Op Palliaweb wordt gebruik gemaakt van cookies. De site functioneert het beste als je de cookies accepteert. Meer informatie over onze cookies vind je hier.
Naast de projecten die ingeschaald zijn als ‘Kansrijk en opschaalbaar’ is er nog een breed scala aan werkmethoden of aandachtsgebieden waar organisaties baat bij hebben of aandacht voor dienen te hebben bij de implementatie van diverse projecten die binnen de doelstellingen van het NPPZ II vallen. Deze toolbox is bedoeld voor (aanstaande) projectleiders of kwartiermakers en dient waar passend als hulpmiddel binnen de projectplannen en beoogde projectgebonden samenwerking.
Breed in te zetten instrumenten
CURA is een laagdrempelige vorm van ondersteuning bij de omgang met moreel lastige situaties in de zorg. Als zorgverlener in palliatieve zorg krijg je regelmatig te maken met lastige situaties: situaties die zogenaamde ‘morele vragen’ of ‘morele twijfel’ oproepen. Het gaat om situaties waarin het niet duidelijk is wat nu het juiste is om te doen. Kijk voor meer informatie op de hulpmiddelpagina.
Patiënten en hun naasten hebben unieke kennis en ervaringen die kunnen bijdragen aan betere zorg. Patiëntenparticipatie is het benutten van deze specifieke ervaringsdeskundigheid voor alles waar de zorg beter van kan worden, zoals het project waar u mee aan de slag gaat binnen het NPPZ II. Patiëntenparticipatie maakt onderzoek en de zorg patiëntgerichter.
Op Palliaweb is een Themapagina ingericht met informatie over betekenisvolle participatie en hoe u dit kunt bereiken in de zorgpraktijk, onderzoek en beleid.
Als u proactieve zorgplanning toepast, dan kunt u uw patiënten wijzen op de Online keuzehulp ‘Verken uw wensen voor zorg en behandeling’ op thuisarts.nl. Deze keuzehulp helpt mensen met het nadenken over wensen voor zorg en behandeling, en het bespreken en vastleggen daarvan. Het kan mensen rust geven als de naasten én de behandelend arts de zorg- en behandelwensen kennen.
Om voor proactieve zorgplanning en gezamenlijke besluitvorming de zelfregie van de patiënt te vergroten kunnen zorgverleners hun patiënt vragen om het Utrecht Symptoom Dagboek 4 dimensioneel (USD-4D) in te vullen als hulpmiddel voor een gesprek. Het USD-4D brengt hun lichamelijke, psychische, sociale en spirituele problemen en gevolgen in kaart. Door als zorgverlener en patiënt gezamenlijk de uitkomsten en daaruit voortvloeiende wensen, behoeften en prioriteiten van de patiënt en naasten te bespreken, kunnen er passende keuzes gemaakt worden voor de zorg. Ook is er een handreiking voor zorgverlenersen patiëntinformatie beschikbaar voor het gebruik van dit meetinstrument.
Om goede palliatieve zorg te kunnen verlenen is het belangrijk te weten welke voorkeuren mensen hebben ten aanzien van zorg en behandeling, zodat deze hierop kan worden afgestemd. Belangrijk is dan dat mensen hun voorkeuren kenbaar maken. Hiervoor is het wel nodig dat zij bewust zijn van de (on)mogelijkheden van zorg en behandeling aan het levenseinde. Een manier waarop bewustwording van burgers wordt bevorderd is het organiseren van informatiebijeenkomsten.
Het project 'Inventarisatie deskundigheid binnen Consortium Propallia' inventariseerde de aanwezige deskundigheid in de palliatieve zorg in de regio Propallia. In het eindrapport Samen deskundig - Nu en in de toekomst wordt aan de hand van vier hoofdthema's een toelichting gegeven op de beschikbare en gewenste deskundigheid van professionals in de regio Propallia:
inhoud van palliatieve zorg
deskundigheidsbevordering
organisatie
informatie en communicatie
Belangrijke punten waren onder andere de beperkte aandacht voor sociale en psychische aspecten, de noodzaak van meer aandacht voor palliatieve zorg bij alle basisopleidingen, verschil in inhoud en criteria rondom consultatie, en uitdagingen in de communicatie.
Het eindrapport geeft inzicht in de (gewenste) deskundigheid in de palliatieve zorg in de regio/consortium. Aanbevelingen kunnen gebruik worden om deskundigheid in de eigen regio te bevorderen. Het is daarnaast een startmoment om te kunnen bepalen wat je in wilt zetten voor de verdere ontwikkeling van de palliatieve zorg in je consortium of sociale kaart met betrekking tot palliatieve zorg en in samenwerking met patiënt, naasten en nabestaanden.
Instrumenten voor specifieke doelgroepen (zoals ouderen, kinderen, mensen met een verstandelijke beperking, ggz, lage gezondheidsvaardigheden, verslaving, dak-/thuisloos)
Binnen jouw project is het mogelijk dat je diverse patiënten tegenkomt die speciale aandacht vragen. Hieronder geven we weer voor welke doelgroepen instrumenten beschikbaar zijn die kunnen ondersteunen bij het leveren van passende zorg in de palliatieve fase aan deze mensen.
De uitkomsten van het project Goed Begrepen zijn opgenomen op de Pharos Themapagina Interculturele en begrijpelijke palliatieve zorg (patiënten met een migratieachtergrond en/of beperkte gezondheidsvaardigheden). Ruim één op de vier Nederlanders heeft beperkte gezondheidsvaardigheden. Uw zorgverleners zullen hen dus zeker tegenkomen in hun dagelijkse praktijk, ook gedurende het project.
Passende palliatieve zorg stelt hoge eisen aan professionals, zeker bij deze groep patiënten. Het is van belang dat zorgverleners persoonsgericht communiceren met patiënten en hun naasten. Daarbij hoort dat zorgverleners de vaardigheden van de patiënt herkennen, en vervolgens hun informatie en de wijze van communicatie en samen beslissen aanpassen maar ook dat ze de bredere context van de patiënt in ogenschouw nemen.
Neem daarom de kennis die Pharos biedt over begrijpelijke (interculturele) palliatieve zorg mee in je plan van aanpak.
Ongeveer 25% van de Nederlandse bevolking heeft een migratieachtergrond, dat wil zeggen dat een of twee ouders niet in Nederland geboren zijn. Van deze groep zijn 250.000 mensen ouder dan 55 jaar en in 2050 zijn dat er naar verwachting zelfs meer dan 560.000. De groep die zorg nodig heeft in de laatste levensfase groeit dus. En daarmee wordt palliatieve zorg ook voor hen een steeds belangrijker thema. Toch maken mensen met een migratieachtergrond – deels door een gebrek aan kennis over de mogelijkheden – minder gebruik van bepaalde voorzieningen en ondersteuning. Terwijl zij daar wel behoefte aan hebben.[1]
Het is daarom belangrijk om culturele diversiteit een plek te geven in jouw project. Pharos biedt informatie over interculturele palliatieve zorg en over begrijpelijke palliatieve zorg. Op de website vind je praktische tips en diverse hulpmiddelen voor je plan van aanpak.
Naasten participeren doorgaans in proactieve zorgplanning gesprekken met zorgverleners over de zorg voor verpleeghuisbewoners met dementie. De gesprekken worden geleid door specialisten ouderengeneeskunde, maar verzorgenden en verpleegkundigen kennen de bewoners en hun naasten beter, wat een goede positie vormt om naasten voor te bereiden op mogelijk toekomstige zorg. De MySupport interventie geeft zorgverleners handvatten om in gesprek te gaan over verwachtingen rondom het levenseinde. Er is een informatiegids en een gesprekhulp ontwikkeld, die speciaal is samengesteld voor familie en naasten. Maar ook voor zorgprofessionals zijn het waardevolle handreikingen. Bijvoorbeeld om de familie en naasten bij te staan met informatie na een gesprek.
De toolbox Diversiteit in palliatieve zorgprojecten helpt je rekening te houden met patiënten met een migratieachtergrond in uw implementatie- of onderzoeksproject.
In de toolbox vindt je verschillende instrumenten:
een factsheet over palliatieve zorg en medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een migratieachtergrond;
de handreiking Diversiteit in palliatieve zorgprojecten. Dit is een checklist waarmee je kunt zien hoe goed jij al rekening houdt met diversiteit. Ook zie je wat je nog kunt verbeteren.
ondersteunende materialen voor werving;
materialen om in te zetten tijdens training van zorgprofessionals;
informatie over cultuursensitieve en begrijpelijke informed consents;
informatie over de registratie van etniciteit voor onderzoek.
PALLI is een vragenlijst die begeleiders houvast geeft om te bepalen of en in welke mate cliënten met verstandelijke beperkingen achteruitgaan in hun gezondheid. Cliënten die achteruitgaan en ook een beperkte levensverachting hebben, kan palliatieve zorg passend zijn. Dan is ondersteuning gericht op comfort en kwaliteit van bestaan.
Naast inzicht in de achteruitgang in gezondheid van de cliënt en biedt PALLI ook een moment van reflectie bij de zorgverleners of de geboden zorg nog aansluit bij de zorgbehoeften van de cliënt.
Samen beslissen over zorg met mensen met een verstandelijke beperking in de laatste levensfase kan moeilijk zijn, mede omdat mensen met een verstandelijke beperking de problemen rond hun gezondheid niet altijd kunnen overzien. Vind je het als begeleider ook lastig om daar met hen over te praten? SamenSpraak helpt jou om samen met jouw cliënten te spreken over de laatste levensfase en over hun eigen wensen en waarden.
SamenSpraak heeft de vorm van een bordspel met 4 thema’s: ‘Wie ben jij?’, ‘Ziekte en/of levenseinde’, ‘Maken van keuzes’ en ‘Toepassing van de keuzes en evaluatie’. Aan de hand van deze thema’s bespreken de begeleider en degene met een verstandelijke beperking wat er belangrijk is voor diegene, wat het naderende levenseinde betekent en welke keuzes er mogelijk gemaakt moeten worden. De begeleider kan de gesprekken ondersteunen met gesprekskaarten, illustraties, een handleiding en een werkboekje. Er is ook een training, inclusief e-module, ontwikkeld voor het werken met SamenSpraak.
Instrumenten voor ziektegerichte doelgroepen (zoals dementie, CVA, Parkinson, hartfalen)
Het bieden van palliatieve zorg aan mensen met een specifiek ziektebeeld kan onderdeel zijn van jouw project. Hieronder geven we weer voor welke ziektebeelden instrumenten beschikbaar zijn die kunnen ondersteunen bij het leveren van passende zorg aan deze mensen.
Voor patiënten met gevorderd hartfalen is een hulpmiddel ontwikkeld voor het inventariseren van palliatieve zorgbehoeften. Dit instrument helpt zorgverleners laagdrempelig bij het tijdig herkennen van die palliatieve zorgbehoeften en bij het richting geven aan de zorg.
Voor patiënten met ernstige CVA is een interactieve beslishulp BehandelbeleidBijBeroerte.nl ontwikkeld. Dit instrument helpt artsen bij de gezamenlijke besluitvorming over doorbehandelen na een ernstige beroerte, vanuit drie invalshoeken (keuze, noodzaak en comfort). Op de website is ook een pagina ingericht voor naasten zodat ook zij zich goed op dit gesprek kunnen voorbereiden. Om artsen in het gebruik van deze beslishulp te scholen is een e-learning module gemaakt: Besluitvorming over levensverlengend handelen in de post-acute fase na een ernstige beroerte.
Door het progressieve karakter van dementie is het belangrijk zo vroeg mogelijk te starten met gesprekken over hoe de zorg er voor de persoon met dementie uit zou moeten zien. Door hierover vroegtijdig te spreken, kunnen zorgverleners de zorg beter laten aansluiten bij de wensen en behoeften van de persoon met dementie en zijn naaste.
De Gesprekswijzer is een gesprekshulp die zorgverleners in de eerste lijn ondersteunt bij het voeren van gesprekken met mensen met dementie en hun naasten over zorg en begeleiding nu en in de toekomst. Het doel van de Gesprekswijzer is om relevante onderwerpen voor palliatieve ondersteuning tijdig te bespreken, zodat personen met dementie hierbij zelf kunnen meedenken en meebeslissen.
Mail de redactie met jouw evenement, nieuws of tool waar anderen baat bij kunnen hebben.
Suggesties of klachten over informatie zijn ook zeer welkom. Met jouw inbreng kunnen we Palliaweb verbeteren.
