Jong, gezond en tóch in staat tot ACP?

Het belang van proactieve zorgplanning (advance care planning) staat niet meer ter discussie. “Five Wishes” is een gebruiksvriendelijke, compacte ACP-vragenlijst op het gebied van persoonlijke, emotionele en spirituele wensen, aangevuld met medische en juridische maatregelen.Onderzoek met gebruik van de Five Wishes vragenlijst tot nu toe heeft zich geconcentreerd op ouderen en/of jongeren met een chronische of levensbedreigende ziekte. Nagenoeg iedereen vond het helpend om het gesprek over het levenseinde voor zichzelf op gang te brengen, maar ook voor naasten en familie én zorgverleners. Niemand had het als stressvol ervaren.

Deze cross-sectionele studie heeft zich gericht op gezonde jongvolwassenen met een gemiddelde leeftijd van 24 jaar. Ongevallen zijn de meest voorkomende doodsoorzaak van jongvolwassenen en toch is van hen vaak niet bekend wat ze willen als hen iets zeer ernstigs overkomt, zoals hersendood raken. Hiervoor is dit onderzoek gedaan.

Methodiek

Deze cross-sectionele studie is gedaan onder 30 jongvolwassen studenten aan de universiteit van een staat in New York in de richtingen social work en public health. Een vragenlijst voor demografische gegevens en voorkeuren rond het levenseinde betreffende persoonlijke, emotionele, spirituele en medische voorkeuren aangevuld met de Five Wishes. 

De gemiddelde leeftijd van de deelnemers was 24 jaar (20-26 jaar), 60% was vrouw, 30% man, 7% non-binair; 60% was wit, 2% was zwart/ Afrikaans-Amerikaans. Van hen vond 73% het belangrijk om nu al een advance directive voor te bereiden, 87 % kon goed over dood en zorg rondom het levenseinde in het algemeen praten, maar slechts 63% als het hen persoonlijk aangaat.

Resultaten

De deelnemers konden bij alle vijf vragen goed aangeven wat hun wensen waren: 

1. Eigen wens voor de vertegenwoordiger voor het nemen van medische beslissingen in het geval van wilsonbekwaamheid
2. Eigen wens om wel of niet een medische behandeling te ondergaan (als het levenseinde nadert, bij coma als betrokkene niet wakker wordt of er geen herstel van functioneren zal zijn, in het geval van permanente hersenbeschadiging zonder verwachting op herstel of andere situaties waarin betrokkene niet in leven wenst te worden gehouden. 
3. Eigen wens t.a.v. comfort zoals behandeling van pijn, benauwdheid, verwardheid, persoonlijke hygiëne en aandacht voor emotionele en spirituele zaken als muziek, (religieuze) gedichten en massages. 
4. Eigen wens hoe anderen de betrokkenen benaderen/ behandelen, zoals niet verlaten worden en thuis sterven.
5. Eigen wens om geliefden te laten weten wat betrokkene belangrijk vindt, zoals de liefde voor hen, de vraag om vergeving als er fouten zijn gemaakt, respect voor keuzes die betrokkene maakt en dat ze herinnerd worden als de persoon van voorheen. 

Al met al konden de jongvolwassenen de onderwerpen goed overdenken en onder woorden brengen. 

Commentaar

Ook al kent de studie zijn beperkingen (klein aantal deelnemers en selectie van hoger opgeleiden in studierichtingen waarin men al meer gewend is te spreken over levenseinde vraagstukken) het is goed dat ook gezonde jonge mensen aan kunnen geven wat ze willen en niet willen, mocht hen iets ernstigs en/of levensbedreigends overkomen. Er tijdig over spreken aan de hand van een vriendelijke vragenlijst kan helpen. De bevindingen zijn motiverend om een aanzet te geven tot onderwijs over en bewustwording van beslissingen rond belangrijke zorgvraagstukken. Een belangrijke uitdaging, maar ook een hele grote. Jonge mensen van nu zijn de ouderen van later, dus een belangrijke groep om een ballonnetje op te laten!

Over de publicatie

Stone A, e.a. “Exploring Five Wishes and End-of-Life Care Planning in Young Adults.” Amer J of Hosp & Palliat Med.2023;0(0):1-6.

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie mei 2023. Alle e-pal-artikelen staan hier