LGBTQ en palliatieve zorg: zorgwekkend?

Samenvatting

Seksuele oriëntatie en genderidentiteit zijn essentieel voor ieders persoonlijke welzijn, groei, (h)erkenning en acceptatie en daar moet in de holistische benadering van palliatieve zorg rekening mee gehouden worden. Naast de meest voorkomende heteroseksuele oriëntatie, bestaat een heterogene groep, aangeduid met LGBTQ (Lesbian, Gay, Bisexual, Transgender en Queer), bij ons LHBTQ. Deze groep mensen lijkt in palliatieve zorg tekort te komen om allerlei redenen. Een uitgebreide literatuurstudie, verricht in Dublin, legt uit.

LHBTQ-mensen hebben hoger risico op levensbedreigende ziekten als kanker. Zij roken meer en gebruiken meer alcohol en onder homomannen komt vaker HIV voor. Daarbij doen LHBTQ-mensen minder mee aan screeningsprogramma’s en kan een transvrouw toch nog prostaatkanker krijgen en kan de transman een klein risico behouden op eierstokkanker.

Tevens kan men barrières ervaren bij sommige religieuze palliatieve zorginstellingen, die deze seksuele oriëntatie bekritiseren of verwerpelijk vinden. Om zorg te kunnen ontvangen, gaan mensen soms 'terug in de kast'. 

Ook als men open staat voor zorg aan iedereen, kan er door eigen houding of gebrek aan specifieke kennis toch een tekortkoming in zorg zijn. Intimiteit wordt onvoldoende besproken en veel LHBTQ-mensen zijn bang te worden afgewezen door zorgverleners, medepatiënten en hun naasten. Of ze moeten veel te intieme vragen beantwoorden en steeds weer tekst en uitleg geven aan iedere nieuwe zorgverlener die hun pad kruist. Transgenders ervaren regelmatig dat men hen nog bij de geboortenaam noemt en hen bepaalt bij het 'oude' geslacht. Dus men is nogal eens bang dat na het sterven niet aan de wens voldaan wordt hen te noemen en kleden naar het goede geslacht.

Omdat partners en relaties vaak niet vergelijkbaar zijn met wat we gewend zijn, moet er met een aantal zaken rekening gehouden worden. Men moet goed registreren wie de wettelijk vertegenwoordiger is om belangrijke beslissingen te kunnen nemen bij wilsonbekwaamheid. Houd daarbij ook rekening met reizen naar een land dat geen homohuwelijk erkent bijvoorbeeld. Vraag om goed juridisch advies.

Familieomstandigheden zijn ook vaak anders bij LHBTQ-mensen. Geregeld is er niet het traditionele gezin en wordt er in andere verbanden geleefd met vrienden als familie. De biologische familie neemt nogal eens afstand van hen, wenst partners niet te ontmoeten of ziet mensen niet meer na hun gendertransitie. Het kan ook zijn dat de transgender na een traditioneel huwelijk met kinderen alleen nog contact met hen kan/mag onderhouden als men zich gedraagt als de ouder in het oorspronkelijke geslacht.

Tegen het einde van het leven wil een deel van de LHBTQ-mensen toch weer in contact komen met de biologische familie en de zorgverleners moeten hier niet alleen oog voor hebben, maar ook kunnen begeleiden, wat nogal eens complex en dynamisch is. Ook de rouwverwerking van de partners verdient speciale aandacht. Zij worden regelmatig niet erkend tijdens leven en na sterven van hun geliefde en worden dan niet of onvoldoende betrokken bij het afscheid(sritueel). Dat zou op die manier kunnen leiden tot een verstoorde rouwverwerking. Partners hebben soms moeite om zorgverlof van werk te krijgen.

Commentaar

Wij krijgen in toenemende mate te maken met LHBTQ-mensen omdat zij hopelijk sneller uit de kast komen en transgenders vaker de mogelijkheid tot gendertransitie kunnen ondergaan. We hopen dat er een open klimaat is om seksuele oriëntatie te kunnen bespreken en de holistische palliatieve zorg moet daar ook passend en bereikbaar voor zijn. Dit artikel maakt duidelijk dat er veel is om over na te denken, rekening mee te houden en te verbeteren. Een eyeopener voor iedereen werkzaam in de palliatieve zorg.

Over de publicatie

Higgins, A. et al (2019). Meeting the Needs of People Who Identify as Lesbian, Gay, Bisexual, Transgender, and Queer in Palliative Care Settings (niet openbaar). J Hospice & Pall Nursings, 21:286-290

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie september 2019. Alle e-pal-artikelen staan hier.