud waren uitgevoerd [Ora 2021, Wendrich-van Dael 2020]. De reviews beschreven niet hoe het reviewonderzoek was gefinancierd. 

Beschrijving van de resultaten 

De volledige bevindingen per studie zijn weergegeven in bijlage ‘evidence tabellen en GRADE profielen’. Onderstaand is een korte beschrijving gegeven, ingedeeld naar gevonden thema’s. 

Alle reviews gaven aan dat er verschillen zijn in opvattingen wanneer de proactieve zorgplanning zou moeten worden gestart en dat dit afhangt van patiënt- en ziekte gerelateerde factoren, de bereidheid van de patiënt en de bereidheid van de zorgverlener om het onderwerp te bespreken. De voorkeur voor timing verschilt per ziekte [Hall 2019, Ora 2021]. Sommige patiënten en naasten geven de voorkeur om vroeg te beginnen, idealiter kort na de diagnose [Hall 2019, Ora 2021]. Hall et al. [2019] geven echter een voorbeeld van proactieve zorgplanning bij kankerpatiënten, welke de voorkeur eraan gaven de discussie uit te stellen totdat alle behandelingsopties waren uitgeput. Voor andere ziekten, zoals COPD, kan een gebrek aan kennis bij patiënten over de terminale aard van COPD een uitdaging vormen om te bepalen wanneer te starten met proactieve zorgplanning [Hall 2019]. In werkelijkheid wordt proactieve zorgplanning vaak geïnitieerd na een crisis [Nimmons 2020]. 

Bewijskracht van de literatuur 

Conform de GRADE-CERQUAL methodiek werd per uitkomstmaat gekeken naar de methodologische beperkingen in de studies, coherentie, relevantie en geschiktheid. De bewijskracht start als hoog. 
De bewijskracht werd met een niveau verlaagd vanwege methodologische beperkingen in de studies. De bewijskracht kwam zodoende uit op ‘redelijk’. 
 

Onderzoeksvraag 1

 

Redelijk

Het is waarschijnlijk dat de Surprise question een lage diagnostische accuratesse heeft voor het identificeren van patiënten die binnen 12 maanden komen te overlijden. [Downar 2017, Tripp 2021]

 

Laag	Er zijn aanwijzingen dat de dubbele Surprise question en de SPICT een lage diagnostische accuratesse hebben voor het identificeren van patiënten die binnen 12 maanden komen te overlijden. [De Bock 2018, Ermers 2021, Piers 2021, Veldhoven 2019]

 

Laag	Er zijn aanwijzingen dat de dubbele Surprise question in combinatie met de SPICT een lage diagnostische accuratesse hebben voor het identificeren van patiënten die binnen 12 maanden komen te overlijden. [Mitchell 2018, Mudge 2018]

Onderzoeksvraag 2

Redelijk

Het is waarschijnlijk dat de beste timing om te starten met proactieve zorgplanning tussen patiënten verschilt, maar dat de factoren en mede beïnvloed worden door de bereidheid van de patiënt om het onderwerp te bespreken, ziekte-inzicht van de patiënt en het al dan niet aanwezig zijn van curatieve behandelopties invloed hebben op de timing van proactieve zorgplanning. [Cottrell 2020, Hall 2019, Nimmons 2020, Ora 2021, Wendrich-van Dael 2020]

 

Proactieve zorgplanning kan in iedere fase van ziekte of kwetsbaarheid worden toegepast, al dan niet op initiatief van de patiënt. De werkgroep is van mening dat de start van de palliatieve fase een moment markeert waarop een zorgverlener de regie moet nemen om proactieve zorgplanning (opnieuw) ter sprake te brengen. Bij het markeren van de palliatieve fase wordt stilgestaan bij het doel van de behandeling, waarbij kwaliteit van leven en de voor- en nadelen van behandelingen besproken worden. Het markeringsgesprek is daarmee tevens de start van proactieve zorgplanning. 

Starten van proactieve zorgplanning op basis van generieke markeringsinstrumenten

Generieke markeringsinstrumenten die in Nederland ongeacht ziektebeeld of aandoening in de praktijk vaak gebruikt worden om de palliatieve fase te markeren zijn de Surprise question, de dubbele Surprise question en de Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT). 

Het gebruik van de Surprise question bij het markeren van de palliatieve fase roept discussie op. Zowel de Surprise question als de dubbele Surprise question hebben duidelijke beperkingen. Zoals beschreven wordt in het literatuuronderzoek is met name de positief voorspellende waarde van het antwoord op de Surprise question voor het naderend overlijden bescheiden [Downar 2017, Tripp 2021, van Lummel 2022]. De dubbele Surprise question heeft mogelijk een betere positief voorspellende waarde [Ermers 2021, Veldhoven 2019]. Daarnaast beperkt het antwoord op de Surprise question en dubbele Surprise question zich tot het inschatten van het risico op overlijden binnen een jaar, terwijl bij veel aandoeningen proactieve zorgplanning ook bij een langere levensverwachting zinvol kan zijn. Ook is niet bekend in hoeverre er een verband is tussen het antwoord op de Surprise question en de behoefte aan proactieve zorgplanning bij patiënten en naasten. 

Ondanks de genoemde beperkingen ondersteunt de werkgroep het gebruik van de Surprise question in de dagelijks praktijk. De werkgroep is van mening dat de waarde van de Surprise question en andere generieke markeringsinstrumenten niet zozeer gelegen is in het voorspellen van de prognose, maar dat deze instrumenten vooral kunnen  worden gebruikt om bewustzijn te creëren dat de patiënt in een fase verkeert waarin behoefte kan zijn aan palliatieve zorg en proactieve zorgplanning, ongeacht of het overlijden daadwerkelijk binnen de voorspelde tijd zal plaatsvinden [Lummel 2022]. Daarnaast is de Surprise question in de praktijk eenvoudig inzetbaar. Bij het markeren van de palliatieve fase zal vervolgens altijd met patiënten en naasten verkend moeten worden in hoeverre er op dat moment behoefte is, of men open staat voor een gesprek over proactieve zorgplanning. 

Bij de keuze voor een generiek markeringsinstrument kan op basis van de patiëntenpopulatie en zorgsetting rekening worden gehouden met de testkarakteristieken van de verschillende instrumenten. Een voorbeeld van een dergelijke benadering wordt beschreven in de studie van Ermers et al [2021], waarbij de prognostische waarde van de dubbele Surprise question werd onderzocht onder 379 patiënten die onder behandeling waren op de afdeling Medische Oncologie van het Radboud ziekenhuis. In deze studie werden drie groepen onderscheiden: 

• Groep 1 (n=191: ‘verbaasd als overleden’). Van deze groep was 92,1%  van de patiënten na een jaar nog in leven.  
• Groep 2a (n=105: ‘niet verbaasd als overleden en niet verbaasd als in leven’). Na een jaar was nog 60% van deze patiënten in leven 
• Groep 2b (n=83: ‘verbaasd als in leven’): na een jaar was nog 26,5% van de patiënten in leven

Hoewel ook in deze studie de beperkte prognostische waarde van de dubbele Surprise question zichtbaar is, kan een dergelijke benadering wel helpen om te kijken bij welke patiëntengroep de palliatieve zorgbehoefte het eerst geïnventariseerd zou moeten worden. 

Handvatten voor het starten van proactieve zorgplanning bij specifieke patiëntengroepen. 

Naast generieke markeringsinstrumenten zijn er (inter)nationaal meerdere hulpmiddelen, meetinstrumenten en richtlijnen ontwikkeld om de potentiële behoefte aan palliatieve zorg in de nabije toekomst en de palliatieve fase te markeren. Deze stimuleren bewustwording bij zorgprofessionals en kunnen helpen om te herkennen wanneer gestart kan worden met proactieve zorgplanning.

Algehele kwetsbaarheid

Kwetsbaarheid bij ouderen is een proces van een opeenstapeling van lichamelijke, psychische en/of sociale tekorten in het functioneren dat de kans vergroot op negatieve gezondheidsuitkomsten (functiebeperkingen, opname en overlijden) [SCP 2011]. Om het moment te bepalen waarop proactieve zorgplanning bij kwetsbare patiënten, en meer specifiek bij kwetsbare ouderen, gestart dient te worden, zijn de eerdergenoemde generieke markeringsinstrumenten voor het aanbreken van de palliatieve fase ook toepasbaar. Om zorgverleners te stimuleren ook patiënten die in de palliatieve fase zijn gekomen door algehele kwetsbaarheid te herkennen, is de werkgroep van mening dat in deze richtlijn aandacht voor het herkennen van kwetsbaarheid gerechtvaardigd is. Uitgebreidere adviezen over proactieve zorgplanning voor kwetsbare ouderen en volwassenen met een verstandelijke beperking zijn te vinden in de handreiking die SKILZ hierover momenteel ontwikkelt.

Voor het definiëren van kwetsbaarheid zijn geen harde en ondubbelzinnige afbakeningscriteria beschikbaar. Met betrekking tot kwetsbaarheid bij ouderen, biedt de omschrijving in de Verenso richtlijn lage luchtweginfecties een bruikbaar handvat. 

Kenmerken van kwetsbaarheid bij ouderen. 

Deze hangen met elkaar samen, maar hoeven niet steeds alle aanwezig te zijn: De aanwezigheid van meerdere, vaak interacterende aandoeningen (multimorbiditeit). Leeftijd-gerelateerde aandoeningen en beperkingen. Hoge leeftijd. Verminderde reservefuncties in verschillende orgaansystemen en een wankel lichamelijk en/of geestelijk evenwicht. Atypische ziektepresentatie, waaronder symptoomverschuiving, symptoomomkering en symptoomarmoede. Het voorkomen van geriatrische syndromen (geriatrische reuzen: mobiliteitsstoornissen, ondervoeding, communicatiestoornissen, geheugenproblemen, psychische stoornissen en incontinentie), in het bijzonder (toenemend) functieverlies. Het prevaleren van functionele autonomie en kwaliteit van leven boven levensverlenging als beoogde uitkomsten van zorg en behandeling.

Bronnen: [Hertogh1999, NVKG, 2010, Verenso, 2014].

Wanneer het raadzaam is proactieve zorgplanning te starten bij kwetsbare ouderen wordt door Wind et al [Wind 2021] beschreven in een recent verschenen handreiking voor integrale zorg en ondersteuning van kwetsbare ouderen thuis. Hierbij worden niet alleen kenmerken van kwetsbaarheid genoemd, maar ook risicofactoren op basis van de (sociale) context van de patiënt. Dit zijn bijvoorbeeld  het ontbreken van een sociaal netwerk, recent verlies van een partner, alleenstaand zijn, een lage opleiding, laaggeletterdheid, een recente ziekenhuisopname en/of een overbelaste mantelzorger. Daarnaast kunnen polyfarmacie, frequent praktijkbezoek en frequent gebruik van huisartsenpost/spoedeisende hulp (SEH) een trigger zijn voor het herkennen van kwetsbaarheid, waarbij overwogen dient te worden om proactieve zorgplanning te starten. 

Om kwetsbare patiënten te kunnen herkennen en de mate van kwetsbaarheid in te schatten, zijn vele andere hulpmiddelen ontwikkeld. Zo zijn er de Groningen Frailty Indicator (GFI), Tilburg Frailty Indicator (TFI), Easy Care TOS, Trazag start, Prisma 7, Identification of Seniors at Risk Primary Care (ISAR-PC), Share-FI, Frailty Index (FI), de VB-Kwetsbaarheidsindex (voor mensen met een verstandelijke beperking) en de Clinical Frailty Scale. Is de patiënt volgens één van deze screeningsinstrumenten kwetsbaar, overweeg dan om proactieve zorgplanning te starten. Start zeker proactieve zorgplanning als u als zorgverlener niet verbaasd zou zijn als een kwetsbare oudere komend jaar zou overlijden (Surprise question). 
Wanneer iemand een diagnose krijgt, waarbij verwacht wordt dat de patiënt op termijn wilsonbekwaam wordt, of wanneer communicatieproblemen verwacht worden bij voortschrijdende ziekte, acht de werkgroep het wenselijk om al in een vroeg stadium te starten met proactieve zorgplanning. Dit om de patiënt (en eventuele naasten) de mogelijkheid te geven in alle rust na te denken over hun wensen, voorkeuren, doelen en grenzen van zorg als zij zieker worden of achteruitgaan. Hierdoor kan bij daadwerkelijke achteruitgang de best passende zorg geboden worden waarbij rekening wordt gehouden met deze wensen, voorkeuren, doelen en grenzen van zorg. 

Specifieke patiëntengroepen:

Onderstaande tabel geeft een overzicht van elders beschreven adviezen voor enkele specifieke patiëntengroepen:

Tabel 2. Handvatten voor starten proactieve zorgplanning

Hartfalen (zie richtlijn ‘Palliatieve zorg voor mensen met hartfalen NYHA-klasse III en IV’ [IKNL 2018])	Start tijdig gesprekken over proactieve zorgplanning bij patiënten met hartfalen NYHA klasse III-IV, dat wil zeggen patiënten met een: Belangrijke beperking in de dagelijkse activiteit door symptomen die zich al voordoen bij beperkte inspanning, zoals vermoeidheid en kortademigheid bij lopen van 20-100 meter. Alleen rust geeft comfort en in rust zijn er geen klachten (klasse III). Ernstige beperking in activiteit door symptomen die al in rust ontstaan. Bij zeer geringe inspanning nemen de klachten in ernst toe (klasse IV). Aanleidingen voor dergelijke gesprekken kunnen zijn: De Surprise question wordt negatief beantwoord. Ongeplande ziekenhuisopnames. Functionele status is laag of gaat achteruit, met beperkt herstelvermogen (WHO-performance status 3: overdag 50% of meer in bed of op stoel). Afhankelijkheid van anderen voor zorgbehoeften, door fysieke en/of mentale problemen. De mantelzorger heeft meer hulp en ondersteuning nodig. Significant gewichtsverlies in de afgelopen maanden of aanhoudend ondergewicht of toename van gewicht, niet reagerend op ophogen van dosering van diuretica; Persisterende symptomen ondanks optimale behandeling van onderliggende aandoening(en). De patiënt (of naaste) vraagt om palliatieve zorg, kiest om verdere behandeling te verminderen, te staken of ervan af te zien; of wenst een focus op kwaliteit van leven. De patiënt geeft aan niet lang meer te zullen leven. I-HARP instructie [Jansen 2020]
COPD (zie richtlijn ‘Palliatieve zorg voor mensen met COPD’ [IKNL/LAN 2021])	Ga tijdig het gesprek over proactieve zorgplanning aan met de patiënt. Gebruik voor het juiste moment dezelfde criteria en signalen van patiënten als voor de markering: Twee of meer van de volgende factoren: Het antwoord ‘nee’ op de ‘surprise question’: ‘Zou het mij verbazen wanneer deze patiënt in de komende 12 maanden komt te overlijden?’ Klachten en/of problemen op lichamelijk, psychisch, sociaal en/of spiritueel gebied die ondanks optimale ziektegerichte behandeling onacceptabel zijn voor de patiënt en leiden tot afname van kwaliteit van leven. Slechte lichamelijke toestand (ernstige beperking in activiteiten, ADL-afhankelijkheid, Karnofsky performance status ≤ 50). Ondergewicht, vastgesteld door middel van de volgende factoren: lage BMI (<21 kg/m2) en/of ongewenst gewichtsverlies van >5% in de laatste 6 maanden of >10% over een langere periode (>6 maanden) en/of lage vetvrije massa-index (VVMI, mannen <17 kg/m2, vrouwen <15 kg/m2). Ernstige dyspneu (Medical Research Council-score 5: te dyspnoïsch om uit huis te gaan of dyspneu tijdens aan- en uitkleden). FEV1 <30% van voorspeld. (Start) chronisch gebruik van zuurstof of thuisbeademing. Eén of meer ziekenhuisopnames vanwege een longaanval per jaar. Ernstige comorbiditeit (bijvoorbeeld cor pulmonale, hartfalen, nierinsufficiëntie, diabetes mellitus, kanker). ‘Mijlpalen’ zoals: Arbeidsongeschiktheidsverklaring. Ziekenhuisopname met (niet-invasieve) beademing. Afwijzing voor longtransplantatie of bronchoscopische of chirurgische interventies ter vermindering van hyperinflatie. Overbelaste mantelzorger. Noodzaak tot verhuizing of aanpassing van de woning. Propal COPD [Duenk 2017]
Nierfalen (zie richtlijn ‘Palliatieve zorg voor mensen met eindstadium nierfalen’ [IKNL 2017])	Start gestructureerde patiënt-georiënteerde proactieve zorgplanning bij voorkeur in een vroeg stadium bij patiënten met stadium V nierfalen (eGFR < 15 ml/min):  >75 jaar, en/of met een negatief antwoord op de vraag of de behandelaar verbaasd zou zijn als de patiënt binnen een jaar overleden zou zijn (de zogenaamde surprise question), en/of met een Charlson comorbidity index (CCI) ≥6 of CCI ≥5 met ziekenhuisopname in afgelopen 6 maanden, en/of met de wens om niet te starten of te stoppen met dialyse, en/of met de wens van de patiënt om proactieve zorgplanning te bespreken.
Kanker (zie rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ [IKNL 2020])	Start proactieve zorgplanning bij uitgezaaide kanker. Omdat nooit zeker is of een behandeling zal aanslaan, is het belangrijk om tijdig het gesprek over wensen rondom het levenseinde te voeren. Ook bij een behandeling met curatieve insteek kan de mogelijkheid voor palliatieve zorg al worden besproken. Zeker bij innovatieve therapieën is dit tweesporenbeleid van potentieel curatieve behandeling en het gesprek over palliatieve zorg cruciaal.
Progressieve neurologische ziektebeelden zoals: Amyotrofische laterale sclerose (ALS) (zie richtlijn ‘Amyotrofische Laterale Sclerose’ [IKNL/VRA 2022]) Ziekte van Parkinson (zie richtlijn ‘Ziekte van Parkinson’ [NVN/VRA 2020])	Amyotrofische laterale sclerose: Pas vanaf het diagnosegesprek proactieve zorgplanning toe bij de zorg voor mensen met ALS. Ziekte van Parkinson: Overweeg tijdig gesprekken te starten over proactieve zorgplanning bij patiënten met de ziekte van Parkinson en hun eventueel aanwezige mantelzorgers. Elk van de volgende identificatiecriteria zou kunnen triggeren om proactieve zorgplanning te starten: De patiënt en/of naaste(n) vraagt om gesprekken over levenseindezorg of gesprekken over proactieve zorgplanning. De patiënt/naaste aangeeft de hoop te verliezen en/of als de patiënt/naaste angst heeft voor de toekomst. Frequent vallen (met als gevolg bijvoorbeeld een heupfractuur). Aanwezigheid van slikproblemen of een eerste aspiratiepneumonie. Aanwezigheid van cognitieve problemen en/of neuropsychiatrische problematiek. Ontstaan van tekenen van dysartrie. Een (eerste) ongeplande ziekenhuisopname. RADPAC-PD [Lennarts-Kats 2020]
Dementie (zie richtlijn ‘Palliatieve zorg voor mensen met dementie’ [IKNL 2010])	Proactieve zorgplanning wordt door de aangewezen professional direct na de diagnose gestart of zodra de persoon met dementie en de mantelzorgers hiervoor openstaan. Dit wordt voorgezet gedurende het gehele ziekteproces. Hulpmiddelen voor proactieve zorgplanning bij dementie
Mensen met een verstandelijke beperking (zie richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking [IKNL 2022]).	In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking wordt veel gewerkt met onzekerheden en zonder harde diagnoses. Hierdoor is het vaak moeilijk om duidelijk aan te geven wanneer er sprake is van de palliatieve fase. De PALLI markeert de palliatieve fase voor mensen met een verstandelijke beperking. PALLI Hulpmiddelen voor proactieve zorgplanning bij mensen met een verstandelijke beperking  Voor meer informatie zie ook [SKILZ handreiking].

Samenwerking rond het starten van proactieve zorgplanning

Verschillende zorgverleners hebben verschillende expertise en hebben op verschillende manieren contact met de patiënt en naasten. Terwijl de ene zorgverlener lichamelijke signalen ziet om te starten met proactieve zorgplanning, kan een andere zorgverlener mogelijk psychologische aspecten (bijvoorbeeld angst bij de patiënt voor toekomstige achteruitgang), sociale aspecten (bijvoorbeeld behoefte om naasten te betrekken bij toekomstige zorgbeslissingen of behoefte aan houvast bij naasten) of zingevingsaspecten (bijvoorbeeld hoever wil ik qua behandelingen gaan in mijn situatie) waarnemen die een indicatie zijn om te starten met proactieve zorgplanning. De werkgroep adviseert zorgverleners om signalen te delen met de regiebehandelaar en adviseert de regiebehandelaar om te luisteren naar signalen van de patiënt, naasten en andere betrokken zorgverleners om af te stemmen wanneer proactieve zorgplanning gestart dient te worden. De mogelijkheid om tijdig signalen uit te kunnen wisselen tussen zorgverleners kan vergroot worden door het onderwerp proactieve zorgplanning aan bod te laten komen bij patiëntenbesprekingen, oncologiebesprekingen en multidisciplinaire overleggen, zoals bijvoorbeeld PaTz bijeenkomsten [www.patz.nu].

Bereidheid om te starten met proactieve zorgplanning

In de literatuurbespreking worden ervaringen met de timing van proactieve zorgplanning beschreven. Recente reviews [Cottrell 2020, Hall 2019, Nimmons 2020, Ora 2021, Wendrich-van Dael 2020] gaven aan dat dit afhangt van patiënt- en ziekte-gerelateerde factoren, de bereidheid van de patiënt en de bereidheid van de zorgverlener om het onderwerp te bespreken. De voorkeur voor timing verschilt per ziekte [Hall 2019, Ora 2021]. Sommige patiënten en naasten geven de voorkeur om vroeg te beginnen, idealiter kort na de diagnose [Hall 2019, Ora 2021]. Hall et al. [2019] geven echter een voorbeeld van proactieve zorgplanning bij kankerpatiënten, die de voorkeur eraan gaven de discussie uit te stellen totdat alle behandelingsopties waren uitgeput. Voor andere ziekten, zoals COPD, kan een gebrek aan kennis bij patiënten over de terminale aard van COPD een uitdaging vormen om te bepalen wanneer te starten met proactieve zorgplanning [Hall 2019]. In werkelijkheid wordt proactieve zorgplanning vaak geïnitieerd na een crisis [Nimmons 2020]. 

De literatuurstudie van het Nivel over proactieve zorgplanning in de huisartspraktijk [2020] beschrijft knelpunten en barrières ervaren door patiënten en huisartsen met betrekking tot de juiste timing van proactieve zorgplanning. Huisartsen geven aan dat zij het lastiger vinden om gesprekken over proactieve zorgplanning te starten bij chronische ziekten met een onvoorspelbaar beloop, waaronder COPD en hartfalen. In een review van Glaudemans [2015] wordt beschreven dat patiënten over het algemeen in een vroeg(er) stadium van ziekte met proactieve zorgplanning zouden willen beginnen.

Op basis van de literatuur en expert opinion, adviseert de werkgroep dat proactieve zorgplanning geïndiceerd is bij het aanbreken van de palliatieve fase. Er bestaat dan immers een risico op achteruitgang in conditie en dus een reële kans dat op korte termijn een behandelbeslissing genomen moet worden. Patiënten die weten dat ze niet meer beter worden ontwikkelen andere behandelvoorkeuren dan toen zij nog in goede gezondheid waren. 
Niet iedere patiënt zal vanaf de diagnose de behoefte voelen of de ruimte ervaren om al uitgebreid over levenseindewensen of grenzen van zorg na te willen denken of afspraken hierover vast te willen leggen. Een zorgverlener dient te respecteren wat een patiënt (en eventuele naasten) wel en niet wil bespreken. Het is, zeker bij een naar verwachting rustig verlopend ziektetraject, ook niet noodzakelijk om op dat moment meteen alle wensen, behoeften en voorkeuren uitgebreid te bespreken. Het gaat immers om het starten van proactieve zorgplanning als (reflectie)proces. Wanneer de kwaliteit van leven achteruitgaat, is dit voor een patiënt vaak een reden om behandelgrenzen af te willen spreken. Dit kan een goed moment zijn voor proactieve zorgplanning.

Als een patiënt, ook bij sensitieve, adequate gespreksvoering, nauwelijks of niet in gesprek wil over proactieve zorgplanning, dan is het advies in elk geval goede uitleg over proactieve zorgplanning te geven en te benoemen dat het mogelijk is om op een later tijdstip  verder te praten over proactieve zorgplanning, ook met eventuele betrokken naasten. Hierbij is het raadzaam te benoemen dat proactieve zorgplanning bij voorkeur plaatsvindt op een rustig moment, vóórdat een acute situatie zich voordoet, zodat de patiënt zonder acute dreiging kan nadenken en praten over persoonlijke doelen en voorkeuren. Daarnaast wil de werkgroep benadrukken dat zelfs als de patiënt niet over proactieve zorgplanning wil praten, de zorgverlener kan nadenken over welke ziektescenario's aannemelijk zijn en welke anticiperende acties mogelijk zijn, zoals het bespreken van de patiënt in een multidisciplinair overleg. Ook kan een tijdige kennismaking met een palliatie adviesteam of verpleegkundige palliatieve zorg, bijvoorbeeldvan de thuiszorg ruimte en vertrouwen creëren om op het moment dat de patiënt daar wel voor open staat, in gesprek te gaan over proactieve zorgplanning.  

Bij aandoeningen waarbij patiënten in de nabije toekomst wilsonbekwaam ter zake kunnen worden, of  communicatieproblemen kunnen krijgen, zoals bij dementie, de ziekte van Parkinson, ALS of bijvoorbeeld cerebraal  gemetastaseerde kanker, adviseert de werkgroep in lijn met ziekte-specifieke richtlijnen, zo spoedig mogelijk na de diagnose te starten met proactieve zorgplanning en hierbij toe te lichten dat afwachten het risico heeft dat een goed gesprek later in het ziektetraject onmogelijk kan worden. In module ‘hoe wordt proactieve zorgplanning uitgevoerd’ wordt dit nader beschreven. Het is bij deze aandoeningen extra van belang om na te gaan wie de (wettelijk) vertegenwoordiger is/wil zijn. Er bestaat geen expliciete wettelijke plicht hiertoe, maar het vloeit voort uit goed hulpverlenerschap om na te gaan wie de (wettelijk) vertegenwoordiger of gevolmachtigde is. De zorgverlener moet immers bij wilsonbekwaamheid van de patiënt de verplichtingen uit de WGBO nakomen jegens de (wettelijk) vertegenwoordiger. Dat staat in artikel 7:465 BW (WGBO). In module ‘Vastleggen van proactieve zorgplanning’ wordt nader ingegaan op de wilsonbekwaamheid en de (wettelijk) vertegenwoordiger. 
 

Cottrell L, Economos G, Evans C, Silber E, Burman R, Nicholas R, et al. A realist review of advance care planning for people with multiple sclerosis and their families. PLoS One. 2020 Oct 16;15(10):e0240815. doi: 10.1371/journal.pone.0240815. 

De Bock R, Van Den Noortgate N, Piers R. Validation of the Supportive and Palliative Care Indicators Tool in a Geriatric Population. J Palliat Med. 2018 Feb;21(2):220-224. doi: 10.1089/jpm.2017.0205. Epub 2017 Aug 9. 

Downar J, Goldman R, Pinto R, Englesakis M, Adhikari NK. The "surprise question" for predicting death in seriously ill patients: a systematic review and meta-analysis. CMAJ. 2017 Apr 3;189(13):E484-E493. doi: 10.1503/cmaj.160775. 

Duenk RG, Verhagen C, Bronkhorst EM, van Mierlo P, Broeders M, Collard SM, Dekhuijzen P, Vissers K, Heijdra Y, Engels Y. Proactive palliative care for patients with COPD (PROLONG): a pragmatic cluster controlled trial. Int J Chron Obstruct Pulmon Dis. 2017 Sep 28;12:2795-2806. doi: 10.2147/COPD.S141974. PMID: 29033560; PMCID: PMC5628666.

Ermers DJ, Kuip EJ, Veldhoven C, Schers HJ, Perry M, Bronkhorst EM, Vissers KC, Engels Y. Timely identification of patients in need of palliative care using the Double Surprise Question: A prospective study on outpatients with cancer. Palliat Med. 2021 Mar;35(3):592-602. doi: 10.1177/0269216320986720. Epub 2021 Jan 11. 

Glaudemans JJ, Moll van Charante EP, Willems DL. Advance care planning in primary care, only for severely ill patients? A structured review. Fam Pract. 2015;32(1):16-26. doi:10.1093/fampra/cmu074

Hall A, Rowland C, Grande G. How Should End-of-Life Advance Care Planning Discussions Be Implemented According to Patients and Informal Carers? A Qualitative Review of Reviews. J Pain Symptom Manage. 2019 Aug;58(2):311-335. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2019.04.013. Epub 2019 Apr 18. 

IKNL. Richtlijn ‘Palliatieve zorg voor mensen met COPD’. 2021. Beschikbaar op https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/copd. 

IKNL. Richtlijn ‘Palliatieve zorg voor mensen met eindstadium nierfalen’. 2017. Beschikbaar op https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/nierfalen-eindstadium. 

IKNL. Richtlijn ‘Palliatieve zorg voor mensen met hartfalen NYHA – klasse III en IV’. 2018. Beschikbaar op: https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/hartfalen-nyha-klasse-iii-en-iv. 

IKNL. Richtlijn ‘Zorg voor mensen met ALS’. 2022. Beschikbaar op https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/als. 

IKNL. Richtlijn ‘Zorg voor mensen met dementie’. 2010. Beschikbaar op https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/palliatieve-zorg-dementie. 

IKNL. Uitgezaaide kanker in Beeld. 2020. Beschikbaar op https://iknl.nl/getmedia/6ddb80c4-254f-4763-943f-1a50f5321b83/uitgezaaide-kanker-in-beeld-rapport.pdf.

IKNL/Palliactief. Kwaliteitskader palliatieve zorg NL. 2017. Beschikbaar op https://palliaweb.nl/zorgpraktijk/kwaliteitskader-palliatieve-zorg-nederland/ [bezocht op 23 juni 2022].

Janssen, D. J., Ament, S. M., Boyne, J., Schols, J. M., Rocca, H.-P. B.-L., Maessen, J. M., & van den Beuken-van Everdingen, M. H. (2020) Characteristics for a tool for timely identification of palliative needs in heart failure: The views of Dutch patients, their families and healthcare professionals. European Journal of Cardiovascular Nursing.

Lennaerts-Kats H, van der Steen JT, Vijftigschild Z, Steppe M, Meinders MJ, Munneke M, et al. (2020) RADPAC-PD: A tool to support healthcare professionals in timely identifying palliative care needs of people with Parkinson’s disease. PLoS ONE 15(4): e0230611

van Lummel EV, Ietswaard L, Zuithoff NP, Tjan DH, van Delden JJ. The utility of the surprise question: A useful tool for identifying patients nearing the last phase of life? A systematic review and meta-analysis. Palliat Med. 2022 Jul;36(7):1023-1046. 

Mitchell GK, Senior HE, Rhee JJ, Ware RS, Young S, Teo PC, Murray S, Boyd K, Clayton JM. Using intuition or a formal palliative care needs assessment screening process in general practice to predict death within 12 months: A randomised controlled trial. Palliat Med. 2018 Feb;32(2):384-394. doi: 10.1177/0269216317698621. Epub 2017 Apr 28. 

Mudge AM, Douglas C, Sansome X, Tresillian M, Murray S, Finnigan S, Blaber CR. Risk of 12-month mortality among hospital inpatients using the surprise question and SPICT criteria: a prospective study. BMJ Support Palliat Care. 2018 Jun;8(2):213-220. doi: 10.1136/bmjspcare-2017-001441. Epub 2018 Mar 2. 

Nimmons D, Hatter L, Davies N, Sampson EL, Walters K, Schrag A. Experiences of advance care planning in Parkinson's disease and atypical parkinsonian disorders: a mixed methods systematic review. Eur J Neurol. 2020 Oct;27(10):1971-1987. doi: 10.1111/ene.14424. Epub 2020 Jul 30. 

NVN/VRA. Richtlijn Ziekte van Parkinson. 2020. Beschikbaar op https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/ziekte_van_parkinson/startpagina_ziekte_van_parkinson.html. 

Ora L, Mannix J, Morgan L, Gregory L, Luck L, Wilkes L. Chronic obstructive pulmonary disease and advance care planning: A synthesis of qualitative literature on patients' experiences. Chronic Illn. 2022 Jun;18(2):221-233. doi: 10.1177/1742395321990109. Epub 2021 Feb 11. 

Piers R, De Brauwer I, Baeyens H, Velghe A, Hens L, Deschepper E, Henrard S, De Pauw M, Van Den Noortgate N, De Saint-Hubert M. Supportive and Palliative Care Indicators Tool prognostic value in older hospitalised patients: a prospective multicentre study. BMJ Support Palliat Care. 2021 May 31:bmjspcare-2021-003042. doi: 10.1136/bmjspcare-2021-003042. Epub ahead of print. 

Sociaal Cultureel Planbureau. Kwetsbare Ouderen. 2011. Beschikbaar op: https://archief23.sitearchief.nl/archives/sitearchief/20200311122454/https:/www.scp.nl/Publicaties/Alle_publicaties/Publicaties_2011/Kwetsbare_ouderen

Tripp D, Janis J, Jarrett B, Lucas FL, Strout TD, Han PKJ, Stumpf I, Hutchinson RN. How Well Does the Surprise Question Predict 1-year Mortality for Patients Admitted with COPD? J Gen Intern Med. 2021 Sep;36(9):2656-2662. doi: 10.1007/s11606-020-06512-8. Epub 2021 Jan 6. 

Veldhoven CMM, Nutma N, De Graaf W, Schers H, Verhagen CAHHVM, Vissers KCP, Engels Y. Screening with the double surprise question to predict deterioration and death: an explorative study. BMC Palliat Care. 2019 Dec 27;18(1):118. doi: 10.1186/s12904-019-0503-9. 

Wendrich-van Dael A, Bunn F, Lynch J, Pivodic L, Van den Block L, Goodman C. Advance care planning for people living with dementia: An umbrella review of effectiveness and experiences. Int J Nurs Stud. 2020 Jul;107:103576. doi: 10.1016/j.ijnurstu.2020.103576. Epub 2020 Mar 20. 

Wind A, te Velde B, Neuman R, Zwart H, Blom A. Kwetsbare ouderen thuis; handreiking voor integrale zorg en ondersteuning in de wijk. 2021. Beschikbaar op: https://www.beteroud.nl/beteroud/media/documents/handreiking-kwetsbare-ouderen-thuis-A4_versie-april-2021.pdf.