Zorg voor mantelzorgers in de palliatieve fase

Goede zorg voor naasten in de palliatieve fase vraagt om ondersteuning en goede zorg voor de mantelzorger zelf. Er bestaan richtlijnen palliatieve zorg waarin de ondersteuning voor de mantelzorger als een onderdeel van het zorgtraject is ingebed. Er blijft echter een kloof bestaan met de praktijk.

In de studie Identifying and assessing the needs of carers of patients with palliative care needs: an exploratoy study worden de ervaringen van specialistisch palliatief verpleegkundigen onderzocht om de behoefte aan ondersteuning van de naaste zelf vast te stellen en in te bedden als een systematisch onderdeel van de zorg. Uiteindelijk doel is om partnerschap tussen naasten en zorgprofessionals te optimaliseren in het belang van de patiënt in de palliatieve fase.

Onderzoeksopzet

Het betreft een kwalitatief onderzoek met twee focusgroepen. Aan de hand van vijf semi-gestructureerde interviewvragen werden de volgende onderwerpen besproken:

• het bepalen wie van de naasten de mantelzorger is
• het afstemmen met de verwachtingen van de mantelzorger
• het vaststellen van de mantelzorgers’ behoefte aan ondersteuning
• de potentiële moeilijkheden die zijn ervaren bij het systematisch inbedden van ondersteuning van de mantelzorgers
• positieve ervaringen met het systematisch inbedden van ondersteuning aan de zorger

De participanten waren elf Australische specialistisch palliatief verpleegkundigen die deelnamen aan een workshop rondom nationale standaardisering van palliatieve zorg. De data-analyse geschiedde aan de hand van een analytisch raamwerk gebaseerd op de onderzoeksvragen. Alle deelnemers zijn in de gelegenheid gesteld om te reageren op de uitkomsten.

Resultaten

• Het bepalen van wie de mantelzorger voor de naaste in de palliatieve fase is moet zorgvuldig gebeuren. Het is bijvoorbeeld niet automatisch het meest nabije familielid dat de zorg wil of kan dragen. Soms zijn er meerdere mantelzorgers tegelijk.
• Het afstemmen met de mantelzorger over zijn of haar rol kan complex zijn. Vaak zijn de afspraken niet eenduidig, als ze al gemaakt zijn.
• Ook het achterhalen van de behoefte aan ondersteuning voor de mantelzorgers kan complex zijn. Momenteel zijn de wijzen waarop dit wordt geïnventariseerd inconsistent en informeel.
• Er worden diverse moeilijkheden tijdens het proces geconstateerd. Een mantelzorger kan zich bijvoorbeeld niet bewust zijn van de werkelijke vereisten die bij deze rol horen. Ook kunnen de mantelzorger en de patiënt verschillende opvattingen hebben rond de zorg. Een ander voorbeeld is de mantelzorger die zorgt vanuit plicht, in plaats vanuit een vrije keuze.
• Positieve ervaringen bevestigen het belang van de inbedding van de systematische inbedding van de zorg voor de mantelzorger. Mede bepalend is hier de aanwezige steun in de eigen kring, helderheid ten aanzien van de vereisten van de zorgrol en tijdige inplanning van de ondersteuning van de zorg voor de mantelzorger.

Discussie

Aangezien zorg voor de naaste in de palliatieve fase erg zwaar kan zijn, is het van vitaal belang om op tijd te beginnen met ondersteuning van de mantelzorger. Ondanks de toenemende aandacht voor dit onderwerp is systematische implementatie nog beperkt. Met als gevolg dat veel mantelzorgers nog niet adequaat ondersteund worden. De auteurs pleiten voor het dichten van de kloof tussen theorie en praktijk, door de zorg systematisch in te bedden met behulp van gevalideerde tools zoals de Carers Support Needs Assessment Tool (CSNAT) (Aoun ea, 2015; Alvariza ea, 2018). Men besluit met de aanbeveling deze complexe praktijk nader te onderzoeken.

Commentaar

Zorg voor de naaste in de palliatieve fase kan vervullend zijn, maar tegelijkertijd uitputtend. Het belang van de relatie in dit proces kan nog meer worden benadrukt door te denken vanuit relationele autonomie van de patiënt (Nistelrooij, 2018). Een mens is verweven met de belangrijke anderen en voor de kwaliteit van palliatieve zorg is het van belang de naasten in het proces mee te nemen. De auteurs geloven in een systematische aanpak door middel van een registratie in de vorm van een gedocumenteerd actieplan. Een alternatief zou kunnen zijn om vanaf het begin van de palliatieve fase systematisch tijd in te plannen om met elkaar in gesprek te gaan en tijdens het proces in gesprek te blijven. De zorg voor de patiënt én de mantelzorger kan dan steeds weer samen met de zorgprofessionals onderling afgestemd, bijgesteld en eventueel geregistreerd worden.

Over de publicatie

Henderson, A., et al. (2018) Identifying and assessing the needs of carers of patients with palliative care needs: an exploratoy study (niet openbaar). Int J Palliat Nurs;24:503-509

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie mei 2019. U vindt alle bijdragen e-pal hier.