Cookies

Op Palliaweb wordt gebruik gemaakt van cookies. De site functioneert het beste als je de cookies accepteert. Meer informatie over onze cookies vind je hier. 

Toestaan Weigeren
Download hele richtlijn

Voorlichting

  • Vastgesteld: 10-10-2022
  • Regiehouder: VGVZ

Uitgangsvraag

Hoe kunnen patiënten en naasten op een goede manier over rouw geïnformeerd worden? 

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

Algemene aanbevelingen

Aanbevelingen ten aanzien van minderjarige naasten 

  • Vraag hoe de kinderen de ziekte en aanstaande dood van hun dierbare ervaren. 
  • Vraag of ouders ergens tegenaan lopen in de begeleiding van hun kinderen in dit proces en zo ja, waar tegenaan. 
  • Informeer gezinsleden over de invloed van de leeftijd van kinderen op de verliesverwerking. 
  • Geef kinderen feitelijke informatie over de ziekte en de dood en spreek niet in bedekkende termen. Sluit met de communicatie aan bij de ontwikkelingsfase van het kind.  
  • Geef informatie over (kinder)boeken over ziekte en dood, die aansluiten bij verschillende ontwikkelingsfasen, die de uitleg over de dood goed kunnen ondersteunen. 
  • Bespreek met ouders hun overwegingen rondom de aanwezigheid van kinderen bij het overlijden. 
  • Maak ouders attent op het feit dat er verschillende organisaties zijn die voorlichting, praktische tips en begeleiding geven over rouw bij kinderen. 
  • Wijs op de volgende websites: 

Arruda-Colli MNF, Weaver MS, Wiener L. Communication About Dying, Death, and Bereavement: A Systematic Review of Children's Literature. J Palliat Med. 2017 May;20(5):548-559. doi: 10.1089/jpm.2016.0494. Epub 2017 Mar 27. PMID: 28346862; PMCID: PMC5704745. 

Bonanno GA, Mancini AD. The human capacity to thrive in the face of potential trauma. Pediatrics. 2008 Feb;121(2):369-75. doi: 10.1542/peds.2007-1648. PMID: 18245429.

Van den Bout J. Rouw. Niet-aangeboren hersenletsel bij volwassenen. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 2017. https://doi.org/10.1007/978-90-368-1479-9_21. 

Bylund-Grenklo T, Kreicbergs U, Uggla C, Valdimarsdóttir UA, Nyberg T, Steineck G, Fürst CJ. Teenagers want to be told when a parent's death is near: A nationwide study of cancer-bereaved youths' opinions and experiences. Acta Oncol. 2015 Jun;54(6):944-50. doi: 10.3109/0284186X.2014.978891. Epub 2014 Dec 3. PMID: 25467964.

Cerel J, Fristad MA, Verducci J, Weller RA, Weller EB. Childhood bereavement: psychopathology in the 2 years postparental death. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2006 Jun;45(6):681-690. doi: 10.1097/01.chi.0000215327.58799.05. PMID: 16721318.

Cook AS, Oeltjenbruns KA. Dying and grieving: Lifespan and family perspectives. Harcourt & Brace; 1998.

Ellis SJ, Wakefield CE, Antill G, Burns M, Patterson P. Supporting children facing a parent's cancer diagnosis: a systematic review of children's psychosocial needs and existing interventions. Eur J Cancer Care (Engl). 2017 Jan;26(1). doi: 10.1111/ecc.12432. Epub 2016 Jan 18. PMID: 26776913.

Griese B, Burns MR, Farro SA, Silvern L, Talmi A. Comprehensive grief care for children and families: Policy and practice implications. Am J Orthopsychiatry. 2017;87(5):540-548. doi: 10.1037/ort0000265. PMID: 28945443.

Hebert RS, Prigerson HG, Schulz R, Arnold RM. Preparing caregivers for the death of a loved one: a theoretical framework and suggestions for future research. J Palliat Med. 2006 Oct;9(5):1164-71. doi: 10.1089/jpm.2006.9.1164. PMID: 17040154.

Huizinga GA, Visser A, van der Graaf WT, Hoekstra HJ, Hoekstra-Weebers JE. The quality of communication between parents and adolescent children in the case of parental cancer. Ann Oncol. 2005 Dec;16(12):1956-61. doi: 10.1093/annonc/mdi395. Epub 2005 Sep 2. PMID: 16143592.

Kennedy VL, Lloyd-Williams M. Information and communication when a parent has advanced cancer. J Affect Disord. 2009 Apr;114(1-3):149-55. doi: 10.1016/j.jad.2008.06.022. Epub 2008 Aug 5. PMID: 18684513.

Lenferink LIM, Nickerson A, de Keijser J, Smid GE, Boelen PA. Trajectories of grief, depression, and posttraumatic stress in disaster-bereaved people. Depress Anxiety. 2020 Jan;37(1):35-44. doi: 10.1002/da.22850. Epub 2018 Oct 19. PMID: 30339302; PMCID: PMC7028032.

Stroebe M, Schut H. The dual process model of coping with bereavement: rationale and description. Death Stud. 1999 Apr-May;23(3):197-224. doi: 10.1080/074811899201046. PMID: 10848151.  

Stroebe M, Schut H. The dual process model of coping with bereavement: a decade on. Omega (Westport). 2010;61(4):273-89. doi: 10.2190/OM.61.4.b. PMID: 21058610.

Treml J, Schmidt V, Nagl M, Kersting A. Pre-loss grief and preparedness for death among caregivers of terminally ill cancer patients: A systematic review. Soc Sci Med. 2021 Sep;284:114240. doi: 10.1016/j.socscimed.2021.114240. Epub 2021 Jul 19. PMID: 34303292.

Worden JW. Grief counseling and grief therapy: A handbook for the mental health practitioner. Springer Publishing Company; 2018.

Voor dit onderwerp is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.

Informatie over rouw

Hoewel de dood bij het leven hoort, weten veel mensen niet welke reacties zij kunnen ervaren, hoe een verlies door mensen verschillend beleefd kan worden, dat een rouwproces voor de dood kan beginnen, wat het beloop van een rouwproces is en hoe ze een rouwproces kunnen begrijpen.
Hieronder formuleren we verschillende overwegingen die relevant zijn aangaande de voorlichting over rouw.

Normaliseren van rouw

Bij voorlichting is het van belang uit te leggen dat rouw zich op uiteenlopende manieren kan uiten, op fysiek, emotioneel, cognitief, gedragsmatig en spiritueel vlak. Niet iedereen ervaart dezelfde reacties of ervaart deze in dezelfde mate. Daarnaast verschillen de reacties van volwassenen van die van kinderen en zijn reacties van minderjarigen, afhankelijk van hun ontwikkelingsleeftijd. Voor patiënten kunnen de ziekte en de gevolgen daarvan aanleiding zijn voor een rouwproces. Er is niet een “juiste” manier van rouwen. Zie module Signalen van rouw voor meer informatie.

Rouw als uniek proces

Er bestaan verschillende factoren die een rouwproces uniek maken. De persoonlijke beleving van de naaste wordt onder andere gekleurd door [Worden 2018]:

  • de hechting aan de overledene (bijvoorbeeld hechtheid relatie, conflict in de relatie);
  • hoe de persoon is overleden (bijvoorbeeld onverwacht of verwacht verlies, traumatisch verlies);
  • vorige verlieservaringen;
  • coping (bijvoorbeeld vermijding, rumineren);
  • sociale context (culturele achtergrond, ervaren sociale steun);
  • stressoren die gelijktijdig of erna plaatsvinden (secundaire verliezen, bijvoorbeeld verlies van identiteit, relaties en sociale rollen).

Rouw voor het overlijden bij naasten

Bij palliatieve zorg is er sprake van een aangekondigde dood. Dat betekent dat familieleden voorafgaand aan het overlijden ook kunnen rouwen. In deze fase is rouw voorspellend voor rouw die na de dood wordt ervaren: hevige rouw voorafgaand aan de dood voorspelt hevige rouw na de dood. Beter voorbereid zijn op de dood hangt samen met minder hevige rouw na de dood [Treml 2021]. Voorbereid zijn omvat meerdere dimensies:

  • praktisch (bijvoorbeeld uitvaart voorbereiden, of bij notaris zaken regelen);
  • medisch (bijvoorbeeld wat het ziektebeloop is, wat er gaat gebeuren in de terminale fase, levenseinde bespreken (euthanasie, palliatieve sedatie));
  • psychosociaal (bijvoorbeeld rouw kunnen bespreken, relaties met vrienden, familie en gemeenschappen onderhouden);
  • spiritueel (bijvoorbeeld betekenisgeving, religie, geloofs- of levensovertuiging) [Hebert 2006].

Rouw voor het overlijden bij patiënten

Wanneer de diagnose van een ongeneeslijke en levensbedreigende ziekte is gesteld, is er in de levensloop sprake van het leven vóór en ná de diagnose. Voor de diagnose werd het leven vormgegeven door bijvoorbeeld (intieme) relaties, vriendschappen, deelname aan verenigingen, hobby's, (intellectuele) vaardigheden, werk, vakanties en zingeving. Na de diagnose en bij toenemende ziektelast zijn deze dingen niet meer vanzelfsprekend. Voluit deelnemen aan het (oude) ‘leven’ is niet meer vanzelfsprekend en er dient rekening gehouden te worden met de ontstane beperkingen in het fysieke, psychische en sociale functioneren. Ook op existentieel gebied wordt alles anders. Dat vormt vaak een belasting omdat een nieuwe levenshouding moet worden bewerkstelligd waarin het naderend einde is geïntegreerd. Deze ervaringen kunnen confronterend zijn en gevoelens van eenzaamheid versterken. Gezien en gehoord voelen door dierbaren en mensen uit het sociale netwerk is hierin van groot belang [van den Bout, 2017]. Ondersteuning bij de zoektocht naar nieuwe betekenisgeving, zo nodig door professionals kan gewenst zijn wanneer er sprake is van een existentiële crisis.

Rouw na het overlijden bij nabestaanden

Rouw kent een verschillend beloop voor nabestaanden. Er zijn grofweg drie vormen van beloop. Een meerderheid van nabestaanden (+/- 80%) ervaart milde rouw. Een minderheid ervaart initieel sterke rouwreacties die na verloop van tijd in hevigheid afnemen. Er is daarnaast een groep die aanhoudend sterke rouw ervaart en op termijn psychische problemen ontwikkelt (bijvoorbeeld persisterende complexe rouwstoornis (PCRS), depressie, posttraumatische stressstoornis (PTSS), module Onderscheid tussen rouw en psychische stoornissen) [Lenferink 2020; Bonanno 2008].

Er zijn theoretische modellen ontwikkeld om rouw te beschrijven en te begrijpen (zie ook Inleiding). Sommige nabestaanden zullen deze modellen als helpend ervaren. Anderen herkennen zich er juist niet in. Modellen moeten dus in de eerste plaats beschouwd worden als een hulpmiddel; als mensen zich er niet in herkennen, dan moeten ze ook de vrijheid krijgen een model naast zich neer te leggen. In geen geval moeten deze modellen beschouwd worden als “de waarheid” over rouw. Zij zijn slechts een beschrijving van observaties door experts op het gebied van verliesverwerking. Anders dan de vroegere stadiamodellen van rouw, bieden hedendaagse rouwmodellen meer ruimte voor de eigen ervaring en het dynamische karakter van rouw. Ook voor deze modellen geldt echter dat zij alleen gebruikt moeten worden als hulpmiddel, en alleen als patiënten of nabestaanden deze als helpend ervaren. Twee veelgebruikte modellen zijn:

Rouwtakenmodel

Het rouwtakenmodel gaat ervan uit dat rouw een actief proces is waarin men vier taken op zich neemt [Worden 2018]. Oorspronkelijk werd verondersteld dat als een taak niet goed is afgewerkt dit negatieve gevolgen heeft voor de volgende taak en uiteindelijk voor de verliesverwerking als geheel. Tegenwoordig is deze aanname losgelaten en wordt verondersteld dat taken in verschillende volgorde kunnen worden verricht. De taken verwijzen naar actief handelen, denken, voelen, keuzes maken en betekenis geven.

Taak 1: Acceptatie van de realiteit van het verlies: accepteren en niet ontkennen dat iemand werkelijk,onherroepelijk dood is.
Taak 2: Het ervaren en doorwerken van de pijn van het verlies: alle emoties doorleven, uiten en nietvermijden of onderdrukken.
Taak 3: Zich aanpassen aan een omgeving die voor altijd is veranderd (zonder de persoon die weg ofgestorven is).
Taak 4: Het verlies van de overledene een plaats geven, en het weer oppakken van de draad van hetleven.

Duale procesmodel

Het duale procesmodel is een copingmodel dat beschrijft hoe mensen na een verlies hun dagelijks leven verder leiden en hoe ze daarbij geconfronteerd worden met twee typen stressoren: verlies- en herstelgerichte stressoren [Stroebe 1999, 2010]. Enerzijds moeten ze leren omgaan met de pijn van het verlies, de herinneringen aan het verlies, en het gemis (verliesoriëntatie). Anderzijds hebben ze na verlies te maken met stressoren die een indirect gevolg zijn van het verlies, bijvoorbeeld praktische zaken rondom de uitvaart en het overlijden, maar ook veranderende taken, rollen, activiteiten en zingeving (herstel oriëntatie). Binnen het duale procesmodel wordt verondersteld dat het belangrijk is om een oriëntatie op verlies flexibel af te wisselen met een oriëntatie op herstel. Uitsluitend gericht zijn op het een of het ander kan een rouwproces belemmeren.

Organisaties en websites met informatie voor volwassenen in rouw

De volgende websites van organisaties voor nabestaanden bieden literatuur, tips, uitleg over rouw:

Sommige van deze organisaties kunnen ook verwijzen naar relevante informatie en hulp.

Rouw voor het overlijden bij kinderen

Onderzoek heeft laten zien dat kinderen eerlijke en duidelijke informatie nodig hebben over de ziekte en prognose van een naaste, passend bij de leeftijd van het kind [Ellis 2016]. Kinderen zelf geven ook aan dat zij geïnformeerd (hadden) willen worden over de aanstaande dood van een ouder [Bylund-Grenklo 2014]. Onderzoek laat tevens zien dat een betere communicatie binnen het gezin is gerelateerd aan beter functioneren bij het kind [Huizinga 2005]. Ouders geven echter aan dat het informeren van hun kinderen over de diagnose en het reageren op vragen en zorgen van hun kinderen een grote uitdaging voor hen is [Kennedy 2009]. Daarom kan advies hierin gewenst zijn.

Aanwezigheid van kinderen bij het overlijden van een gezinslid en de mogelijkheid om een dierbare na het overlijden te zien kan kinderen helpen om de realiteit van de dood te begrijpen. Dit kan ook verbindend werken omdat het zoveel mogelijk voorkómt dat kinderen zich buitengesloten voelen van een belangrijke gebeurtenis in hun leven. Het is belangrijk kinderen goed voor te bereiden en niet te dwingen aanwezig te zijn, of onder begeleiding weg te laten gaan uit de situatie, als ze dat prefereren. Kinderen betrekken is maatwerk. Goede voorbereiding is noodzakelijk en begint bij de volwassenen om het kind heen en een open communicatie.

Rouw na het overlijden bij kinderen

Net als volwassenen zijn de meeste kinderen goed in staat om het verlies van een dierbare te verwerken, zo blijkt uit een groot aantal studies [Bonanno 2008]. Slechts een klein deel ontwikkelt een psychische stoornis zoals een persisterende complexe rouwstoornis (PCRS), depressie of een posttraumatische stressstoornis (zie module Onderscheid tussen rouw en psychische stoornissen).

Een ontwikkelingsperspectief op rouw is belangrijk om de reacties van kinderen te begrijpen [Cook 1998]. De ontwikkelingsfases waarin kinderen zich bevinden zijn van invloed op de verliesverwerking. Gebruikelijke misvattingen zijn bijvoorbeeld dat jonge kinderen weinig meekrijgen van een verlies en dat adolescenten, die zich afsluiten, het verlies reeds zelfstandig verwerkt hebben (zie module Signalen van rouw). Ook is het belangrijk dat rouw gedurende het leven van een kind andere vormen kan aannemen, als gevolg van de cognitieve en emotionele ontwikkeling. Een kind krijgt dan nieuwe vragen over het verlies en kan (opnieuw) heftige gevoelens ervaren. Zo kan er later in het leven sprake zijn van opnieuw rouwen of verlate rouw, ook wel herrouwen genoemd. Het kind krijgt dan een ander perspectief op het verlies of geeft het verlies een andere betekenis.

Kinderen zijn afhankelijk van de volwassenen om hen heen [Griese 2017]. De steun vanuit hun omgeving is daarom belangrijk bij verliesverwerking. Uit onderzoek blijkt dat kinderen minder problemen ervaren als hun ouder(s) minder depressieve klachten hebben [Cerel 2006]. Er zijn verschillende manieren waarop ouders en andere volwassenen in de omgeving het kind kunnen ondersteunen. Dit is niet altijd gemakkelijk, omdat mensen in de omgeving vaak ook in rouw zijn. Uit de literatuur en praktijkervaring van de werkgroep blijkt dat er verscheidene manieren zijn waarmee ouders kinderen kunnen ondersteunen. Open communicatie en tegelijkertijd duidelijke grenzen stellen en opvoeding lijken centrale onderdelen van deze steun.

Kinderboeken over de dood

Kinderboeken over de dood bieden ondersteuning aan zowel het kind in rouw als de volwassenen die het kind begeleiden. Er bestaan veel verschillende soorten kinderboeken over het (naderend) overlijden van uiteenlopende dierbaren. Als een kind zich kan identificeren met de hoofdpersoon uit het boek, helpt deze het kind de eigen situatie te begrijpen, wat handvatten geeft om met lastige omstandigheden en moeilijke emoties om te gaan. Volwassenen ondervinden van boeken steun in het bespreken van moeilijke onderwerpen met hun kinderen in een taal die bij hun ontwikkelingsfase past [Arruda-Colli 2017]. Er is echter een groot verloop in kinderboeken en sommige boeken worden na lange tijd pas weer opnieuw gedrukt. Soms kan het meest passende boek via tweedehands winkels gevonden worden. Er zijn verschillende sites waarop men kinderboeken over de dood of (naderend) overlijden kan vinden zoals:

Websites met informatie over begeleiding van kinderen in rouw

De volgende websites bieden algemene praktische tips voor omgang met kinderen in gezinnen waarin een (naderend) overlijden plaatsvindt:

Het advies op basis van het voorgaande is het volgende aangaande de voorlichting over rouw:

  • Normaliseer de signalen van rouw:
    • Geef aan dat een veelheid en verscheidenheid aan reacties mogelijk is (bijv. fysiek, emotioneel, cognitief, gedragsmatig en spiritueel), maar niet noodzakelijkerwijs voor hoeven te komen;
    • Geef aan dat de duur van rouw verschilt per persoon en situatie;
    • Geef aan dat betekenisgeving een element van rouw kan zijn.
  • Benadruk dat ieder rouwproces uniek is, dat er niet een bepaalde “juiste” manier van rouwen bestaat en dat rouw tussen personen binnen één gezin sterk kan verschillen, afhankelijk van verschillende factoren.
  • Benadruk dat de meeste mensen die een verlies meemaken op de lange termijn geen ernstige psychische gevolgen ervaren.
  • Overweeg om rouwmodellen te bespreken als hulpmiddel om patiënten of naasten rouw beter te laten begrijpen, als daar behoefte aan is of passend is bij de persoon. Benoem daarbij dat rouwmodellen gebaseerd zijn op observaties van experts over mensen in rouw, maar dat niet één model “de waarheid” over rouw representeert.
  • Maak patiënten en naasten attent op organisaties en/of deskundigen binnen de eigen organisatie, die online en/of telefonisch informatie over rouw bieden en bij vragen voor hulp adequaat kunnen verwijzen.

Aanbevelingen voor wanneer er minderjarigen zijn onder de naasten van de patiënt

  • Vraag hoe de kinderen de ziekte en aanstaande dood van hun dierbare ervaren.
  • Vraag of ouders ergens tegenaan lopen in de begeleiding van hun kinderen in dit proces en zo ja, waar tegenaan.
  • Informeer gezinsleden over de invloed van de leeftijd van kinderen op de verliesverwerking.
  • Geef kinderen feitelijke informatie over de ziekte en de dood en spreek niet in bedekkende termen. Sluit met de communicatie aan bij de ontwikkelingsfase van het kind.
  • Geef informatie over (kinder)boeken over ziekte en dood, die aansluiten bij verschillende ontwikkelingsfasen, die de uitleg over de dood goed kunnen ondersteunen.
  • Bespreek met ouders hun overwegingen rondom de aanwezigheid van kinderen bij het overlijden.
  • Maak ouders attent op het feit dat er verschillende organisaties zijn die voorlichting en praktische tips geven over rouw bij kinderen.