Hier vindt u de pdf van de volledige richtlijn. De pdf is niet in gedrukte vorm verkrijgbaar, maar hier te downloaden.

Initiatief 

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG)

Autoriserende en instemmende verenigingen¹

Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) - regiehouder
Patiëntenfederatie Nederland 
VERENSO 
Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)
Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) 
Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN)
Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT) 
Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG) 
Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA)
Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) 
Nederlandse Vereniging van Ziekenhuis Apothekers (NVZA) 
Vereniging van Geestelijk Verzorgers in Zorginstellingen (VGVZ) 
Nederlandse Vereniging Artsen Verstandelijke Gehandicapten (NVAVG) 
Nederlandse Associatie Physician Assistants (NAPA) 
Het KNMG Federatiebestuur heeft de Richtlijn Palliatieve sedatie vastgesteld op 16 juni 2022

Financiering 

Deze richtlijn is gefinancierd door ZonMw. De inhoud van de richtlijn is niet beïnvloed door de financierende instantie. 

Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is.

Procesbegeleiding en verantwoording

IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor zorgverleners en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg dat zich richt op het continu verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg.

IKNL benadert preventie, diagnose, behandeling, nazorg en palliatieve zorg als een keten waarin de patiënt centraal staat. Om kwalitatief goede zorg te waarborgen ontwikkelt IKNL producten en diensten ter verbetering van de oncologische zorg, de nazorg en de palliatieve zorg, zowel voor de inhoud als de organisatie van de zorg binnen en tussen instellingen. 

Daarnaast draagt IKNL nationaal en internationaal bij aan de beleidsvorming op het gebied van oncologische en palliatieve zorg. 

IKNL rekent het (begeleiden van) ontwikkelen, implementeren en evalueren van multidisciplinaire, evidence based richtlijnen voor de palliatieve zorg tot één van haar primaire taken. IKNL werkt hierbij conform de daarvoor geldende (inter)nationale kwaliteitscriteria. Bij ontwikkeling gaat het in toenemende mate om onderhoud (modulaire revisies) van reeds bestaande richtlijnen. 

¹ V&VN heeft besloten deze richtlijn niet te autoriseren, voor meer informatie verwijzen we naar V&VN

Alle commissieleden en klankbordleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de commissie is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines. Het patiëntenperspectief (zie ook bijlage Patiëntenparticipatie) is vertegenwoordigd door middel van een afvaardiging van een beleidsmedewerker vanuit de Patiëntenfederatie Nederland. Bij de uitvoer van het literatuuronderzoek is een literatuuronderzoeker betrokken.

Een beleidsmedewerker van Patiëntenfederatie Nederland had zitting in de richtlijncommissie als vertegenwoordiger van patiënten. De inbreng van patiëntvertegenwoordigers is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel patiënt als zorgverlener.

Met onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen: 
•    De Patiëntenfederatie Nederland heeft een vragenlijst uitgezet waarbij ervaringen zijn opgehaald 
•    De patiëntvertegenwoordiger was aanwezig bij de vergaderingen van de richtlijncommissie. 
•    De patiëntvertegenwoordiger heeft de conceptteksten beoordeeld om het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren. 
•    Patiëntenfederatie Nederland en haar leden zijn geconsulteerd in de externe commentaarronde. 
•    Patiëntenfederatie Nederland heeft ingestemd met de inhoud van de richtlijn. 
•    Patiënteninformatie is opgesteld en gepubliceerd op de daarvoor relevante sites zoals www.overpalliatievezorg.nl en Thuisarts.nl
 

In de voorbereidende fase van de richtlijn is door de commissie een overzicht met knelpunten opgesteld. Deze knelpunten zijn middels een enquête voorgelegd aan zorgverleners via relevante beroeps- en wetenschappelijke verenigingen. Hierbij werd de respondenten gevraagd de knelpunten te prioriteren. Tevens was er de mogelijkheid om andere knelpunten aan te dragen. 

De uitkomsten van de knelpunteninventarisatie ziet u via onderstaande hyperlink: 
a.    Gegevens enquête zorgverleners ‘Knelpuntenenquête Palliatieve sedatie’ 
b.    Vragenlijst Patiëntenfederatie Nederland  

Deze resultaten zijn door de werkgroep besproken en omgezet in uitgangsvragen. 
 

Zoekverantwoording

Evidence tabellen

Methode-ontwikkeling

Communicatie- en implementatieplan

Momenteel worden methoden voor evaluatie van richtlijnen voor de palliatieve zorg onderzocht.

Van een kennislacune wordt gesproken als na kennissynthese geconstateerd wordt dat een gebrek aan kennis het maken van de afweging van gewenste en ongewenste effecten belemmert. De volgende vormen van kennislacunes kunnen worden onderscheiden [IQ healthcare 2013]:

1. Er is geen gepubliceerd onderzoek gevonden dat aansluit op de geformuleerde uitgangsvraag (mits er optimaal gezocht is);
2. Het gevonden onderzoek (één of meerdere studies) was van onvoldoende kwaliteit, vanwege
   • lage bewijskracht van het gebruikte onderzoekdesign (bijvoorbeeld observationeel of niet-vergelijkend onderzoek bij therapeutische interventies)
   • de schatting van de effectmaat of -maten is niet precies (breed betrouwbaarheidsinterval), bijvoorbeeld doordat het onderzoek te klein in omvang was;
   • de onderzoeksresultaten zijn inconsistent, waardoor geen goede conclusie kan worden getrokken over het effect en de effectgrootte;
   • het bewijs is indirect, door het gebruik van een andere patiëntenpopulatie dan waar de richtlijn op van toepassing is, andere uitkomst of andere determinanten of door uitsluitend indirecte vergelijkingen;
   • er is een grote kans op rapportage- of publicatiebias (bijvoorbeeld door een sterke mate van belangenverstrengeling).

De geformuleerde kennislacunes zullen door stichting PALZON worden beoordeeld op basis van onder andere:

• al lopend onderzoek op het gebied;
• hoe goed de lacune te onderzoeken is.

Kennislacunes in de richtlijn ‘Palliatieve sedatie’

De richtlijncommissie heeft tijdens het proces van richtlijnontwikkeling kennishiaten verzameld voor de richtlijn ‘Palliatieve sedatie’. De richtlijncommissie hoopt dat naar deze onderwerpen in de toekomst meer onderzoek wordt gedaan.

• Het effect van tijdig inzetten van palliatieve sedatie. 
• Modellen en praktische handvatten om tijdig palliatieve zorgbehoeften bij patiënten te herkennen die een indicatie hebben voor palliatieve sedatie. 
• Selectiemethoden van patiënten die in aanmerking komen voor palliatieve sedatie. 
• De invloed van de kwaliteit van communicatie over advance care planning op kwaliteit van leven en sterven van patiënten die een indicatie hebben voor palliatieve sedatie. 
• Het effect van shared care met een behandelteam bestaande uit thuiszorg, huisarts, verpleegkundig specialist, physician assistants en/of palliatief specialist. 
• Het effect van de inzet van een verpleegkundig specialist. 
• Het effect van palliatieve zorg op de mantelzorger bij palliatieve sedatie. 
• Het effect van de inzet van fenobarbital en propofol bij palliatieve sedatie.

Referentie

IQ healthcare. Tool kennislacunes in richtlijnen. Beschikbaar op: www.zorginzicht.nl/ontwikkeltools/ontwikkelen/kennislacunes-in-richtlijnen. [Bezocht op 20 april 2021].
 

De verpleegkundig specialist en de physician assistant zijn onder een aantal randvoorwaarden zelfstandig bevoegd voorbehouden handelingen te indiceren en te verrichten . Het gaat om voorbehouden handelingen die aan de verpleegkundig specialist of physician assistant zijn toegekend, die vallen binnen het deskundigheidsgebied, van beperkte complexiteit zijn, routinematig worden verricht en waarvan de risico’s te overzien zijn. Uiteraard geldt - zoals ook voor alle zorgverleners - dat een verpleegkundig specialist of physician assistant altijd bekwaam moet zijn om de betreffende handeling te verrichten. 

De bevoegdheid om voorbehouden handelingen zelfstandig te indiceren en te verrichten en de bijbehorende beperkingen en voorwaarden die daarvoor gelden, zijn uitgewerkt in regelingen. 

Welke voorbehouden handelingen de verpleegkundig specialist of physician assistant zelfstandig mag verrichten, blijkt niet letterlijk uit de wet of regeling en is afhankelijk van de situatie. Binnen het team van zorgverleners is het van belang voorafgaand aan de zorgverlening steeds duidelijke afspraken te maken over taak- en rolverdeling. 

Voor meer informatie: Handreiking implementatie taakherschikking [KNMG, V&VN, NAPA] en de Handreiking verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg [KNMG, V&VN, KNOV, KNGF, KNMP, NIP, NVZ, NFU, GGZ Nederland, NPCF].