Definities en werkwijze
De richtlijnwerkgroep is op 17 december 2021 voor de eerste maal bijeengekomen. Bij het schrijven van deze richtlijn is de ‘Leidraad voor het proces en uniform vastleggen van proactieve zorgplanning naar aanleiding van de COVID-19-pandemie’ als uitgangspunt genomen. Bij de formulering van de aanbevelingen is rekening gehouden met de verschillende knelpunten voor het implementeren van proactieve zorgplanning:
- Patiënt-gerelateerde factoren (bereidheid, angsten, cognitieve vermogens).
- Naasten-gerelateerde factoren (beschikbaarheid, onwetendheid over nut van proactieve zorgplanning, moeizame relatie met de patiënt).
- Zorgverlener-gerelateerde factoren (gebrek aan kennis/ervaring/training, bereidheid, overtuigingen over nut).
- Organisatie- en systeem-gerelateerde factoren (gebrek aan tijd, bekostiging, ICT, overdraagbaarheid van gemaakte afspraken).
Deze knelpunten zijn naar voren gekomen uit diverse onderzoeken die in de voorbereiding voor deze richtlijn zijn geraadpleegd [Knotterus 2020, Verenso en V&VN 2017] en de knelpuntenanalyse die door SKILZ is uitgevoerd.
Deze richtlijn bevat met name aanbevelingen voor barrières op zorgverlener-niveau. De noodzakelijke acties om de overige barrières te slechten vallen grotendeels buiten deze richtlijn.
Voor iedere module werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd. De modules ‘wat is de meerwaarde van proactieve zorgplanning’, ‘wanneer starten met proactieve zorgplanning’ en ‘hoe wordt proactieve zorgplanning uitgevoerd’ zijn uitgewerkt volgens de evidence-based methodiek GRADE. De consensus-based module over ‘vastleggen van proactieve zorgplanning’ werd ook onderbouwd met evidence. Deze is echter niet systematisch gezocht en/of beoordeeld, maar gebaseerd op kennis en expertise van de werkgroep. Een uitgebreide beschrijving van de methode waarop deze richtlijn is ontwikkeld, vindt u in bijlage ‘methode ontwikkeling richtlijn’.
De werkgroep heeft gedurende circa negen maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn schriftelijk of tijdens plenaire bijeenkomsten besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd.
De conceptrichtlijn is op 23 november 2022 ter becommentariëring aangeboden aan alle relevante wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en koepelorganisaties. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de richtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is voorafgaand aan de autorisatie teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan. De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld op 20 juni 2023. Tenslotte is de richtlijn ter autorisatie/instemming gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties (zie bijlage ‘verantwoording’).
Leeswijzer
Iedere module of paragraaf in deze richtlijn start met de uitgangsvraag en de bijbehorende aanbevelingen. In tabel 1 is weergegeven wat een sterke of zwakke aanbeveling inhoudt.
Tabel 1. Formulering van aanbevelingen
| Sterkte van aanbeveling | Betekenis | Voorkeursformulering |
|---|---|---|
| Sterke aanbeveling voor | De voordelen zijn groter dan de nadelen voor bijna alle patiënten. Alle of nagenoeg alle geïnformeerde patiënten zullen waarschijnlijk deze optie kiezen. |
Gebiedende wijs (Geef de patiënt …, Adviseer …) |
| Zwakke aanbeveling voor | De voordelen zijn groter dan de nadelen voor een meerderheid van de patiënten, maar niet voor iedereen. De meerderheid van geïnformeerde patiënten zal waarschijnlijk deze optie kiezen. |
Overweeg [interventie], bespreek de voor- en nadelen. |
| Neutraal | ... | |
| Zwakke aanbeveling tegen | De nadelen zijn groter dan de voordelen voor een meerderheid van de patiënten, maar niet voor iedereen. De meerderheid van geïnformeerde patiënten zal waarschijnlijk deze optie niet kiezen. |
Wees terughoudend met [interventie], bespreek de voor- en nadelen. |
| Sterke aanbeveling tegen | De nadelen zijn groter dan de voordelen voor bijna alle patiënten. Alle of nagenoeg alle geïnformeerde patiënten zullen waarschijnlijk deze optie niet kiezen. |
Gebiedende wijs (Geef niet …, ontraden) |
Voor de evidence-based modules volgt vervolgens de literatuurbespreking. Hierin worden de methode van het literatuuronderzoek, de resultaten, de kwaliteit van het bewijs en de conclusies weergegeven.
Elke module eindigt met de overwegingen.
Begripsbepaling
Omdat deze richtlijn tot doel heeft aanbevelingen te geven voor proactieve zorgplanning aan patiënten in de palliatieve fase, wordt in deze richtlijn de definitie uit het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland gehanteerd [IKNL/Palliactief 2017]. Deze definitie luidt:
|
‘Proactieve zorgplanning is het proces van vooruit denken, plannen en organiseren. Met gezamenlijke besluitvorming als leidraad is proactieve zorgplanning een continu en dynamisch proces van gesprekken over huidige en toekomstige levensdoelen en keuzes en welke zorg daar nu en in de toekomst bij past.’ |
Bovenstaande definitie is een specificatie van de definitie die in 2017 is opgesteld door een internationale taskforce van deskundigen, op uitnodiging van de European Association for Palliative Care (EAPC) [Rietjens 2018]. Deze taskforce heeft een Delphi-onderzoek uitgevoerd om tot een internationaal gedragen definitie van proactieve zorgplanning (advance care planning) te komen. Deze definitie luidt: ‘Advance care planning stelt mensen in staat om doelen en voorkeuren te formuleren voor toekomstige medische behandelingen en zorg, deze doelen en voorkeuren te bespreken met familie en zorgverleners, en om eventuele voorkeuren vast te leggen en indien nodig te herzien’.
Proactieve zorgplanning is een vrijwillig proces van persoonsgerichte gesprekken tussen zorgverleners en de patiënt. Dit proces is dynamisch en multidisciplinair en omvat zorgvuldige gezamenlijke besluitvorming over behandelafspraken die zijn afgestemd op de wensen, waarden en behoeften van het individu. De zorgverlener kan hier al vroeg in het ziekte- of kwetsbaarheidstraject mee starten, zodat de patiënt en naasten in rustige, niet-acute omstandigheden kunnen nadenken over doelen en voorkeuren.
Begrippenlijst
Een uitgebreide begrippenlijst is te vinden in de bijlage ‘afkortingen en begrippen’. De belangrijkste begrippen voor deze richtlijn worden ook hier gegeven.
| Palliatieve fase [IKNL/Palliactief 2017] |
Op grond van de definitie van palliatieve zorg – zoals deze in het kwaliteitskader wordt gehanteerd – is het mogelijk dat voor sommige aandoeningen de palliatieve fase al vele jaren voor het te verwachten overlijden begint. Om pragmatische redenen wordt in de context van deze richtlijn die fase bedoeld waarbij het antwoord op de Surprise Question 'Zou het mij verbazen wanneer deze patiënt in de komende 12 maanden komt te overlijden?' door de zorgverlener met 'nee' wordt beantwoord. |
| Proactieve zorg |
Het geheel aan anticiperende zorg, waarin alle zorgverleners, in samenspraak met patiënt en naasten, als een continuüm samenwerken, met als doel dat de patiënt zorg krijgt die zo goed mogelijk bij hem of haar past. Tijdens deze proactieve zorg vindt met de patiënt afstemming plaats over doelen en voorkeuren, dit wordt proactieve zorgplanning genoemd.
|
| Proactieve zorgplanning [IKNL/Palliactief 2017] |
‘Proactieve zorgplanning is het proces van vooruit denken, plannen en organiseren. Met gezamenlijke besluitvorming als leidraad is proactieve zorgplanning een continu en dynamisch proces van gesprekken over huidige en toekomstige levensdoelen en keuzes en welke zorg daar nu en in de toekomst bij past.’ Omdat Nederlandse zorgverleners de doelgroep van deze richtlijn zijn, wordt deze benaming gebruikt. Het is de vertaling van het Engelse ‘advance care planning’ en heeft dezelfde betekenis. |
| Behandelwens | Voorkeur van de patiënt over de zorg, en de plek van zorg en overlijden. Door het bespreken van de wens kunnen zorgverleners, patiënt en naasten zich gezamenlijk inzetten om de wensen te realiseren. |
| Behandelgrens | Een gezamenlijk besluit tussen een zorgverlener en een patiënt of diens vertegenwoordiger(s) om een bepaalde behandeling niet uit te voeren. |
| Behandelafspraken | De overkoepelde term voor behandelwensen en behandelgrenzen. |
| Behandelwensengesprek | De ‘lekenbenaming’ voor een gesprek over proactieve zorgplanning. Deze benaming weerspiegelt niet alle aspecten van proactieve zorgplanning (bijvoorbeeld de medische context waarbinnen behandelkeuzes gemaakt kunnen worden en het feit dat proactieve zorgplanning een proces is in plaats van één gesprek) maar in het belang van begrijpelijkheid voor een grote groep mensen wordt in deze richtlijn aanbevolen te spreken over ‘behandelwensengesprek’ in communicatie met patiënten of het algemene publiek. Om behandelwensengesprekken zo toegankelijk mogelijk te maken, kan de tekst ‘praten over zorg voor de komende tijd’ toegevoegd worden. |
| Regiebehandelaar [KNMG 2022] |
Als de aard of de complexiteit van de te verlenen zorg dat nodig maakt, spreken alle betrokken zorgverleners af dat één van hen wordt aangewezen als regiebehandelaar. Deze ziet er in elk geval op toe dat:
De zorgverleners zorgen ervoor dat deze afspraken duidelijk zijn voor de cliënt of diens naaste betrekking(en). NB: Zowel in deze definitie van regiebehandelaar van de KNMG, als in de definitie van ‘centrale zorgverlener’ in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliactief 2017] staan taken en verantwoordelijkheden op het gebied van coördinatie en continuïteit. De werkgroep heeft ervoor gekozen de term ‘regiebehandelaar’ te gebruiken en niet de term ‘centrale zorgverlener’. Deze keuze is gemaakt omdat de KNMG-handreiking is aangepast aan de recentste ontwikkelingen in de zorgpraktijk en de uitspraak van het centraal tuchtcollege in januari 2021 over de verantwoordelijkheden bij samenwerking in de zorgverlening |
