Mohammed Mohandis - Interview verkiezingen 2023

Mohammed Mohandis is politicus in hart en nieren. Al op zijn 20e zat hij namens de PvdA in de gemeenteraad van Gouda. Nu is hij Kamerlid voor Groen Links-PvdA. Palliatieve zorg is voor hem ‘geen alledaags onderwerp, maar daarmee niet minder belangrijk.’

Mohandis heeft speciaal voor het interview nog even opgezocht wat de definitie van palliatieve zorg is. ‘Dan zie je al snel dat er verschillende definities in omloop zijn. Ik heb vooral gekeken naar de definitie zoals die door de Wereldgezondheidsorganisatie is opgesteld. En ook naar de definitie uit het Kwaliteitskader Palliatieve zorg. Die twee verschillen niet zoveel van elkaar. Wat ik dan wel merk, is dat het erg rationele definities zijn. Natuurlijk heb je ze nodig, om de zorg af te kaderen. En om palliatieve zorg af te bakenen van termen als ouderenzorg, chronische zorg, dementiezorg en terminale zorg. Toch zitten daar maar dunne lijntjes tussen. Het gaat in al die zorgvormen om het ondersteunen van een zo hoog mogelijk kwaliteit van leven. Als mensen afhankelijk van zorg zijn, wil je daar – vanuit het perspectief van de zorgverlener – zoveel mogelijk geluk en welzijn aan toevoegen. Dat kan om de laatste maanden van iemands leven gaan, maar net zo goed om de laatste twaalf jaar die iemand in een verpleeghuis doorbrengt.’

Is palliatieve zorg alleen een taak voor zorgverleners?

‘Nee, zeer zeker niet. Palliatieve zorg draait in eerste instantie om de zorg en aandacht die familieleden en andere dierbaren aan de patiënt geven. Palliatieve zorg gaat heel erg om ‘omkijken naar elkaar’. Natuurlijk zijn er ook anderen bij betrokken, zoals zorgprofessionals en vrijwilligers, maar het begint bij die zorg van naasten.’

Dat zal in de toekomst steeds meer een vanzelfsprekendheid moeten zijn: het aantal mensen dat palliatieve zorg nodig heeft neemt toe, terwijl het aantal zorgprofessionals afneemt.

‘Klopt. Ik herken de reflex om de zorg in eerste instantie vooral binnen de familie georganiseerd te krijgen, en pas daarna naar de inzet van zorgprofessionals te kijken. Ik maak dat nu ook mee in eigen kring. Een familielid heeft dementie, en kan nog steeds thuis blijven wonen, omdat twee andere familieleden 24/7-aanwezig zijn bij haar. Dat doen zij al meer dan tien jaar. Als dat binnen een familie lukt, is dat natuurlijk erg mooi. Maar als dat niet lukt, moet er ruimte genoeg zijn voor andere oplossingen. Er moeten bijvoorbeeld genoeg plekken blijven bestaan in verpleeghuizen.’

‘Kijk je naar die demografische gegevens – enerzijds komen er méér ouderen en patiënten die van zorg afhankelijk worden, anderzijds zijn er steeds minder zorgprofessionals beschikbaar – dan wéét je dat mantelzorg steeds belangrijker wordt. We moeten dat echter samen, binnen de maatschappij, oplossen. Je kunt mensen niet verplichten om mantelzorg te verlenen. Persoonlijk voelt het wel als een morele plicht, maar de overheid kan dat nooit via dwang of drang aan mensen opleggen. Gelukkig is de basishouding in Nederland dat je zoveel mogelijk voor elkaar zorgt. Waarbij ik overigens graag de kanttekening maak, dat het hier niet alleen over ‘zorgen voor elkaar’ gaat omdat iemand een ongeneeslijke ziekte krijgt. Het heeft evenveel te maken met situaties waarin er bijvoorbeeld sprake is van eenzaamheid. Om dan de kwaliteit van leven op peil te houden, kun je ook zorg van mantelzorgers en/of vrijwilligers nodig hebben.’

‘Waar ik me wel zorgen over maak, is dat de voorgaande kabinetten de ruimte om mantelzorg te verlenen sterk beknotte. Kijken we naar de verhouding werk versus mantelzorg, dan hebben de kabinetten-Rutte een fixatie op het belang van werk gehad. Ik denk daarbij bijvoorbeeld aan het idee dat mensen die fulltime werken een soort bonus zouden moeten krijgen, waarbij ze minder belasting zouden gaan betalen dan mensen die parttime werken. Als je dat soort economische uitgangspunten voorrang geeft, kan dat ten koste gaan van de mate waarin mensen mantelzorger of vrijwilliger kunnen zijn. Vanuit GroenLinks-PvdA verzetten we ons daartegen.’

In het verkiezingsprogramma van GroenLinks-PvdA staat expliciet dat er toezicht noodzakelijk is op de kwaliteit van zorg in onder meer de hospices. Waarom is dat?

‘Dat heeft te maken met de uitkomsten van een onderzoek, HOPEVOL genaamd. Enerzijds kun je vaststellen dat het geweldig is dat Nederland zoveel hospices heeft. Hospices bieden het laatste stukje bestaanszekerheid voor mensen die zorg nodig hebben in de allerlaatste weken van hun leven. We moeten ze koesteren, en ze worden door zowel patiënten als naasten hooglijk gewaardeerd. Kijk er de waarderingen op ZorgkaartNederland maar op na: ze scoren overwegend een cijfer tussen de 9,2 en 9,8. Anderzijds moet je ook erkennen dat er reden tot zorg is over de kwaliteit van de hospicezorg. Uit die HOPEVOL-studie bleek duidelijk dat er ruimte voor verbetering is. In de behandeling van pijn en delier bijvoorbeeld houdt men zich in slechts 48 tot 58 procent aan de richtlijnen. Een evaluatie van de behandeling blijft nogal eens achter. Niet voor niets hadden de onderzoekers een reeks aansporingen opgesteld om de zorg te verbeteren. We willen de aanbieders van hospicezorg scherp houden, zodat daar ook daadwerkelijk stappen in worden gezet.’
 
U heeft gezien dat PZNL samen met KWF het kaartspel Kiezen & Delen heeft uitgegeven. Dit is onder meer gericht op het stimuleren van gesprekken over ongeneeslijk ziek zijn, en de zorg die dan nodig kan zijn. Welk kaartje sprong er voor u uit?

‘Ik moet vooraf zeggen dat ik het een behoorlijk confronterende selectie vragen, keuzes en dilemma’s vond. Misschien ligt het aan mijn leeftijd – ik ben 38 – maar ik had over de meeste onderwerpen nog nooit nagedacht. Een kaartje dat er voor mij echter duidelijk uitsprong was het kaartje met de woorden ‘Controle’ en ‘Loslaten’ erop. Ik ben nogal van de controle. Tegelijkertijd weet ik dat niet alles onder controle te houden valt, en moet je soms ook loslaten. Als ik het betrek op de politiek, kan ik zeggen dat ‘loslaten’ helpt bij het prioriteren van de onderwerpen waarover je je druk maakt. Hoe ik met die controle omga mocht ik ongeneeslijk ziek worden…? Sorry, ik weet het niet. Dat vind ik moeilijk om over na te denken. In de politiek heb ik dat ‘loslaten’ echt moeten leren. Misschien geldt dat ook als ik ziek word?’
 

Dit interview is geschreven in aanloop naar de Tweede Kamerverkiezingen op 22 november 2023. Meer interviews en standpunten rond palliatieve zorg vind je op de pagina www.palliaweb.nl/verkiezingen-2023.