Levenseinde bij acute myeloide leukemie

Inleiding

Aan de hand van een casus en kennis die er is van patiënten met acute myeloide leukemie (AML) wordt gebrek aan passende en tijdige palliatieve zorg onder de aandacht gebracht. De diagnose AML wordt het meest bij ouderen gesteld met een mediane leeftijd tussen 65 -70 jaar en heeft een vijfjaarsoverleving van 30%. De ziekte wordt gekarakteriseerd door hoge lichamelijke, en psychische ziektelast, frequente ziekenhuisopnames en chemotherapie tot vlak voor het levenseinde. Daarbij kan het gaan wringen tussen autonomie van de patiënt en potentieel nutteloze medische behandelingen als bloed(plaatjes)transfusie tot dicht bij het sterven.

Onderzoek

De casus betreft een 69-jarige man met AML, twee jaar na allogene stamceltransplantatie met progressieve ziekte ondanks meerdere chemotherapieregimes. Hij was transfusie-afhankelijk geworden met elke paar dagen een bloed(plaatjes)transfusie. Hij verslechterde klinisch ondanks deze behandelingen, maar de transfusies waren zijn levensaders. De hematoloog ontkende dat niet en zijn vrouw zag het wel anders, maar kon dat met niemand bespreken. Meerdere malen is het palliatieve team van een hospice in consult geroepen, maar omdat er in het hospice geen bloedtransfusie kon plaatsvinden, werd overplaatsing afgehouden door de patiënt. Uiteindelijk kwam hij toch en overleed drie dagen na opname in het hospice.

Er werden een paar conclusies getrokken in deze Amerikaanse setting, die ook zomaar de onze hadden kunnen zijn:

• Het ontbreekt aan duidelijke richtlijnen en RCT’s over inzet van bloedproducten bij patiënten met hematologische maligniteiten. Kortademigheid en vermoeidheid zijn symptomen waarop we varen, maar zijn ook subjectieve leidraden.
• Het niet kunnen geven van bloed(plaatjes)transfusies in hospices komt veel voor in de USA. 50% van de hematologen vond dat daarmee de zorg voor hun patiënten in een hospice tekortschoot. Patiënten worstelden vooral met het dilemma van enerzijds meer energie en gevoel van kwaliteit van leven door transfusies in een ziekenhuis versus de behoefte aan betere palliatieve zorg in een hospice. Het regelen van transfusies thuis en in een hospice zou een stap in de goede richting kunnen zijn. De discussie of een transfusie wel bijdraagt aan welbevinden moet ook gevoerd worden.
• Het ethische dilemma van enerzijds de autonomie van de patiënte versus het geven van een mogelijk medisch zinloze behandeling, waarbij ook schaarste een rol kan spelen. De vier ethische basisprincipes voor klinische beslissingen zijn: autonomie, weldoen, niet schaden en rechtvaardigheid. Deze principes kunnen helpen bij het nemen van goed klinische beslissingen, maar kan voor een patiënt ook een conflict oproepen. Toch zouden we er meer bewust gebruik van moeten maken, al dan niet in een moreel beraad.
• Palliatieve zorg zou idealiter veel eerder in het ziekte- en behandeltraject van deze patiënt en anderen met hematologische kanker ingezet moeten worden. Het vraagt om betere communicatie tussen verschillende specialismen, maar vooral ook met het bespreken van verwachtingen en prognose met patiënten en diens naasten. Het kan leiden tot betere kwaliteit van leven en afname van IC-opnames in de laatste 30 dagen van het leven, zo blijkt uit onderzoek. Het idee dat introductie van palliatieve zorg betekent dat de hoop voor de patiënt wordt opgegeven moet uit de wereld worden geholpen. Het geven van eensluidende informatie en boodschappen aan de patiënt en diens naasten is helpend en vermindert stress.

Commentaar

Wat betekent het nou voor deze patiënt en deze patiëntengroep? Dat we hopen dat er betere richtlijnen komen en meer gerandomiseerd onderzoek naar inzet van transfusie van bloedproducten. Dat in hospices en thuis ook bloedtransfusies gegeven zouden moeten kunnen worden. En dat, met behoud van autonomie van de patiënt, er al eerder in het ziekteproces gesproken wordt over de (on)zinnigheid van bepaalde behandelingen en men rustiger naar het sterven toe kan leven, samen met naasten. Communicatie tussen specialisten onderling in het ziekenhuis en de huisarts is daarbij van essentieel belang, zodat eensluidende informatieoverdracht naar de zieke en naasten plaatsvindt en palliatieve zorg veel eerder en beter kan worden ingezet voor deze groep. Zij komen écht palliatieve zorg tekort.

Werk aan de winkel!

Naar de publicatie

Koets V. et al. (2022) Acute Myeloid Leukemia: Challenges in Delivering End-of-Life Care. (niet openbaar) Amer J of Hosp & Pall Med 0(0);1-4;

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie december 2022. Alle e-pal-artikelen staan hier.