Inleiding
Aanleiding en doel
Aanleiding
In de zomer van 2020 is de ‘Leidraad voor het proces en uniform vastleggen van proactieve zorgplanning (advance care planning) naar aanleiding van de COVID-19-pandemie’ ontwikkeld. Deze leidraad biedt een overzicht van de stappen die in het proces van proactieve zorgplanning doorlopen worden. Ook zijn links opgenomen naar eerder ontwikkelde algemene én COVID-specifieke leidraden voor het identificeren van mensen met een kwetsbare gezondheid en voor het aangaan van gesprekken over persoonlijke doelen, voorkeuren en behandelwensen en -grenzen en de medische haalbaarheid ervan. Naast de leidraad is een digitaal format ontwikkeld voor het uniform vastleggen en herkenbaar overdragen van vastgestelde behandelwensen en -grenzen. Zo kan ook in urgente situaties de juiste zorg op de juiste plek geboden worden.
Het belang van proactieve zorgplanning en goede overdracht beperkt zich niet tot deze COVID-19-pandemie. Het is echter niet wenselijk om de leidraad toepasbaar te verklaren bij gebruikelijke zorg. De leidraad is immers versneld ontwikkeld vanwege de urgentie van de pandemie, waardoor de richtlijn-methodologie niet is gehanteerd. Daardoor is de leidraad niet evidence-based ontwikkeld en is er een versnelde accorderingsprocedure geweest. Bovendien zijn de verschillende facetten van proactieve zorgplanning beperkt in de leidraad beschreven. Daarom is besloten de leidraad in 2022 en 2023 door te ontwikkelen naar de richtlijn Proactieve Zorgplanning. Deze richtlijn is ontwikkeld op basis van de huidige methodologische kwaliteitseisen (Medisch specialistische richtlijnen 2.0 en Leidraad voor kwaliteitsstandaarden van de Advies- en expertgroep Kwaliteitsstandaarden (AQUA)), inclusief betrokkenheid van gemandateerde leden vanuit de beroeps- en wetenschappelijke verenigingen.
Doel
Doelen van deze richtlijn zijn:
- Zorgverleners in alle zorg-settingen op één lijn te brengen m.b.t. terminologie en praktijk van proactieve zorgplanning.
- Het ondersteunen van alle bij palliatieve zorg betrokken zorgverleners bij proactieve zorgplanning aan patiënten in de palliatieve fase, door het aanreiken van aanbevelingen voor de praktijk in alle zorgsettingen. Deze aanbevelingen zijn waar mogelijk wetenschappelijk onderbouwd.
In deze richtlijn wordt gesproken over ‘patiënten’ (niet over cliënten, bewoners) omdat de richtlijn gaat over patiënten in de palliatieve fase. De relevantie van proactieve zorgplanning voor gezonde individuen valt buiten deze richtlijn.
De randvoorwaarden om zorgverleners in staat te stellen deze richtlijn in praktijk te brengen, zoals scholing, tijd en bekostiging, worden beperkt beschreven. In het huidige zorglandschap wordt (nog) niet voldaan aan alle randvoorwaarden om zorgverleners in staat te stellen deze richtlijn volledig in de praktijk te brengen, zoals scholing, tijd en bekostiging. De werkgroep wil benadrukken dat het realiseren van de juiste randvoorwaarden van groot belang is, maar ze zijn anno 2023 niet voldoende geregeld. [Francke 2020]. Het uitgebreid ingaan op strategieën over realisatie van deze randvoorwaarden valt buiten deze richtlijn.
Doelpopulatie
Primaire doelpopulatie: deze richtlijn is gericht op alle volwassen patiënten (18 jaar en ouder) in de palliatieve fase, ongeacht de onderliggende aandoening(en) of kwetsbaarheid, en hun mantelzorgers/naasten. In geval van wilsonbekwaamheid mogen de persoonlijke doelen en voorkeuren van de patiënt in kwestie ook door de wettelijk vertegenwoordiger worden verwoord [Actiz 2008]. Daar waar in de tekst gesproken wordt over patiënt, kan in geval van wilsonbekwaamheid ‘wettelijk vertegenwoordiger’ gelezen worden. Voor kinderen verwijzen wij naar de richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ [IKNL 2022].
De richtlijn is geschreven met het oog op zorg aan alle patiënten, ongeacht hun levensbeschouwing, religie of cultuur. Hierbij dient rekening gehouden te worden met de gezondheidsvaardigheden van de patiënt, onder andere het gemak waarmee geschreven tekst begrepen wordt.
De aanbevelingen in deze richtlijn zullen toepasbaar zijn bij elke persoon met doelen of voorkeuren met betrekking tot toekomstige zorg en behandeling, ook voordat zij in een palliatieve fase verkeren. Deze richtlijn richt zich echter niet op deze bredere doelgroep.
Doelgroep
Primaire doelgroep: artsen, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, physician assistants en praktijkondersteuners huisartsen.
De inhoud van de richtlijn is ook relevant voor andere zorgverleners, zoals verzorgenden, paramedici, apothekers, geestelijk verzorgers, psychologen, hulpverleners werkzaam in het maatschappelijke en sociale domein en vrijwilligers en hun coördinatoren die werkzaam zijn in de zorg aan patiënten in de palliatieve fase. In de verschillende modules is beschreven welke rol welke zorgverlener kan nemen.
Daarnaast heeft de richtlijn relevantie voor beleidsmakers en patiëntenverenigingen.
Hoe deze richtlijn zich verhoudt tot andere kwaliteitsproducten over proactieve zorgplanning?
Deze richtlijn is een doorontwikkeling van de breed gedragen ‘Leidraad voor het proces en uniform vastleggen van proactieve zorgplanning naar aanleiding van de COVID-19-pandemie’ uit 2020, zodat deze ook buiten de context van COVID-19 toepasbaar wordt.
Deze richtlijn sluit inhoudelijk aan bij en is een aanvulling op ziekte- en symptoomgerichte richtlijnen voor de palliatieve zorg op Pallialine.
De richtlijn Proactieve zorgplanning in de palliatieve fase biedt aanbevelingen voor alle zorgverleners in de doelgroep. Implementatie zal per setting verschillende aandachtspunten hebben. Voor de langdurige zorg worden deze beschreven in de leidraad proactieve zorgplanning in de langdurige zorg (door Stichting KwaliteitsImpuls Langdurige Zorg (SKILZ)). Voor de tweede lijn worden hiervoor instrumenten ontwikkeld door de NIV. Indien andere implementatieproducten ontwikkeld worden, zullen deze worden toegevoegd aan de themapagina ‘Proactieve zorgplanning’ op Palliaweb (zie implementatieplan).