Uitgangsvraag

Op welke manier kan proactieve zorgplanning uitgevoerd worden bij patiënten in de palliatieve fase?

Methode: evidence-based

Aanbevelingen

Om module 1 en 2 in praktijk te brengen worden de volgende praktijkadviezen gegeven:

Initiatief 

• Ga in gesprek als de patiënt zelf aangeeft te willen praten over de toekomst, behandelwensen en -grenzen. 
• Neem als regiebehandelaar van de patiënt de verantwoordelijkheid voor het proces en de coördinatie van proactieve zorgplanning.
• Overweeg met andere zorgverleners af te stemmen wie het initiatief neemt tot het starten van proactieve zorgplanning. Bij voorkeur is dit iemand die een goede relatie/verstandhouding heeft met de patiënt en voldoende kennis heeft van de ziekte en behandelopties.
• Exploreer op sensitieve wijze of de patiënt openstaat voor een gesprek over proactieve zorgplanning en sluit aan bij de woordkeus en belevingswereld van de patiënt. 
• Houd rekening met de culturele achtergrond en overtuigingen van de patiënt en naasten en wees bewust van de invloed van uw eigen culturele achtergrond op uw overtuigingen.

Voorbereiding op het eerste gesprek

• Bereid uzelf voor op proactieve zorgplanning: zorg dat u op de hoogte bent van de conditie van de patiënt en zorg dat u een beeld heeft van mogelijke toekomstige scenario’s in het ziektetraject.  Vertel de patiënt wat het doel is van het gesprek en overweeg de patiënt informatie te geven voorafgaand aan een gesprek over proactieve zorgplanning. 
• Stimuleer de patiënt om een naaste te betrekken bij proactieve zorgplanning.
• Zorg voor voldoende rust en ruimte.

De gespreksvoering

• Ga na of er eerder gesprekken over proactieve zorgplanning zijn geweest en of de patiënt wilsverklaringen heeft opgesteld. Zo ja, vraag welke wensen en grenzen daarin beschreven zijn en of deze actueel zijn.
• Exploreer als belangrijke gespreksonderwerpen:
  • wat belangrijk is voor de patiënt;
  • hoe te handelen in scenario’s die waarschijnlijk of mogelijk (op korte termijn) zullen optreden in het ziekteproces van de patiënt;
  • hoe te handelen in situaties waarin overleg niet mogelijk is;
  • de onderwerpen die de patiënt wenst te bespreken.
• Doseer gesprekken, afhankelijk van de mate van spoed en de belastbaarheid van de patiënt. Overweeg een vervolgafspraak te maken als niet alles in één gesprek aan bod kan komen.
• Bespreek welke informatie  op welke plek wordt vastgelegd en aan wie wordt overgedragen.
• Communiceer de inhoud en eventuele uitkomsten van gesprekken over proactieve zorgplanning met de regiebehandelaar. 

Vervolgafspraken

• Stimuleer de patiënt bij verandering van wensen, of als de gezondheidssituatie verandert, dit met de regiebehandelaar te bespreken.
• Plan een vervolggesprek als de gezondheidssituatie van de patiënt verandert, of als de patiënt of diens vertegenwoordiger erom vraagt. Vastgelegde afspraken kunnen altijd worden aangevuld of herzien. 

Inleiding
Er is geen gouden standaard voor het proces van proactieve zorgplanning. De wijze waarop proactieve zorgplanning in wetenschappelijk onderzoek en in de praktijk wordt uitgevoerd is heterogeen en verschilt per setting. Het betreft een complexe interventie (of beter gezegd: een benadering, een manier van werken) waarvan de afzonderlijke componenten niet op effectiviteit kunnen worden beoordeeld. 
 

Onderzoeksvraag 1

Welke eigenschappen hebben proactieve zorgplanning interventies in de palliatieve zorg?
Om de uitgangsvraag van deze module te beantwoorden zijn de eigenschappen van proactieve zorgplanning interventies in kaart gebracht. Hiervoor is gebruik gemaakt van de literatuurbespreking die is beschreven in de module 1 ‘wat is de meerwaarde van proactieve zorgplanning?’.

Resultaten
De resultaten zijn weergegeven in de bijlage ‘eigenschappen van proactieve zorgplanning’.

Onderzoeksvraag 2

Wat zijn de ervaringen en voorkeuren van patiënten, naasten en zorgverleners ten aanzien van proactieve zorgplanning?  
Om de uitgangsvraag van deze module te beantwoorden is een systematische analyse van de literatuur gedaan. De onderzoeksvraag die hiervoor is onderzocht is PICO-gestructureerd: 

Patients	Patiënten die palliatieve zorg ontvangen, hun naasten, of zorgverleners die palliatieve zorg verlenen
Intervention	Proactieve zorgplanning
Control	Niet van toepassing
Outcomes	Ervaringen en voorkeuren ten aanzien van proactieve zorgplanning van patiënten, hun naasten en hun zorgverleners

Zoeken naar wetenschappelijk bewijs 
Op 22 maart 2022 is in de databases Medline en Cinahl gezocht naar wetenschappelijke literatuur. De zoekactie leverde 438 resultaten op. De volledige zoekactie is beschreven in de bijlage’ zoekverantwoording’. 
 
In- en exclusiecriteria 
De literatuur is systematisch geselecteerd op basis van vooraf gestelde criteria. Deze criteria luiden als volgt: 

• Het gaat om een systematische review van kwantitatieve, kwalitatieve en/of mixed methods studies. 
• De patiëntengroep bestaat uit volwassen patiënten (≥ 18 jaar) die palliatieve zorg krijgen, hun naasten, of zorgverleners die palliatieve zorg verlenen. 
• De interventie bestaat uit proactieve zorgplanning. 
• De uitkomstmaten zijn gerapporteerd. 

Literatuur is geëxcludeerd wanneer er geen sprake was van een systematische methodologie, de uitkomsten niet relevant waren of wanneer er sprake was van een te grote overlap ten aanzien van onderwerp en/of geïncludeerde studies tussen de verschillende systematische reviews. 
 
De selectiecriteria zijn toegepast op de referenties verkregen uit de zoekactie. In eerste instantie zijn de titel en abstract van de referenties beoordeeld. Hiervan werden 26 referenties geïncludeerd voor de beoordeling op basis van het volledige tekst artikel. Na de beoordeling van de volledige tekst zijn 10 studies definitief geïncludeerd voor de literatuuranalyse. In de exclusietabel in de bijlage ‘zoekverantwoording’ is de reden voor exclusie van de overige referenties toegelicht. 
 
Resultaten 
Onderstaand is een beschrijving gegeven van de geïncludeerde studies die betrekking hebben op de vraag: Wat zijn de waarden en voorkeuren van patiënten, naasten en zorgverleners ten aanzien van proactieve zorgplanning? Een volledig overzicht van de karakteristieken van de geïncludeerde studies is gegeven in de bijlage ‘evidence tabellen en GRADE profielen’. 
 
Beschrijving van de studies 
De zoekactie identificeerde negen systematische reviews die van toepassing zijn voor de onderzoeksvraag. 
 
Cottrell et al. [2020] onderzochten welke mechanismen een rol spelen bij het uitvoeren van proactieve zorgplanning onder patiënten met multipele sclerose (MS), andere neurologische aandoeningen of een aanzienlijke lichamelijke handicap. Ze includeerden 33 primaire studies, waarvan 17 studies alleen mensen met MS includeerden. 
Hall et al. [2019] voerden een systematische review van reviews uit. Zij includeerden dus alleen reviews en geen primaire studies. Alle reviews over proactieve zorgplanning onder volwassenen bij het levenseinde werden geïncludeerd (ongeacht ziektebeeld). Ze vonden 55 reviews die aan hun criteria voldeden, waarin meer dan 1.300 primaire studies werden geanalyseerd. 
McDermott et al. [2018] waren geïnteresseerd in hoe culturele factoren proactieve zorgplanning bij patiënten met een ongeneeslijke ziekte kunnen beïnvloeden. Ze vonden 27 studies die voldeden aan hun criteria en zijn meegenomen in de review. Dit betroffen 20 kwantitatieve studies, vier kwalitatieve studies en drie studies met mixed-methods. 
Nimmons et al. [2020] onderzochten het gebruik en de ervaringen met proactieve zorgplanning onder patiënten met de ziekte van Parkinson en atypische parkinsonismen. Ze vonden in totaal 27 studies die geschikt waren voor inclusie, waarvan 15 kwalitatieve studies en 12 kwantitatieve studies. 
Ora et al. [2021] bestudeerden de ervaringen van patiënten met COPD met proactieve zorgplanning. De onderzoekers vonden zeven geschikte studies die zijn beschreven in de review. 
Schichtel et al. [2019] voerden een review uit om barrières en bevorderende factoren voor zorgverleners te identificeren bij het toepassen van proactieve zorgplanning bij patiënten met hartfalen. Ze vonden 17 studies die geschikt waren voor inclusie. 
Silies et al. [2021] richten hun review op mantelzorgers en hun ervaringen en voorkeuren met betrekking tot proactieve zorgplanning. Ze includeerden 57 studies die voldeden aan de inclusiecriteria. 
Vanderhaeghen et al. [2019] onderzochten de ervaren barrières en bevorderende factoren van ziekenhuispersoneel bij het houden van gesprekken over proactieve zorgplanning. Ze includeerden 23 studies. 
Wendrich-van Dael et al. [2020] voerden een review uit naar de effectiviteit van en ervaringen met proactieve zorgplanning onder patiënten met dementie, hun naasten of hun zorgverleners. Ze includeerden  19 reviews en 11 primaire studies. Het totaal van primaire studies kwam uit op 329. 
 
Kwaliteit van het bewijs 
Alle studies zijn onderzocht op het risico op bias. Hieronder zijn bondig de resultaten beschreven. De volledige beoordeling is beschreven in bijlage ‘evidence tabellen en GRADE profielen’. 
De meeste studies waren van goede kwaliteit, waarbij een heldere studie opzet aanwezig was en de geïncludeerde studies in voldoende detail werden besproken. Een paar studies waren van matige kwaliteit omdat zowel de studieselectie als de data extractie niet in tweevoud waren uitgevoerd [McDermott 2018, Ora 2021, Vanderhaeghen 2019, Wendrich-van Dael 2020]. De reviews beschreven niet hoe het reviewonderzoek was gefinancierd. 
 
Beschrijving van de resultaten 
De volledige bevindingen per studie zijn weergegeven in bijlage ‘evidence tabellen en GRADE profielen’. Onderstaand is een korte beschrijving gegeven, ingedeeld naar gevonden thema’s. 
 
Initiatiefnemer van proactieve zorgplanning 
Vier systematische reviews bediscussieerden wie de initiatiefnemer van proactieve zorgplanning behoort te zijn [Hall 2019, Nimmons 2020, Ora 2021, Wendrich-van Dael 2020]. Alle studies gaven aan dat de voorkeur hiervoor bij de zorgverlener lag. Dit kan zowel een arts als verpleegkundige of een andere gezondheidszorgmedewerker zijn. Bij voorkeur wordt proactieve zorgplanning geïnitieerd door een zorgverlener die de patiënt en zijn naasten goed kent [Hall 2019]. 
 
Voorwaarden voor proactieve zorgplanning 
Zeven systematische reviews bespraken voorwaarden (ook wel barrières en bevorderende factoren) voor het initiëren van proactieve zorgplanning [Cottrell 2020, Nimmons 2020, Ora 2021, Schichtel 2019, Silies 2021, Vanderhaeghen 2019, Wendrich-van Dael 2020]. Een belangrijke voorwaarde genoemd door zowel patiënten als zorgverleners is het hebben van een goede verstandhouding, waarbij de patiënt behoefte heeft aan vertrouwen in de zorgverlener en diens begrip van de ziekte [Cottrell 2020, Nimmons 2020, Ora 2021, Schichtel 2019, Silies 2021, Vanderhaeghen 2019, Wendrich-van Dael 2020]. Hetzelfde geldt voor de band tussen naasten en de zorgverlener. Andere veelgenoemde voorwaarden zijn dat de zorgverlener voldoende kennis heeft van de ziekte en het beloop, en getraind is in het voeren van gesprekken over proactieve zorgplanning [Cottrell 2020, Nimmons 2020, Ora 2021, Schichtel 2019, Silies 2021, Vanderhaeghen 2019, Wendrich-van Dael 2020]. Daarnaast moet de zorgverlener de juiste communicatievaardigheden bezitten [Nimmons 2020]. Wendrich-van Dael et al. [2020] gaven aan dat gebrek aan tijd van de zorgverlener, gebrek aan kennis van de ziekte of progressie van Parkinson werden genoemd als een barrière voor het voeren van gesprekken over proactieve zorgplanning. 
 
Betrokkenheid familie/naasten
In vier systematische reviews werd specifiek over de betrokkenheid van familie/naasten gesproken [Cottrell 2020, Nimmons 2020, Ora 2021, Wendrich-van Dael 2020]. Cottrell et al. [2020] gaf aan dat de aanwezigheid van familie belangrijk was voor zowel de MS patiënten zelf als voor hun zorgverleners. Nimmons et al. [2020] gaven ook aan dat mantelzorgers een belangrijk onderdeel van proactieve zorgplanning waren, maar dat zij ook juist een barrière konden vormen indien ze emotioneel belast werden. Ora et al. [2021] rapporteerden dat veel patiënten deelname van hun familieleden op prijs stelden. Dit werd ook door Wendrich-van Dael et al. [2020] gerapporteerd, al gaven zij ook aan dat complexe gezinsdynamiek gesprekken over proactieve zorgplanning kan belemmeren. 
 
Ervaring van de patiënt 
In drie studies werd dieper ingegaan op de ervaringen van patiënten met proactieve zorgplanning [Cottrell 2020, Hall 2019, Wendrich-van Dael 2020]. De studie van Cottrell et al. [2020] vermeldde dat proactieve zorgplanning de angst voor het ervaren van een schrijnende of ‘slechte’ dood verminderde. In de studie van Hall et al. [2019] werden zowel positieve als negatieve ervaringen geuit. Patiënten beschouwden gesprekken over proactieve zorgplanning over het algemeen als positief en waardevol. Patiënten waardeerden eerlijke discussies over de prognose en rapporteerden na proactieve zorgplanning voordelen zoals meer vertrouwen in het levenseinde, minder zorgen maken over de toekomst, meer rust en controle, en betere communicatie. Maar er waren ook complexere emoties, afhankelijk van de ziekte. Patiënten en verzorgers kregen allebei een gevoel van bescherming en verlichting van proactieve zorgplanning, maar maakten zich ook zorgen over de waarde ervan, aangezien voorkeuren zouden kunnen veranderen, de toekomst onvoorspelbaar is en beslissingen die tijdens proactieve zorgplanning worden genomen misschien niet haalbaar zijn. Sommige oudere mensen zagen niet veel waarde in gesprekken over proactieve zorgplanning, omdat ze de verwachting hadden dat 'iemand anders' beslissingen zou nemen, inclusief God, hun families of gezondheidswerkers. 
 
Ervaring van de zorgverlener 
De ervaring van de zorgverleners met proactieve zorgplanning werd in twee studies verder toegelicht [Schichtel 2019, Vanderhaeghen 2019]. Deze studies lichtten uit dat, alhoewel de zorgverleners het nut van proactieve zorgplanning inzien, het kan leiden tot emotionele impact. Zeker wanneer er een goede verstandhouding is tussen patiënt en zorgverlener kan het voeren van gesprekken over proactieve zorgplanning belastend zijn voor zorgverleners, omdat zij bang zijn om hoop weg te nemen van patiënten of onderwerpen ter sprake te brengen waar men niet klaar voor is. 
 
Culturele factoren 
Drie studies lichten de invloed van culturele factoren op het uitvoeren van proactieve zorgplanning toe [Hall 2019, McDermott 2018, Vanderhaeghen 2019]. Zowel Hall et al. [2019] als McDermott et al. [2018] vonden dat een niet-witte etniciteit van patiënten werd geassocieerd met een lagere aanvaardbaarheid van formele proactieve zorgplanning, mogelijk door een wantrouwen jegens gezondheidsdiensten. En zowel McDermott et al. [2018] als Vanderhaeghen et al. [2019] geven daarbij aan dat religie van de patiënt en/of de zorgverlener een factor lijkt te zijn. Echter, meer onderzoek is nodig om de precieze rol van culturele factoren vast te stellen. 
 
Bewijskracht van de literatuur 
Conform de GRADE-CERQUAL methodiek werd per uitkomstmaat gekeken naar de methodologische beperkingen in de studies, coherentie, relevantie en geschiktheid. De bewijskracht start als hoog. 
Voor de uitkomstmaat initiatief van de gesprekken werd de bewijskracht met een niveau verlaagd vanwege methodologische beperkingen in de studies. De bewijskracht kwam zodoende uit op ‘redelijk’. 
Voor de vraag wie de gesprekken over proactieve zorgplanning moet voeren, de betrokkenheid van naasten/mantelzorgers, de waarde van gesprekken over proactieve zorgplanning volgens patiënten en volgens zorgverleners is de bewijskracht met twee niveaus verlaagd. Enerzijds voor de methodologische besprekingen en daarnaast voor de beperkte coherentie. De uitkomsten werden in elke studies gevonden, maar het aantal was klein. 
De bewijskracht voor de vraag naar culturele factoren is verlaagd met drie niveaus. Enerzijds vanwege methodologische beperkingen en anderzijds met twee niveaus vanwege coherentie. Er zijn te weinig gegevens om een conclusie te kunnen trekken. 
 

Onderzoeksvraag 2 

Redelijk

Het is waarschijnlijk dat de zorgverlener het beste het initiatief kan nemen om te starten met proactieve zorgplanning. [Cottrell 2020, Hall 2019, Nimmons 2020, Ora 2021, Wendrich-van Dael 2020]

 

Laag

Een goede relatie/verstandhouding met de patiënt en voldoende kennis van de ziekte en behandelopties lijken relevante voorwaarden die de zorgverlener moet hebben die de gesprekken over proactieve zorgplanning voert.  [Cottrell 2020, Nimmons 2020, Ora 2021, Schichtel 2019, Silies 2021, Vanderhaeghen 2019, Wendrich-van Dael 2020]

 

Laag	Patiënten lijken het betrekken van naasten/mantelzorgers bij gesprekken over proactieve zorgplanning te waarderen.  [Cottrell 2020, Nimmons 2020, Ora 2021, Wendrich-van Dael 2020]

 

Laag	Patiënten lijken gesprekken over proactieve zorgplanning als positief en waardevol te ervaren.  [Cottrell 2020, Hall 2019, Wendrich-van Dael 2020]

 

Laag	Zorgverleners lijken het nut te zien van proactieve zorgplanning, echter het kan leiden tot angst om hoop weg te nemen of onderwerpen ter sprake te brengen waar patiënten niet klaar voor zijn. [Schichtel 2019, Vanderhaeghen 2019]

 

Zeer laag

Het is onduidelijk welke rol culturele factoren spelen bij gesprekken over proactieve zorgplanning. [Schichtel 2019, Vanderhaeghen 2019]

 

Overwegingen

Naast het systematisch literatuuronderzoek hebben wij gebruik gemaakt van de ervaren knelpunten en barrières bij huisartsen en patiënten, zoals die zijn verzameld door Nivel [Knottnerus 2020] en SKILZ
en de expertise van de werkgroep. De werkgroep hecht eraan om te benadrukken dat proactieve zorgplanning betrekking heeft op alle vier dimensies van palliatieve zorg: lichamelijk, psychisch, sociaal en zingeving. Daar waar in deze richtlijn zingeving staat, kan ook zingeving en spiritualiteit gelezen worden. Zie hiervoor ook de richtlijn Zingeving en spiritualiteit. Ideeën, opvattingen en angsten met betrekking tot situaties of behandelingen moeten geëxploreerd worden, rekening houdend met de belevingswereld en de gezondheidsvaardigheden van de patiënt. 

De overwegingen zijn onderverdeeld in vier paragrafen: over taakverdeling, voorbereiding, gesprekshandvatten en vervolggesprekken. 

1.  Taakverdeling bij proactieve zorgplanning 
Proactieve zorgplanning is een interdisciplinair proces samen met de patiënt en naasten. Alle betrokkenen kunnen een rol hebben in dit proces. De patiënt en hun naasten kunnen een gesprek over de huidige situatie, de toekomst en (on)gewenste zorg starten. Dit kan op expliciete of op indirecte wijze aangekaart worden bij een zorgverlener die de patiënt of naaste daarvoor uitkiest. Het is dan aan de betrokken zorgverlener om te luisteren en te exploreren in hoeverre en met wie de patiënt of naaste hier verder over wil praten. 

Elke betrokken zorgverlener kan signaleren dat in de situatie van een patiënt proactieve zorgplanning geïndiceerd is. Uit bovenstaand literatuuronderzoek komt naar voren dat een zorgverlener in dat geval het beste het initiatief kan nemen om proactieve zorgplanning te starten. Indien de signalerend zorgverlener zich bekwaam voelt en een goede verstandhouding met de patiënt heeft, kan hij met de patiënt verder het gesprek aangaan over proactieve zorgplanning. 
Om te voorkomen dat diverse zorgverleners langs elkaar heen met de patiënt in gesprek gaan én om zeker te stellen dát proactieve zorgplanning gestart wordt en uitkomsten worden vastgelegd, is het van belang dat daarvoor een regiebehandelaar verantwoordelijk is. Als een zorgverlener start met proactieve zorgplanning en het is nog niet duidelijk wie de regiebehandelaar is, dan is dit een aanleiding om af te spreken wie de regiebehandelaar wordt. 

De werkgroep geeft het advies om de verantwoordelijkheid voor het vroegtijdig starten en coördineren van proactieve zorgplanning bij de regiebehandelaar van de patiënt te leggen, met de volgende argumenten als onderbouwing:

• Het is waarschijnlijk dat patiënten een voorkeur hebben voor het initiëren van een gesprek over proactieve zorgplanning door de behandelend zorgverlener [Cottrell 2020, Hall 2019, Nimmons 2020, Ora 2021, Wendrich-van Dael 2020].
• Het hebben van een goede behandelrelatie en voldoende kennis van de ziekte en het beloop, zijn van belang voor gesprekken over proactieve zorgplanning [Cottrell 2020, Nimmons 2020, Ora 2021, Schichtel 2019, Silies 2021, Vanderhaeghen 2019, Wendrich-van Dael 2020].
• Het is wenselijk dat proactieve zorgplanning plaatsvindt op een rustig moment, vóórdat een acute situatie zich voordoet, zodat de patiënt zonder acute dreiging kan nadenken en praten over persoonlijke doelen en voorkeuren:
• Patiënten kunnen hun eigen kwetsbaarheid onderschatten, de meerwaarde van proactieve zorgplanning niet kennen of eventuele gesprekken over kwetsbaarheid en behandelbeslissingen uit de weg gaan.

Wie is de regiebehandelaar? Indien het behandelteam rondom de patiënt klein is, zal meestal duidelijk zijn wie de regiebehandelaar is. Soms zijn meerdere hulpverleners (uit diverse zorgsettingen) betrokken en is er geen regiebehandelaar aangewezen. In alle gevallen is het belangrijk om vast te leggen wie de rol van regiebehandelaar bij een patiënt in de palliatieve fase vervult. Immers, een zorgsituatie waarin het behandelteam klein is, kan in korte tijd veranderen en vraagt bij toename van de zorgvraag en het aantal zorgverleners om regie. De rol van regiebehandelaar kan worden vervuld door een arts, verpleegkundig specialist of physician assistent. Afhankelijk van de verblijfplaats van patiënt en de omstandigheden kan de rol van regiebehandelaar ook worden ingevuld door een (gespecialiseerd) verpleegkundige of zorgverlener uit een andere beroepsgroep. Wanneer een patiënt overgaat naar een andere zorgsetting kan het actief overdragen van de rol van regiebehandelaar passend zijn.

De regiebehandelaar is de aangewezen persoon om bij het aanbreken van de palliatieve fase een zogenaamd markeringsgesprek met de patiënt te realiseren: ofwel door het zelf te houden, ofwel door nadrukkelijk af te spreken dat een andere zorgverlener dit doet. Zo kan een specialist in het ziekenhuis, bijvoorbeeld door herhaaldelijke ziekenhuisopnames, signaleren dat de palliatieve fase is aangebroken, en afspreken met de huisarts of specialist ouderengeneeskunde om na de opname, op een rustig moment het markeringsgesprek te houden.
In het markeringsgesprek wordt geëxploreerd in hoeverre de patiënt op dat moment open staat en over de veerkracht beschikt om verder te praten over de behandelwensen en -grenzen in de toekomst.

Dat de regiebehandelaar coördineert wie het initiatief neemt, is bedoeld om zeker te stellen dát proactieve zorgplanning gestart wordt. Het betekent niet dat proactieve zorgplanning een taak is van alleen de aangewezen regiebehandelaar: elke bij de patiënt betrokken zorgverlener kan korte of uitgebreidere gesprekken over proactieve zorgplanning hebben. Deze gesprekken kunnen in reguliere contacten met patiënten ontstaan of aan de orde komen naar aanleiding van de ervaren (veranderde) conditie, een doktersbezoek of op initiatief van de patiënt of naaste, bijvoorbeeld omdat hij of zij het rust vindt geven om zaken ‘geregeld’ te hebben. Het is dan aan de zorgverlener om hierop in te gaan. 
Het kan ook vóórkomen dat een andere behandelaar beter op de hoogte is van de prognose en behandelopties, of een betere vertrouwensband heeft met de betreffende patiënt dan de regiebehandelaar zelf en daarom beter in staat is een gesprek over proactieve zorgplanning te voeren [Cottrell 2020, Nimmons 2020, Ora 2021, Schichtel 2019, Silies 2021, Vanderhaeghen 2019, Wendrich-van Dael 2020]. Om ervoor te zorgen dat de meest geschikte zorgverlener met de patiënt en naaste in gesprek gaat, is onderlinge afstemming nodig. Het is waarschijnlijk dat patiënten de voorkeur hebben voor de meest betrokken zorgverlener. De regiebehandelaar coördineert dit, eventueel in een Multidisciplinair overleg (MDO) of Palliatieve Zorg Thuis (PaTz)-bijeenkomst (zie www.patz.nu). Als andere zorgverleners gesprekken over proactieve zorgplanning met de patiënt hebben, communiceren zij met de regiebehandelaar wat besproken is. De regiebehandelaar deelt het besprokene met andere betrokken zorgverleners en legt behandelwensen en –grenzen vast (zie module 4 ‘vastleggen van proactieve zorgplanning’). 

2.    Voorbereiding op proactieve zorgplanning
Om proactieve zorgplanning zo goed mogelijk uit te voeren, is het raadzaam dit goed voor te bereiden. Naast een goede behandelrelatie tussen patiënt en zorgverlener, blijken zorgverleners meer nodig te hebben voor proactieve zorgplanning:

• Voldoende kennis van de ziekte en het beloop. Om de zorgverlener die de gesprekken over proactieve zorgplanning voert hierin te ondersteunen, is het van belang dat de specialistische behandelaren hiervoor de benodigde informatie verschaffen, bijvoorbeeld door ziektescenario’s in brieven te benoemen of telefonisch af te stemmen. Zo nodig kan voorafgaand aan gesprekken met de patiënt, extra ziektegerichte informatie opgezocht of bij een behandelaar ingewonnen worden. Het is van belang een beeld van mogelijke toekomstige scenario’s in het ziektetraject van de patiënt te hebben. Bedenk wat u inschat dat realistische en onrealistische behandelingen zijn voor de patiënt. Bedenk ook welke ondersteuningsbehoeften op sociaal, psychische en zingevingsgebied te verwachten zijn. De kwadrantenkaart kan behulpzaam zijn bij dit multidimensionaal scenariodenken. Overweeg bij patiënten met complexe multimorbiditeit andere betrokken zorgverleners te vragen wat zij al hebben besproken en welke vooruitzichten en behandelmogelijkheden zij zien. Deze aanbeveling is mede gebaseerd op de bevinding uit het Nivel-onderzoek dat patiënten vonden dat er te veel onderwerpen werden besproken die (nog) niet relevant waren [Knottnerus 2020]. Informatie over eerdere gesprekken over behandelwensen en -grenzen. Kijk in het dossier en in verwijs- en ontslagbrieven van andere zorgverleners naar eerdere proactieve zorgplanning en eerder opgestelde wilsverklaringen. Dit kan richting geven aan het (hernieuwde) gesprek.
• Innerlijke ruimte. Uit de inventarisatie van Nivel blijkt dat patiënten praten over achteruitgang lastig vinden, terwijl huisartsen de neiging hebben om emotionele uitingen te vermijden en zich soms niet goed kunnen verplaatsen in de patiënt. Om wederzijds begrip te vergroten, is het van belang dat de zorgverlener zich bewust is van de eigen opvattingen over ziekte, zorg en levenseinde. Dit is een eerste voorwaarde om onbevooroordeeld te kunnen luisteren naar welke opvattingen over ziekte, zorg en sterven patiënten kunnen hebben vanuit hun cultuur of religie. 
• De juiste communicatievaardigheden [Nimmons 2020, Wendrich-van Dael 2020]. Hiervoor kunnen zorgverleners een training volgen in het voeren van gesprekken over proactieve zorgplanning  [Cottrell 2020, Nimmons 2020, Ora 2021, Schichtel 2019, Silies 2021, Vanderhaeghen 2019, Wendrich-van Dael 2020]. Algemene gespreksvoeringvaardigheden, zoals luisteren, samenvatten, doorvragen en het geven van (emotionele) reflecties en de handvatten voor gesprekken over gezamenlijke besluitvorming zijn nodig voor een goed gesprek. De mogelijkheid tot overleg of intervisie met collega’s of andere betrokkenen, bijvoorbeeld in PaTz-bijeenkomsten (zie www.patz.nu en bijlage ‘afkortingen en begrippen’), kunnen zorgverleners toerusten voor het houden van gesprekken over proactieve zorgplanning. Door het inbedden van proactieve zorgplanning in zorgpaden zullen zorgverleners proactieve zorgplanning opnemen in hun werk; het vaker houden van gesprekken over proactieve zorgplanning draagt ook bij aan het ontwikkelen van competenties voor proactieve zorgplanning.
• Tijd en ruimte. In het onderzoek van Nivel gaven huisartsen aan dat gebrek aan tijd, ruimte en privacy belemmerende factoren waren. Ook patiënten vonden het vervelend als de huisarts niet voldoende tijd had, tussendoor gestoord werd of niet goed luisterde. Hoewel de werkgroep denkt dat dit niet alleen voor proactieve zorgplanning geldt, beveelt ze aan om ook voor proactieve zorgplanning voldoende tijd uit te trekken in een rustige setting. Als er geen urgentie is, hoeft  niet alles in één gesprek aan bod te komen; proactieve zorgplanning is immers een proces en geen eenmalig gesprek. Na een eerste gesprek over proactieve zorgplanning, kan eventueel een vervolggesprek afgesproken worden of kan tijdens reguliere patiëntencontacten verder gesproken worden over proactieve zorgplanning. In de gevonden onderzoeken waarin de tijdsduur van een eerste gesprek beschreven staat, varieerde deze van 45 minuten tot 1,5 uur. Er waren echter ook veel onderzoeken waarin de patiënt voorafgaand aan een reguliere poliklinische afspraak een korte video of een vragenlijst kreeg, waarmee hij werd aangemoedigd om over proactieve zorgplanning na te denken en dit ter sprake te brengen tijdens het consult. Het is aannemelijk dat deze consulten aanzienlijk korter waren dan 45 minuten.

Overweeg om ook uw patiënt te adviseren zich voor te bereiden op het gesprek, bijvoorbeeld met schriftelijke informatie, een video, een formulier over behandelwensen of voorbeeldvragen om tijdens het consult te stellen. Hiervoor kunt u de patiënt bijvoorbeeld verwijzen naar www.thuisarts.nl/wensen-voor-zorg-en-behandeling of naar overpalliatievezorg.nl/zorg-en-hulp/praten-over-de-laatste-levensfase-met-jouw-huisarts. De Gesprekskaart van Pharos, geschreven in eenvoudige taal, bevat vragen die voorbereiden op een gesprek met een zorgverlener. Om in gesprek te komen over wat belangrijk is voor de patiënt, kan eventueel ook gebruik gemaakt worden van het concept ‘positieve gezondheid’ van het Institute for positive health. 
Verzoek de patiënt eventueel eerder opgestelde wilsverklaringen mee te nemen naar het gesprek.

2.1 Aandachtspunten voor het betrekken van naasten bij proactieve zorgplanning 
Uit het literatuuronderzoek blijkt dat betrokkenheid van naasten/mantelzorgers over het algemeen gewaardeerd wordt door patiënten [Cottrell 2020, Nimmons 2020, Ora 2021, Wendrich-van Dael 2020]. Door aanwezig te zijn bij het gesprek wordt de naaste geïnformeerd over wensen, doelen, voorkeuren en afspraken van de patiënt. Dit is met name van belang voor de situatie waarin de naaste tevens (wettelijk) vertegenwoordiger  van de patiënt is. Ander voordeel van deelname van naasten aan gesprekken over proactieve zorgplanning is dat de patiënt zich gesteund kan voelen in het gesprek en dat het makkelijker wordt om na afloop van het gesprek samen verder te praten over wat belangrijk is in de toekomst. Voor de zorgverlener kan het betrekken van naasten meerwaarde hebben omdat deze betrokkenheid uitleg of discussie over latere behandelbeslissingen kan vereenvoudigen.  
De emotionele belasting van mantelzorgers en complexe gezinsdynamiek kunnen betrokkenheid van naasten bij gesprekken over proactieve zorgplanning belemmeren [Nimmons 2020, Wendrich-van Dael 2020]. Bovendien kunnen patiënten het lastig vinden om over deze onderwerpen te beginnen tegenover naasten, terwijl die wel geïnformeerd moeten worden. Uit het Nivel-onderzoek blijkt dat ouderen soms denken dat hun naasten wel zullen weten wat ze willen. Een nadeel van het betrekken van naasten kan zijn dat de patiënt zich laat leiden door wensen van de naaste of zich bezwaard voelt over de emotionele belasting van de naaste. De werkgroep adviseert om patiënt te stimuleren naasten te betrekken bij proactieve zorgplanning, maar dat de beslissing hierover bij de patiënt ligt. Het is daarbij belangrijk dat de zorgverlener oog heeft voor de impact die een gesprek over proactieve zorg kan hebben op de naasten.

2.2 Aandachtspunten voor proactieve zorgplanning bij patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden:
Ongeveer één op de vier Nederlanders heeft beperkte gezondheidsvaardigheden. Mensen die laaggeletterd zijn, ouderen, mensen met een lage opleiding en mensen met een migratieachtergrond zijn vaker minder gezondheidsvaardig [Laaggeletterdheid en beperkte gezondheidsvaardigheden (pharos.nl)]. Uit de literatuur blijkt ook dat culturele factoren invloed hebben op het uitvoeren van proactieve zorgplanning. [Hall 2019, McDermott 2018, Vanderhaeghen 2019]. Onderzoek naar communicatie en besluitvorming bij Turkse en Marokkaanse patiënten met een ongeneeslijke vorm van kanker laat zien dat gezamenlijke besluitvorming en communicatie bij deze patiënten niet vanzelfsprekend is. De perspectieven op communicatie en besluitvorming in de palliatieve zorg van betrokken zorgverleners en familie verschillen [De Graaf 2010]. Natuurlijk zijn de algemene aanbevelingen en overwegingen voor proactieve zorgplanning ook van toepassing bij patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden, inclusief mensen met een andere culturele achtergrond dan die van de zorgverlener. Daarnaast  zijn er een paar specifiekere aanbevelingen  te geven. Specifieke do’s and don’ts per (culturele) groep zijn er niet. 

• Denk niet in stereotypen. Palliatieve zorg is maatwerk [Suurmond 2021].
• Wees bewust van eigen overtuigingen en de invloed van uw eigen culturele achtergrond daarop. In de Nederlandse medische zorg is het bijvoorbeeld gewoon om ‘full disclosure’ te geven over diagnose en prognose, ook bij palliatieve zorg. Deze gewoonte om openlijk en direct te spreken over ongeneeslijke ziekten, stuit veel migranten tegen de borst. Migranten prefereren vaak een indirecte en ‘zachte’ manier van communiceren [van den Muijsenbergh  2016  
• Besteed aandacht aan wat de zorgverlener moet weten over de culturele of levensbeschouwelijke achtergrond van patiënten en naasten om goede zorg te kunnen leveren. Neem een vragende en nieuwsgierige opstelling aan. Het acroniem BELIEF kan helpen bij het bespreekbaar maken van overtuigingen en culturele achtergrond op het gebied van gezondheid en zorg. BELIEF B: Health Beliefs (What caused your illness/problem?) E: Explanation (Why did it happen at this time?) L: Learn (Help me to understand your belief/opinion) I: Impact (How is this illness/problem impacting your life?) E: Empathy (This must be very difficult for you) F: Feelings (How are you feeling about it?) [Dobbie 2003].
• Overweeg voorafgaand aan een gesprek over proactieve zorgplanning de Gesprekskaart van Pharos, https://www.pharos.nl/kennisbank/gesprekskaart-vragen-over-leven-en-dood-als-je-niet-meer-beter-wordt/ aan de patiënt te geven. Deze bevat nadenk-vragen in eenvoudige taal. Overweeg  gebruik te maken van eenvoudig voorlichtingsmateraal. (bijvoorbeeld https://www.pharos.nl/kennisbank/informatiekaarten-over-palliatieve-zorg/)

Een taalbarrière is een belemmering bij het voeren van een gesprek over proactieve zorgplanning; Als gebruik wordt gemaakt van een informele tolk, houd er dan rekening mee dat de tolk ook 'naaste' kan zijn. Dit kan leiden tot weglaten van relevante informatie bijvoorbeeld vanuit schaamte of onvoldoende taalbegrip. Overweeg, vooral bij beladen onderwerpen, een formele tolk te betrekken [van den Muijsenbergh 2016].  De terugvraagmethode is een manier om er achter te komen wat de patiënt begrepen heeft van wat er besproken is. Het zorgt ook voor een samenvatting door de patiënt zelf over wat hij belangrijk vindt. https://www.pharos.nl/kennisbank/informatiekaarten-over-palliatieve-zorg/ Voor meer aandachtspunten, zie Handreiking palliatieve zorg aan mensen met niet-westerse achtergrond [IKNL, 2011]. 

2.3 Proactieve zorgplanning en hoop
Zoals beschreven in de literatuurstudie van het Nivel [Knotterus 2020] kunnen zorgverleners bang zijn door proactieve zorgplanning hoop weg te nemen, bijvoorbeeld doordat praten over andere scenario's dan herstel ervaren wordt als het uitspreken van een ‘doodvonnis’. Zorgverleners kunnen (al dan niet hierdoor) neigen te focussen op behandeling en controles (‘medical activism’). Voor patiënten is het verleidelijk mee te gaan in het ‘recovery plot’ van gezond-ziek-behandeling-beter [The 2000]. Deze mechanismen belemmeren proactieve zorgplanning.
Daarnaast kunnen gesprekken over proactieve zorgplanning bemoeilijkt worden doordat patiënten en/of naasten focussen op een goede afloop, zonder open te staan voor een gesprek over andere scenario's. Vanuit een ‘realistisch perspectief’ op hoop levert dit een probleem op voor de zorgverlener: de hoop van de patiënt moet in lijn gebracht worden met de waarheid voordat een goed gesprek over proactieve zorgplanning kan plaatsvinden, een moeilijke, pijnlijke en soms onmogelijke opgave. Naast het realistische perspectief bestaan echter ook andere perspectieven op hoop: het functionele perspectief en het narratieve perspectief. Als de zorgverlener kan switchen tussen deze perspectieven, kan een gesprek over proactieve zorgplanning plaatsvinden zonder de patiënt eerst de (‘valse’) hoop te moeten ontnemen. Dit maakt het gesprek voor alle partijen makkelijker. 
Bij het functionele perspectief kan hoop worden gezien als coping mechanisme, dat helpend kan zijn voor de patiënt; bij het narratieve perspectief kan hoop worden gezien als zingeving die past binnen het levensverhaal van de patiënt. Denk bijvoorbeeld aan een patiënt die hoop heeft op herstel en daardoor elke dag uit bed komt en blijft oefenen om weer zelf te kunnen lopen. De zorgverlener verwacht, vanuit een realistische perspectief, dat herstel van loopfunctie niet reëel is. In het gesprek met de patiënt kan, vanuit het functionele perspectief, worden besproken hoe de hoop op herstel de patiënt kracht geeft om door te gaan. Met het narratieve perspectief kan besproken worden hoe de hoop past bij de manier waarop de patiënt in het leven staat (bijvoorbeeld als doorzetter in moeilijke tijden). Hoop wordt op deze manier niet ’opgesloten’ in het realistisch perspectief, waarin elke hoop wordt gereduceerd tot ‘valse hoop’. Door verschillende perspectieven op hoop in te kunnen zetten, kunnen patiënten en naasten zich gehoord voelen in hun hoop (empowerment en compassie), wat weer ruimte kan geven om ook minder gunstige scenario's te bespreken [Olsman 2016].
Een andere manier om met een patiënt in gesprek te gaan over proactieve zorgplanning zonder hoop te ontnemen is het bespreken van meerdere mogelijke scenario's. Natuurlijk is een goede afloop het mooiste, maar het is ook goed om stil te staan bij een andere afloop. Een veel gebruikte quote is: ‘Hope for the best, prepare for the worst’.
Het ervaren knelpunt dat zorgverleners geen hoop willen wegnemen en patiënten niet willen afschrikken door te vroeg over het levenseinde te beginnen, kan ook worden ondervangen door brede vragen te stellen, die insteken op wat belangrijk is voor de patiënt. Met zo'n breed gesprek over de toekomst creëert de zorgverlener een veilige, sterke en vertrouwde behandelrelatie waarin de patiënt angsten, zorgen en hoop voor de toekomst kan delen en zich – samen met de zorgverlener – op diverse scenario's kan voorbereiden. [Cottrel et al, 2020].

3. Handvatten voor het voeren van gesprekken over proactieve zorgplanning
Om zorgverleners te ondersteunen bij het houden van gesprekken over proactieve zorgplanning, wordt in deze paragraaf beschreven welke onderwerpen aan bod kunnen komen en worden mogelijke formuleringen aangereikt. De formuleringen zijn cursief gedrukt. De werkgroep reikt deze aan om de drempel tot gesprekken over proactieve zorgplanning te verlagen. Ze zijn niet bedoeld om exact zo te gebruiken: kies formuleringen die bij u, de patiënt en de situatie passen. Voor aandachtspunten met betrekking tot proactieve zorgplanning bij mensen met een cognitieve, communicatieve en/of verstandelijke beperking verwijzen we naar de SKILZ-handreiking. Voor de handvatten tot het voeren van gesprekken over proactieve zorgplanning verwijzen we naar de gesprekskaart, die bij deze richtlijn ontwikkeld is.

Introduceren van proactieve zorgplanning
Soms zullen patiënten in de palliatieve fase of hun naasten zelf beginnen te praten over behandelwensen en –grenzen in de huidige en toekomstige situaties. Aanleidingen kunnen angsten voor de toekomst zijn of specifieke behandelwensen of dat de patiënt of zijn naaste zaken ‘geregeld’ wil hebben. Maar lang niet alle patiënten zullen uit zichzelf hierover spreken of open staan voor proactieve zorgplanning. De patiënt heeft het recht om niet aan proactieve zorgplanning mee te doen, zoals hij ook het recht heeft op niet-weten van diagnose en prognose. Hier dient de zorgverlener rekening mee te houden door op sensitieve wijze te exploreren of de patiënt openstaat voor een gesprek over proactieve zorgplanning. Hierbij kan benoemd worden wat het doel of de doelen van het gesprek zijn, bijvoorbeeld de patiënt voorbereiden op toekomstige scenario’s, het kunnen verlenen van adequate, patiëntgerichte zorg, het bevorderen van de autonomie van de patiënt, het op één lijn brengen van betrokkenen rond de patiënt of voorkómen van overbehandeling. Overweeg het betrekken van een geestelijk verzorger om de waarden en wensen van de patiënt te exploreren.
Als de patiënt aangeeft niet open te staan voor een gesprek, vraag dan of u er later op terug mag komen of licht toe dat u er later op zult terugkomen, afhankelijk van de urgentie die u voelt.

Voorbeeldvragen om proactieve zorgplanning te introduceren/uit te nodigen voor een gesprek:

• Kunnen we praten over hoe u de toekomst ziet?
• Door over de toekomst te praten, kunnen we ons voorbereiden. We bespreken wat nu en in de toekomst belangrijk voor u is, en welke zorg daarbij past. 
• Ik wil graag goede zorg bieden, maar daarvoor moet ik weten wat ú als goede zorg ziet, welke zorg bij u past. Kunnen we het daarover hebben?
• Sommige mensen vragen zich af ‘wat als mijn gezondheid verslechtert?’ Kunnen we daarover praten? 
• Sommige mensen hebben ideeën over welke zorg en behandelingen ze in de toekomst wel of niet willen. Denkt u daar weleens over na?
• Mensen kunnen heel verschillende meningen hebben over welke behandelingen zij willen. De een zegt “haal alles uit de kast zodat ik zo lang mogelijk leef”, de ander zegt “tot hier en niet verder”, of “aan mijn lijf geen polonaise”. Heeft u daar ideeën over? 
• Ik hoop dat u, met uw gezondheid/conditie, lang kunt blijven doen wat belangrijk voor u is. Maar het is mogelijk dat uw gezondheid achteruitgaat. In dit gesprek kunnen we het hebben over die ‘wat als’ situaties. 
• U kunt mij vertellen welke zorg en behandelingen u wel of niet wilt; ik kan met u bespreken welke perikelen er mogelijk op uw pad komen en welke behandelingen er dan kunnen zijn. Zo weten we wat uw gedachten daarover zijn, en kunnen we op het moment dat er een beslissing over behandeling genomen moet worden, daar makkelijker op terug komen. Het geeft u de kans om meer regie te hebben over uw zorg. 
• Door met elkaar (ook met uw naaste) te praten, kunt u uw gedachten en wensen over zorg in de toekomst delen, zodat u, uw naaste en ik als zorgverlener, weten wat voor u belangrijk is.

3.1 Start van het gesprek
Door brede vragen kan de zorgverlener een beeld krijgen van wat belangrijk is voor de patiënt. Dat is immers de basis waarop behandelkeuzes gebaseerd worden. De activiteiten die belangrijk zijn voor een patiënt om te kunnen blijven doen en eventuele mijlpalen/doelen die patiënt wil bereiken geven sturing aan behandelkeuzes. 

Voorbeeldvragen voor de start van een gesprek over proactieve zorgplanning:
Met betrekking tot de huidige situatie:

• Hoe staat u nu in het leven? Hoe kijkt u naar uw leven op dit moment?
• Hoe ervaart u uw gezondheid op dit moment? 
• Wat weet u van uw situatie en van uw ziekte? 
• Hoe heeft de diagnose uw kijk op het leven veranderd? 
• Wat maakt u gelukkig? 
• Wat hoopt u tot het eind van uw leven te kunnen blijven doen? 
• Wat vindt u belangrijk in het leven?

Met betrekking tot de situatie later: 

• Hoe kijkt u naar de komende tijd?
• Heeft u wensen of doelen voor de komende tijd? 
• Waar hoopt u op? Waar bent u bang voor? 
• Heeft u een (angst)beeld van wat u nooit zou willen dat er met u gebeurt, qua gezondheid en zorg?
• Zijn er situaties die u het liefst zou willen voorkómen? 
• Welke uitkomsten zijn voor u onacceptabel? Wat bent u bereid op te offeren en wat niet? 
• En later, hoe zou een goede dag eruitzien?

Met betrekking tot vertegenwoordiging: 

• Wie mag er namens u spreken als u het niet meer kunt? 
• Hebt u met hem/haar weleens gesproken over uw wensen met betrekking tot de toekomst/ uw levenseinde? 
• Hoe is het voor hem of haar om beslissingen voor u te nemen? 

[Van der Plas 2020] [Glaudemans 2021] [Ott et al 2014] [Gawande 2015]

3.2 Verdere gespreksonderwerpen 
Patiënten vinden dat er in een gesprek over proactieve zorgplanning veel wordt besproken [Knottnerus 2020]. Welke onderwerpen in een gesprek over proactieve zorgplanning aan de orde moeten komen, is afhankelijk van de setting De werkgroep ziet als belangrijke gespreksonderwerpen:

• Wat belangrijk is voor de patiënt.
• Hoe te handelen in scenario’s die waarschijnlijk of mogelijk (op korte termijn) zullen optreden in het ziekteproces van de patiënt. 
• Hoe te handelen in situaties waarin overleg niet mogelijk is
• De onderwerpen die de patiënt wenst te bespreken.

Niet alle onderwerpen hoeven in één gesprek aan bod te komen. Als het niet in één gesprek lukt, maak dan een vervolgafspraak. 
Overweeg om het gesprek te laten opnemen, zodat patiënten alle besproken onderwerpen later kunnen terugluisteren. In sommige interventiestudies werd een gespreksverslag of samenvatting van de afspraken gedeeld met de patiënt [Chan 2010, Doorenbos 2016].

Omdat patiënten in het Nivel-rapport [Knottnerus 2020] aangaven dat er vooral medische onderwerpen werden besproken, hecht de werkgroep eraan om te benadrukken dat proactieve zorgplanning betrekking heeft op alle vier dimensies van palliatieve zorg: lichamelijk, psychisch, sociaal en zingeving. Ideeën, opvattingen en angsten met betrekking tot situaties of behandelingen moeten daarom geëxploreerd worden, rekening houdend met de belevingswereld en de gezondheidsvaardigheden van de patiënt. 

Onderstaande uiteenzetting van gespreksonderwerpen betekent niet dat al deze onderwerpen in één gesprek aan bod dienen te komen. In de praktijk kan het zijn dat verschillende onderwerpen in verschillende (kortere) gesprekken aan de orde komen, bijvoorbeeld naar aanleiding van een opmerking van de patiënt of naaste, een nieuwe bevinding of ontwikkeling. Afhankelijk van de fase van de ziekte en de mate waarin patiënt openstaat voor proactieve zorgplanning, dient de zorgverlener te beslissen hoeveel urgentie en ruimte er is om bepaalde onderwerpen te bespreken. Hierbij zal de zorgverlener soms met sensitieve gespreksvoering het midden moeten zoeken tussen stimuleren en afwachten. Benut, zeker bij patiënten die moeite hebben met praten over de toekomst, aanleidingen en opmerkingen die zij zelf maken en benut de expertise en ervaring met betrekking tot proactieve zorgplanning in het team rond de patiënt. 
Proactieve zorgplanning is immers niet één gesprek maar een proces, dat uit meerdere gesprekken bestaat. Onderstaande uiteenzetting kan worden gezien als handvat voor een eerste, wat uitgebreider gesprek over proactieve zorgplanning met een patiënt in de palliatieve fase. In deze context, waarin curatie niet meer aan de orde is en kwaliteit van leven of optimaal welbevinden het doel is, zal het gesprek anders zijn dan bij bijvoorbeeld gezonde ouderen, een doelgroep waar deze richtlijn zich niet op richt. 

Met betrekking tot het reanimatiebeleid volgt de werkgroep de aanbeveling van de American Heart Association om niet te spreken van ‘reanimeren’ of ‘niet-reanimeren’, maar van ‘proberen te reanimeren’ of ‘niet proberen te reanimeren’ [Breault 2011]. Deze terminologie weerspiegelt beter de onzekere uitkomsten van reanimatie, zeker bij patiënten in de palliatieve fase.

Mogelijke onderwerpen om te bespreken:

• Scenario’s die waarschijnlijk of mogelijk zullen optreden in het ziekteproces van de patiënt. Raadpleeg hiervoor ziekte-specifieke richtlijnen. 
• Bestaande wel- of niet-behandelafspraken en wilsverklaringen: zijn er wilsverklaringen, zijn deze actueel, wat zijn de verwachtingen van de patiënt en de zorgverlener met betrekking tot de reikwijdte, interpretatie en bruikbaarheid van wilsverklaringen en behandelafspraken, hoe worden deze bewaard en overgedragen? 
• Vertegenwoordiging in de situatie van (acute) verslechtering of wilsonbekwaamheid: wie is/wordt de vertegenwoordiger en hoe is dit vastgelegd? 
• Belangrijkste doel van het medisch beleid, waarbij onderscheid gemaakt kan worden tussen palliatief beleid met als doel symptoomverlichting én levensverlenging  of symptoomverlichting waarbij levensverlenging nadrukkelijk niet het doel is. Benoem dat behandelgrenzen door zorgverleners opgevolgd moeten worden. Bespreek dat er geen garanties gegeven kunnen worden over het uitkomen van behandelwensen, omdat nooit helemaal te voorspellen is hoe zaken in de toekomst zullen verlopen. Door ze nu te bespreken kunnen zorgverleners én patiënt en naasten zich gezamenlijk inzetten om de wensen te realiseren.
• Wensen en grenzen met betrekking tot specifieke behandelingen en situaties en de voor- en nadelen en consequenties daarvan.
  • Reanimatiebeleid (wel of niet proberen te reanimeren) 
  • Kunstmatige beademing (invasief, eventueel ook non-invasieve beademing bespreken)
  • Opname op intensive care. 
  • Opname in ziekenhuis. 
  • Toediening van antibiotica.
  • Toediening van bloedproducten.
  • Overige behandelingen.

Overweeg ook te bespreken:

• Wat  te doen in bepaalde situaties, zoals bij een CVA, acute complicaties, zoals botbreuken, operaties. Bespreek ook wat naasten/omstanders in zo’n situatie moeten doen.
• Wanneer te stoppen met levensverlengende behandelingen zoals intraveneuze vochttoediening, sondevoeding, ICD.

Wensen over het levenseinde

• Gewenste plaats van zorg en sterven: thuis, in een hospice, in een verpleeghuis, in een ziekenhuis. 
• Hoe te handelen bij refractaire symptomen, palliatieve sedatie. 
• Zelfgekozen levenseinde, bijvoorbeeld bewust stoppen met eten en drinken, hulp bij zelfdoding, euthanasie. 
• Gewenste rituelen
• Situaties na overlijden zoals orgaandonatie en obductie.

3.3 Afsluiting van het gesprek
Bespreek wat er waar wordt vastgelegd en aan wie wordt overgedragen. Voor registratieadviezen over de behandelgrenzen en wensen zie module vastleggen. Adviseer de patiënt met naasten te bespreken wat is besproken. Stimuleer de patiënt bij verandering van wensen, of als de gezondheidssituatie verandert, dit met de regiebehandelaar te bespreken. Benoem dat afspraken over behandelwensen en -grenzen altijd aangepast kunnen worden; het is geen ‘contract’ dat niet meer aangepast kan worden. Indien dit mogelijk is, zullen behandelaren op het moment dat een behandelbeslissing genomen moet worden navragen of de patiënt nog achter de behandelafspraken staat. 
Eindig het gesprek met de terugvraagmethode [Pharos 2021]: vraag de patiënt in eigen woorden te vertellen wat er besproken is. Zo nodig kan aangevuld of bijgesteld worden. Overweeg een narratief verslag van het gesprek met de patiënt te delen.

1.    Aanleidingen voor vervolggesprekken
Proactieve zorgplanning is een continu, dynamisch en multidisciplinair proces dat regelmatig vraagt om opnieuw doorlopen te worden, in afstemming met de patiënt en naasten. Dit biedt de mogelijkheid tot herzien en bijstellen van gemaakte afspraken ten aanzien van behandelwensen en -grenzen. Belangrijk is dat tijdens de gesprekken niet enkel aandacht is voor medische aspecten, maar juist ook voor de persoonlijke context, gevoelens en emoties van patiënt en naasten en deze mee te wegen bij de besluitvorming en het afstemmen van afspraken.

Mogelijke aanleidingen voor vervolggesprekken over proactieve zorgplanning:

Momenten in het ziekteproces die vragen om (actualiseren van) proactieve zorgplanning zijn onder meer [Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland 2017]: 

• op aangeven van patiënt, naasten, zorgverleners of vrijwilligers:
  • (nieuwe) vragen/ zorgen/ wensen over de toekomst;
  • vermindering van kwaliteit van leven;
  • toegenomen zorgbehoefte of afhankelijkheid;
  • melding van een wils- of euthanasieverklaring;
  • als de patiënt aangeeft niet lang meer te zullen leven.
• bij progressie van ziekte of toenemende kwetsbaarheid:
  • als (ziektegerichte) behandelmogelijkheden beperkter raken of uitgeput zijn
  • verminderde vocht- en voedingsintake, gewichtsverlies, slikproblemen;
  • afnemende mobiliteit, vallen; 
  • toenemende passiviteit, afnemende vitaliteit;
  • afname van de Karnofsky performance status; 
  • bij een nieuwe (neven)diagnose.
• in een vroeg stadium van ziekten met cognitieve stoornissen tot gevolg, zoals dementie:
  • bij overgang van ziektegerichte naar symptoomgerichte behandeling; 
  • bij meerdere ziekenhuisopnames in een relatief korte periode; 
  • als de voordelen van ziekte- of symptoomgerichte behandeling niet meer opwegen tegen de nadelen; 
  • bij verwachte functionele of cognitieve achteruitgang door ziekte of kwetsbaarheid; 
  • bij opname in een verpleeghuis of hospice; 
  • bij ernstig fysiek, psychisch of spiritueel lijden.
• Bij het aanbreken van de stervensfase.

Proactieve zorgplanning in de stervensfase
Als een zorgverlener signaleert dat de stervensfase is aangebroken, is het raadzaam binnen het behandelteam rond de patiënt af te stemmen wie dit bespreekt. In dit gesprek kan geëxploreerd worden welke (mogelijk nog niet eerder besproken) wensen en behoeften de patiënt en naasten in deze laatste periode hebben. Hierbij kan aandacht geschonken worden aan sociale, psychologische, fysieke en zingevingsaspecten (wie wil de patiënt spreken, wie wil hij dat nabij zijn, welke zorg wil de patiënt wel of niet, bestaat er een wens tot ondersteuning door een geestelijk verzorger, rituelen, welke wensen zijn er rond en na overlijden, (digitale) nalatenschap, enz.). Voor adviezen m.b.t. voorlichting over de stervensfase wordt verwezen naar de richtlijn ‘Zorg in de stervensfase’ [IKNL 2010]. 
 

Breault JL. DNR, DNAR, or AND? Is Language Important? Ochsner J. 2011 Winter;11(4):302-6.

Cottrell L, Economos G, Evans C, Silber E, Burman R, Nicholas R, Farsides B, Ashford S, Koffman JS. A realist review of advance care planning for people with multiple sclerosis and their families. PLoS One. 2020 Oct 16;15(10):e0240815. doi: 10.1371/journal.pone.0240815. 

Doorenbos AZ, Levy WC, Curtis JR, Dougherty CM. An Intervention to Enhance Goals-of-Care Communication Between Heart Failure Patients and Heart Failure Providers. J Pain Symptom Manage. 2016 Sep;52(3):353-60. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2016.03.018. Epub 2016 Jul 9.

Alison E. Dobbie, MD; Martha Medrano, MD; James Tysinger, PhD; Cynthia Olney, PhD. The BELIEF Instrument: A Preclinical Teaching Tool To Elicit Patients’ Health Beliefs. Fam Med 2003;35(5):316-9.

Gawande, A. Sterfelijk zijn. Amsterdam [2017]

Glaudemans JJ. Future care; advance care planning with older people and their families in general practice. 2021. Thesis Universiteit van Amsterdam.

Glaudemans JJ, Moll van Charante EP, Willems DL. Advance care planning in primary care, only for severely ill patients? A structured review. Fam Pract. 2015;32(1):16-26. doi:10.1093/fampra/cmu074

Fuusje M. de Graaff, Anneke L. Francke, Maria E.T.C. van den Muijsenbergh, Sjaak van de Geest.  Communicatie en besluitvorming in de palliatieve zorg voor Turkse en Marokkaanse patiënten met kanker. Nivel/Pharos. 2010.

Hall A, Rowland C, Grande G. How Should End-of-Life Advance Care Planning Discussions Be Implemented According to Patients and Informal Carers? A Qualitative Review of Reviews. J Pain Symptom Manage. 2019 Aug;58(2):311-335. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2019.04.013. Epub 2019 Apr 18. 

IKNL. Richtlijn ‘Zorg in de stervensfase’. 2010. Beschikbaar op https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/stervensfase. 

KNMG. Handreiking ‘Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg’. 2022. Beschikbaar op https://www.knmg.nl/advies-richtlijnen/dossiers/verantwoordelijkheidsverdeling.htm 

Knottnerus BJ, Francke AL, Advance care planning in de huisartspraktijk: wat wordt er besproken en wat kan er beter? Nivel, 2020.

McDermott E, Selman LE. Cultural Factors Influencing Advance Care Planning in Progressive, Incurable Disease: A Systematic Review With Narrative Synthesis. J Pain Symptom Manage. 2018 Oct;56(4):613-636. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2018.07.006. Epub 2018 Jul 17. 

Muijsenbergh, M. van den, Oosterberg, E. Zorg voor laaggeletterden, migranten en sociaal kwetsbaren. Pharos en NHG. 2016

Nimmons D, Hatter L, Davies N, Sampson EL, Walters K, Schrag A. Experiences of advance care planning in Parkinson's disease and atypical parkinsonian disorders: a mixed methods systematic review. Eur J Neurol. 2020 Oct;27(10):1971-1987. doi: 10.1111/ene.14424. Epub 2020 Jul 30. 

Olsman E, Willems D, Leget C. Omgaan met hoop in de palliatieve zorg. Huisarts Wet 2016;59(1):14-6.

Ora L, Mannix J, Morgan L, Gregory L, Luck L, Wilkes L. Chronic obstructive pulmonary disease and advance care planning: A synthesis of qualitative literature on patients' experiences. Chronic Illn. 2022 Jun;18(2):221-233. doi: 10.1177/1742395321990109. Epub 2021 Feb 11. 

Ott B, Van Thiel G, Van Delden H. Advance Care Planning bij kwetsbare ouderen. Huisarts Wet 2014;57(12):650-2.

Pharos. De terugvraagmethode. 2021. Beschikbaar op https://www.pharos.nl/infosheets/laaggeletterdheid-en-beperkte-gezondheidsvaardigheden-de-terugvraagmethode/. 

Schichtel M, Wee B, MacArtney JI, Collins S. Clinician barriers and facilitators to heart failure advance care plans: a systematic literature review and qualitative evidence synthesis. BMJ Support Palliat Care. 2019 Jul 22:bmjspcare-2018-001747. doi: 10.1136/bmjspcare-2018-001747. Epub ahead of print. 

Silies KT, Köpke S, Schnakenberg R. Informal caregivers and advance care planning: systematic review with qualitative meta-synthesis. BMJ Support Palliat Care. 2021 May 5:bmjspcare-2021-003095. doi: 10.1136/bmjspcare-2021-003095. Epub ahead of print. 

Jeanine Suurmond, Katja Lanting, Xanthe de Voogd, Roukayya Oueslati, Gudule Boland & Maria van den Muijsenbergh (2021) Twelve tips to teach culturally sensitive palliative care, Medical Teacher, 43:7, 845-850, DOI: 10.1080/0142159X.2020.1832650

Anne-Mei The, Tony Hak, Gerard Koëter, Gerrit van der Wal, Collusion in doctor-patient communication about imminent death: an ethnographic study BMJ 2000;321:1376–81

Vanderhaeghen B, Van Beek K, De Pril M, Bossuyt I, Menten J, Rober P. What do hospitalists experience as barriers and helpful factors for having ACP conversations? A systematic qualitative evidence synthesis. Perspect Public Health. 2019 Mar;139(2):97-105. doi: 10.1177/1757913918786524. Epub 2018 Jul 16. 

Wendrich-van Dael A, Bunn F, Lynch J, Pivodic L, Van den Block L, Goodman C. Advance care planning for people living with dementia: An umbrella review of effectiveness and experiences. Int J Nurs Stud. 2020 Jul;107:103576. doi: 10.1016/j.ijnurstu.2020.103576. Epub 2020 Mar 20.